THEMA:

Hallo zusammen, ich bin mir noch unschlüssig, wenn es um das Thema Transplantation geht. Ich bin noch relativ jung (30) und seit circa 10 Jahren an der Dialyse - mir reden die Ärzte ständig ein, mich endlich auf die Liste setzen zu lassen. Jedoch sehe ich eher Nachteile als Vorteile hinsichtlich der Transplantation.

Was war für euch der ausschlaggebende Punkt für die Transplantation?

Liebe Grüße

Hallo lotus22

Ich habe kürzlich in dieser Diskussion versucht, den Unterschied zwischen Leben mit Dialyse und transplantiert zu beschreiben. Ich bin aus einer Zystennierenfamilie und kenne beide Wege aus meiner engsten Verwandtschaft.

- Die Dialyse gibt dem Leben einen sehr starken Rhythmus. Das kann beruhigend wirken. Bei Dialyse im Zentrum ist man regelmässig in Kontrolle, das gibt eine gewisse Sicherheit. Wenn etwas nicht stimmt, kann sofort reagiert werden. Bei Bauchdialyse, hat man eine gewisse Freiheit. Auf der anderen Seite können die Ernährungsvorschriften und vor allem bezüglich des Trinkens als sehr einschränkend empfunden werden. Man kann sich ein Stück weit daran gewöhnen, damit jonglieren, aber manchmal hat man es einfach auch mal über. Und wenn man viele Jahre an der Dialyse ist, merkt man, dass die Dialyse halt nicht alle Funktionen der Nieren ersetzen kann. Auch mit dem Dialysepersonal kann es gute und schlechte Zeiten geben.

- Wenn man transplantiert ist, und es gut läuft (die Wahrscheinlichkeit, dass es gut läuft, ist hoch), kann das Leben fast normal sein. Aber auch hier gibt es gewisse Einschränkungen, die vor allem mit den Medikamenten zu tun haben, bzw. mit den Nebenwirkungen. Und manchmal mit der Grunderkrankung, die zum Nierenversagen geführt hat. Es ist gefühlsmässig auch etwas ein Auf und Ab. Die Kontrollen alle paar Monate - ist irgend ein Wert nicht dort, wo er sein sollte... Es braucht wohl auch eine gute Portion Vertrauen in die Medizin, in die Fortschritte, in die Möglichkeiten. Schön ist, wenn man von einem guten Ärzteteam betreut wird.

Ein wichtiger Punkt fehlt in der Beschreibung (war in der Diskussion nicht das Thema): die Arbeitsfähigkeit.

Bei der Dialyse macht es einen grossen Unterschied, ob man Hämodialyse im Zentrum macht, tagsüber oder abends, oder Heim-Hämodialyse oder CAPD, solange dies das Bauchfell erlaubt. Ich glaube, du machst Hämodialyse im Zentrum? Also bist du 3x pro Woche mindestens einen halben Tag nicht arbeitsfähig. Je nach Alter, Beruf, Lebenseinstellung, finanzieller Möglichkeiten und wohl noch weiterer Faktoren kann man damit mehr oder weniger Probleme haben.

Wenn man transplantiert ist, und es gut läuft (die Wahrscheinlichkeit, dass es gut läuft, ist hoch) - ich wiederhole mich, ich weiss - sind die Einschränkungen durch Nierenkrankheit und Transplantation sehr überschaubar. Beruf, Sozialleben, Freizeit - höhere Infektionsanfälligkeit, kein Kontaktsport und wohl noch ein paar andere Punkte. Und die Gewissheit im Hinterkopf, dass ein Transplantat nicht ewig hält und man irgendwann (wieder) an der Dialyse sein wird und dann hoffentlich nochmals auf "die Liste" kommt.

Du hast in früheren Beiträgen von deiner Freundin geschrieben, die auch an der Dialyse ist /war. Könnte eine Art Loyalitätskonflikt auch eine Rolle spielen, wie du mit dem Thema umgehst?

Vielleicht machst du mal eine Liste mit den Vor- und Nachteilen und besprichst sie mit deinen Gefährten/Gefährtinnen, Verwandten, Freunden und Ärzten. Lass dir Zeit dabei. Es ist am Ende eine sehr persönliche Entscheidung.

Liebe Grüsse Kohana

Hallo lotus22, was siehst Du denn für Dich für Nachteile?

Ich habe mich mit über 53 das zweite Mal auf die Liste setzen lassen, weil ich nochmal von der anstrengenden Dialyse wegkommen möchte, weil ich wieder gesund (Obst, Gemüse, Vollkorn) essen möchte. Weil mein Arzt gesagt hat, ich sei jung und eine schlechte Transplantation sei immer besser als eine gute Dialyse.

Mein Dialysekolkege ist gerade nach 3 Jahren das zweite Mal erfolgreich tx worden. Er ist 58 und es geht ihm gut. Ich habe den Wunsch auch.

Liebe Grüße, Ulrike

Mit 10 Jahren Wartezeit könntest du noch im Winter transplantiert sein.

Aber wir haben eine Pandemie, ein dummer Zeitpunkt für einen TX wenn mans genau nimmt. Während einer Pandemie will man ja nicht immunsuppremiert sein....kann gefährlich werden....
Wenn man 10 Jahre gewartet hat, kann man auch noch eines dran hängen.

Und die TX-Regelung in Deutschland ist ja komplett geändert worden.

Wenn du einen erfolgreichen TX hast, wird die erfolgreiche Zeit von deiner Wartezeit abgezogen. Versagt die Niere irgendwann, bleibt dir Wartezeit übrig und du fängst nicht wieder von 0 an.

Sprich wenn du jetzt 2 Jahre eine Niere hättest und dann wieder auf die Warteliste kommst, fängst du mit 10-2=8 Jahre wieder neu an.
Gab hier im Forum ein Thema dazu. (gilt nur für Deutschland, die haben 2020 irgendwann die Rechtslage geändert, hat in der Pandemie kaum jemand mitbekommen, ist aber eine bedeutende Änderung für Dialysepatienten...)
(Habs rausgesucht....) www.dialyse-online.de/index.php/forum/tr...ansplantation#516277



Und ich bin übrigens ebenfalls 30 jahre jung, seit 4 Jahren Dialyse, nicht auf der Warteliste, und Österreicher, ich könnte auch schon transplantiert sein. Sehe aber ebenfalls die Nachteile stärker als die Vorteile...
Meine Situation ist auch etwas kompliziert. Ich wohne bei meinen Eltern, solange ich arbeitsunfähig bin krieg ich Sozialgeld und Krankenversicherung. Sobald ich wieder arbeitsfähig bin, wird das als gemeinsamer Haushalt gezählt und ich krieg dann 0€ im Monat und muss um 500€ im Monat die Selbstversicherung in die Krankenversicherung zahlen. Selbstversicherung um 50€gibts nur wenn ich geringfügig selbstständig arbeite und das ist direkt nach dem TX schwierig.

Jetzt während der Dialyse, bunkere ich Bargeld für die Zeit nach dem TX. Weil viele Nachteile vom TX kann man mit Bargeld und Vorbereitung auch ausgleichen.

Und mit der Arbeitsfähigkeit ist das so eine Sache. Ich bin ja eigentlich Wirtschaftsinformatiker, da lässt sich ja drüber streiten, ob ich nicht noch voll arbeitsfähig wäre, wenn ich Home-Office hätte.

Gibt auch TX-Patienten, die ihren gelernten Beruf nach dem TX nichtmehr ausüben können und dennen dann nur Taxifahrer als Job bleibt. Mein ehemaliger Bettnachbar, 9 Monate jünger als ich, hatte ja so ein Schicksal.....weil der war vor dem TX ein gelernter Lackierer und das ist zuviel giftige Dämpfe und damit einhergehendes Risiko für Lungenerkrankungen.

Wobei ich mittlerweile vom Hören-Sagen auchnoch die Lebensgeschichte von einigen TX-Patienten aus der Umgebung kenne wo man sich einiges Abschauen kann, weil sich da einige im Home-Office selbstständig gemacht haben.
z.B. Ein Verwandter von einer Bettnachbarin von mir hat sich nach dem TX als BMW-Teile-Händler selbstständig gemacht. Der zerlegt alte BMWs mit seiner Frau zusammen in der Garage und verkauft die Teile im Internet. Hatten eine lange Diskussion am gemeinsamen Krankentransport...

(P.S. wenn man mal kurzfristig Geld braucht, kann man sich auch vor der Dialyse ins Wartezimmer zu den anderen Patienten gesellen und mal in die Runde schreien "Ich braue Arbeit!!" - findet sich immer jemand, der gerade Hilfe braucht und Geld übrig hat.)

lg
Chris