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Präempative Transplantation 29 Okt 2023 20:44 #524266

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Ich bin jetzt auch mit einem Nierenzentrum in meiner Nähe in Kontakt, und der Nephrologe dort empfiehlt eine vorsorgliche Nierentransplantation. In der Uniklinik sieht der Professor die Situation noch gelassen, aber bereits ein Kreuztest wurde durchgeführt, und ich warte noch auf die Ergebnisse. Er betont, dass die Transplantation nur durchgeführt wird, wenn sie wirklich notwendig ist, und dass ich Monate bis Jahre Zeit habe. (Es frustriert mich jedes Mal, wenn er von Jahren spricht, weil ich mich nicht so fühle).

Hat jemand Erfahrung mit diesem Verfahren? Kennt ihr die Vor- und Nachteile?.

Mein Vater wurde mit mittelgradiger Depression und chronischen Schmerzen diagnostiziert. Meine Mutter ist übergewichtig und nimmt Blutdrucksenker. Auf die Frage des Nephrologen nach ihren Krankheiten haben sie angegeben, gesund zu sein, da bisher keine Untersuchungen durchgeführt wurden, sondern nur Blut abgenommen wurde. Schließt sie das als potenzielle Spender aus?

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Präempative Transplantation 29 Okt 2023 21:36 #524267

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Ich weiß, dass hoher Blutdruck definitiv ein NoGo für eine Lebendspende ist und die nicht angenommen wird.
Wie es mit psychischen Problemen aussieht.....könnte so ähnlich sein, bin mir da aber nicht sicher.

Aber wenns von den Eltern kommt kann man da auch mal ein Auge zudrücken.

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Präempative Transplantation 30 Okt 2023 12:49 #524275

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Ich hatte bisher angenommen, dass präemptive Transplantation (die Transplantation mit Lebendspende erfolgt beim/direkt vor dem Eintreten der Dialysepflicht) sei in Deutschland nicht erlaubt. Da habe ich mich wohl getäuscht oder es hat sich etwas im Gesetz geändert. Ich (Schweizerin) hatte eine präemptive Transplantation / Lebendspende, was in der Schweiz beim Eintreten der Dialysepflicht erlaubt ist.

Es ist auf jeden Fall die optimale Lösung d.h. bedeutet die beste Prognose bezüglich Überleben des Organs und des Empfängers. Eine Dialyse ist immer eine Belastung für den Körper - die Dialyse kann die Funktion einer gesunden Niere nicht vollständig ersetzen und der Körper nimmt über die Jahre mehr und mehr Schaden.

Bei der Lebendspende ist eines der obersten Prinzipien, dass der Spender nicht gefährdet werden darf. Beim Spender gibt es natürlich das Operationsrisiko und die Unwägbarkeiten des Lebens, d.h. der Spender kann im schlimmsten Fall selbst dialysepflichtig werden, wenn die verbleibende Niere durch einen Unglücksfall oder eine Krankheit Schaden nimmt.

Deshalb wird der Spender ja auch "auf Herz und Nieren" untersucht. Die Technische Universität München hat auf der Webseite ein Dokument zur Information von Lebensspender und dem Emfpänger. Dort steht betreffend "gesundheitliche Voraussetzungen des Spenders" folgendes

Unabdingbare Voraussetzung für eine Nierenspende sind zwei gesunde Nieren, ein gesundes Herz, gesunde Gefäße, ein normaler oder medikamentös gut eingestellter Blutdruck und der Ausschluss einer mit Medikamenten behandelten Zuckerkrankheit. Auch eine schwere nicht einstellbare Depression sowie nicht behandelbare psychische Erkrankungen schließen die Organspende aus. Ein früheres Tumorleiden muss als geheilt eingestuft worden sein, was je nach Tumorerkrankung und Stadium zumeist nach einem wenigstens 2-5-jährigen tumorfreien Verlauf angenommen werden kann. Ein Übergewicht sollte vor der Operation reduziert werden. Eine Reihe von Gesundheitsuntersuchungen, die einer großen Vorsorgeuntersuchung entsprechen, werden hierfür beim Spender durchgeführt, um sie oder ihn im wahrsten Sinne des Wortes "auf Leib und Nieren zu prüfen".

Quelle

Diese Bedingungen können von Transplantationszentrum zu Transplantationszentrum etwas variieren. Das ist in der Schweiz auch so.

Die psychische Komponente darf man nicht unterschätzen. Es muss für Spender und Empfänger "stimmen". In der Schweiz gehört zur Abklärung einer Lebendspende deshalb ein Gespräch mit einem Psychologen oder einem Psychiater. In der Schweiz gibt es auch ein Dokument zur Information von Lebenspender und dem Emfpänger. Darin steht zum Thema "mögliche psychische Probleme" folgendes:

Kann die Spende psychische Probleme auslösen?

Jede Etappe der Spende hat ihre psychologischen Klippen, die es nach Möglichkeit zu umfahren gilt. Für die Phase vor der Transplantation, bei der es um die Zustimmung zur Lebendspende geht, seien 3 Ratschläge gegeben:

1) Wer sich zur Nierenspende für ein Geschwister, eine/n Lebenspartner/in, ein Kind etc. verpflichtet fühlt, aber eigentlich nicht spenden möchte, sollte das dem Transplantationsteam mitteilen. Dafür muss man sich weder schämen, noch braucht es lange Begründungen. Es gibt Lösungsmöglichkeiten für diesen Fall.

2) Die Organspende ist kein empfehlenswerter Weg, um eine zerrüttete Beziehung zwischen Spender und Empfänger zu kitten. Wer in dieser Hoffnung ein Organ spendet, kann später schwer enttäuscht werden.

3) Wer einem Geschwister oder anderen Verwandten eine Niere spenden möchte, sollte dies unbedingt mit dem/r Lebenspartner/in vor der Zustim29 mung gründlich besprechen. Es können sonst unangenehme Konflikte folgen: wenn z. B. ein Mann seiner Schwester eine Niere spenden möchte, aber seine Frau die Schwägerin nicht ausstehen kann und schon gar nicht die Gesundheit ihres Mannes zugunsten der Schwägerin gefährdet sehen möchte. Eine Lebendspende zwischen Geschwistern ist psychologisch delikater als zwischen Lebenspartnern.

In der Zeit unmittelbar nach der Operation tauchen neue Probleme auf:
Wird der Spender im gleichen Zimmer untergebracht wie der Nierenempfänger, können Angstgefühle auf beiden Seiten entstehen, vor allem wenn bei einem der beiden Probleme auftreten. Werden Spender und Empfänger getrennt untergebracht, was wahrscheinlich die bessere Lösung ist, verspüren viele Spender erstmals schmerzlich, wie das Zentrum des Interesses plötzlich nicht mehr bei ihnen liegt. Die Ärzte besuchen mehrfach täglich den Nierenempfänger. «Das ist gut so, aber um mich kümmern sie sich kaum, das ist weniger gut», geben betroffene Spender zum Teil an.
Eine Depression kann plötzlich und unerwartet kurz nach der Spende eintreten, obwohl die Transplantation glücklich verlaufen ist. Der unerwartete Stimmungseinbruch ist vergleichbar mit der Depression im Kindbett nach geglückter Geburt, nach der man sich eigentlich nur freuen sollte. Glücklicherweise ist die Depression kurz nach Spende ein vorübergehender Zustand, meist nur wenige Tage anhaltend, selten Wochen. Depression kurz nach Spende ist kein häufiges Phänomen. Sie wurde bei 6 von 393 Spendern des Lebendspenderregisters beobachtet (1.5%).

Im späteren Verlauf ist das psychische Wohlbefinden von Spendern in der Regel gut. Für jene Spender, bei denen dies nicht zutrifft, gibt es meist sehr nahe liegende Gründe: z. B. den Verlust der gespendeten Niere oder Probleme beim Nierenempfänger, mit denen man als Spender nicht gerechnet hat – im schlimmsten Fall der Tod des Empfängers. Bei Problemen bietet häufig das Gespräch mit anderen Lebendspendern Hilfe.


Liebe Grüsse Kohana

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Präempative Transplantation 30 Okt 2023 15:04 #524276

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Ein paar nette Zitate kohana, aber Achtung:

In Deutschland wurde die ganzen TX-Gesetze während Corona überarbeitet, bundesweit.
So wurden Lebendspende, Dialyse und Warteliste weiter voneinander unterschieden.
Wer eine Lebendspende in Deutschland erhält, verliert heutzutage nichtmehr die Wartezeit die er an der Dialyse verbracht hat, sondern sie wird eingefroren bis er wieder an die Dialyse muss.
Wer eine Niere von der Warteliste erhält, dem wird die erfolgreiche TX-Zeit Tag um Tag von der angesammelten Wartezeit abgezogen.

Geschwister dürfen unter bestimmten Umständen nicht für die Eltern spenden - nämlich wenn eine Bevorzugung bei der Erbschaft enstehen könnte.
So dürfen Geschwister nicht für ihre Eltern spenden, wenn beide vom Empfänger Erben sind und abzusehen ist, dass die Transplantation eine Bevorzugung verursachen könnte.
Ist nur eine Erweiterung vom Grundsatz, dass die TX nicht aus finanziellen Gründen erfolgen darf.

Genauer geregelt wurde auch, was ein Spender für den Empfänger finanziell tun darf, so ist ein Schadensersatz oder eine Wiedergutmachung für den entstandenen Krankenhausaufenthalt oder wegen nötiger Arbeitsunterbrechung mittlerweile zulässig. Vor der Änderung galt jeglicher Transfer von Geld oder Gütern zwischen Spender und Empfänger als Ausschlusskriterium.


Und dann noch was zum Thema Ethik der Organspende-Richtung.
Unter medizinern gilt: Die richtige Richtung für eine Organspende ist von der Eltern-Generation an die Kinder.
So sind Spenden von Vater, Mutter, Onkel und Tante zu bevorzugen und man macht beim Thema gut eingestellten Blutdruck oder Übergewicht gerne mal ein Auge zu.
Weil es nunmal aus ethischer Sicht richtiger ist, als wenn Kinder ihren Eltern ein Organ spenden oder Geschwister an Geschwister.

Weil die Lebensjahre eines jungen Menschen sind wertvoller als die Lebensjahre eines älteren Menschen - die nächste Generation ist unsere Zukunft und zu bevorzugen.

lg
Chris

P.S.
Ich hab übrigens sauschlechte Erfahrungen mit dem psychologischen Gespräch vor einer Lebendspende.
Man muss vollkommen überzeugt sein, dass eine Lebendspende das Richtige für dich ist. Fragen zu stellen wird dir als Zweifel ausgelegt.
Ich hab 2 Jahre vor Corona gefragt, was eigentlich mit der Immunsuppression ist wenn wieder eine Pandemie wie Schweine und Vogelgrippe auftritt, wie man sich da verhalten soll.
Das wurde mir damals als Anpassungsstörung ausgelegt und ich musste 2 Wochen später nochmal ein Gespräch mit einem höheren Psychologen führen - der aber keine Zeit hatte und so wurde das Thema Warteliste oder Lebendspende für mich nie abgeschlossen. Mein Stiefvater wurde abgelehnt und meine Mutter sollte noch getestet werden - weil sich aber bei ihr nie jemand gemeldet hat, hat sie sich auch nie irgendwo gemeldet.
Immer wenn ich im TX-Zentrum angerufen hab und nachgefragt hab hieß es, ich wäre noch in "evaluierung". Etwa nach 1nen Jahr hab ich dann Stress mit den Eltern gehabt, wurde rausgeworfen und hab meine Dialyse abzubrechen versucht weils "eh sinnlos war".
Das war in etwa zur selben Zeit als es hieß, ich soll alle Untersuchungen für die Warteliste/Lebendspende nochmal machen - ohne je einen Tag auf der Warteliste gewesen zu sein.
Als es dann hieß ich solle 6 Monate ambulante Therapie beim Psychater machen um "wieder" auf die Warteliste zu dürfen, hab ich meinen Chefarzt nur beschimpft und weigere mich seither ihn mit Doktortitel anzusprechen.
Und wir beleidigen und beflegeln uns jetzt schon die letzten 5 Jahre unverändert. Er weigert sich mit mir zu reden und redet nurnoch über mich in der 3ten Person Singular in meiner anwesenheit....Ist der selbe Arzt den ich gerne meinen Stalker nenne.
Während alle anderen Ärzte meine Compliance als gut einstufen würden, würde er meine Compliance als nicht vorhanden einstufen. Und mein behandelnder Chefarzt wird natürlich ins TX-Gremium eingebunden und hat dort eine Meinung.

Hätte ich beim Psychologen keine Fragen gestellt für die er sowieso kein Facharzt ist, dann wäre würde ich heute mit einer Lebendspende rumrennen.

EDIT:
Oh und während der Voruntersuchungen kann viel passieren.
Ich hatte eine Oma mit Diabetis, die Mutter meiner Mutter, die in der Zwischenzeit ein Nierenversagen entwickelt hat, sich ausm Spital nachhause hat schicken lassen - niemanden etwas erzählt hat. Und mit einem grinsen im Gesicht gestorben ist. In den Arztbriefen musste ich meiner Mutter dann entschlüsseln was die Todesursache war. Und das ist etwas worüber sie psychologisch nie weggekommen ist.
Zu der Zeit hat meine Mutter beim Arbeitgeber eine 1 jährige Auszeit für meine Krankheit und eine mögliche Lebendspende beantragt und bekommen.
Etwa 1nen Monat nachdem wir die Oma beerdigt hatten wurde das bewilligt. Sie saß dann 1 Jahr heulend zuhause herum und hat sich vorwürfe gemacht, dass sie sie nicht öfter besuchen konnte aber jetzt soviel Zeit hat.
Meine Mutter ist also mit der Zeit innerlich so zerbrochen, dass sie als Lebendspender garnichtmehr in Frage kommt und es mir egal sein kann, ob und wie kompatibel die HLA-Übereinstimmung wäre.
Zwischendurch hat sich meine Mutter einen Kampfhund ausm Tierheim gerettet als unser Hund eingeschläfert werden musste - der hat 6-8 Wochen später die Stiefoma, also die Mutter vom Stiefvater, angeknabbert und ich musste Sie und die Stiefoma vor dem Hund retten. Also auch meiner Mutter das Leben zu retten und mich selber dabei schwer zu verletzen hat nichts an unserem gebrochenen Verhältnis zueinander geändert . im Gegenteil, sie gibt mir sogar die Schuld, weil sie nur wegen mir im Garten war.

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Präempative Transplantation 30 Okt 2023 16:21 #524278

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Mein nächster Termin in der Uniklinik ist im Transplantationsbüro, und da steht jetzt eine einstündige psychologische Evaluation an. Gleich danach habe ist eine Besprechung mit dem Profesor. Der Professor hat das einfach so entschieden und mir den Termin per E-Mail geschickt, obwohl ich dachte, ich rufe selbst an, um den Termin auszumachen. Bis jetzt haben sie nur Blutgruppen bestimmt und einen Cross test gemacht, als ich das letzte Mal da war. Jetzt haben sie schon dieses Gespräch anberaumt, und ich verstehe nicht, warum. Ich dachte, das kommt erst ganz am Schluss, wenn sie alle Untersuchungen gemacht haben. Ich hatte gehofft, dass meine Eltern vielleicht nicht als Spender taugen, dann wären sie vorerst aus dem Schneider. Mein Hausarzt ist da aber sehr optimistisch sagte, dass fast immer einer von den Eltern passt. Er ist auch der Arzt meiner Mutter und hat ihr erzählt, dass sie als Spender testen lassen könnte. Aber jetzt habe ich jede Menge Fragen dazu. Was soll ich denen in dem Gespräch erzählen? Meine Einstellung ist immer noch "Ich will nicht krank sein" Und wenn die mich fragen, ob ich eine Organspende will, will ich das eigentlich auch nicht entscheiden müssen. Aber gleichzeitig will ich auch nicht sterben. Ich hatte im April das erste Mal einen Termin bei einer Psychologin und sie hatte nach der ersten Sitzung gesagt, dass ich eine Anpassungsstörung haben könnte, dafür wären weitere Sitzungen erforderlich, aber ich bin da nicht mehr hingegangen, weil sie meinte, dass sie mir nicht wirklich helfen kann, weil mein Problem die Krankheit ist.
Jetzt überlege ich, den Termin abzusagen, um nicht vor den weiteren Untersuchungen nach meiner psychischen Verfassung ausgefragt zu werden und mir eine psychische Störung anzuhängen.

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Präempative Transplantation 30 Okt 2023 16:48 #524279

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Eine Anpassungsstörung bedeutet, dass du auf eine plötzliche Veränderung in deinem Leben nicht vorbereitet bist und die Balance im Alltag verlierst. Stimmungsschwankungen, Sorgen, quälende Fragen, ein mögliches zurückziehen aus dem sozialen Umfeld.
Wobei eine Anpassungsstörung nur wenige Monate anhält, dauert sie länger spricht man von anderen psychischen Krankheitsbildern.

Wie gesagt, beim Gespräch mit dem Psychologen sollte man ohne Zweifel die Transplantation wollen und alle Fragen mit sich und seinen Ärzten abgeklärt haben.
Sonst heißt es leider wirklich, lasset uns warten bis der Patient sich gefangen hat.

lg
Chris

P.S.
Ich denke du solltest dich mit deinen Eltern aussprechen und dir alles von der Seele reden was dir einfällt. Du solltest dich bewusst dafür entscheiden deine Anpassungsstörung aus der Welt zu räumen und in deiner Psyche deine Entschlossenheit für die Transplantation finden.

Eine ambulante Psychotherapie mit "über Gefühle reden" oder "Trommelkreis mit ein paar Gestörten" hilft jedenfalls selten bei der Anpassungsstörung die ich natürliche Zweifel nennen würde.

EDIT:
Als Tipp für das psychologische Gespräch: Es ist immer gesund wenn man Pläne für die Zukunft hat und einen ungefähren Plan wie die nächsten Jahre beruflich und sozial aussehen sollten.
Ebenso vertrauen in die Ärzte ist wichtig und sich gut aufgehoben zu fühlen. Sowie natürlich der Wille die Anweisungen genau zu befolgen und ein folgsamer Patient zu sein der seine Ärzte nicht anzweifelt.
Sprich ein Patient der mit beiden Beinen im Leben steht und keinesfalls verdächtig ist einen Psychologen zu brauchen.

Sowohl Lebendspende alsauch Warteliste gibts nur für psychisch gesunde Patienten. Beim psychologischen Gespräch musst du beweisen, dass du seelisch gesund bist. Da geht man nicht mit Sorgen hin, die muss man mit sich geklärt haben. Dort geht man mit Hoffnung hin, den starkem Wunsch transplantiert zu werden und dem gutem Gewissen das Richtige zu tun.
Wenn du dort Anzeichen von seelischen Konflikten zeigst oder über Sorgen redest oder dumme Fragen stellst, dann bettelst du quasi darum nicht transplantiert zu werden und statt dessen ambulante Psychotherapie verordnet zu bekommen und den Stempel "Anpassungsstörung" auf der Stirn und in der Krankenakte.

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Präempative Transplantation 31 Okt 2023 10:43 #524282

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...nur so ein paar Gedanken...

"Meine Einstellung ist immer noch "Ich will nicht krank sein"
Manche können mit "krank sein" besser umgehen, andere weniger gut und wieder andere haut es komplett aus den Schuhen. Was macht Angst? Auf Hilfe angewiesen zu sein / Schmerzen / unberechenbarer Krankheitsverlauf / schwach zu scheinen und manchmal auch zu sein / nicht mehr als "der Starke, der alles schafft" zu gelten / nicht mehr soviel Zeit zu haben für Hobbies, die Familie, die Freunde / vielleicht auch nicht mehr so viel Zeit zu haben, für andere da zu sein, wenn sie einen brauchen (gebraucht zu werden ist nämlich ein gutes Gefühl) ? Was sonst noch? Ein Tipp von mir: schreib dir mal auf, was dir Angst macht, fang ein Heft an mit Notizen zu dir, deinen Sorgen und Ängsten - es geht niemanden etwas an, was du reinschreibst. Vielleicht hilft es dir, deine Gedanken etwas zu ordnen, vielleicht auch dich selbst besser zu verstehen und zu akzeptieren. Dass dir das nun mal Mühe macht, krank zu sein. Vielleicht hilft dir das Niederschreiben auch dabei, mit anderen darüber zu sprechen, Menschen, denen du vertraust, die du liebst und die dich lieben, auch wenn du krank bist.

"Ich hatte gehofft, dass meine Eltern vielleicht nicht als Spender taugen, dann wären sie vorerst aus dem Schneider."
Wollen sie spenden? Warum wollen sie spenden? Fühlen sie sich dazu moralisch verpflichtet? Hoffen Sie, dass du sie dann mehr liebst? usw. usw. Warum möchtest du eine Spende nicht annehmen (jetzt nicht oder eigentlich gar nicht - immer abgesehen davon, ob es für sie aus gesundheitlicher Sicht überhaupt möglich wäre zu spenden)? Hast du Angst, dass es ihnen nachher schlechter geht? Dass sie dich mit der Spende moralisch unter Druck setzen könnten? Überleg dir deine Gründe und versuch, ihre Gründe zu erkennen. Vielleicht auch wieder einfach mal aufschreiben, was dir alles in den Sinn kommt.

Psychologen und so
Im Gegensatz zu Christian habe ich eine gute Meinung von Psychologen. ABER, wenn man selbst mal einen braucht, muss es der richtige sein oder die richtige. Die Menschen sind verschieden. Es gibt leider auch Psychologen ohne "people skills" - ich weiss nicht, wie und warum die Psychologen geworden sind. Und es gibt zum Glück auch die anderen. Was ist der grösste Vorteil bei einem Psychologen? Sie sind nicht emotional involviert - sie sind weder Familie noch Freunde. Meine persönliche Erfahrung: meine Mutter war im Krankenhaus, ihr 2. Transplantat funktionierte fast nicht mehr und es ging ihr wirklich schlecht und sie musste entscheiden, ob sie das Transplantat aufgeben soll oder nicht. Wir, die Familie, waren ausser uns vor Sorge und fühlten uns fürchterlich hilflos. Ich konnte nicht mehr schlafen, alle Gedanken drehten sich um diese schreckliche Situation. Und da habe ich mit einem Bekannten von mir ein langes Gespräch geführt. Er war Psychologe. Ich konnte ihm erzählen, wie schlecht es meiner Mutter ging, und mir, und uns, ohne dass ihm das Angst machte oder er sich schlecht fühlte - wie eben alle anderen Familienmitglieder, wenn wir darüber redeten. Dieses eine Gespräch hat mir damals sehr geholfen. Zuhören, Verständnis zeigen, vielleicht den einen oder anderen Tipp zu erhalten.

Liebe Grüsse Kohana

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Hi :)

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