THEMA:

Hallo,

bekommt jemand von euch Sirolimus ?
Wie sind da die Nebenwirkungen ?
Ich soll evtl. an einer Studie teilnehmen, bei der von Sandimmun auf Sirolimus umgestellt wird.
Ansonsten nehme ich noch Myfortic.
Kennt sich hier jemand damit aus oder wurde auch umgestellt ?

Gruß
Nicole

Hallo nicole,

die Hauptnebenwirkungen von Sirolismus sind bei fast allen Patienten ein Anstieg des Cholesterins und Wundheilungsstörungen. Daher wird Sirolismus auch vor chirurgischen Eingriffen abgesetzt bzw. umgestellt. Weiterhin müssen fast alle Patienten unter der Einnahme von Sirolismus zusätzlich einen Cholesterinsenker schlucken. Ansonsten hat Sirolismus nicht mehr aber auch nicht viel weniger Nebenwirkungen als Sandimmun - nur eben andere. Sirolismus hat aber den großen Vorteil, dass es nicht nephrotoxisch ist. Das heißt, im Gegensatz zu Prograf oder Sandimmun schädigt Sirolismus nicht die Transplantatniere.

Mich würde mal interessieren, um was es in dieser Studie geht. Denn die Therapie in der Kombination von CellCept und Sirolismus gehört doch längst zum Standard. Ich würde mich freuen, wenn Du uns mal über das Ziel dieser Studie informieren könntest.

LG
MaRIO

Hallo RIO, heißt das in der Konsequenz, dass sich Sirolimus nicht empfiehlt, wenn die Blutfette sowieso schon erhöht sind?

Hallo sigud,
ein ganz klares jein! ;-)
Denn was soll ich dazu schreiben? Du willst mich hier festnageln. Daher kann ich Dir nur folgendes dazu schreiben:
Alle Imunsupressiva können auf Dauer (oder auch sofort) starke Nebenwirkungen haben. Egal was man nimmt - Imunsupressiva sind IMMER Gift für den Körper. Und zwar starkes Gift. Sie können der Auslöser für alle möglichen, auch oft tödlich verlaufende (z.B. Krebs, Lungenentzündung, schwere Infektionen), Krankheiten sein.
Aber die haben eben auch einen großen Vorteil - sie erhalten uns die Transplantatniere. Zumindest für eine gewisse Zeit.
Daher muss man bei den Imunsupressiva eben das für jeden individuell kleinste Übel und mit der möglichst besten Wirkung aussuchen. Das kann auch Sirolismus bei schon bestehenden erhöhten Cholesterin sein wenn aus bestimmten Gründen andere Imunsupressiva vielleicht nicht oder nicht mehr gegeben werden können. Eben ganz individuell.
Am gesündesten wäre es natürlich, man nimmt überhaupt keine Imunsupressiva - aber dann darf man sich auch nicht transplantieren lassen.
Als Patient in Nierenersatztherapie wird man sich für den Rest des Lebens IMMER zwischen verschiedenen Übeln entscheiden müssen - leider.

LG
MaRIO

Hallo Nicole,

auch meine Ärztin überlegt gerade, ob sie mich evtl. auf Sirolimus umstellt.

Der Grund sind zwei kleine Hauttumore, welche jetzt bei mir entfernt werden mussten. Sirolimus (schau ruhig mal im Internet unter Rapamune) soll das Krebsrisiko geringer halten als unter Sandimmun. Andere Patienten werden wegen erhöhtem Krea auf Sirolimus umgestellt.

Wenn ich mir aber so den Beipackzettel im Internet durchlese, bin ich noch sehr skeptisch, denn Mittel gegen erhöhte Blutfette nehme ich schon. Andererseits sind die Nebenwirkungen aller Immunsenker gruselig! Man muss gut abwägen.

Viele Grüße
Antonia

Hallo Antonia,
bei schon bestehenden Hautkrebs würde ich ehrlich gesagt nicht lange zögern. Es wurde schon lange angenommen, das Sirolismus im Gegensatz zu allen anderen Imunsupressiva (außer wohl noch Everolismus) das Krebsrisiko wesentlich senkt. Mittlerweile gibt es dazu wohl auch schon genauere Untersuchungen, die das bestätigen. Sirolismus kann angeblich sogar in einigen Fällen bei bereits bestehenden Krebs den Prozeß rückläufig gestalten und zur Heilung führen. Und Hautkrebs steht da nach meinen Infos an erster Stelle!
Wie lange bist Du schon transplantiert?

LG
MaRIO

Hallo Rio,

es wird gerade alles noch einmal abgeklärt - mit dem Dermatologen (die Uni Dresden hat eine spezielle Transplantiertensprechstunde) und einer zweiten Nephrologenmeinung.

Um ehrlich zu sein, ich hänge bissl an meiner Kombination: Sandimmun Optoral-Imurek-Methylprednisolon. Von der Hautgeschichte abgesehen, bei mir relativ geringe Nebenwirkungen und gute Verträglichkeit.

Die Niere bekam ich vor knapp 14 Jahren in Berlin Friedrichshain als Lebendspende von meinem Vater. Und ihm geht es zum Glück auch prima!

Danke und LG
Antonia

Hallo Antonia,
Du nimmst noch Imurek (Azathioprin)? Seit 14 Jahren? Mache Druck, dass man das absetzt bzw. umstellt, wenn Du es aus anderen Gründen als für die Immunsupression nicht unbedingt brauchst!!! Imurek ist bekannt (man könnte auch sagen berüchtigt) für seine Hautkrebs auslösende Eigenschaft.
Gucks Du hier: KLICK
Dann wird sich Deine Zuneigung zu dieser Kombination ganz schnell verflüchtigen ... ;-)

LG
MaRIO

Ich nehme seit über 2 jahren Rapamune. Mein Krea hat sich seither deutlich gebessert und mein Harnstoff war noch nie so gut. Die Nebenwirkungen sind am Anfang ganz erheblich was Entzündung im Mund angeht. Akne bleiben auch nicht aus, heute noch sehr stark.
Ich bin froh, das mein Arzt von Sandimmun auf Rapamune mit Myfortig gewchselt hat.
Gruss
blume

Mannomann Rio
Du bist ja wirklich super informiert. Hab ich gleich geguckt...und ausgedruckt und ich werd die Umstellung auch nicht mehr rauszögern.
Gruß vonIris

Hallo RIO,

das Ziel der Studie scheint eine endgültige Umstellung auf Sirolimus zu sein.
In der Uni Düsseldorf bekommen von etwa 1000 Pateinten laut Auskunft meines Arztes erst 50-60 Sirolimus.
Die Uni Düsseldorf scheint hier mal wieder hinterher zu sein.
Bevor ich an der Studie teilnehmen darf, muß aber noch eine Biopsie gemacht werden, da nur Patienten zugelassen werden, deren Kreatininverschlechterung tatsächlich auf dem Sandimmun basiert oder die Hauttumore haben.
Die Tumore habe ich Gott sei Dank nicht, aber mein Krea ist doch in den letzten Monaten etwas schlechter geworden.
Die Biopsie muß ich mir aber noch gut überlegen, schließlich ist die ja auch nicht ganz ohne Risiken.
Wie wird das in anderen Kliniken vor einer Umstellung gemacht ? Ist dort auch eine Biopsie notwendig ?

Gruß
Nicole

Hallo Antonia,

hast du die erhöhten Blutfettwerte erst nach Einnahme von Sandimmun genommen ?
Ich hatte vor der Transplantation nie Probleme mit den Cholesterinwerten.
Erst nach Einnahme von Sandimmun muß ich jetzt auch einen Cholesterinsenker nehmen.
Da ist es dann auch schon egal, ob ich den Senkder wegen Sandimmun oder wegen Sirolimus nehme.

Gruß
Nicole

Hallo Nicole,

die Blutfetterhöhung kommt vom Sandimmun. Ich nehme z.Zt. Locol und Ezetrol zum Senken.
Wenn Sirolimus die Werte nun wieder verschlechtert, ist die Frage, ob man einfach die Dosis erhöhen kann oder ob das nicht so ohne weiteres gut für den Körper / das Transplantat ist.

Gruß Antonia

Hallo Antonia,

ich glaube eigentlich nicht, dass eine Umstellung auf Sirolimus die Cholesterinwerte verschlechtert.
Wahrscheinlich wird der Wert eher gleich bleiben, weil das Sandimmun als Auslöser dann ja wegfällt.
Ist so meine Vermutung, keine Ahnung ob es wirklich so ist.
Ich nehme zur Zeit auch Locol zum Senken und komme damit ganz gut klar.

Gruß
Nicole

Beim mir hat sich was Cholesterin angeht nach umstellung auf Sirolimus leider nichts verändert :-(
Euch alles Gute
blume