THEMA:

Hallo,

morgen entscheidet es sich, ob ich evtl. ab und zu Dialyse machen muß. Ich versteh die Welt nicht mehr, aber irgendwie hab ichs geahnt. Ich trau mich garnicht, morgen nach meinen Werten zu fragen... Ich hab doch meine Niere gerade mal ein halbes Jahr. Alles fing so gut an, der CMV hat soviel kaputt gemacht. Bin nur noch traurig, wenn es jetzt schon so anfängt, wie lange soll dann diese Niere überhaupt halten?! Mein Harnstoff ist einfach viel zu hoch und mein HB zu niedrig, deshalb geht es mir wohl auch so schlecht... :-( Morgen weiß ich dann mehr...

Lg von der traurigen Kira:-([schock]:-(

Liebe Kira,
ach nein, das tut mir aber leid! Ich kenne es ja selbst auch, daß man sich nicht zum Arzt traut aus Angst vor einer schlechten Nachricht! Ich drücke Dir die Daumen, daß Deine Ahnungen nicht zutreffen.
Eine Frage: wenn Du ab und zu dialysieren sollst, wie erfolgt dann der Zugang? Wird jedesmal ein Shaldonkatheter gelegt oder per Dauerkatheter?
Liebe Grüße, Roxanne

Nein, ich hab meinen Shunt noch, der läuft noch gut... Erstmal soll der Harnstoff runter gebracht werden, dann je nachdem noch paarmal Dialyse, bis er sich evtl. und hoffentlich wieder gut einpendelt... Keine Ahnung?! lg Kira

Liebe Kira,

das tut mir sehr leid für dich. Aber warte doch erstmal den Arztbesuch ab und versuch dich nicht verrückt zu machen (Obwohl ich es verstehen kann, ging uns auch so). Wie hoch ist denn dein Harnstoff und dein Krea?

Gegen zu niedriges HB hatte mein Mann ein mal in der Woche Aranesp bekommen, das hat sehr gut geholfen.

Ich drück dir für morgen ganz fest die Daumen.

LG Artep

Hallo Artep,
mein Harnstoff (bei mir wird Harnstoff-N gemessen) war zuletzt 37. Ein anderer Patient in unserer Dialyse hatte auch diese Probleme mit Harnstoff. Er wurde erst bei 47 dialysiert. Aber mir geht es halt momentan sehr schlecht und es ist nicht sicher, ob es davon kommt. Aber wenn, dann würde ich sowieso erstmal Rücksprache mit dem TX-Zentrum halten. Evtl. würde ich mich da auch stat. aufnehmen lassen und da diese Dialysen machen, dann kann man gleich beobachten, wie die Werte fallen und ob sie wieder steigen... Alles frustrierend... Bin momentan eh nicht gut drauf, hab ich ja schon im Seelen-Spiegel geschrieben... Danke für Eure Antworten!!! Lg Kira:-(

Hallo Kira,

das tut mir alles do leid für dich! und ich drücke dir gaaaaanz fest die Daumen.
Mein Mann hat am 31.01.06 eine Niere von mir bekommen und ich denke, ich weiss wie schlimm es für Ihn wäre, wenn Er wieder an die Dialyse müsste.

Gib die Hoffnung nicht auf, du weißt, die Ärzte können heute sehr viel über Medis regeln.
Selbst wenn du jetzt an die Dia musst, vielleicht ist es ja nur für kurze Zeit.

Denk immer daran die Hoffnung stirbt zuletzt

Ich werde dich in Gedanken begleiten!!!

Gruß

Ellen

Hallo Ellen,
also etwas Hoffnung habe ich jetzt schon wieder. Meine Werte sind zumindest stabil geblieben und es muß momentan keine Harnstoffdialyse gemacht werden. Was mich aber sehr beunruhigt, ist, das mein CRP relativ hoch ist. Mein Nephrologe sagt nur, das ich eine Entzündung im Körper haben muß... Tja, aber weiter nichts. Mein CRP ist seit dem CMV im April immer erhöht, aber jetzt doch ganz schön gestiegen. Werde ich wohl im TX-Zentrum anrufen müssen. Kann ja schlecht so bleiben. Vielleicht fühle ich mich auch deshalb so schlapp und müde...
Mein Hb ist jedenfalls wieder normal, nach 1 x Aranesp. Von 10,0 auf 12,2 gestiegen *freu*... Lg Kira

Hallo Kira,

schön das es gut ausgegangen ist.
Ich habe mal eine Frage an dich, und zwar was ist ein CRP-Wert?
Und warum wurde bei deinen Werten schon Dialyse in Betracht gezogen?
Liegt das an dem CMV...
Denn im Gegensatz zu meinem Mann sind deine Werte bedeutend besser.

Ich wünsche dir noch ganz ganz viel Zeit ohne Dialyse.

LG Artep

Hallo Artep,

ich weiß nicht, ob wir hier von den gleichen Einheiten sprechen. Das Thema hatten wir hier vor kurzen schonmal. Es gibt glaub ich, 3 verschiedene Einheiten. 37 ist schon ganz schön hoch. Bei meinem Neph. wird die andere Einheit gemessen, da hatte ich bei der Abnahme von gestern 13,4. Norm ist da glaub ich bis 8. Die Dia soll dann wohl die Niere entlassten und evtl. anregen, besser zu entgiften. So hab ich das verstanden. Aber es wird halt auch gern vermieden, so lange es geht, weil die Niere dadurch ja auch träge werden kann.

Der CRP gibt Aussage über eine Entzündung im Körper. Wie genau, weiß ich nicht.

Lg Kira

erCRP-Wert ist eine Aussage, dass eine Entzündung im Körper vorliegt. Bei uns (verschieden) ist eine Toleranz bis 0,5 als unbedenklich, alles darüber zeigt auf eine Entzündung hin und sollte kein genauer Befund vorhanden sein, dann muss man sich auf die Suche danach machen. Bei sämtlichen Untersuchungen wegen meines Nierenleidens wird der CRP (ich weiß jetzt im Moment nur die Hälfte des richtigen Wortes, wenn man es wissen möchte, fällt es einem nicht ein) immer bei der 6-wöchigen untersuchung mitgemacht. LG Albertine

Liebe Kira,
habe heute noch an Dich gedacht und bin natürlich echt geschockt, von Deinen Problemen zu lesen. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, die Ärzte werden deine Niere schon noch retten. Schon Dich, trink viel, versuch Dir nicht zu viel Sorgen zu machen. Selbst Gerd`s Probleme (Froh dass ich noch lebe), konnten gelöst werden.
Also Kopf hoch....
alles Liebe von
Iris

Och danke, Ihr seid echt alle so lieb... Ich glaub, wenn ich dieses Forum nicht hätte, wäre ich manchmal schon durchgedreht:-(...

Was bei mir noch auffällig ist, das ich fast immer Leukos im Urin habe. Keine Bakterien, nur Unmengen an Leukos. Hab schon paarmal Ciprobay bekommen. Aber ruck zuck sind die wieder hoch... Bei meiner ersten TX hatte ich viele Probleme, aber in den 3 Jahren nie einen Harnweginfekt... Komisch?![schock]

Lg Kira

Hallo Kira,
hat man denn den CMV-Virus 100prozentig im Griff? Ist er noch aktiv? Irgendwie finde ich mich in Deiner Beschreibung wieder. Auch ich hatte den CMV und hätte dadurch fast die Niere verloren. Bleibe da dran. Der muß behandelt werden bis wirklich keine Aktivität mehr nachweisbar ist. Da gibts bestimmte Grenzwerte der Viruslast. Ist die Viruslast darüber muss weiterbehandelt werden - und wenn es ein ganzes Jahr ist! Der Virus kann JEDERZEIT wieder aktiv werden. Lass dass nochmal testen!!! Geh ins NTZ wenn es der niedergelassene Nephrologe nicht macht. Der kann das auch meistens nicht richtig testen, da das eine Spezialuntersuchung ist, die nur in einigen Labors richtig durchgeführt werden kann. Und ein NTZ kann das!
LG
MaRIO

Hallo Mario,
also, der CMV-Test (CMV-PCR) wird jedesmal in der TX-Ambulanz gemacht. Bisher war er immer negativ. Das soll von den Tests der genaueste sein. Aber der Chefarzt hat mal zu mir gesagt, das der CMV nicht immer im Blut nachweisbar sein muß und man kann ihn trotzdem haben. Also, er kann auch bei Werten unter 300 aktiv sein. Ich glaube manchmal auch, das der nie ganz weg war. Immerhin sollte ich Valcyte erst 6 Monate nehmen und dann wurde es nach 5 Wochen abgesetzt... Aber ich werde jetzt nochmal einen Termin machen. Fühl mich ja auch nicht wohl... Lg Kira