THEMA:

Hallo, vor 6 Monaten bin ich das zweite Mal transplantiert worden.
Es soll ja eine tolle Niere sein. Nach der Ntx bin ich mit Krea 1,4, GFR über 30 entlassen worden. Von fast Anfang an hatte ich mit zunehmend mer Übelkeit und Durchfall zu tun. In der Reha war Krea immer 1,9-über 2. Bei 2,3 wurde ich zur Biopsie in die Uniklinik gebracht. Aber ich hatte nur ein Volumenproblem. Dabei habe ich 3,5 Liter getrunken.

Nach 3,5 Monaten Krea 1,8. Ich wurde in der Uniklinik wegen anhaltender Magen-Darmprobleme und Darmblutung von Myfortic auf
Everolimus umgestellt und nach 2 Wochen (hatte wieder HWi und Blutvergiftung mit resistenten Keim) mit Krea 1,5 und GFR 32 entlassen. Krea schwankt zwischen 1,9 und 2,1. Gestern hatte ich 2,17 und GFR 24. Spiegel jetzt stabil. Aber ich kriege es langsam mit der Angst zu tun. Vor 2 Wochen konnte ich einen Arzt sprechen. Der sagte, das sei stabil, viel wichtiger als ein Krea von 1,0. Damit könne ich über Jahre gut leben. Bei der Zweittransplantation sei das nie so gut wie beim ersten Mal ( da Krea 1,0, aber Niere wollte nach 9 Jahren nicht mehr). Ich solle genug trinken, aber meine 4,8 Liter fand er dann doch zu viel.

Nun ist das Krea aber wieder etwas höher und die GFR so schlecht wie nie. Kein Kommentar dazu geschrieben. Zum Glück bin ich nächsten Montag wieder in der Uniklinik-Ambulanz. Aber ich mache mir langsam Sorgen. Nein, ich bin verzweifelt, habe zu viel schlechte Erfahrungen gemacht.

Hb sollte 10 sein. Ist 9,9 und ich japse bei der kleinsten Anstrengung. Fette waren auch entgleist. Das hab ich angesprochen, soll im Juni wiederholt werden. Ich weiß nicht, ob das alles so "normal " ist.

????

Liebe Uli,

ich kann zwar keine einzige Deiner Fragen beantworten, aber ich möchte Dich auf diesem, virtuellen Weg einmal in den Arm nehmen und ganz fest drücken.
Ich schicke ganz viele, gute Gedanken in Deine Richtung! Du weißt, wir fiebern alle mit Dir mit! Alles Gute, mögen sich die Probleme schnell lösen!

Silke/Skjaldbaka

Liebe Ulrike,
ich würde morgen versuchen, Kontakt zur UKE aufzunehmen. Ich finde das nicht mehr stabil.
Entgleiste Fette sind eine Nebenwirkung von Everolimus.

Ganz liebe Grüße
MaWa

Hallo Ulrike,

lass dich erst einmal von mir ganz lieb drücken, bin auch vorsichtig

Mein Hb Wert war noch lange nach der TX ziemlich unterirdisch. Bei meiner Entlassung gerade mal 7,1, hab sogar ein paar Wochen später eine Bluttransfusion bekommen. Trotz Epo stieg er nur sehr, sehr langsam an. Es hat über 2 Jahre gedauert bis dass meine Niere meinte, wir können das Epo weglassen, er (Niere Paule) schafft das jetzt allein. Vielleicht braucht deine Niere einfach noch etwas Zeit.

Wird bei dir nur das Krea gemessen oder auch das Cystatin C ? Das ist aussagekräftiger da es nicht von der Muskelarbeit abhängig ist.
Als bei mir einmal das Krea nach oben ging, war der 2. Doc in meiner Praxis gleich alarmiert, der andere hätte nur gegrinst und gesagt "die hat wieder im Garten geackert". Er kennt mich und hatte gleich auf das Cystatin C geschielt, das war unverändert.
Eine Frau aus der hiesigen Selbsthilfegruppe lebt seit Jahren gut mit einem stabilen Krea von 1,9.

Alles Gute für dich

Sabine

Hallo Ulineu , ich würde mal in Ruhre mit den Ärzten sprechen was du machen kannst (Medikation verändern usw)
bei mir wurde vor 30 Jahren Transplantiert , es sollte 2024 wieder mit der Dia angefangen werden bei nem GFR von 12 und nem Krea von 6,05 , kam nie dazu (zum Glück) mir geht es bis aauf Müdigkeit gut will damit sagen der Kreatinin Wert sagt erstmal nicht so viel aus meine Ärzte sagen auch ,solange es keine Verschiebungen von Kalium ect gibt bleibt es erst mal so , letzter GFR lag bei 10% , der Körper gewöhnt sich langsam daran ohne das man Probleme bekommt (bei mir zumindest).
Wegen Trinkmenge die liegt bei mir zwischen 6-8l/Tag (ist angewohnheit wegen der Zystenieren im Kindesalter) gab da aber noch keine Probleme wegen .
Quetch mal deine Ärzte aus eventuell auch das TX Zenrum

Viel Glück!

Gruss ,

YauLOng

Liebe Ulrike,

ich möchte mich Skjaldbaka anschließen. Auch ich kann zur Thematik nicht viel beitragen, da ich noch nie transplantiert war. Ich kann mit meiner eigenen Krankheitsgeschichte nur mit ein paar Erfahrungen mit CellCept (Mykophenolatmofetil) und Forxiga (Dapagliflozin) aufwarten.
Aber ich nehme an Deiner Geschichte Anteil, wie auch an den Geschichten aller anderen User!
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass sich die Probleme lösen lassen und Du viele gute Jahre mit der neuen Niere haben wirst!

Alles Gute von der Kidneybohne

Hallo Uli,

das erinnert mich sehr an mein 1. Jahr nach Tx (1995). Das war eine üble Achterbahnfahrt. Ich war ein ganzes Jahr völlig fertig, habe Depressionen entwickelt und, es ist grotesk, mich nicht nur einmal wieder an die Dialyse zurückgewünscht. Da war alles so leicht und einfach - halt ein bisschen lästig, aber mein seelischer Zustand war stabil.

Und, was ist passiert? Nach einem Jahr war ich reif für die Anstalt - und plötzlich., ohne mein Zutun, verflogen alle Ängste und auch für mich konnte "mein zweites Leben" beginnen. Es dauerte noch ein paar Monate bis ich neues Vertrauen in meine Niere aufbauen konnte und ich begann, sie zu lieben. Diese Niere hielt insgesamt 25 Jahre und 3 Tage.

Jetzt bin ichz seit 6 Jahren wieder an der Dialyse und habe meinen Frieden damit gemacht. Ich kann gut verstehen, was du da durchmachst (und dafür beneide ich dich nicht). Du solltest dir und deiner Niere schon noch Zeit geben, vieles pendelt sich später noch ein.

Viele Grüße, Gerd

Lieber Gerd, deine Geschichte hat mir nach meiner TX viel Kraft gegeben. Bin damals mit aHUS aufgewacht, es folgten schwierige Wochen und Monate, anfangs schien es unwahrscheinlich, dass es meine Niere schafft. Damals habe ich oft gedacht, beim Gerd hat es lange gedauert, soviele Probleme und es ist doch alles gut geworden bei ihm. Das hat mir geholfen, nicht zu verzweifeln und durchzuhalten.
Allerherzlichsten Dank dass du es hier geschrieben hast so dass ich es lesen konnte. Auch mir und meiner Niere geht es jetzt gut.

Ganz liebe Grüße
Sabine

Ihr Lieben, vielen, vielen Dank für Eure tröstenden Worte, Wünsche und Gedanken. Mir geht es psychisch heute schon besser, hilft ja nichts, kann nur abwarten.

Wenn ich am Montag nicht sowieso zur Kontrolle ins UKE führe, hätte ich dort nachgefragt. Nun schreibe ich mir meine zig Fragen auf für den Termin dort. Die nehmen sich immer viel Zeit.

Es wird nie das Cystystatin C mit abgenommen. Die Uniklinik hst das bisher auch nie gemacht.

Ich habe die Tage vor dem Labor tatsächlich "geackert". Das erste Mal seit 2 Jahren habe ich meinen Rasen gemäht, was sehr anstrengend ist, weil er zum größten Teil aus einer steilen Anhöhe besteht. Ausserdem müssen wir den Haushalt unserer Eltern auflösen, weil die beiden endgültig in ein Pflegeheim gezogen sind. Meine Schwester macht zwar fast alles, aber ich kümmere mich um die Bücher. Ich habe deren Anzahl unterschätzt und war nur am Rennen und am Schleppen. Jetzt habe ich einen leichten Infekt und MUSS mich mal für den Rest der Woche ausruhen.

Dass das alles auch bei anderen gedauert hat, gibt mir das Gefühl, Geduld zu haben und Ihr macht mir Mut. Als ich vor 25 Jahren das erste Mal transplantiert worden bin, hat man wie ein Kaninchen auf die Schlange auf das Krea geschaut und die Krea-Clearance. Ich muss erst lernen und verinnerlichen, dass das jetzt anders ist, weil sich die Tx-Medizin rasant entwickelt hat.

Nach 32 Jahren mit Dialyse und Tx merke ich, dass ich länger brauche, Vertrauen in das neue Leben aufzubauen.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Maiwochenende und grüße Euch, Ulrike

Liebe Ulrike,

Ich habe eine herztransplantierte Tochter. Sie war schwerkrank auf die Welt gekommen. Mit 13 Jahren ging es ihr so schlecht, dass wir ins Krankenhaus uke mussten, mit gerade 14 kam sie auf die Liste für ein Herz. Sie hatte Herzstillstand, wurde 1 Stunde reanimiert, hatte in 24 Stunden 3 not OPs. Es wurde geprüft, ob sie überhaupt transplantabel sei. Der Neurologe gab das Go. Dann versagten Leber und Nieren. Sie war im Koma. Ich wurde vorbereitet, dass das schlimmste passieren kann... und dann kam ein Angebot. Wie ein Wunder. Es passte. Es gab Rückschläge, es gab Infektion. Es dauerte noch mal 3 Monate, bis ich mit meiner Tochter zu Hause war. Mit Rollator, mit Rollstuhl, mit täglich Therapie.

Aber ihr Körper hat insgesamt bestimmt 3 Jahre benötigt, bis sie einigermaßen leben konnte. Sie hatte und hat mit folge Erkrankungen zu tun.

Aber sie lebt gerne. Und ich bin unendlich dankbar, dass es einen Spender gab.

Nun hast du eine Spenderniere und ich freue mich wirklich total für dich. Es macht mir Mut.

Ich weiß nicht, musst du denn unbedingt Rasen mähen, für dich selbst? Musst du das für dich machen, um Mut zu bewahren? Du hast da eine ganze Menge hinter dir. Und du und deine Niere , ihr kennt euch noch nicht so lange. Dein ganzer Körper ist doch gerade mal auf Anfang, mit der Niere. Und auch deine Seele.

Ich wünsche dir von Herzen, dass du dir Zeit geben darfst. Und dass deine Niere sich einpendeln tut.

Alles Liebe

Hallo Ulrike,

ich habe gerade mal nachgeschaut, bei der Jahreskontrolle in Fulda wird das Cystatin C nicht bestimmt, bei meinem Doc in der Praxis dafür jedesmal. Er ist halt besonders gründlich.

Peddi, ja manchmal muss man so unvernünftige, anstrengende Sachen machen wie Rasenmähen oder Garten umgraben oder... Ich bin danach immer kreuzkaputt und müde aber gleichzeitig auch richtig zufrieden mit mir.

Liebe Grüße
Sabine

Liebe Peddi, nein, das mit dem Rasenmähen war nicht schlau und geschah aus Übermut, wie such Papaya schreibt.

Der Gärtner, der vom Vermieter beauftragt ist, die Gemeinschaftsfläche zu mähen, macht die nächsten Male meinen Rasen wieder mit. Da mein Rasen aber jetzt schon ordentlich gewachsen war und der Gärtner erst in 4 Wochen kommt, habe ich es gemacht. Es ist nicht sicher, wie lange er das noch macht. Und wenn ich es doch wieder selbst machen müsste, käme ich mit meinem Kinder-/Seniorenmäher nicht mehr durch. Aber ich hätte meinen Nachbarn fragen sollen.

Gestern war der Vermieter mit einem potentiellen neuen Gärtner hier. Ich bin raus und habe gefragt, ob er sich meinen Rasen auch angucken könnte. Er wird das alle 3 Wochen für mich machen. Der alte macht weiter, bis der neue den Vertrag hat. So ist das Problem gelöst und mir war es eine Lehre.

Kreuzkaputt war ich auch, aber ich habe mir geschworen, dss do schnell nicht wieder zu machen. Die Zufriedenheit kann ich auch mit meiner Nordic Walking-Runde herstellen

Danke für Eure lieben und hilfreichen Worte!

Heute war ich wieder in der Praxis zwecks Infusion und Besprechung. Bei der Gelegenheit gleich mal nach dem Cystatin C gefragt.
Bei uns wird das Cystatin C routinemässig bei jedem Labor eines Transplantierten bestimmt (Vorbildlich). Es gäbe auch ein paar grosse Kliniken, die das machen, aber nur wenige. Bei kleinen Praxen sind wir wohl die große Ausnahme.
Eigentlich müsste ich jeden Abend ein Dankgebet sprechen, dass ich so gut betreut werde. Hab ich ihr auch gesagt, hat sie gefreut.

Das ist wirklich toll. Da hast Du Glück.

Ich bin am Montag in der Uniklinik gewesen. Die Ärztin fand mein Krea 2,17 völlig okay. Ich finde das immer noch nicht. Der Kardiologe heute befand das auch ein bisschen viel. Aber die Ergebnisse von Montag hat man mir nicht gemailt. Wenn die katastrophal gewesen wären, hätte man mir hoffentlich Bescheid gegeben.

Cystatin C wird nicht gemacht. Nirgends. Hat bei meiner ersten Niere mal der Nephrologe in der Uniklinik gemacht, sei aber zu teuer.

Ich soll nur noch 2 Liter trinken. Immerhin habe ich Epo locker gemacht. Weil Hb 9,9 wollte man mir zu Hause kein Epo geben. Ich habe vor der Tx 6 Stockwerke geschafft, heute bin ich im 2. In den Fahrstuhl gestiegen. Ergometer habe ich wider Erwarten 75 Watt geschafft. Dabei war ich schon aus der Puste, bevor ich aufs Fahrrad gekrabbelt bin8) .

Die Muskelschmerzen kämen vom Certican. Meine Physiotherapeutin meinte, sie hätte schon öfter gehört, dass Medikamente die Faszien verhärtet. Nun, nicht toll, aber damit kann ich leben.

Am Montag bin ich wieder zur Kontrolle im hiesigen Nierenzentrum. Hoffentlich sieht es dann etwas besser aus mit dem Krea.

Schönes Wochenende, Ulrike

Ich bewundere dich. Du machst das großartig, Ulrike.

Und es ist schon wieder schlechter: Krea 2,37, GFR 22. Aber der Arzt meint, das sehe er öfter und es werde sich einpendeln. Doof nur, dass die Uniklinik nicht mit den Werten rüberkommt. Wir haben das Tacrolimus reduziert und ich hoffe, dass das nun weniger Gift für die Niere bedeutet. Nächste Woche wieder Kontrolle.

Kann jetzt nur abwarten .... Danke Euch für die Unterstützung.

Was für ein Mist...

Ach Mensch, das ist ja totaler Mist.

Ja, echt Mist. Ich vertraue aber dem Arzt. Trotzdem habe ich jetzt mal den Brief aus der ePA an sie Uniklinik geschickt. Mal sehen, ob ich eine Antwort bekomme. Glaube ich nicht, abwr lesen tun sie die Mails. Blöd, dass die Uniklinik jetzt "Wochen " für einen Brief braucht. Wozu dann das Ganze?

Ich bin gerade echt verzweifelt.

Liebe Ulrike
Meine Daumen sind auch für dich gedrückt Ich kann deine Frustration nachfühlen - manchmal fühlt man sich total ignoriert und bekommt dann irgendwann noch gesagt, warum man sich nicht (früher, nachdrücklicher) gemeldet habe...
Liebe Grüsse Kohana