THEMA:

Moin, da ich mit Durchfällen (heute leider wieder) und ab und zu Übelkeit zu tun habe, hat mein Arzt jetzt das Myfortic von 2x720 mg auf 3x360 mg reduziert. Er meinte, ich würde ja nicht 90 Kilo wiegen (es sind 64,0). Jetzt lese ich, dass alle nach einer NTx 2x720 mg kriegen. Die Dosierung ist wohl auch unabhängig vom Körpergewicht.

Ich habe ein bisschen Sorge, dass die Reduzierung nach 6 Wochen zu früh ist. Zumal gestern mein Tacrolimus-Spiegel 7,3 war, statt mindetens 8. Ich habe durchgesetzt, dass ich vom Crilomus wieder 6,5/6,5 nehme, statt 6,5/ 6,0. Am Donnerstag bin ich wieder zur Kontrolle. Nächste Woche kommt dann auch das Ergebnis der sicherheitshalber abgegebenen Stuhlprobe.

Vielleicht könnt Ihr mir nochmal schreiben, WANN bei Euch das Myfortic reduziert worden ist. Danke, Ulrike

Liebe Uli

Myfortic: Ich hatte am Anfang 2x2, also auch 2x720mg.
Nach ca. 1 Jahr gesenkt auf 1x360 / 2x360
und 2 Mt später auf 2x360 und so ist es geblieben bis heute, ca 7 Jahre nach Tx. Senkungen v.a., weil ich damals noch mit dem ESBL-Käfer kämpfte.

Anfangs hatte ich noch Spiricort (Kortison), wurde nach ca. 0.5 Jahren schon gestrichen - mein Nephrologe gleicht das lieber mit den anderen Immunsuppressiva aus - sagte er. In anderen Zentren ist Spiricort ein ständiges Element der Immunsuppression (zB bei meiner Schwester, sie hat Certican und Nuloji/Belatacept und Spiricort).

Crilomus (Tacrolimus) wurde viel langsamer gesenkt und auch mal erhöht - je nach Spiegel.

Bei Myfortic wurde der Spiegel selten (nie?) gemessen "den misst man so 1x im Jahr, eher um festzustellen, ob der Patient die Medikamente zuverlässig nimmt" hat mein Nephrologe mal gesagt. Der Crilomus-Spiegel wird regelmässig gemessen.

Ich nehme an, wichtig ist v.a. die Kombination / Zusammensetzung der Immunsuppressiva. Da die Immunsuppressiva je an verschiedenen Orten "angreifen", könnte die Senkung von Myfortic bei dir auch mit deinen aktuellen Problemen zusammenhängen.

LG Kohana

Hallo Uli,

bei mir war das bereits in der Reha; ich bin in die Reha gekommen mit Durchfall alle paar Stunden, hatte damals nur 49 kg gewogen (in den 4 Wochen LMU 7 kg abgenommen (die 2 x 720 waren also recht hoch angesetzt)) und kann mich an ein Gespräch mit dem Oberarzt in der Reha dazu erinnern. Im Prinzip ging es darum, ob a bissl Lebensqualität es rechtfertigt, die Immunsuppression zu reduzieren. Es wurde reduziert, zuerst auf 2 x 360mg (unter Abwägung meiner Begleitumstände) und ich hatte aber nach wenigen Tagen selbst darum gebeten, es zumindest auf 3 x 360mg zu erhöhen.
Damit bin ich aus der Reha entasen worden und, bis auf einen testweise Erhöhung auf 2 x 720mg, ob ich nach Absetzen des Valganciclovir anders mit den Leukozyten regiere, ist es dabei geblieben.
Ich habe seit 7,5 Jahren keine DSA.
Zu den DSA gab es beim letzten Jahres-TÜV im Zentrum einen Halbsatz vom OA, bei dem ich nachgehakt hatte.
(Info vorab: die DSA-Ergebnisse kommen erst einige Wochen später und liegen zur Wertebesprechung noch nicht vor)
"... aber woher sollten sie auch DSA bekommen, wenn sie bis jetzt keine haben..." - "?"
sinngemäße Antwort war: die bisherige Medikation hat das bisher wirksam verhindert, wenn sie nichts wesentliches ändern, wird das so bleiben;
Auf meine Frage, was denn wesentliche Änderungen wären (abgesehen vom offensichtlichen (Absetzen, Dosisänderung), fiel unter anderen alles, was die Resorption beeinflussen kann

Das kann dann zB alles sein, das den Darm beeinflusst (Verstopfung, Durchfall), falsche Einnahme (unpünktlich, gar nicht, bei Tacrolimus: zusammen mit Essen, bei Myfortic: abweichen vom mit/ohne Essen-Schema

Das Gespräch hat mir dann auch etwas deutlicher und verständlicher gemacht, warum mein HA nicht nur etwas, sondern absolut gegen alles außer Movicol und Flohsamen ist, wenn die Neuropathie am Darm wieder zuschlägt.


VG
Anja

kohana schrieb:

Anfangs hatte ich noch Spiricort (Kortison), wurde nach ca. 0.5 Jahren schon gestrichen - mein Nephrologe gleicht das lieber mit den anderen Immunsuppressiva aus - sagte er. In anderen Zentren ist Spiricort ein ständiges Element der Immunsuppression (zB bei meiner Schwester, sie hat Certican und Nuloji/Belatacept und Spiricort).

Deine Schwester verträgt kiene CNI mehr?

vG
Anja

Anja schrieb:

kohana schrieb:

Anfangs hatte ich noch Spiricort (Kortison), wurde nach ca. 0.5 Jahren schon gestrichen - mein Nephrologe gleicht das lieber mit den anderen Immunsuppressiva aus - sagte er. In anderen Zentren ist Spiricort ein ständiges Element der Immunsuppression (zB bei meiner Schwester, sie hat Certican und Nuloji/Belatacept und Spiricort).

Deine Schwester verträgt kiene CNI mehr?

vG
Anja

NTx Ende 2023. Sie startete mit Certican und Sandimmun (und Spiricort). Die Nierenwerte wurden dann immer schlechter und dann wurde sie auf Nulojix umgestellt. Jetzt ist ihr Kreatininwert supergut. Ihr Zentrum hat jetzt viele NTx mit Nulojix. Gesagt wurde: Nulojix hat weniger Nebenwirkungen, kann aber nicht gleich ab der Tx gegeben werden, weil Nulojix dann das Risiko für Tumore nicht gut genug unter Kontrolle hat. Meine Schwester ist ein relativ komplizierter Fall, hat einige "Baustellen" und reagiert auf viele Medikamente allergisch.

Ich danke Euch sehr. Das beruhigt mich. Ich habe in den 6 Wochen seit der Tx 4-5 Kilo abgenommen und soll ordentlich essen, was schwer ist, wenn man danach gleich in de Keramikabteilung rennen muss und einem dann auch noch übel ist. Lebensqualität ist das wirklich nicht.

Ich werde das jetzt so machen. Das Crilomus durfte ich ja etwas hochsetzen. Der niedrige Spiegel und weniger Myfortic, das war mir dann doch zu riskant.

DSA hatte ich von meiner ersten Niere, die konnte man damals noch nicht abnehmen. Na, das kann ich ja alles in der Reha absprechen.

Werde berichten.

Liebe Grüße, Ulrike

Jetzt bin ich doch unsicher: Die letzten beiden TAC-Spieghel waren zu niedrig, gestern fast 2,0 niedriger als gewollt, weil bei mir die beiden Dosiserhöhungen aus der Praxis nicht angekommen sind. Es wurde mir schlicht am Telefon nicht gesagt bzw. mir wurde auf den Hinweis, dass der Spiegel zu niedrig sei, gesagt, ich solle nichts ändern, ich käme ja bald wieder. So etwas darf nicht passieren.

Deswegen habe ich heute am Telefon mit dem Arzt das weitere Vorgehen besprochen. Das Tac wird um 0,5 erhöht (es geht nur in diesen Schritten). Ich habe ihm gesagt, dass sein Kollege das Myfortic reduziert hat (der hat argumentiert, dass ich ja nicht schwer sei, aber das wird doch unabhängig vom Gewicht für alle Menschen gleich dosiert?). Dazu hat der Arzt heute nichts gesagt, geht ja auch nicht bei der Anweisung eines Kollegen, und ich habe vergessen, nach den DSA zu fragen (ich habe welche gegen die erste Niere, vielleicht, weil wir damals das Cellcept wegen der Leukos recht früh absetzen mussten).

Nun überlege ich, das Myforic wieder 2x360 mg zu nehmen. Gestern war ich mir nicht sicher, ob ich am Nachmittag eine genommen hatte und habe abends 2 genommen, also wahrscheinlich 4x360 mg. Ich habe keine Durchfälle mehr (war eh nur höchstens 2x am Tag, nicht alle paar Stunden wie bei Dir, Anja). Flohsamenschalen nehme ich nur noch 1x/Tagm und dabei werde ich bleiben.

Wenn die Durchfälle erneut anfangen, kann ich ja wieder auf 3x 360 mg gehen. Oder soll ich warten bis ich übernächste Woche das Aufnahmegespräch in der Reha habe?
Blöd so am Anfang, das macht mir schon Angst.

Aber mein Krea ist von 1,9 auf 1,6 gesunken (er ist in dem Labor immer um 0,2 Punkte höher als in der Uniklinik), die GFR gestiegen. Keine Durchfälle mehr und ich trinke wieder 3,5-4 Liter.

Allen schöne Weihnachten, Ulli

Hallo Ulineu ,Wurde der Speiegl des Myfortic mal bestimmt damit du eine passende Dosis die du brauchst nehmen kannst (wird meist nur 1x gemacht) , ich würde mir nicht so viele Gedaneken machen, mir wurde mal gesagt wenn man das Myfortic mal vergessen sollte ist es nicht so schlimm, man sollte nur nicht nachnehmen sonderen erst bei der nöchsten Dosis.

Schöne Freiertage ,

Gruss ,

YauLOng

Danke, YauLOng. Nein, das wurde nicht gemacht. Ich glaube, weil das ein paar Wochen braucht, bis es wirkt? Meine Tx ist 6,5 Wochen her.

Ja ich mache mich gerade echt verrückt ..... es ist ja nicht mal sicher dass es am Myfortic lag. Ich nehme auch noch Valgangcyclovir, die beiden beeinflussen sich gegenseitig.

PS: Es hat keinen Sinn, sich verrückt zu machen. Ich spreche nächsten Montag sowieso mit einem Arzt. Und abschließend werde ich das mit dem Transplantmediziner in der Reha klären.