THEMA:

Hallo Leute !Ich möchte mich erstmal kurz vorstellen. Heiße Holger und bin 37 Jahre alt.Bin seit 10/2000 an HD.Grund meiner Nierenerkrankung war der Zucker ( Schrumpfnieren )Da mein Zucker gut eingestellt ist ( 5,6 % Hbc1a) bin ich und mein Doc zufrieden.Damals wog ich 88Kg und jetzt wiege ich 112 Kg bei 1,80m.Das THX in Berlin bestellte mich am28.08 ins Virchow - Klinikum. Und da wurden einige Untersuchungen gemacht-Langzeit /EKG, Blutdruck/Ultraschall/Augenartzt/ und ein Stressecho wurden durchgeführt.Alle ohne Befund!Auf diesen erfreulichen Ergebnisse wurde ich entlassen. So , mittlerweile rief ich nach meinen Transp. Büro an und wollte mich erkundigen , ob ich wieder Transplantierbar wäre und das wurde mir verneint !Jetzt muß ich noch ein Herzkatheter schieben lassen bei mir hier zu Hause ( Uni- Klinik Magdeburg).Laut Nachfrage wurde mir mitgeteilt, das ich mittelgradiges Risiko hätte ! 1. Diabetes 2. Übergewicht ( hab ich erst an der Dia. bek) 3. 6 Jahre Dia.4.sehr schwere Nephropathie all diese negativen Erkrankungen sind eigentlich schon erhöhtes Risiko, sagte der Herr Oberarzt Izmir ( Kardiologe ).
So nun ist meine Frage; Wer ist auch Übergewichtig und hat noch dabei Diabetes ?
Wer wurde auch von der Liste genommen, der genau das gleiche durchgemacht hat. Und zum Schluß möchte ich noch was los werden, das die Ärzte nicht immer die Wahrheit dem Patienten sagen ! Achso , hat schon einer von Euch schon Erfahrung mit der neuen Rezeptpflichtigen Abnehmpille Acomplia gemacht ?Wenn ja schreibt mal. Danke und Lg Holger aus MD

Hallo Holger,
ich verstehe nicht ganz Dein Problem.
Bist Du sauer auf die Ärzte, auf Dein Übergewicht, nur auf Deinen Kardiologen, wegen der geforderten Herzkathederuntersuchung? Ich kann an Deiner Schilderung nichts erkennen, wo man sagen könnte, da läuft irgend etwas schief.
Und das Ärzte nicht immer die Wahrheit sagen, dazu möchte ich mich nicht äußern. Aber Gegenfrage: sagen denn Patienten zum Arzt immer die Wahrheit? ;-)
Ich verstehe Dein Anliegen nicht so richtig ...
Hilf mir auf die Sprünge.
LG
MaRIO

Hallo Mario !
Ja , mein Anliegen ? Du hast recht ,das Du nichts gravierendes an meiner Problematik erkennen kannst. Wahrscheinlich ist das der Frust über mich selbst.Aber trotzdem wurde ich ohne meine Kenntniss am16.08 runter genommen von der Liste.Dazu konnte mir keiner der Ärzte in Berlin ein Auskunft geben. Aber egal ich mache jetzt am Montag die Herzkatheruntersuchung und wenn die ohne Befund ausfällt, hoffe ich das ich wieder auf die THX liste komme.Lg Holger

Hallo Holger,
die Sache, dass Du nicht darüber informiert wurdest, ist nicht in Ordnung. Dazu ist Dein NTZ verpflichtet! Laut Richtlinie der Bundesärztekammer musst Du über jede Änderung Deines Meldestatus informiert werden. Und zwar nicht erst nach Wochen. Daher würde ich das schon noch mal deutlich ansprechen und darauf hinweisen, dass Du das in Zukunft auch so erwartest.
Das die Ärzte bei Dir als Risikopatient auf Nummer sicher gehen wollen ist doch verständlich - auch wenn es oft frustet. Ich kenne das, aber da muss man durch. Besser als hinterher böse Überraschungen zu erleben ...
LG
MaRIO

Hallo nochmal,ja Du hast recht , es frustet ein wenig.Ich habe auch kein Bammel vor der Herzk.schiebung.Lieber voher alles klar machen , als hinterher.Mal eine andere Frage, hast Du schon mal von Acomplia gehört ?Oder haben andere es schon Verschrieben bekommen ?Ich möchte gern von Erfahrungen und Nebenwirkungenen hören. Lg Holger

Hallo,

das würde mich mal interessieren. Rio schrieb:

> Laut Richtlinie der
> Bundesärztekammer musst Du über jede Änderung Deines
> Meldestatus informiert werden.

In welcher Form muß denn eine solche Benachrichtigung erfolgen? Reicht ein Telefonat vom TX-Büro, oder sogar nur die mündliche Auskunft des Dialysearztes im Zentrum bei der Visite? Oder muß das schriftlich erfolgen, vom TX-Büro oder sogar von Eurotransplant. Wie ist / war das bei Euch Betroffenen?

Grüße
Elmar

Hallo Elmar,
Der Patient ist jeweils über seinen Meldestatus auf der Warteliste durch einen Arzt des Transplantationszentrums zu informieren - so stehts in der Richtlinie. Wie, wann und in welcher Form diese Information zu erfolgen hat, steht nicht darin.

LG
MaRIO

Hi,
bist du als Nieren/Pankreas TX gemeldet? Musste ebenfalls für meine Doppel-TX einen Herzkatheter schieben lassen. War ebenfalls Diabetiker/leicht Übergewichtig (5-6 kg)/kaputte Nieren durch Diabetes.
Grüsse

Hallo Bammentaler ,nein ich bin nur für eine Niere gemeldet.Wie ich schon geschrieben habe , wog ich am Anfang 89 Kg jetzt satte 112 Kg , wo soll das noch enden ! Bist Du Typ 2 oder Typ 1 Diab.?Und hast Du Insulin gespritzt ?Wie geht es Dir heute ?Wäre schön , etwas von Dir zu erfahren. Lg Holger

Hallo bigdaddy,
ich möchte dich ein wenig beruhigen. Mein Mann ist Diabetiker und spritzt Insulin. Er hatte bereits einen Herzinfarkt und hat vier Beipässe bekommen. Auch ist er übergewichtig, 105 Kilo bei einer Größe von 182. Trotzalledem habe ich ihm am 31.01.06 eine Niere gespendet. Bevor dies geschah mußte er noch eine Herzkatheteruntersuchung machen lassen. Die Untersuchung war nicht schlimm, aber man hate die Gewissheit, dass es keine Komplikationen geben wird. Du mußt verstehen, dass solche Untersuchungen für deine eigene Gesundheit sehr wichtig sind.
Natürlich birt ein solches Übergewicht auch ein Operationsrisiko! Schlimmer ist es für die Meißten nach einer TX, durch das Kortison, welches du einnehmen mußt, steigt auch dein Gewicht. Mein Mann hat nach der TX ca. 10 Kilo zugenommen und versucht jetzt mühsam wieder abzunehmen. Du weißt sicher, je mehr du wiegst umso höher geht dein Zucker und du brauchst mehr Insulin. Je mehr Insulin du brauchst umso größer wird dein Hunger! Das ist der böse Kreislauf, gegen den du bereits jetzt arbeiten mußt. Versuche es doch einmal mit Trennkost, oder mit viel Salat! Sei vorsichtig mit irgendwelchen Medis, die sind mit Sicherheit nicht ohne Nebenwirkungen, die du ganz und garnicht gebrauchen kannst!
Bestimmt schaffst du es!!!!! Ich drücke dir ganz fest die Daumen!

Hallo Holger,
hatte 20 Jahre Typ1 Diabetes, war immer Insulinpflichtig und hatte 15 Jahre eine Insulinpumpe. Niere und Pankreas laufen prima, allerdings ist die körperliche Belastungsfähigkeit seit der TX (insg. 3 Bauch OP`s) ziemlich gering. Bin momentan EU-Rentner (was ich eigentlich nie wollte) und hoffe, daß sich dies auch wieder ändert. Trotz einiger schwerwiegender Komplikationen bereue ich den Schritt nicht. Im Gegenteil, jederzeit wieder. Wenn du genaueres wissen möchtest - einfach mal ne Mail schicken (siehe Userseite) - fürs Formum könnte es etwas zu umfangreich werden. Die Doppel-TX ist bei Diabetikern eigentlich die erste Wahl - da durch den Diabetes auch die neue Niere geschädigt wird, macht es Sinn, gleich die Pankreas mit zu transplantieren. Positiver Nebeneffekt sind verkürzte Wartezeiten. Nachteil: Grosse Bauch-OP und die nicht gerade einfache Pankreas-TX.
Grüsse