THEMA:

Hallo,

bin neu hier, lese aber seit einigen Wochen in diesem sehr aufschlussreichem forum. Bin froh, dass es sowas gibt. Ich kann leider mangels Fachkentnisse wirklich wenig hinzufügen.

Zystennieren, 40, fast am Ende 12-13%, fühle mich eigentlich ganz gut, habe mich für HD entschieden, der shunt ist in ca. 5 Wochen programiert.

Ich lebe seit der Geburt in Spanien, hier ist es mit den Transplantationen etwas besser, je nach Krankenhaus ist die Warteliste kürzer, sogar sehr kurz.

Da in pre-Dialyse werde ich in Kürze (Tagen) auf eine Liste sein. Deren Ziel ist die Tx noch vor der HD vorzunehmen.

Nun was mich bedrückt. Gehen wir mal davon aus, ist noch nicht 100% klar, aber ziemlich sicher, dass meine Nieren zu gross sind und wegen Platzmangel eine entfernt werden muss um das Transplantat aufzufangen.

Eine erste info von der Ärztin war, die Niere muss Monate vor der Tx entfernt werden. Argument: eventuell Infektionen können somit unterdrückt werden ohne mit den Inmundepressiva in Konflikt zu kommen.

Deren Chef der gerade kurz zugehört hat, meinte evtl könnte man beides auf einmal machen. Dies waren nur die ersten Gespräche. Die eigentliche Diskussion wird erst in ein paar Wochen sein, wenn alle Werte und Proben vorliegen.

Ich habe gesucht und gesucht. Ich finde nur Entfernen vor der TX, ja wenn notwendig, aber nirgendwo stand wann.

Die Frage wäre: ist das normal? oder enfernt man und transplantiert im selben Akt? Man macht es ja auch mit Leber und Herz.

Das Thema bedrückt mich enorm, daher frage ich schon mal ohne vorher mit den ärzten gesprochen zu haben.

Grüsse
Alex

Hallo Alex !

Meine alte Transplantatniere, die etwas rumzickt, soll auch während der 2. TX entfernt werden.
Gruß, Luisa

Eine meiner Zystennieren wurde bereits entfernt, die andere soll auch zusammen mit der Transplantation entfernt werden.

Bei mir in der Klinik waren zwei mit riesigen Zystennieren, bei einer Frau wurden beide zwei Wochen vor der TX entfernt, bei einem Mann sogar erst nach der TX (ebenfalls beide).

Hallo,

Aha, vielen Dank, es geht also doch. Soweit ich die Antworten interpretiere hängt es sehr vom Patient ab.

@ Iaala, warum wurde Deine erste Niere entfernt? Enzündungen und Blutungen der Zysten? Hattest Du Schmerzen? Hast Du auch Platzproblem?

Danke
Alex

Meine Niere wurde entfernt, weil sie einfach riesig war und viel Platz brauchte (so dass ich aussah wie im 12. Monat schwanger :-) und nicht mehr viel essen konnte, weil der Magen keinen Platz mehr hatte). Schmerzen hatte ich nicht, Einblutungen manchmal, aber nicht schlimm. Man hätte auch gleich beide rausnehmen können (wird auch teilweise gemacht, wie andere ja schreiben), aber das wäre doch eine recht heftige OP gewesen. Mir ist es eigentlich so recht, wenn die 2. Niere dann bei der Transplantation rauskommt. Ich glaube auch, dass die Transplantationszentren hier mit der Nierenentnahme teilweise unterschiedlich verfahren.

Hallo Alejandro!

Eine erste info von der Ärztin war, die Niere muss Monate vor der Tx entfernt werden. Argument: eventuell Infektionen können somit unterdrückt werden ohne mit den Inmundepressiva in Konflikt zu kommen.

Deren Chef der gerade kurz zugehört hat, meinte evtl könnte man beides auf einmal machen.

Von Zystennieren bin ich nicht betroffen. Ich schreibe Dir lediglich meine persönliche Einschätzung, die sich aus dem Lesen der Beiträge hier im Forum über mehrere Jahre speist:

Nach der Transplantation ist eine kritische Phase, in der viele Unwägbarkeiten eintreten können. Diese Phase und zugleich auch das ersehnte Transplantat mit einem solchen Eingriff ungewisser Dauer zu belasten, würde ich zu vermeiden suchen.

Während der Transplantations-OP zu explantieren, ist eine Option. Doch berichten einige Betroffene, daß sehr große Zystennieren manchmal sehr weitläufig und stark mit anderen Organen und Strukturen im Bauchraum verwachsen sind. Ich stelle mir vor, daß sich ein solcher Eingriff recht kompliziert und somit langwierig gestalten kann. Da steht aber ein Spenderorgan im Eiswasser neben dem OP-Tisch, die unvorhersehbare Verzögerungen nur schlecht verträgt. Insgesamt steigt auch die Belastung für den Patienten.

Gemäß meiner Argumentation erscheint mir ein Zeitpunkt vor einer Transplantation am geeignetsten.
Aber: Wenn die Restfunktion einer der Zystennieren durch Explantation ausfällt, dann geht es sehr wahrscheinlich nicht mehr ohne Dialyse. Deine Werte (GFR 12-13%) sind ohnehin schon so sehr an der Grenze, daß Du davon ausgehen mußt.

Das alles (und bestimmt noch viel mehr) gilt es abzuwägen. Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung, wenn dann die ausführlicheren Gespräche mit Deinen Ärzten hinter Dir liegen!

Freundliche Grüße,
fabienne

Hallo,

Danke für die aufschlussreichen Kommentare.

Im Laufe der nächsten Wochen wird sich das irgendwie klären. Ich habe aber wenigstens einen Anhaltspunkt, wird aber wenig bringen wenn die Urologen das Risiko mit der gleichzeitigen Entfernung und TX nicht eingehen wollen.

@fabienne: Tja, deshalb bedrückt es mich. Momentan bin ich ja autonom. Wenn ich aber zwecks Platzbeschaffung unters Messer muss, dann bin ich sofort in Dialyse. Ist kein Drama an sich, mehr Drama ist eigentlich eine OP wo man aufwacht und man ist schlechter dran als vorher (keine Niere, Dialyse...)...

Denn ich fühle mich noch ganz gut. Wenn die Niere konstant starke Schmerzen oder Probleme verursachen sollte (passiert bei Zystennieren oft), dann wäre die Einstellung sicherlich anders.

Grüsse,
Alex

Hallo Alex,

bin spät dran und weiß auch nicht, ob Dir meine Antwort sehr hilfreich ist.
Wollte nur sagen, dass sich die Nephrologen - wie bei vielem anderen Themen auch - in keinster Weise einig sind und man seinen eigenen Weg finden muss.
Ich selbst habe zwei Jahre keine Transplantationsvoruntersuchungen machen lassen, weil mir gesagt wurde, dass bei meinen riesigen Zystennieren sowieso kein Transplantat Platz hat, weil eh schon alle Organe verdrängt würden. Nach 2 Jahren hat mich dann ein Arzt doch dazu ermutigt, mich beim Transplanteur vorzustellen. Der meinte, sie finden nahezu immer Platz. So habe ich die Voruntersuchungen machen lassen und 6 Wochen später eine Niere bekommen. Das ist jetzt ein Jahr her. Ich habe immer noch meine eigenen Nieren und keine Probleme. Das Transplantationszentrum sagte, sie müssten nach 1/2 Jahr nach TX unbedingt raus, mein Dialysezentrum ist gänzlich anderer Meinung, solange die eigenen Nieren kein Problem machen. So warte ich, bis die Entscheidung von außen auf mich zukommt.
Alles Gute.

Eva

Hallo,

Eva, vielen Dank für die Antwort, kommt in keinem Fall zu spät und hilft mir sehr!

Denn, wenn ich generell nur Extraktion lesen würde, dann müsste ich mich womöglich fügen. Ich sehe aber einen Schimmer Hoffnung die Nieren noch zu behalten, TX zu bekommen und dann weitersehen.

Ich warte auf den Anruf des Krankenhauses wegen der Liste und den weiteren Proben und gehe davon aus, dass erst dann ein richtiges Gespräch stattfinden wird.

Mein Onkel (auch Zysten) mit 65 hat seine Nieren behalten. Die müssten ja auch gross genug sein. Bei Ihm war von Platzproblem keine Rede. Ist schon 4 Jahre her.

Eva, noch was, wie geht es nach TX, wie war die OP und danach?

Grüsse
Alex

Hallo Alejandro,
bei mir wurde im Jahr 2000 bei Anmeldung auf die Liste vom TX-Zentrum auch vorgeschlagen, eine Niere zu entfernen, um Platz zu schaffen. Die Entfernung sollte vor der TX sein, da man ansonsten ein zu großes Infektionsrisiko wegen der Zysten sah. Wegen meiner guten Ausscheidung lehnte ich das aber ab. Im Verlauf der nächsten sieben Jahre schieden meine Nieren weiterhin aus, so dass ich dadurch auch eine bessere Lebensqualität hatte. Als ich im vergangenen Jahr transplantiert wurde, war von Entfernung einer Niere keine Rede mehr. Mir wurde sogar eine überdurchschnittlich große Niere transplantiert.
Ich denke, dass es zum einen von jedem einzelnen abhängig ist, wie entschieden wird, dass aber auch unterschiedliche Ansichten zu diesem Thema vorhanden sind.
Viele Grüße und alles Gute wünscht Dir MaWa.

Hallo,

Mawa, herzlichen Dank für die netten Wünsche und die info!

Nach all den Erfahrungen sehe ich der Sache wesentlich gelassener entgegen.

Grüsse
Alex

Solange du noch Ausscheidung hast - davon gehe ich mal aus, da du ja erst mit der Dialyse beginnst - lass die Nieren unbedingt noch drin. Es hilft am Anfang sehr, wenn man noch mehr trinken darf. Wenn du dann ein paar Jahre an der Dialyse bist, wird die Nierenfunktion und Ausscheidung meist schnell weniger, dann ist immer noch Zeit zur Nierenentfernung. Ich hab es auch so gemacht. Nach 4 Jahren und fast keiner Ausscheidung mehr gab es dann keinen Grund mehr, mit der Entfernung noch länger zu warten. Im Gegenteil, ich fühl mich mit fast 5 kg weniger um den Bauch erheblich wohler und möchte die Riesendinger auf keinen Fall drinlassen, selbst wenn für das Transplantat noch Platz wäre. Ich wäre sogar froh, die 2. Niere wäre auch schon draußen, aber das kommt dann zusammen mit der Transplantation. Sonst müsste ich ja nochmal extra ins Krankenhaus und danach ist mir nun gar nicht...

Hallo Alex,

Du hattest noch wegen OP etc. gefragt. Da kann ich Dir natürlich auch nur meinen ganz persönlichen Bericht geben, denn die OP und den Zustand danach wird auch jeder anders empfinden.
Mir ging es sehr schnell sehr gut nach der OP. Bin am 10. Tag aus der Klinik entlassen worden und habe dann zuhause schon den Haushalt allein gemacht. Das war allerdings dann schon die Härte, denn solange man in der Klinik liegt, fehlt einem natürlich nichts (mir gings zumindest so). Das Schlimmste von allem waren für mich während der ersten Zeit die Ängste, nachdem ich sehr informiert war, was alles passieren kann. Darum sollte man sich solche Informationen gar nicht zu Gemüte führen, sondern sicher sein, dass es schon gut werden wird. Mit dieser Übung habe ich dann die ersten Monate trotz resistentem CMV und einer Lymphozele doch recht gut überstanden und bin nach 3 1/2 Monaten wieder zur Arbeit. Man gewinnt mit der Zeit immer mehr Sicherheit und heute bin ich ziemlich gelassen.
Ich denke, das einzigste, was man vorher tun kann, ist, sich so fit wie möglich zu halten und ansonsten eine positive Einstellung.

Liebe Grüße

Eva

PS: Was meine Vorgänger wegen der Wasserausscheidung geschrieben haben, kann ich nur bestätigen.