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Mein Weg zur Heimhämodialyse

Mein Weg zur Heimhämodialyse

Dies ist die Geschichte einer Odyssee vom Nachtdialysepatienten zum Heimhämopatienten
Im Januar 2014 habe ich begonnen mir Gedanken über mein weiteres Leben mit der Hämodialyse zu machen, Gespräche mit meiner Frau, mit Mitpatienten und Pflegekräften (PK) machten mir immer mehr klar, ich bin ein mündiger und aufgeklärter Patient und möchte mein Dialyseschicksal selbst in die Hand nehmen.
Gesagt getan, der ersten Schritte dorthin waren; ein Telefongespräch mit dem hier ansässigen KfH-Zentrum und Gespräche mit meinem Doc aus dem privaten Zentrum. Im KfH-Zentrum wurde ein Gesprächstermin vereinbart, den ich mit meiner Frau auch gerne annahm, da das private Zentrum die Heimhämodialysebetreuung (HHD) gleich und sofort ablehnte. Das Gespräch im KfH war sehr gut und von beiden Seiten gab es „grünes“ Licht für einen Fahrplan zu meiner HHD. Der Techniker des KfH war bei uns zu Hause und das Zimmer sowie der die bauliche Voraussetzung für den Anschluss für Strom, Wasser und Abwasser war in den Augen der Techniker in Ordnung.
Jetzt musste nur noch das Zimmer umgebaut werden bzw. meine Tochter musste erstmal ausziehen.
Inzwischen war April und ich habe seit 2 Monaten nichts vom KfH gehört, meine Nachtdialyse lief ganz normal weiter und ab und an fragte mal eine PK nach dem Wertegang meines HHD-Projektes. Ich dachte, melde ich mich mal im KfH und erkundige mich wie es weiter geht.
Tja, was soll ich sagen, auf einmal war eine HHD mit mir nicht mehr möglich. Ich fiel aus allen Wolken, bei meiner Tochter hatte sich ein Job in Aschaffenburg ergeben, ihr Freund hatte ein Wohnung für sie beide bei uns im Ort und nun ? Auf eine Begründung der Ablehnung warte ich heute noch, nur gut dass ich nicht empfindlich bin. Aber in dem Moment hätte ich heulen können, dass macht ein Mann doch aber nicht?
Was sollte ich jetzt tun? Nur gut das es Netzwerke nicht nur für Ärzte, sondern auch bei/für uns Patienten gibt. Ich habe mit vielen Leuten deutschlandweit telefoniert, gemailt, gewhattsappt und ein paar sehr gute Tipps und Hinweise bekommen.
Nur gut dass es inzwischen Flatrates fürs Festnetz und fürs Handy gibt, ich habe mit Köln-Merheim telefoniert, mit den KfH’s, PHV’s in meiner Nähe, mit Heimdialysepatienten, mit Gott und der Welt. Ich will meine HHD, egal wer mein ärztlicher Partner wird, ich will, ich will, ich will. Da kann ich schon stur und „zielorientiert“ vorgehen.
Irgendwann im Mai sagte mir eine Mitpatientin aus einer Stadt nicht so weit weg von uns, in ihrem Zentrum ist ein Frau Doktor mit einer sehr offen Einstellung aller Arten von Heimdialyse gegenüber und mit eigener Erfahrung in ihrem persönlichen Umfeld bei der HHD. Das war meine Change um mir meinen Wunsch/Traum zu erfüllen. Terminlich hatten wir schnell zueinander gefunden und die ersten Gespräche mit ihr und ihren Kollegen und dem heimdialyseverantwortlichen Pfleger zeigten mir/uns, hier sind wir richtig, hier ist der Partner für meine HHD den wir brauchen, mit Erfahrung und einer offen Einstellung zum Thema HHD.
Nach 2 Monaten hatten wir dann unsere erstes Training an der Dialyse, somit der inoffizielle Start meiner HHD-Karriere. Am Montagmorgen, das erste Mal eine Fresenius 5008 unter Anleitung alleine aufbauen und anschließend eine kurzen Dialyse von 3,5 h. Meinen Shunt punktiere ich schon immer selber, aber aufbauen, anschließen und abbauen haben wir, meine Frau und ich im Training zusammen durchgeführt und machen es zu Hause auch so.
Unser Training war auf 4 Wochen ausgelegt, d.h. ich habe jeden Tag der Woche dialysiert und wir sind jeden Tag früh zu Hause um 06:45Uhr losgefahren, Aufbautraining, 3-5 Stunden Dialyse dazwischen Fehlersuche und Behebung beim dialysieren und dann nach Hause, so gegen 14:30 Uhr waren wir wieder daheim und sind abends ins Bett gefallen. Das war eine sehr anstrengend Zeit und leider sehr wenig Zeit für unseren Hund und alles andere nebenbei. Geschafft haben wir es zusammen und das Ziel war ja für uns klar vor Augen.
In der Zwischenzeit wurde mein Dialysezimmer umgebaut, die Wände wurden lehmverputzt, der Boden wurde mit PVC-Belag in Holzoptik gelegt, Wasser, Abwasser und Strom wurden gelegt. In der 3. Trainingswoche kam meine Fresenius 5008 nach Hause. Die beiden von der Spedition hatten bis ins 2. OG ganz schön was zu tragen, die Maschine wiegt leer ca. 175kG. Jetzt musste nur noch der Wassertest negativ d.h. positiv verlaufen und wir könnten loslegen. Das Material für die ersten Wochen war im Keller und für einige Dialysen lagert Material im Dialysezimmer, die Nadeln und weiteres Kleinzeug haben wir aus dem Zentrum mitnehmen können.
Dann war er da, der Tag der ersten Dialyse zu Hause, alles super gelaufen. Unser betreuender Pfleger war mit anwesend, Frau Doktor war 2 Tage vorher da und hat sich alles mit angeschaut und die Maschine feineingestellt.
Optional (Weihnachten 2014 haben wir die Dialyse zu Hause durchgeführt und das Weihnachtsfest wurde mit keinem Wegfahren zur Dialyse unterbrochen und die Gans schmeckte so nochmal besser.)
Alles lief super, keine Problem bei der ersten Dialyse und dass ist bis heute so geblieben und wird auch hoffentlich recht lange so bleiben.

Thomas Fuchs, Januar 2017

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Dialyseformen - Übersicht

Die Nachricht, bald an die Dialyse zu müssen ist oft nicht einfach zu verarbeiten. Trotzdem sollte man als Patient wissen, dass es verschiedenen Möglichkeiten der Dialyse gibt und dies ausführlich mir dem behandelnden Arzt oder Ärztin besprechen. Es folgt ein grober Überblick, der aber nicht auf alle Einzelheiten eingehen kann. Die wohl bekannteste Form der Dialyse ist die Hämodialyse.  Ganz so einfach ist es jedoch nicht. Die Bauchfelldialyse, ob nun als CAPD oder APD ist eine weitere Behandlungsvariante. Für einige Patienten besteht sogar die Möglichkeit, Heimhämodialyse durchzuführen. Jede einzelne Art der Dialyse hat seine eigenen Vor- und Nachteile und nicht jedes Dialysezentrum bietet alle Formen an. Man sollte jedoch die Möglichkeit haben, sich umfassend zu informieren, bevor man sich für eine Art der Dialyse entscheidet.

Grundvoraussetzung für die Hämodialyse ist ein Zugang zum Blut des Patienten. In den meisten Fällen geschieht dies über einen Shunt. Für einen Shunt werden operativ eine Arterie und Vene miteinander verbunden, um einen ausreichenden Blutfluss für die spätere Dialyse zu schaffen. Reichen die Blutgefässe nicht aus, kann ein Goretexshunt stattdessen eingesetzt werden. In einigen Fällen ist auch das Dialysieren über einen Katheter erforderlich. Ist also ein Shunt vorhanden, wird dieser für die Dialyse punktiert. Die Dauer der Dialyse wird für jeden Patienten individuell von seinem Arzt festgelegt. Durchschnittlich handelt es sich jedoch um 3 Tage in der Woche und 4-6 Stunden pro Dialyse, in der durch die Dialysemaschine das Blut entgiftet und dem Körper Wasser entzogen wird. Hierzu wird das Blut durch die Dialysemaschine und den darin befindlichen verschiedene Filter geleitet, die dem Blut die Giftstoffe entziehen. Danach fließt das Blut wieder in den Körper zurück. Während der Behandlung befinden sich zur Reinigung etwa 10% des Blutes außerhalb des Körpers, 90 % bleiben also im Körper. Nach und nach wird so das gesamte Blut entgiftet.

Bei der Heimhämodialyse geschieht dieses Prozedere beim Patienten zuhause. Der Patient oder sein Partner übernehmen das Punktieren. Der Patient koordiniert seine Dialyse weitgehend selbständig, aber nach einem festgelegtem Regime. Disziplin und ein hohes Mass an Eigenintitiative sind Voraussetzung für den Umstieg auf diese Dialyse und nicht jedes Dialysezentrum bietet diese Behandlungsform an. Es sind Umbaumaßnahmen notwendig, die jedoch in vielen Fällen übernommen werden. Platz für die Dialysemaschine und das Verbrauchsmaterial sowie ein Wasseranschluss sind Grundvoraussetzung. Eine Kontrolle der Werte findet alle 4-6 Wochen im Zentrum statt, außerdem wird dort auch in regelmäßigen Abständen eine Probedialyse durchgeführt.

Eine weitere Behandlungsform ist die Bauchfelldialyse. Hauptaugenmerk ist hier, dass keine Punktion erfolgt wie bei der Hämodialyse und steriles Arbeiten oberstes Gebot ist. Dialysiert wird über einen Katheter, der zuvor operativ in den Bauch eingesetzt wurde. Entgiftet wird der Körper, indem durch den Katheter eine glucosehaltige Lösung in den Bauchraum eingefüllt wird. Diese bleibt für eine gewisse Zeit im Bauchraum. Während dieser Zeit werden mit Hilfe des körpereigenen Bauchfells als Filter die Giftstoffe aus dem Blut und Wasser herausgefiltert. Solch ein Zyklus dauert meist 4-6 Stunden. Danach wird die Flüssigkeit wieder abgelassen und im zweiten Schritt neue eingefüllt. So findet eine kontinuierliche Entgiftung statt.

Auch hier gibt es wiederum verschiedene Behandlungsformen. Die CAPD(continuous ambulatory peritoneal dialysis) bezeichnet die Bauchfelldialyse mit manuellen Beutelwechseln. Das bedeutet, dass der Patient alle 4-6 Stunden(nachts auch länger) die Flüssigkeit selbständig austauscht. Die APD steht für automatisierte Peritonealdialyse, die nachts stattfindet. Die Beutelwechsel übernimmt hier ein sogenannter Cycler. Der Cvcler wird mit einem auf den Patienten angepassten Regime programmiert. Der Patient baut lediglich den Cycler auf, schließt sich vor dem Schlafen an das Gerät an und morgens wieder ab. Der Cycler nimmt dann automatisch den Austausch der Dialyselösung vor. Das Allerwichtigste bei dieser Dialyseform ist eine hygienische und sterile Arbeitsweise. Denn auch wenn der Katheter mit einem Stöpsel verschlossen ist, wird er zum Konnektieren kurzzeitig geöffnet. In genau diesen Momenten besteht die Möglichkeit, dass Keime in den Bauchraum eindringen. Als Folge dessen kann eine Bauchfellentzündung entstehen, die umgehend behandelt werden muss. Für solche und andere Notfälle wird meist schon zu Beginn des Trainings für die Bauchfelldialyse ein direkter Kontakt genannt, der im Fall der Fälle angerufen wird und die weitere Vorgehensweise plant.

Wichtig ist, dass man sich als Patient informiert und erst dann seine ganz persönliche Entscheidung trifft, wenn alle Fragen geklärt sind. Jedes System hat seine Vor- und Nachteile.

Erster Ansprechpartner sollte der behandelnde Arzt oder das Dialysezentrum sein. Weiteres Informationsmaterial bieten patientennahe Selbsthilfegruppen, Stiftungen und auch die Dialysezulieferer an. Man kann Broschüren entweder im Internet herunterladen oder zuschicken lassen. In manchen Dialysezentren liegt auch Informationsmaterial aus.

Es folgen einige Links zu Informationsmaterial von Dialyseanbietern, Dialysezentren und Stiftungen.

Baxter

Prädialysekompass

Fresenius Patientenportal

Fresenius Kidney Options Patientenbroschüre PDF

Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation e.V.

Deutsche Gesellschaft für Nephrologie

Die Seminare „Fit für Dialyse“ finden leider nicht mehr statt. Auf Nachfrage antwortete die Nierenstiftung:

„Das Programm „Fit für Dialyse“ wurde 2014 beendet. Die Deutsche Nierenstiftung hat das Programm mit den Nierenstark-Trainings weiterentwickelt und arbeitet aktuell an einer Umsetzung über qualifizierte Partner. Leider sind uns derzeit keine Trainings bekannt, auf die ich Sie verweisen kann – alle Termine werden auf unserer Website www.nierenstiftung.de veröffentlicht. Außer den Nierenstark-Trainings sind uns keine vergleichbaren Programme bekannt.“

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