THEMA:

Hallo zusammen,
ich bin eigentlich CAPDlerin un habe gerade eine Kreuzfahrt bei der Holland America Line gebucht. Im Fragebogen für Personen mit besonderen Bedüfnissen, wie es so schön heisst, musste ich angeben was ich denn für besondere Bedürfnisse habe.
In meinem Fall, dass ich CAPD mache.
Aber, was mir ins Auge gesprungen ist, offenbar ist die NXStage auch schon in Gebrauch:



Hat einer von Euch schon mehr darüber gehört? Meine Kurzrecherche sagt mir, dass die in USA und UK wohl genutzt wird, beim Login auf der Seite von der NXStage gibt es sogar einen Login in deutscher Sprache.

so weit ich weiss ist die in ganz Europa zugelassen und wird überall ausser in Germanien auch den Patienten angeboten.
die Filter werden in Göttingen hergestellt.
Hier werden die Maschinen für Intensivstationen angeboten..
Aber wenn ein Brite zum Oktoberfest fährt.. kann er die Maschine ins Flugzeug packen und in München im Hotel sein Material in Empfang nehmen so wie die PD Patienten auch..
wenn Dänische HD Patienten nach Schweden in die Sommerhäuschen ziehen wo es kein Wasser gibt.. kriegen sie die Maschine vom Diazentrum mit und das Material wird geliefert..
die benötigt 100 Watt!!!

ich hab schon etliche erfolglose Versuche unternommen.

vielleicht sollte man schauen, dass man mehr Öffentlichkeit für das Thema bekommt.
Wen könnte man dafür anschreiben?

Vielleicht den Bundesverband NIere, um das Thema zunächst in der Verbandszeitschrift öffentlich zu machen, vielleicht? Als langjährige Nierenpatientin lese ich heute das allererste Mal von dem System. Ulrike

einen Versuch ist es wert.

Super Idee..
!!!!

ich hatte vor etwa 2 Jahren mal einen Kontakt mit einem Vertreter der Firma Diamed..

Zu Ihrer Frage bezüglich der System One hatte ich letztes Jahr aus unterschiedlichen Regionen Anfragen über die Technik für den Heimdialysebereich. Die vertraglichen Vereinbarungen zwischen NxStage als Hersteller und Diamed Medizintechnik als Vertreiber sind nach Aussage unserer Geschäftsleitung mit Absicht seitens NxStage auf den Akutdialysebereich / Intensivstation beschränkt worden. Wir dürfen somit das Gerät trotz der Anfragen nicht außerhalb der Klinik anbieten.

vielleicht hat sich ja inzwischen etwas geändert..
ich hab dem Vertreter jedenfalls erneut geschrieben..

Ich habe da auch vor Jahren schon Kontakt mit dem dänischen
Vertrieb gehabt und hatte sogar schon einen Termin mit einem
meiner Ärzte, dass wir dort mal hinfahren wollten, aber irgendwie
verlief das dann doch im Sande, die Dänen können uns da leider
nicht helfen. Eventuell bekomme ich es mal hin, mir bei einer
meiner dänischen Kontakte mal eine für einen Urlaub auszuleihen,
aber momentan sieht es da ehr mau aus, so viele Maschinen
haben die leider auch nicht über.

Andererseits können wir natürlich froh sein, dass wir eine ordentliche
Maschine für die dauerhafte Dialyse bekommen, die Entgiftung
bei der NxStage ist nämlich nicht so dolle wie bei einer 5008 o. Ä.