THEMA:

Hallo zusammen,

also ich habe über neun Jahre auf meine Niere gewartet.
Die Ärzte reden aber nach wie vor von einem Duchschnitt von ca. 5 Jahren.
Ich hoffe, ihr habt nicht so lange gewartet.
Wie sind eure Erfahrungen?

Liebe Grüße,
Nicole[cool]

Ein Durchschnitt von 5 Jahren ist ein Märchen. 7-8 Jahre ist eher realistisch. Persönlich kann ich noch nichts dazu sagen, ich hab das Ende meiner Wartezeit noch nicht erreicht...

Hallo Nicole,

Sabine hatte Glück: Sie hat nur 5 Jahre gewartet, fast auf den Tag genau - dann kam die fullhouse-Niere. Mal sehen, was die Anderen schreiben...

Grüße von Sabine und Bianca

Hallo Nicole,
ich bin seit 23.November 1999 an der Dialyse und auch auf der Warteliste.
Also bin ich jetzt im 8ten Jahr. Mal sehen wie lange die -Wartezeit noch ist.
Viele grüße womaro

Hallo

Ich habe 81/2 Jahre gewartet und habe eine tolle Niere bekommen.Bin ganz glücklich.

Grüße Freya

Heute heißt es der Durschnitt 7 Jahre, das sagte mir mein Arzt

Hallo Nicole,
ich finde diese ´ falsche´ Angabe der Wartezeit auch stets sehr ärgerlich. Zumal diese Angabe auch in allen Medien so publiziert wird. Dennoch, du findest diese Angabe nicht nur bei Deinem Arzt, sondern sogar bei der DSO.
Wie kommt das?
Bei der Angabe handelt es sich um einen rein statistischen Wert, der für sich betrachtet sogar stimmt. Wenn Du einmal die Anzahl der Wartenden (etwa 12000) durch die Anzahl der Spenderorgane (etwa 2400) teilst, dann kommst Du auf dieses Ergebnis. Schau Dir dazu einmal die Statistiken bei eurotransplant.nl an, die werden monatlich aufgefrischt, da bekommst Du die jeweils aktuellsten Ergebnisse (allerdings in Englisch).
Ich warte jetzt 7 Jahre und habe mich durch die Angabe meines Arztes (3-4 Jahre Wartezeit) einmal genauer mit diesem Thema beschäftigt. Es gibt 3 Klassen von Wartenden, die hoch prioren, die prioren und die gewöhnlichen. Die hoch prioren sind sehr dringend, sie sterben sonst, sie warten nur einige Monate, die prioren haben medizinische oder soziale Gründe für eine Bevorzugung (frage dazu bitte Deinen Arzt, ich habe meine Erkenntnisse in diesem Zusammenhang schon einmal an anderer Stelle geschrieben und dafür schwer Haue eingesteckt) sie warten etwa 1 bis 3 Jahre. Dann kommt da noch der große Rest, die die einfach auf ´ t´ stehen, die teilen sich etwa die Hälfte der Organe und warten momentan im Mittel etwa 9 Jahre, Tendenz 0,7 Jahre pro Jahr zunehmend. Diese Angaben habe ich von dem DSO-Ansprechpartner in meinem T-Zentrum, sie verändern sich ständig, seit dem ich diese Entwicklung verfolge jedoch stets zu unserem Nachteil. Soweit sollte Dein Arzt die Zusammenhänge kennen und Dir auch erklären können. Übrigens, welche Dringlichkeit Du hast, bestimmt Dein Arzt, vielleicht kannst Du da was machen. Ich konnte nicht. Warum, das erkläre ich nur, wenn jemand darum bittet, denn das war für mich der Hammer und hat mich zutiefst gefrustet.
Gruß flyheli

bin seit mai 1998 an dia und vom ersten tag an auf der liste, mein arzt meinte jetzt im moment würden sie die 1997er kanditaten abarbeiten...was auch immer das heißen mag l.g.charlotte

Hi Brotspinne,
Durchschnitt ist eben Statistik. Und wenn Du 9 und jemand anderes 1 Jahr (z.B. Full-house) wartet, dann sind es eben 5. Auf Statistik sollte man sich auf keinen Fall verlassen, sage ich Dir als Mathematiker - und in der Medizin schon gar nicht. Eher auf konkrete Angaben der Docs. Und mir haben sie im März 1999 gesagt: ca. 7 Jahre. Im März 2006 klingelte das Telefon ...
Viel Glück! Hans-Dieter

Hab fast auf den Tag genau 8 Jahre gewartet, hab die Niere jetzt über 15 Jahre. Lieber warten und dafür eine gute Niere erhalten oder?
Liebe Grüße...Kriemhild

Hallo flyheli, da ich auch im 9. Jahr des Wartestandes bin, kann ich Deine Ausführungen nur bestätigen und unterstützen. Am 20.6.07 beginnt mein 10.Jahr....
Schreib mir doch einmal die Gründe Deiner Dringlichkeitsstory.
Guaneri

mich würde es auch interessieren!
liebe grüße,
nicole

Hallo

Ich warte jetzt auch schon 5 1/2 Jahre auf meine dritte Niere. Mich würde deine Geschichte auch mal Interesieren.Wenn du möchtest kannst du mir ja mal Schreiben.

Nur ganz kurz, prinzipiell hast Du recht mit der Dringlichkeitseinstufung es ist allerdings auch richtig, dass die höchste Dringlichkeit mit einer erheblichen Absenkung der Ansprüche an die Übereistimmungskriterien einhergehen.
baldige TX wünscht Dir lolo.

Hallo Nicole!

Mein Mann hat 3 Jahre und 11 Monate auf der Liste gestanden. Uns wurde die relativ kurze Wartezeit damit begründet, dass mein Schatz eine Full-House-Niere bekommen hat. :-):-):-)

LG

Danijelle

Hallo flyheli

Wo kann man den die Vorraussetzungen nachlesen um als prior eingestuft zu werden ??

mfg

agent114

Hallo agent114,

das entscheidet in erster Linie der Arzt. Hier ist natürlich das Krankheitsbild, ob Du mehre Organe brauchst (Niere und Pankreas zum Beispiel) und die Verträglichkeit an der Dialyse von grösster Bedeutung. Es gibt sicherlich Regeln, aber hier liegt ein großer Ermessensspielraum vor. Mein Arzt war leider nicht bereit mit mir darüber weitergehend zu diskutieren. Er sagte lediglich, mir ginge es doch prima an der Dialyse, solange ich auch noch arbeiten gehen könne, sehe er überhaupt keinen Grund, mich transplantieren zu lassen, da gebe es andere, die es wesentlich dringender bräuchten. Frustriert legte ich ihm in den Mund, daß er solange keine Notwendigkeit zur Transplantation sehen, solange ich zuverlässig regelmäßig zur Dialyse kommen würde. Schließlich würden er und alle weiteren daran beteiligten ja gutes Geld an mir verdienen. Ich war überhaupt gar nicht erstaunt, als er mir dazu auch noch zustimmte. Irgendwie fühle ich mich verars..... .
Meine Gesundheit liegt nicht in den Händen eines wohl wollenden Arztes, sondern hängt ab von den Interessen der Kapitalisten Lobby. Daher der in meinem obigen Beitrag der angesprochene Frust.
Seitdem will ich über Transplantation überhaupt nicht mehr nachdenken, wenn der Anruf kommt, dann schau´ mer mal, wenn nicht, dann nicht. Ich werde auf jeden Fall mein Leben nicht mehr weiterhin daraufhin ausrichten, von wegen immer schön fit und gesund bleiben, immer erreichbar sein usw. Und wenn mir dieser Arzt nochmal mit seinen blöden Durchhalteparolen kommt, die ich mir jetzt seit 7 Jahren anhören muß, ohne daß er irgendeine handfeste Info hat, dann trete ich ihm in die Ei... .
Viele Grüße
flyheli

Hi,
aber feste, und das mit Schwung. Es gibt Zeitgenossen die fordern es wirklich heraus.
MfG

Mein Arzt hat mir auch mal gesagt, dass die Lebensqualität an der Dialyse doch die gleiche sei wie bei einem Gesunden.
Manche Ärzte haben halt den Schuss noch nicht gehört!!!:-/

Aber sowas von .....

Manche??? [lol][lol]