Willkommen, Gast
Benutzername: Passwort: Angemeldet bleiben:
  • Seite:
  • 1

THEMA:

Fragen zu Leber-Lebendspende 19 Aug 2023 12:17 #523685

  • dany
  • danys Avatar Autor
  • Offline
  • Neues Mitglied
  • Neues Mitglied
  • Beiträge: 15
  • Dank erhalten: 1
Hallo Alle zusammen,
weiß vielleicht jemand, wie es mit der Leberlebendspende in DE aussieht ? Mein Mann ist vor kurzem, nach 2 Jahren auf der Warteliste, an Leberzirrhose gestorben. Erst ein paar Wochen vor seinem Tod haben mein Sohn und ich von einer Möglichkeit der Lebendspende erfahren. Wir fragen uns, warum die Ärzte uns vor 1-2 Jahren darüber nicht informiert hatten, uns darauf nicht aufmerksam gemacht hatten. Wenigstens hätten wir mit den Voruntersuchungen versucht, rauszufinden, ob wir die geeigneten Spender für meinen Mann gewesen wären. Mein Mann hätte womöglich schon längst das neue Organ und ihm wurden die massiven Qualen und Leiden der letzten Monaten gespart geblieben. Keiner der Ärzte, wenn wir sie jetzt um Erklärungen bitten, will was von Leberlebendspende wissen, alle behaupten, dass dies in Deutschland nicht gemacht wird. Stimmt das ? Ich wäre dankbar für alles, was Ihr wisst . Vielen Berichten und Artikeln nach, wird ein Teil der Leber von den Familienangehörigen oft gespendet. Wir wissen nicht, was wir glauben sollen.

Danke im Voraus für Eure Nachrichten.
Viele Grüße
Dany
Folgende Benutzer bedankten sich: FarmerFiver

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 19 Aug 2023 12:46 #523686

  • Pitjes
  • Pitjess Avatar
  • Besucher
  • Besucher
@Dany
Liebe Dany,
der Verlust deines Mannes, und des Vaters tut mir leid. Das war, und ist noch, sicher eine schwere Zeit, damit weiterzuleben. Aber wäre es nicht sinnvoller für Euch, den Abschluss zu suchen, statt sich Gedanken darüber zu machen, ob er hätte gerettet werden können?
Deine Frage lässt sich, nach zwei Jahren, ohnehin nicht mehr seriös beantworten. Und auch wenn es eine realistische Möglichkeit damals gegeben hätte - Die Antwort zu der Frage hätte eine Wirkung auf Euch, die Eure Zukunft nicht leichter machen würde.
Viel Kraft, und Lebensenergie, wünsche ich Euch!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 19 Aug 2023 12:57 #523687

  • JuHu91
  • JuHu91s Avatar
  • Offline
  • Neues Mitglied
  • Neues Mitglied
  • Beiträge: 13
  • Dank erhalten: 3

@Dany
Liebe Dany,
der Verlust deines Mannes, und des Vaters tut mir leid. Das war, und ist noch, sicher eine schwere Zeit, damit weiterzuleben. Aber wäre es nicht sinnvoller für Euch, den Abschluss zu suchen, statt sich Gedanken darüber zu machen, ob er hätte gerettet werden können?
Deine Frage lässt sich, nach zwei Jahren, ohnehin nicht mehr seriös beantworten. Und auch wenn es eine realistische Möglichkeit damals gegeben hätte - Die Antwort zu der Frage hätte eine Wirkung auf Euch, die Eure Zukunft nicht leichter machen würde.
Viel Kraft, und Lebensenergie, wünsche ich Euch!

Liebe Dany,

Es tut mir sehr Leid das zu lesen. Mein herzliches Beileid. Da scheint ja erst vor kurzem passiert zu sein. Leider kenne ich mich mit Leberlebendspende nicht aus... Anders als Pitjes finde ich es aber super, dass du die Frage für dich klären möchtest. Ich weiß wie es ist, wenn man sich fragt, ob ein schlimmes Schicksal nicht hätte vermieden werden können, wenn Dinge anders gelaufen wären. Mir hat es geholfen nochmal mit Ärzten über die Situation zu sprechen. Meistens gibt es eine Erklärung, auch wenn sie nicht schön ist. Es hilft aber abzuschließen. Die Frage wird dich vorher eh nicht loslassen.
Liebe Grüße und viel Kraft.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 19 Aug 2023 13:34 #523689

  • kohana
  • kohanas Avatar
  • Offline
  • ModeratorIn
  • ModeratorIn
  • Beiträge: 1064
  • Dank erhalten: 753
[In einen eigenen Beitrag verschoben - Kohana/Moderatorin 19.8.23/13.34h]

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 19 Aug 2023 14:06 #523690

  • kohana
  • kohanas Avatar
  • Offline
  • ModeratorIn
  • ModeratorIn
  • Beiträge: 1064
  • Dank erhalten: 753
Liebe Dany

Mein herzliches Beileid!

Keiner der Ärzte, wenn wir sie jetzt um Erklärungen bitten, will was von Leberlebendspende wissen, alle behaupten, dass dies in Deutschland nicht gemacht wird.

Es stimmt sicher nicht, dass Leber-Lebendspenden in Deutschland nicht gemacht werden. Was diese Ärzte genau gesagt haben bzw. was ihre Motivation dazu gewesen ist, ist wohl schwierig bis unmöglich im Nachhinein zu eruieren.

Eine offizielle Statistik dazu sagt folgendes:

Ende 2022 standen in Deutschland 841 Menschen auf der Warteliste für eine Lebertransplantation. 2022 wurden 748 Lebern transplantiert. 41 dieser Spenderlebern stammten aus einer Lebendorganspende. Das heißt, von 100 transplantierten Lebern stammen etwa sechs aus einer Lebendorganspende. Dabei wird der Spenderin oder dem Spender ein Teil der Leber entnommen. Das Leberteilstück wird danach transplantiert.

www.organspende-info.de/lebendorganspende/leberlebendspende/

Was auch immer die Motivation war - was sind die Chancen und Risiken einer Transplantation und inbesondere einer Lebertransplantation?
Man muss die Voraussetzungen für eine Leber-Lebendspende beachten und zwar für den Spender/die Spenderin UND den Empfänger. Das Risiko für Spender wird auf obiger Webseite angesprochen. Auf der Empfängerseite wird man unter anderem folgende Fragen beurteilen:
- Operationsrisiko - erlaubt der Zustand des Patienten eine grosse Operation
- Ursache der Lebererkrankung und allfällig andere Erkrankungen - würde das Transplantat (zu stark) gefährdet
- Medikamente, die nach der Transplantation genommen werden müssen - Nebenwirkungen, Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten
- Compliance - kann und will der Patient sich an die strikten Regeln nach einer Transplantation halten (Medikamenteneinnahme, regelmässige ärztliche Kontrollen, Lebensweise evtl. anpassen, Ernährung usw. usw.)
(mehr ins Detail ginge diese Seite )

Es ist sehr traurig und auch schade, dass ihr euch so allein gelassen gefühlt habt, von Zweifeln und Misstrauen geplagt werdet. Und euch wahrscheinlich auch fragt, ob ihr mehr hättet tun können. Bei euch hat die Kommunikation zwischen Ärzten - Patient - Angehörigen sicher nicht oder nicht optimal funktioniert.

Liebe Grüsse Kohana
Folgende Benutzer bedankten sich: FarmerFiver

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 19 Aug 2023 14:34 #523691

  • 3fachmami
  • 3fachmamis Avatar
  • Offline
  • Sehr aktiv
  • Sehr aktiv
  • Beiträge: 174
  • Dank erhalten: 68
Liebe Dany,

mein tiefes Mitgefühl.

Ich kann dich verstehen...du musst für dich einige Fragen beantworten können, um für dich zur inneren Ruhe zu kommen....aber denke auch an dich.

Im Bekanntenkreis hat die Mutter ihrem volljährigen Sohn ( weil sie die Einzige war die als Lebendspender in Frage kam ) vor einigen Jahren ein Teil ihrer Leber gespendet.Man hatte damals die Familie gleich über diese Möglichkeit informiert und die Eltern getestet. Der Bruder kam auf Grund des jungen Alters als Spender nicht in Frage.
Sie hat ziemlich lange benötigt wieder auf den Damm zu kommen. Ihre Leber ist wieder auf ihre Ursprungsgröße gewachsen ( Die Leber wächst mit ihren Aufgaben...)


Warum bei ihrem Sohn die Leber versagte...weiß bis heute niemand...immer nur Spekulationen...woher es kommen könnte. Es ging ihm wirklich wirklich schlecht.Was definitiv ausgeschieden konnte war Alkoholismus...da soll es wohl für Spender/Innen bestimmte Voraussetzungen geben...da musste jemand auch im Bekanntenkreis ein halbes Jahr Alkoholverzicht haben...er hat dann eine Leber v. einem verstorbenen erhalten.Die Familie wollte aus Gründen des Alkoholismus nicht spenden.

www.uksh.de/chirurgie-kiel/Schwerpunkte/...endspende-p-378.html

Ich wünsche dir Zuversicht, viele liebe Menschen die dich auffangen...versuche auch zur Ruhe zu kommen, Kraft zu schöpfen...du brauchst die Kraft.

“Wenn du nachts in den Himmel schaust, wird es für dich sein, als lachten alle Sterne, weil ich auf einem von ihnen wohnen werde, weil ich auf einem von ihnen lachen werde. Du wirst Sterne haben, die lachen können!” ( Der kleine Prinz )

Sommergruß,

3fachmami

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 19 Aug 2023 23:28 #523693

  • Christian
  • Christians Avatar
  • Offline
  • Schreibmaschine
  • Schreibmaschine
  • Beiträge: 1841
  • Dank erhalten: 506
Die Regeln für eine Lebertransplantation sind auch besonders streng.....
Was war überhaupt die Grunderkrankung? Viele Lebererkrankungen schließen ein gewisses Selbstverschulden mit ein, was ein Ausschlussgrund für eine Transplantation sein kann.
Auch kann es sein, dass eine Transplantation kaum Chancen hat, weil die Grunderkrankung das neue Organ sogar noch schneller als das vorherige zerstören wird.

Und bei einer Leber-Lebendspende wird ein Teil der Leber des Spenders an die zerstörte Leber des Empfängers angenäht.
Die Leber ist das regenerativste aller Organe, ein Stück Leberspende von einem gesunden Leberspender soll das kranke Stück Leber des Empfängers regenerieren.
Beim Spender wächst das gespendete Leberstück sogar wieder nach, meistens geringfügig kleiner als zuvor, aber theoretisch kann in 5-10 Jahren wieder gespendet werden.

Bei der Leber-Lebendspende geht es also auch darum, ob der Empfänger gesund genug ist, damit eine Spende seine Leber auch wirklich heilen kann.

Ein Mensch hat nur eine Leber, bei der Lebendspende geht es also nur um eine Teiltransplantation, will man eine ganze neue Leber haben weil die alte nicht zu retten ist, dann reden wir von der Totenspende wo ganze Organe verpflanzt werden und dem Warten auf der Warteliste. Und viele Menschen versterben auf der Warteliste bevor sie ein Organ bekommen.

Eine Leber-Lebendspende ist also immer nur ein Versuch das alte Organ des Empfängers zu retten. Ist das Organ aber nicht mehr zu retten, dann braucht es eine komplett neue Leber von der Warteliste.

Und was die Warteliste angeht ist Deutschland das Schlusslicht von Europa und der dazugehörigen Organisation Eurotransplant, die Spenderausweis-Regelung deckt den nötigen Bedarf nicht und über Nachbarländer kriegt ihr auch nur soviele Organe zurück wie ihr hergebt.

Oder in Zahlen ausgedrückt. Deutschland hat 10x soviele Einwohner wie Österreich. Deutschland transplantiert aber nur 3x soviele Organe wie Österreich.
Umgerechnet ergibt das pro Einwohner und Jahr in Österreich also 3x soviele verfügbare Spenderorgane auf der Warteliste als in Deutschland. Darum sterben in Deutschland viel mehr Menschen auf der Warteliste als hier im Süden.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 20 Aug 2023 09:37 #523696

  • dany
  • danys Avatar Autor
  • Offline
  • Neues Mitglied
  • Neues Mitglied
  • Beiträge: 15
  • Dank erhalten: 1
Liebe Pitjes,
vielen, herzlichen Dank.
Mit dem Tod meines Mannes bin ich nicht in der Lage , abzuschließen. Es ist ein Horror, ein Albtraum, aus dem ich aufwachen will. Bin von den Ärzten zu enttäuscht, gar wütend auf sie, dass sie damals uns gar nicht aufgeklärt hatten, dass es eine Lebendspende gab. Bestimmt hätte ich alles versucht, um rauszufinden, ob es mit der Spende funktioniert hätte. Eventuell wären meinem Mann die zwei Jahre voller Leiden gespart geblieben und er wäre jetzt am Leben. Diese Ärzte haben ihre Aufklärungspflicht vernachlässigt, mMn.
Viele Grüße

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 20 Aug 2023 10:00 #523697

  • dany
  • danys Avatar Autor
  • Offline
  • Neues Mitglied
  • Neues Mitglied
  • Beiträge: 15
  • Dank erhalten: 1
Liebe JuHu,
ich danke Dir.
Ja, mein Mann ist vor zwei Wochen verstorben. Die Ärzte haben die Geräte ( er lag im Koma) ohne uns zu fragen, abgeschaltet. Umso überraschender war es gewesen. Danach riefen sie uns an und sagten, dass es vorbei ist (!) und wir zum KH kommen sollen, um uns zu verabschieden.Der Schmerz des Ganzen ist einfach nicht auszuhalten.
Wir haben danach auch mit Ärzten gesprochen, leider gaben sie immer ausweichende oder falsche Antworten.
Wären sie vor einem, zwei Jahren , wo mein Mann noch in einem stabilem Zustand war, ihrer Aufklärungspflicht nachgegangen, wäre sein Leiden wahrscheinlich vermieden werden können.
Entschuldigung, dass ich Euch so über mein Fall vollrede, ich kann es wirklich kaum ertragen. Es scheint, dass der Schmerz nur zunimmt und ich ein Wunder erzwingen will. Die Zeit mit aller Kraft zurückdrehen will.
Grüße Dich.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 20 Aug 2023 10:25 #523698

  • dany
  • danys Avatar Autor
  • Offline
  • Neues Mitglied
  • Neues Mitglied
  • Beiträge: 15
  • Dank erhalten: 1
Liebe Kohana,
vielen, lieben Dank.
Es wäre damals auf jeden Fall einer Probe wert, rauszufinden, ob ich oder mein Sohn geeignete Spender gewesen wären, hätten die Ärzte uns nur über eine solche Möglichkeit aufgeklärt.
Deren Motivation, dies nicht zu tun, kann ich mir nur denken.
Auf unsere Nachfragen gibt es nur ausweichende Antworten. Oder eben die unwahre Behauptung, dass in Deutschland
keine Leberlebendspende durchgeführt wird.
Ich danke Dir für den Artikel-Link.
Viele Grüße

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 20 Aug 2023 10:46 #523699

  • dany
  • danys Avatar Autor
  • Offline
  • Neues Mitglied
  • Neues Mitglied
  • Beiträge: 15
  • Dank erhalten: 1
Liebe 3fachmami,

herzlichen Dank für Deine lieben Worte und das Zitat, bei dem ich weinen muss.

"..die Familie wurde sofort über diese Möglichkeit informiert.." , das ist es eben, da sind die Ärzte ihrer Aufklärungspflicht nachgegangen.
Uns hatte man bei der Charite gar nichts davon erzählt. Ich kann es einfach nicht ertragen. Vielleicht wäre meinem Mann der Leidensweg erspart geblieben, falls ich oder mein Sohn als Spender in Frage gekommen wären. Und mein geliebter Mensch jetzt am Leben wäre.
Geht es denn dem Sohn Deiner Bekannten, dem sie einen Teil ihrer Leber spendete, gut ?
Man sieht an vielen Berichten, dass auch diese Form der Lebertransplantation die Leben retten kann.
Danke Dir auch für den Artikel-Link.

Liebe Grüße
Dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 20 Aug 2023 12:06 #523700

  • dany
  • danys Avatar Autor
  • Offline
  • Neues Mitglied
  • Neues Mitglied
  • Beiträge: 15
  • Dank erhalten: 1
Hallo Christian,
vielen Dank für Deine Antwort. Du scheinst Dich gut auszukennen. So ausführlich hat uns kein Arzt informiert, nicht am Anfang der Leberzirrhose meines Mannes und nicht jetzt, nach seinem Versterben.
Ja, es war Selbstverschulden, mein Mann hatte aber seit der Diagnose keinen Tropfen mehr getrunken.
Und wir als Familie hätten alles getan, um den geliebten Menschen zu retten, hätten die Ärzte uns überhaupt aufgeklärt.
Stattdessen hatten sie ihn in einen immer schlimmeren Zustand getrieben ( zuletzt ins Koma) mit ihren Millionen Untersuchungen, regelmäßigen KH-Aufenthalten, Unmengen von Medikamenten, sich in eine Unendlichkeit ziehende Unwissenheit. Sie konnten doch, als ihm noch entsprechend gut ging, mit der Lebendspende versuchen. Wäre das gelungen, wäre er am Leben, auf der Warteliste wäre ein Platz frei geworden, und zwei weitere Menschen wären nicht komplett gebrochen, zurückgelassen!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 20 Aug 2023 15:02 #523702

  • Christian
  • Christians Avatar
  • Offline
  • Schreibmaschine
  • Schreibmaschine
  • Beiträge: 1841
  • Dank erhalten: 506
Hallo dany,

wie ja schon geschrieben wurde, bei Lebertransplantation gilt allgemein 6 Monate keinen Tropfen Alkohol vor der Transplantation und niewieder nach der Transplantation.
Das gilt für Lebererkrankungen ohne Selbstschädigung. Bei Alkoholismus geht man davon aus, dass der Patient psychisch instabil ist und rückfällig werden könnte.
Es bräuchte also jahrelange Trockenheit damit ein Suchtkranker als wirklich geheil gilt. Jeder Patient muss vor einer Transplantation von einem Psychiater eingeschätzt werden und als ehemaliger Suchtkranker bekommt man da kaum ein schönes Gutachten. Da wird dann jahrelange psychiatrische Therapie empfohlen die selten zu einem positiven Gutachten führt.

Man will ehemaligen Süchtigen einfach kein Organ geben.
Einem Raucher würde man auch nicht nach 6 Monaten abstinenz eine neue Lunge geben, es gibt zuviele Menschen die ohne Selbstverschulden ein Organ brauchen.
Das ist eine klare Triage, die vorbildlichen Patienten mit vorbildlicher Krankengeschichte und ohne Selbstverschulden bekommen schnell eine Transplantation, die unvorbildlichen Patienten mit ungesundem Lebensstil in der Krankengeschichte bekommen nur Medikamente und gute Ratschläge sich zu bessern.


Wobei es irgendwo auch unfair ist, dass keine Lebendspende durchgeführt wird. Weil jeder Mensch sollte ein Recht auf Selbstbestimmung haben.
Jeder Mensch darf für sich entscheiden ob er raucht oder trinkt, soll doch ein gesunder Mensch auch entscheiden dürfen ob er mit seinem Organ einem ehemals Suchtkranken eine zweite Chance gibt...

Wünsch dir und deinem Sohn viel Kraft, weil es ist echt sinnlos wenn ein Mensch sterben muss, dem man mehr hätte helfen müssen statt ihn mit Vorurteilen zu erschlagen.

lg
Chris

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 21 Aug 2023 14:01 #523706

  • dany
  • danys Avatar Autor
  • Offline
  • Neues Mitglied
  • Neues Mitglied
  • Beiträge: 15
  • Dank erhalten: 1
Danke sehr, Christian,
alles richtig, was Du schreibst.
Denkst Du, uns wurde die Lebendspende-Alternative absichtlich verschwiegen, weil mein Mann aufgrund des Alkoholismus an die Zirrhose erkrankte ? Das wäre aber eine Verletzung der Aufklärungspflicht, was ja strafrechtliche Folgen nach sich ziehen kann.

Es heißt, die Leber erholt sich und bildet sich wenigstens etwas zurück/neu, wenn man über Monate und Jahre trocken bleibt. Dann frage ich mich, warum der Zustand meines Mannes, obwohl er wirklich keinen Tropfen in den 2,5 J. zu sich nahm ( was auch Haarproben und regelmäßige Blutuntersuchungen nachgewiesen hatten ) immer schlechter wurde. Ob evtl. die Ärzte etwas damit zu tun hatten.......ich überlege.

Viele Grüße
Dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 21 Aug 2023 15:19 #523707

  • Christian
  • Christians Avatar
  • Offline
  • Schreibmaschine
  • Schreibmaschine
  • Beiträge: 1841
  • Dank erhalten: 506
Hallo Dany,

bevor ein Patient überhaupt für eine Transplantation in Frage kommt muss er einige Voruntersuchungen bei verschiedensten Fachärzten machen.
Da wird ein Gutachten eingeholt vom Lungenfacharzt, vom Urologen, Kardiologen, es wird beim Internisten ein Belastungs-EKG gemacht und es werden viele Bilder vom Körper gemacht.
Weil nach einer Transplantation muss das Immunsystem des Patienten stark unterdrückt werden damit er das Spenderorgan nicht abstößt, da darf er keine versteckten Krankheiten oder Entzündungsherde haben die bei einem schwachen Immunsystem sich verschlimmern.
Insbesondere auf Krebs wird man genau untersucht, weil der bei einer Transplantation sofort tödlich werden würde.
Aber die Untersuchungen gehen soweit, dass man auch ein vorbildichen zahnärztliches Gutachten haben muss. Besonders im Kiefer und Zahnbereich können versteckte Entzündungsherde lauern die gegen eine Transplantation sprechen und vorher saniert werden müssen.

Ein Aufklärungsgespräch mit Angehörigen für eine Lebendspende ist erst dann möglich, wenn der Patient keine Erkrankungen hat die eine Transplantation verhindern.
Du solltest also auch in der Krankengeschichte nachschauen ob dein Mann irgendwelche anderen Erkrankungen hatte und deshalb (noch) nicht für eine Transplantation in Frage gekommen ist.
Dazu zählen auch kleine Infektionskrankheiten und sogar chronische Harnwegsinfekte die manchmal einen langwierigen Verlauf haben können und teilweise unbemerkt verlaufen, aber einer Transplantation lange im Wege stehen können.

Einfach gesagt, ein Aufklärungsgespräch für eine Lebendspende macht man erst, wenn die Gesundheit des Patienten für eine Transplantation abgeklärt wurde und er die OP und Immunsuppression gut verkraftet. Erst wenn der Patient für transplant-tauglich befunden wurde kann man Angehörige aufklären und austesten wer ein kompatibler Spender wäre.

lg
Chris
Folgende Benutzer bedankten sich: dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 21 Aug 2023 22:46 #523714

  • 3fachmami
  • 3fachmamis Avatar
  • Offline
  • Sehr aktiv
  • Sehr aktiv
  • Beiträge: 174
  • Dank erhalten: 68
Hallo Dany,

dem Sohn der Bekannten geht es soweit gut, kann aber nicht auf dem 1.oder 2.Arbeitsmarkt arbeiten....doch er lebt und das ist Wichtigste.


Ich glaube es ist alles sehr schwer für dich ...man zermattert sich den Kopf...Fragen über Fragen...was wäre wenn. Du brauchst Antworten.....vielleicht hilft dir ein Rechtsanwalt in Medizinrecht der sich in diesem Metier aus kennt.
der /die dir sagen kann...ob sich so ein weiter Weg vor Gericht lohnt...oder ob es nicht noch mehr an deinen Kräften zerrt.

""Eine Krähe hackt der anderen kein Auge aus" ( mein Sohn war damals kerngesund mit einem Jahr erkrankte er schwer bis zum Koma ...wer hat Schuld, hat man ihn genau untersucht...Untersuchungen eventuell gar nicht vorgenommen......heute hat er schwerste mehrfach Beeinträchtigungen.....Pflegegrad 5..pflege ihn seit fast 24 Jahren 24 / 7 ) ich habe mich damals auch erkundigt, ob der Weg sich lohnt...oder wir daran kaputt gehen...ich habe es sein gelassen...ich musste ihn und die kleinen Geschwister versorgen..habe mich auf Therapien gestürzt die v. gesetzl. KK nicht bezahlt werden ...ich bin Klinken putzen gegangen um diese Therapien zu finanzieren.....viele hielten mich als splennig..auch die Ärzte...die hinterher sagten..als was sie anfassen..hat ihn zum Teil zurück ins Leben geholt.Die Medien hatten großes Interesse...wir warem in Zeitungen / Fernsehen.
Natürlich wünsche ich mir einen kerngesunden Sohn...aber so wie er ist...ist mein Sohn perfekt und ich bin ihm zu tiefen Dank verpflichtet, das ich durch ihn so viel Energie versprühe, wunderbare Menschen kennen lernen durfte..er hat mich gelehrt den "Spreu vom Weizen zu trennen"

Ich kann dich sooooo verstehen ...du brauchst Antworten auf deine Fragen.....ich Frage noch heute...oder weine mich in den Schlaf...habe ich auch alles versucht.....

War vielleicht irgendetwas nicht Ordnung, das eine Lebendspende nicht in Frage kam, oder hat man deinem Mann diese Option mitgeteilt...und er wollte nicht. ...hat euch eventuell nichts gesagt.... Ich habe in der Klinik Dialysepatienten kennengelernt...die keine Lebendspende vom nächsten Angehörigen wollten.....welche Gründe sie auch haben.


www.rbb-online.de/kontraste/ueber_den_ta...uer-alkoholiker.html

www.aerzteblatt.de/archiv/58474/Krankenu...darf-Einsicht-nehmen


Fühl dich virtuell gedrückt, es ist alles so frisch....

3fachmami,

P.S: Ich habe vor einem Jahr unsere Krankenversicherung angerufen....und wollte wissen..was so Ärzte / Krankenhäuser abrechnen. Sie haben diese Unterlagen nicht da, haben aber einen Antrag bei der kassenärztlichen Vereinigung in Auftrag gegeben. Die Unterlagen der letzten 7 Jahre hat mir dann die kassenärztliche Vereinigung direkt zugeschickt ( ein riesiger fetter Umschlag ) ...ich war echt erschrocken...was Ärzte / SPZ so abgerechnet haben / oder seine schwersten Beeinträchtigungen formuliert / diagnostiziert haben.
Folgende Benutzer bedankten sich: dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 22 Aug 2023 12:02 #523716

  • dknoppers
  • dknopperss Avatar
  • Offline
  • Hyperaktiv
  • Hyperaktiv
  • Beiträge: 999
  • Dank erhalten: 76
Moin Dany
Die Möglichkeit der Teilspende einer Leber macht man nur in Ausnahmefällen bei Kleinkindern.Es kann dann sein,das dieses Teilstück dann mitwächst.
Die Wahrscheinlichkeit das dieses Verfahren beim Erwachsenen mit zirhotischer Leber klappt ist aussichtslos.
Es gibt in Deutschland nur wenige Kliniken die sich an so eine Form der OP heranwagen.
Den Docs hier Vorwürfe zu machen finde ich völlig daneben.
Es gibt nun mal Krankheiten die Enden tödlich.Da gehört dazu.
Im TV und in den Klatsch Zeitungen wird eineTransplantation immer als Heldentat und kleiner Spaziergeng zwischen Frühstück und Mittag dargestellt.
Die Wirklichkeit ist leiider anders
VG DK
Folgende Benutzer bedankten sich: Papaya, Ulineu, Eowyn, Feodora, dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 22 Aug 2023 14:13 #523720

  • Ulineu
  • Ulineus Avatar
  • Offline
  • ModeratorIn
  • ModeratorIn
  • Beiträge: 1561
  • Dank erhalten: 737
Ich habe bisher auch davon gehört, dass es nur bei Kindern geht. Eine Teilleber wäre für einen Erwachsenen viel zu klein, aber das sagt mir mein laienhafter Verstand.

Wenn Ihr in der Charité gewesen seid, dann hätte man das mit Euch besprochen, wenn es möglich gewesen wäre. Es ist ja kein Feldwaldundwiesenkrankenhaus.
Folgende Benutzer bedankten sich: dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 22 Aug 2023 14:33 #523721

  • MaWa
  • MaWas Avatar
  • Offline
  • Hyperaktiv
  • Hyperaktiv
  • Beiträge: 844
  • Dank erhalten: 326
Ich habe vor vielen Jahren in der Reha eine Frau kennengelernt, die eine Leberzirrhose hatte, keine Alkoholikerin. Sie hatte, ich glaube in der Charité, eine Teilleber ihres Sohnes erhalten. Wie ihre persönlichen Bedingungen waren und ob heute die Transplantationsbedingungen genauso sind, weiß ich nicht. Sie war in keinem besonders guten Zustand nach der Transplantation, auf jeden Fall nicht vergleichbar mit den meisten Nierentransplantierten, die ich kenne. Das war definitiv kein Spaziergang. Ich denke, ohne es zu wissen, dass man schon in gutem sonstigen Allgemeinzustand sein muss, um das zu packen.

Viele Grüße
MaWa
Folgende Benutzer bedankten sich: dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 23 Aug 2023 03:04 #523732

  • Feodora
  • Feodoras Avatar
  • Offline
  • Junior Mitglied
  • Junior Mitglied
  • Beiträge: 27
  • Dank erhalten: 10

...
Es heißt, die Leber erholt sich und bildet sich wenigstens etwas zurück/neu, wenn man über Monate und Jahre trocken bleibt. Dann frage ich mich, warum der Zustand meines Mannes, obwohl er wirklich keinen Tropfen in den 2,5 J. zu sich nahm ... immer schlechter wurde. ...

Liebe dany,

mein herzliches Beileid zum Tode deines Mannes. Ich kann mich in deine Lage einfühlen, weil ich vor nicht allzu langer Zeit meinen über alles geliebten Ehemann durch eine Krebserkrankung verloren habe. Ich vermisse ihn unendlich und bin noch immer tagtäglich traurig. Auch wenn ich mich bemühe, es mir im Job und Alltag nicht anmerken zu lassen, so ist mir durch den Tod meines Mannes doch größtenteils die Freude im Leben abhanden gekommen.

Es heißt zwar, dass eine geschädigte Leber sich regenerieren kann. Allerdings soll dies nicht mehr im Stadium einer bereits diagnostizierten Leberzirrhose möglich sein, so las ich neulich irgendwo im Internet. (Sicherlich kommt es dabei auch auf das Stadium der Zirrhose an, welches nach den sog. Child-Pugh-Kriterien in Child A, Child B, Child C eingeteilt wird.)

Es gibt Leberschädigungen, die regenerierbar sind, ja, aber das sind dann höchstwahrscheinlich Vorstufen der Zirrhose.

Und das erscheint mir als Nierenkranke auch logisch. Mein ehemals funktionierendes Nierenparenchym, das fibrosiert ist und in funktionsloses, narbiges Bindegewebe umgewandelt worden ist, kann sich nicht mehr zu wieder funktionalem Nierengewebe regenerieren. Einmal untergegangene Nephrone bilden sich nicht neu.
Chronische Niereninsuffizienz ist nicht heilbar. Wenn keine Gegenmaßnahmen getroffen werden (wie beispielsweise Blutdruckregulation etc.), verschlechtert sich die Nierenfiltrationsleistung für gewöhnlich eher. Deshalb wird durch Maßnahmen Stagnation angestrebt, damit die Krankheit möglichst langsam fortschreitet.

Bei einer Leberzirrhose dürfte das ähnlich ablaufen: Vormals normales Lebergewebe, das einmal fibrosiert ist, bildet sich nicht wieder zurück. Und sind bereits bestimmte Komplikationen eingetreten, verschlechtert sich die Prognose bei Leberzirrhose rapide. Erkrankte, die den Alkoholabusus beendet haben, leben tendenziell länger als solche, die nicht mit dem Trinken aufhören. Doch die Gefahr, an einer Leberzirrhose zu versterben, ist auch für zum Abstinenzler gewordene Patienten weiterhin gegeben. Zumindest hatte ich das beim Lesen eines Artikels so verstanden.

Es mag für dich in deiner jetzigen Situation sehr hart klingen, doch an dem, was dknoppers geschrieben hat, ist sehr viel Wahres dran.

Ich wünsche dir viel Kraft für die nun auf dich zukommende Zeit...
Folgende Benutzer bedankten sich: dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 25 Aug 2023 21:10 #523808

  • dany
  • danys Avatar Autor
  • Offline
  • Neues Mitglied
  • Neues Mitglied
  • Beiträge: 15
  • Dank erhalten: 1
Liebe 3fachmami,
erst heute sehe ich Deine und die anderen Antworten von den lieben Menschen. Ich werde Deine Worte morgen aufmerksam lesen. Die letzten Tage waren so schwer, die habe ich fast nur im Bett verbracht. Bin wie "einbetoniert".
Danke, dass Du Dir Zeit genommen hast. Bis morgen.
Viele Grüße an Deine Kinder und Dich

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 26 Aug 2023 14:00 #523816

  • dany
  • danys Avatar Autor
  • Offline
  • Neues Mitglied
  • Neues Mitglied
  • Beiträge: 15
  • Dank erhalten: 1
Hi, Christian,
danke Dir. Jetzt verstehe ich es etwas besser mit dem Aufklärungsgespräch. Mein Mann könnte damals tatsächlich eine oder zwei Vorerkrankungen gehabt haben, die evtl. einer Lebend-Spende im Wege gewesen wären. Was mir gerade einfällt, er wurde zur Corona-Impfung gezwungen, sonst hätten sie ihn von der Warteliste "entfernt". Diese Pics schwächen doch eher den Organismus und haben unzählige Nebenwirkungen. Eine Ärztin wollte mir weismachen, dass sie ihn damit schützen wollten.

Viele Grüße und ein schönes Wochenende
Dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 26 Aug 2023 15:29 #523820

  • dany
  • danys Avatar Autor
  • Offline
  • Neues Mitglied
  • Neues Mitglied
  • Beiträge: 15
  • Dank erhalten: 1
Hallo, dknoppers,
vielen Dank.
Na ja, manche Berichte und Artikeln klingeln ziemlich seriös.

Man weiß nicht, welchem Arzt man glauben, vertrauen soll. In dem Moloch Krankenhaus sind -zig Chirurgen für einen Patienten zuständig. Keiner weiß was Konkretes, Antworten immer ausweichend, abwerfende Blicke, Überheblichkeit und Arroganz bei den meisten der Ärzte.
Als Familien-Fragesteller ist man unerwünscht. Ich fühlte mich mich oft , wie eine Null, wenn ich nach dem Zustand meines Mannes fragte.

Dir ein tolles Wochenende,
Dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 26 Aug 2023 15:45 #523821

  • dany
  • danys Avatar Autor
  • Offline
  • Neues Mitglied
  • Neues Mitglied
  • Beiträge: 15
  • Dank erhalten: 1
Hallo, Ulineu,

danke Dir für Deine Antwort.
Bin auch ein kompletter Laie. Eben deshalb sollten die Aufklärungsarbeit der Ärzte/Spezialisten viel besser sein. Wie sollen wir uns in allen Bereichen des Lebens auskennen ?
Charite ist leider nicht so bewundernswert, wie oft behauptet. Wir hätten meinen Mann in ein anderes Klinikum verlegt, wenn es denn eins gegeben hätte in der Gegend. Der Moloch Charite ist der einzige hier, in dem Transplantationen durchgeführt werden.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende
Dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 26 Aug 2023 15:58 #523822

  • dany
  • danys Avatar Autor
  • Offline
  • Neues Mitglied
  • Neues Mitglied
  • Beiträge: 15
  • Dank erhalten: 1
Guten Tag MaWa,

danke Dir. Gut zu wissen.
Du sagt es: " vor VIELEN Jahren", es heißt, schon viel früher hatte man die Leberlebendspende bei den Erwachsenen durchgeführt. Bedauerlicherweise war Deine Bekannte in nicht so gutem Zustand. Aber nach Jahren der Erfahrungen in diesem Bereich? Es musste sich einfach etwas gebessert haben. Aber die s.g. Spezialisten beharren darauf, sich zu wiederholen: " Nein, es werden keine Leberlebendspenden in Deutschland gemacht " So, lieber nicht krank werden.

Schönes Wochenende wünsche ich Dir,
Dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 26 Aug 2023 16:36 #523824

  • dany
  • danys Avatar Autor
  • Offline
  • Neues Mitglied
  • Neues Mitglied
  • Beiträge: 15
  • Dank erhalten: 1
Liebe Feodora,

Vielen Dank für Deine lieben Worte.
Auch Dir mein herzliches Beileid zum Tode Deines Mannes. Mensch, ich verstehe Dich vollkommen. Ich habe so große Sehnsucht nach meinem Mann, ich kann gar nicht glauben, was passiert ist, bin mir sicher, dass er bald aus dem Krankenhaus nachhause kommt, so wie es vorgesehen war. Alle und Alles wartet auf Ihn, . Es scheint, wie ein Albtraum, aus dem ich aufwachen will/muss. Die letzten Tage war ich nicht in der Lage, irgendwas zu machen, Nur im Bett liegen, erst heute kam ich ich dazu, die Antworten und Erfahrungen von allen lieben Menschen, hier im Forum, zu lesen.
Ich glaube nicht, dass ich an irgendetwas Freude haben kann. Ich habe den kleine Vorteil, dass ich mich für mehrere Tage zuhause, im Bett verkriechen kann. Selbst da habe ich so starke Schmerzen am Herzen und kann kaum Atmen Aber was wird später ? Kann es mir gar nix vorstellen. Im Moment bin ich komplett blockiert, paralysiert, wie gefroren.

Was ist denn mit Deiner Niere ? Musst Du denn zur regelmäßiger Dialyse ? Kann bei Dir eine neue Niere transplantiert werden ? Ich hoffe, bei Dir reguliert sich alles ?

Ja, ich denke, bei einer Nieren -, und Leberlebendspende ist die Situation ähnlich.

Ich wünsche Dir auch viel Kraft bei Deiner Krankheit und nach dem Verlust Deines Mannes.

Ich umarme Dich und grüße Dich ganz herzlich.
Dany

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Fragen zu Leber-Lebendspende 26 Aug 2023 20:22 #523830

  • dany
  • danys Avatar Autor
  • Offline
  • Neues Mitglied
  • Neues Mitglied
  • Beiträge: 15
  • Dank erhalten: 1
Hallo nochmals, 3fachmami,

ich hoffe, Dir und Deinen Kindern geht es gut. Pflegst Du denn Deinen Sohn alleine ? Darf ich fragen, woran er erkrankte, als er ein Jahr jung war ? Waren eventuell die Mediziner schuld ? Könnte die Sache noch aufgerollt werden, wenn der Verdacht auf Verschuldung der Ärzte vorliegt ? Ich kann es mir vorstellen, wie schwer es war und immer noch für Dich ist.
Hab großen Dank für die beiden Artikeln-Links. Die werden mir eine bedeutende Hilfe sein, denn ich erwäge, doch vor Gericht zu ziehen. Ein Termin beim Anwalt wird bald ausgemacht.
Der eine Artikel ist erschreckend: ".. die Mediziner werden sogar verpflichtet, einen Ex- Alkoholsüchtigen an Leberzirrhose sterben zu lassen...", na super! so ein Gefühl wuchs in mir, dass diese Ärzte im Grunde gar nicht daran interessiert waren, meinem Mann zu helfen, als sie jahrelang ihn mit Horror- Untersuchungen und KH-Aufenthalten gequält hatten. Habe schon der Klinik geschrieben, mit der Bitte um Stellungnahme zu der Geschichte.
Was ich auch nicht wusste, war, dass ich die Krankenakte anfordern kann. Das werde ich auch sofort tun. Danke vielmals für Deine Hinweise!
Du schreibst genau das, was auch mein Sohn sagte: viell. hatten die Ärzte ausschließlich meinem Mann von der Lebendspende erzählt. Da er aber nicht ganz bei sich war ( wegen dem Gift, Ammoniak, das das Hirn angreift ) hat er es uns gar nicht mitgeteilt oder evtl. wollte nix sagen, oh man, ich werde verrückt...
Aber ist es nicht die PFLICHT der Mediziner, vor allem die Familie über diese Möglichkeit zu informieren ? und nicht nur den kranken Patienten ?
Vielleicht deshalb haben sie ihn jahrelang hin und her gezerrt, weil sie auf den finanziellen Vorteil aus waren. Je länger der Patient krank ist, desto mehr kann die Klinik von der Krankenkasse abkassieren... ?? Hört man ja immer wieder. Das wäre an Unmenschlichkeit kaum zu überbieten.
Auch ist mir neu, dass man bei der kassenärztlichen Vereinigung die Unterlagen von den Abrechnungen anfordern kann. Denen werde ich auch schreiben, auch diese Unterlagen werden beim Gericht behilflich sein.
Mein Gott, wenn ich bedenke, was sie meinem Mann angetan haben, könnte ich diese s.g. "Engel in Weiß".......
Kann nur hoffen, dass mir die Kräfte reichen, denn momentan zwingt mich der Schmerz zu Boden. Wie soll man nur soviel Leid ertragen ....
Und es gibt sehr Viele Menschen, denen es ähnlich oder noch schlimmer geht.

Liebe 3fachmami, danke Dir, dass Du mir geschrieben hast. Ich wünsche Dir und Deinen Kindern auch viel Kraft und viel Liebe.

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

  • Seite:
  • 1
Hi :)

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.