THEMA:

Hallo,
ich wende mich heute mal an Euch vielleicht habt ihr noch ein Tipp für mich. Ich bin zum zweiten Mal Nierentransplantiert.
Ich hatte eine Harnleiterschiene und bei einem Wechsel habe ich mir Klebsiellen pneumonia eingefangen. Daraufhin habe ich eine Urosepsis bekommen. Ich habe jetzt ständig
Harnwegsinfekte entweder sind E-Colis drin oder Klebsiella pneumonia. Ich habe alles was auf dem Markt ist schon ausprobiert,nichts hilft. Mittlerweile bin ich 3MRGN bei
den Klebsiellen. Ich habe keine Lebensqualität mehr und kein Eheleben. Durch ständige Antibiotikagabe habe ich 2x eine Clostriedeninfktion gehabt. Ich weiß nicht mehr was ich
tun soll. Hat jemand ev. ähnliche Erfahrungen?

Nur ein Schuß ins Blaue, aber frage doch mal nach Phagentherapie.
Keine Ahnung, wie das nach Transplantation ist....
Soweit ich es erinnere, wird das Präparat individuell auf den gefundenen Keim zugeschnitten hergestellt.
Alles Gute Dir!

Hallo,
habe ich auch schon gemacht. Hat mich 5000 Euro gekostet und hat nichts gebracht.Das war meine letzte Hoffnung. Das TPL-Zentrum weiß auch nicht weiter.

Hallo Zatze
Wenn du hier im Forum mit der Suchfunktion nach Klebsiella suchst, findet du ein paar Diskussionen dazu. Hat man bei dir mal "richtig" nach einem Rückzugsort des Erregers gesucht? Ich hatte mir mit/gleich nach der Transplantation auch Klebsiella ESBL eingefangen und bin ihn lange nicht mehr losgeworden (e.coli ESBL und normale e.coli hatte ich zeitweise auch, aber die gingen jeweils wieder "von selbst" weg). Das Problem bei mir war, dass der Klebsiella-Erreger sich trotz 2x mehrwöchiger Antibiotika-Behandlung mit Ertapenem (ein Reserveantibiotikum) jeweils nach ca. 10 Tagen wieder zeigte. Verdacht war, dass er einen Rückzugsort hat: zB meine "alten" Nieren (Zystennieren), in der Blase, bei Männern in der Prostata usw. Nachdem eine andere mögliche Ursache abgeklärt worden war (Reflux in der Blase) wurde der Erreger mittels Spülung der 3 Harnleiter in einer meiner alten Nieren lokalisiert, welche nach einigen Diskussionen mit 50% Erfolgswahrscheinlichkeit entfernt wurde. Es hatte geklappt.
Ich hatte während dieser Zeit ständig Anzeichen von Blasenentzündung, spürte aber praktisch nichts davon.
Die Diskussionen, die während der ganzen Zeit geführt wurden, gingen zwischen den Nephrologen und den Urologen hin und her - da scheint es eine gewisse Konkurrenz zu geben, die mehr oder weniger freundschaftlich ausgetragen wird. Das habe ich festgestellt, als es darum ging, wie rasch die Schiene nach der Transplantation entfernt werden konnte, weil die scheinbar auch zum Problem beitrug oder sogar die Ursache war.

Liebe Grüsse und ich drücke dir die Daumen, dass sie endlich etwas finden, dass zum Erfolg führt...
Kohana

Hallo Kohana,

ich habe die Erkrankung ADTKD und meine Eigennieren sind nur noch Kirschkerngroß. Reflux ist keiner vorhanden. Ich habe dadurch 3 Urosepsen gehabt und bekomme immer
wieder Meropenem i.v..Das ist das einzigste Medikament was noch sensibel auf Klebsiellen pneumonia ist. Wahrscheinlich unterdrückt das AB nur die Symptome aber die
Keime bleiben immer in der Blase. Wenn dann auch Meropenem nicht mehr hilft ist das mein Todesurteil. Ich nehme nur Certican 1mg 2x und Predni 2mg. Gynäkologisch habe
ich auch schon Alles abgeklärt. Mir fällt nichts mehr ein was ich tun könnte.

Hallo Zatze

Das hört sich schon etwas beängstigend an, wenn niemandem mehr etwas einfällt, was man noch versuchen könnte. Ertapenem und Meropenem sind verwandt miteinander, wobei Meropenem breiter und deshalb besser wirke, habe ich gelesen. Hat man denn schon mal versucht herauszufinden, ob deine alten Nieren ein Rückzugort sein könnten oder wurde das aus anderen Gründen ausgeschlossen?

Hast du denn, ausser den Urosepsen, Symptome, wenn sich die Klebsiellen wieder vermehren, also zB schmerzhafte Blasenentzündung mit Fieber usw.? Ich hatte nur am Anfang Fieber. Aber die Infektion war immer nachweisbar und machte Nachkontrollen kompliziert, weil ich immer als infektiös galt. Zudem schwebte dann immer so wie ein Schwert über mir, weil die ESBL Klebsiellen zB bei einer OP gefährlich werden könnten. Deshalb konnte man sie nicht ignorieren.

Wenn man ständig mit Antibiotika behandelt wird, tötet man auch "gute" Bakterien, heisst es, aber das muss ich dir ja nicht sagen, bei deiner Erfahrung. Hat man schon versucht, die Blasenschleimhaut mit natürlichen Mitteln zu stärken? Ich habe keine Erfahrung damit und es ist sehr mühsam, Informationen dazu zu finden, die nicht direkt oder indirekt als Werbung für ein Produkt geschrieben wurden. Meist geht es um Milchsäurebakterien, wie in diesem Artikel hier . Enthält viele Infos, ist aber auch als Werbung gekennzeichnet. Ich weiss nicht, wieviel die Infos dann noch wert sind. Eine Gynäkologin sollte dazu mehr wissen.

In einem "uralten" Artikel von 2004 geht es um Blasenwand wieder aufbauen Keine Ahnung, ob man da inzwischen weitergekommen ist. Nachfragen würde vielleicht nicht schaden, wenn das nicht auch schon abgeklärt wurde.

LG Kohana

Hallo Kohana,

meine Eigennieren sind ja sehr geschrumpft kann es trotzdem noch davon kommen ? Bei der ersten TPL hatte ich nicht diese Probleme. Ich glaube es ist alles durch die
Harnleiterschiene gekommen. Ich merke sofort wenn ich Klebsiellen habe , da vaginal immer ein komisches Gefühl und häufiges Wasserlassen. Ich sehe das schon am Urin das ich
einen Infekt habe. Ich habe schon "Gepan " Installationen gemacht,hat aber auch nichts gebracht. Der Witz ist das mich die Urologen in meiner Uniklinik als Patientin abgelehnt
haben. Die Nephrologen wissen auch nicht weiter außer immer wieder AB zu geben.

zatze schrieb:

Hallo Kohana,

meine Eigennieren sind ja sehr geschrumpft kann es trotzdem noch davon kommen ? Bei der ersten TPL hatte ich nicht diese Probleme. Ich glaube es ist alles durch die
Harnleiterschiene gekommen. Ich merke sofort wenn ich Klebsiellen habe , da vaginal immer ein komisches Gefühl und häufiges Wasserlassen. Ich sehe das schon am Urin das ich
einen Infekt habe. Ich habe schon "Gepan " Installationen gemacht,hat aber auch nichts gebracht. Der Witz ist das mich die Urologen in meiner Uniklinik als Patientin abgelehnt
haben. Die Nephrologen wissen auch nicht weiter außer immer wieder AB zu geben.

"Der Witz ist das mich die Urologen in meiner Uniklinik als Patientin abgelehnt haben."
Warum? Weil sie meinen, das gehöre nicht in ihr Fachgebiet??

"meine Eigennieren sind ja sehr geschrumpft kann es trotzdem noch davon kommen"
Die Erklärung, die ich bekommen habe war, dass in den Zystennieren fast nichts mehr passiert bezüglich Durchblutung, "Durchfliessung" mit Urin. Das AB kommt da gar nicht richtig hin. Das könnte bei deinen vielleicht auch so sein. Ich weiss nicht, ob man deine spülen kann, macht man unter Narkose, um in der Spüllösung dann nach Erregern zu suchen, "Selektive Urinkultur aus allen 3 Harnleitern" hiess das. Es stand auch mal "seitengetrennte retrograde Ureter-Sondierung".

"Gepan Instill"
Genau so etwas hatte ich mal gelesen. Erklärung hier , wenns jemand anders noch interessiert.

Hast du schon mal versucht, deinen Ärzten einen Brief (kann auch eine E-Mail sein) zu schreiben - Kopie an alle Involvierten, Hausarzt, Nephrologie. Transplantationszentrum, Urologie, Gynäkologie... Ein Brief macht vielleicht mehr Eindruck, als die ständige frustrierende Hin- und Her-Pendelei. Ich würde meinen Zustand beschreiben, meine Ängste und die Entäuschung und den Frust darüber, dass dich niemand mehr ernst zu nehmen scheint und sie nur ihrer Hilflosigkeit Ausdruck geben - oder so ähnlich.

Liebe Grüsse Kohana

Hallo Kohana,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Am Mittwoch bin ich in der TPL Ambulanz da werde ich das mal ansprechen.
Viele Grüße
Zatze