THEMA:

Hallo, vor 6 Monaten bin ich das zweite Mal transplantiert worden.
Es soll ja eine tolle Niere sein. Nach der Ntx bin ich mit Krea 1,4, GFR über 30 entlassen worden. Von fast Anfang an hatte ich mit zunehmend mer Übelkeit und Durchfall zu tun. In der Reha war Krea immer 1,9-über 2. Bei 2,3 wurde ich zur Biopsie in die Uniklinik gebracht. Aber ich hatte nur ein Volumenproblem. Dabei habe ich 3,5 Liter getrunken.

Nach 3,5 Monaten Krea 1,8. Ich wurde in der Uniklinik wegen anhaltender Magen-Darmprobleme und Darmblutung von Myfortic auf
Everolimus umgestellt und nach 2 Wochen (hatte wieder HWi und Blutvergiftung mit resistenten Keim) mit Krea 1,5 und GFR 32 entlassen. Krea schwankt zwischen 1,9 und 2,1. Gestern hatte ich 2,17 und GFR 24. Spiegel jetzt stabil. Aber ich kriege es langsam mit der Angst zu tun. Vor 2 Wochen konnte ich einen Arzt sprechen. Der sagte, das sei stabil, viel wichtiger als ein Krea von 1,0. Damit könne ich über Jahre gut leben. Bei der Zweittransplantation sei das nie so gut wie beim ersten Mal ( da Krea 1,0, aber Niere wollte nach 9 Jahren nicht mehr). Ich solle genug trinken, aber meine 4,8 Liter fand er dann doch zu viel.

Nun ist das Krea aber wieder etwas höher und die GFR so schlecht wie nie. Kein Kommentar dazu geschrieben. Zum Glück bin ich nächsten Montag wieder in der Uniklinik-Ambulanz. Aber ich mache mir langsam Sorgen. Nein, ich bin verzweifelt, habe zu viel schlechte Erfahrungen gemacht.

Hb sollte 10 sein. Ist 9,9 und ich japse bei der kleinsten Anstrengung. Fette waren auch entgleist. Das hab ich angesprochen, soll im Juni wiederholt werden. Ich weiß nicht, ob das alles so "normal " ist.

????

Liebe Uli,

ich kann zwar keine einzige Deiner Fragen beantworten, aber ich möchte Dich auf diesem, virtuellen Weg einmal in den Arm nehmen und ganz fest drücken.
Ich schicke ganz viele, gute Gedanken in Deine Richtung! Du weißt, wir fiebern alle mit Dir mit! Alles Gute, mögen sich die Probleme schnell lösen!

Silke/Skjaldbaka

Liebe Ulrike,
ich würde morgen versuchen, Kontakt zur UKE aufzunehmen. Ich finde das nicht mehr stabil.
Entgleiste Fette sind eine Nebenwirkung von Everolimus.

Ganz liebe Grüße
MaWa

Hallo Ulrike,

lass dich erst einmal von mir ganz lieb drücken, bin auch vorsichtig

Mein Hb Wert war noch lange nach der TX ziemlich unterirdisch. Bei meiner Entlassung gerade mal 7,1, hab sogar ein paar Wochen später eine Bluttransfusion bekommen. Trotz Epo stieg er nur sehr, sehr langsam an. Es hat über 2 Jahre gedauert bis dass meine Niere meinte, wir können das Epo weglassen, er (Niere Paule) schafft das jetzt allein. Vielleicht braucht deine Niere einfach noch etwas Zeit.

Wird bei dir nur das Krea gemessen oder auch das Cystatin C ? Das ist aussagekräftiger da es nicht von der Muskelarbeit abhängig ist.
Als bei mir einmal das Krea nach oben ging, war der 2. Doc in meiner Praxis gleich alarmiert, der andere hätte nur gegrinst und gesagt "die hat wieder im Garten geackert". Er kennt mich und hatte gleich auf das Cystatin C geschielt, das war unverändert.
Eine Frau aus der hiesigen Selbsthilfegruppe lebt seit Jahren gut mit einem stabilen Krea von 1,9.

Alles Gute für dich

Sabine

Hallo Ulineu , ich würde mal in Ruhre mit den Ärzten sprechen was du machen kannst (Medikation verändern usw)
bei mir wurde vor 30 Jahren Transplantiert , es sollte 2024 wieder mit der Dia angefangen werden bei nem GFR von 12 und nem Krea von 6,05 , kam nie dazu (zum Glück) mir geht es bis aauf Müdigkeit gut will damit sagen der Kreatinin Wert sagt erstmal nicht so viel aus meine Ärzte sagen auch ,solange es keine Verschiebungen von Kalium ect gibt bleibt es erst mal so , letzter GFR lag bei 10% , der Körper gewöhnt sich langsam daran ohne das man Probleme bekommt (bei mir zumindest).
Wegen Trinkmenge die liegt bei mir zwischen 6-8l/Tag (ist angewohnheit wegen der Zystenieren im Kindesalter) gab da aber noch keine Probleme wegen .
Quetch mal deine Ärzte aus eventuell auch das TX Zenrum

Viel Glück!

Gruss ,

YauLOng

Liebe Ulrike,

ich möchte mich Skjaldbaka anschließen. Auch ich kann zur Thematik nicht viel beitragen, da ich noch nie transplantiert war. Ich kann mit meiner eigenen Krankheitsgeschichte nur mit ein paar Erfahrungen mit CellCept (Mykophenolatmofetil) und Forxiga (Dapagliflozin) aufwarten.
Aber ich nehme an Deiner Geschichte Anteil, wie auch an den Geschichten aller anderen User!
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich die Probleme lösen lassen und Du viele gute Jahre mit der neuen Niere haben wirst!

Alles Gute von der Kidneybohne

Hallo Uli,

das erinnert mich sehr an mein 1. Jahr nach Tx (1995). Das war eine üble Achterbahnfahrt. Ich war ein ganzes Jahr völlig fertig, habe Depressionen entwickelt und, es ist grotesk, mich nicht nur einmal wieder an die Dialyse zurückgewünscht. Da war alles so leicht und einfach - halt ein bisschen lästig, aber mein seelischer Zustand war stabil.

Und, was ist passiert? Nach einem Jahr war ich reif für die Anstalt - und plötzlich., ohne mein Zutun, verflogen alle Ängste und auch für mich konnte "mein zweites Leben" beginnen. Es dauerte noch ein paar Monate bis ich neues Vertrauen in meine Niere aufbauen konnte und ich begann, sie zu lieben. Diese Niere hielt insgesamt 25 Jahre und 3 Tage.

Jetzt bin ichz seit 6 Jahren wieder an der Dialyse und habe meinen Frieden damit gemacht. Ich kann gut verstehen, was du da durchmachst (und dafür beneide ich dich nicht). Du solltest dir und deiner Niere schon noch Zeit geben, vieles pendelt sich später noch ein.

Viele Grüße, Gerd

Lieber Gerd, deine Geschichte hat mir nach meiner TX viel Kraft gegeben. Bin damals mit aHUS aufgewacht, es folgten schwierige Wochen und Monate, anfangs schien es unwahrscheinlich, dass es meine Niere schafft. Damals habe ich oft gedacht, beim Gerd hat es lange gedauert, soviele Probleme und es ist doch alles gut geworden bei ihm. Das hat mir geholfen, nicht zu verzweifeln und durchzuhalten.
Allerherzlichsten Dank dass du es hier geschrieben hast so dass ich es lesen konnte. Auch mir und meiner Niere geht es jetzt gut.

Ganz liebe Grüße
Sabine