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Viele Fragen - Lebendspende 14 Mai 2023 20:28 #522794

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Hallo liebe Community,

Ich hatte vor längerer Zeit einmal einen Beitrag geteilt, da ich leider im Zuge der Geburt von heute auf morgen von akutem Nierenversagen getroffen wurde (Nierenrindennekrose) Mittlerweile ist fast ein halbes Jahr vergangen und ich mache seit 3 Monaten PD. Insgesamt bin ich mit meinem Gesundheitszustand ganz zufrieden. Konnte sogar mittlerweile fast alle Blutdruckmedikamente absetzen und nehme nur noch 20 torasemid am Tag (habe noch eine normale Restausscheidung). Ob das auf eine Erholung der Nieren zurückzuführen ist, traue ich mich eigentlich fast nicht zu fragen...

Wie dem auch sei, wir haben Ende Juni einen Termin in der Transplantationsambulanz, da es immer noch in den Sternen steht, ob sich die Nieren erholen werden. Meine Eltern werden dabei auf das Matching untersucht...emotional ist das für mich eine Achterbahnfahrt. Jetzt habe ich vorab schonmal viele Fragen, die mir am besten denke ich Betroffene beantworten können. Würde mich sehr über offene Erfahrungen freuen!

Zum einen treibt mich die Frage um, wie riskant eine Lebendspende für den verwandten Spender ist und ebenso wie wahrscheinlich eine Abstoßung. Ich weiß, dass das nie ausgeschlossen werden kann...aber ist das jemandem (leider) passiert? Wenn ja, woran kann das liegen?

Außerdem würde mich interessieren, wie lange man nach der OP ungefähr in der Klinik bleiben muss. Nach dem Drama nach der Geburt war ich 6 Wochen im Krankenhaus...kann man sich auf so eine Zeit einstellen?

Und angenommen man kommt doch auf die Liste...Welche Parameter beeinflussen denn, ob bzw. Wann man eine Niere bekommt? Abgesehen von der Nierenschädigung habe ich keine Grunderkrankung ...

Ganz vielen lieben Dank schonmal...so viele Gedanken die einem im Kopf rumschwirren und mal rausmussten....

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Viele Fragen - Lebendspende 14 Mai 2023 22:03 #522795

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Hallo,

>> Und angenommen man kommt doch auf die Liste...

ich stolpere über die Formulierung.

Um transplantiert zu werden, musst Du transplantabel sein und nach den dafür erforderlichen Untersuchungen über ein Transplantationszentrum Deiner Wahl (das den Umfang der Untersuchungen festlegt) auf "die Liste" gesetzt werden. Auch wenn eine Lebendnierenspende angestrebt wird, kommst Du de facto auf "die Liste" für eine Verstorbenenspende. Sollte während der Anbahnung der Lebendspende ein ganz besonders gut zu Deinen Merkmalen passendes Organ bei Eurotransplant gemeldet werden ("full house"), erhältst Du dieses Organ statt der Lebendspende. Jenseits einer full-house-Niere ist die Wartezeit in der Regel deutlich länger (8-10 Jahre wurde mir 2022 genannt).

Ich habe keine vertiefte Ahnung von der Materie. Aber bei einem akuten Nierenversagen erscheinen mir 3 Monate extrem kurz, um schon über Transplantation nachzudenken. Wartet man nicht vielleicht ein Jahr oder so, ob die Nieren vielleicht doch noch etwas mehr von ihrer Arbeit (jenseits der normalen Restausscheidung) wieder übernehmen?

Freundliche Grüße,
fabienne
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Viele Fragen - Lebendspende 14 Mai 2023 22:13 #522796

  • JuHu91
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Hallo,

Danke für deine Hinweise. Das mit der fullhouse Niere ist mir neu, also gut zu wissen. Dass ich sowieso auf die Liste muss ist mir bekannt. Da war mein Ausdruck unpräzise ;-)

Wir kümmern uns jetzt schon um Transplantation aus verschiedenen Gründen: 1. Braucht das ganze Vorlaufzeit. An der Klinik, in die ich gehen würde, würde eine Transplantation frühestens im Frühjahr 2024 stattfinden, wenn wir jetzt so weiterverfahren. Also genug Zeit um abzuwarten, ob die Nieren nicht doch noch anfangen. 2. Gibt es meines Wissens nach unterschiedliche Ursachen von akutem Nieremversagen. Bei mir handelt es sich um eine Nierenrindennekrose wodurch die kleinsten Teilchen der Niere sehr stark geschädigt wurden. Man hat mir von Anfang an nicht viel Hoffnung auf vollständige Genesung gemacht und schon nach 2 Wochen von Transplantation gesprochen. Das ist jetzt 6 Monate her.

LG

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Viele Fragen - Lebendspende 15 Mai 2023 09:54 #522798

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Liebe JuHu91

Zum Thema Lebendspende kann ich dir und deinen Eltern die Lektüre dieser Broschüre sehr empfehlen. Die Broschüre wird zwar von einer Schweizer Organisation herausgegeben, aber die Grundsätze unterscheiden sich nicht wirklich. Die Broschüre kann man auf der Webseite direkt lesen oder als pdf herunterladen (rechts herunterscrollen - kommt Download hinweis) und ausdrucken, damit man sie dem/den potentiellen Spender/n zum Lesen geben und auch selbst durcharbeiten kann. Beide, Spender und Empfänger, sollten sich Notizen machen, Fragen aufschreiben - als Vorbereitung auf Gespräche mit dem Transplantationszentrum, aber auch, damit ihr schon vorher über die eine oder andere, vielleicht gar nicht so einfache Frage miteinander diskutieren und darüber nachdenken könnt.

An die Forumsmitglieder: Wenn es eine ähnlich umfassende, aber auf Deutschland ausgerichtete Broschüre gibt, digital oder gedruckt oder zum Ausdrucken, bitte einen Hinweis darauf posten...

Liebe Grüsse Kohana
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Viele Fragen - Lebendspende 16 Mai 2023 13:26 #522800

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@fabienne
Zitat: Aber bei einem akuten Nierenversagen erscheinen mir 3 Monate extrem kurz, um schon über Transplantation nachzudenken. Wartet man nicht vielleicht ein Jahr oder so, ob die Nieren vielleicht doch noch etwas mehr von ihrer Arbeit (jenseits der normalen Restausscheidung) wieder übernehmen?

Sehe ich auch so. Was ich aber noch nicht wusste, ist "Full House" vor Lebendspende. Und wenn ohnehin noch Wartezeit dazukommt, würde ich ohnehin die grade günstige Forschungslage nutzen, und auf den Seriengang dieser Immunzellentransplantation warten, bei der Medikamente größtenteils wegfallen.

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Viele Fragen - Lebendspende 16 Mai 2023 15:07 #522802

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Hallo,

>> Was ich aber noch nicht wusste, ist "Full House" vor Lebendspende.

Um das zu untermauern:
"Bevor eine Lebendspende durchgeführt werden darf, müssen die Patienten normal gelistet sein. Eine Mindestdauer ist nicht vorgeschrieben, aber es wird nicht innerhalb eines Monats nach der Listung bereits eine Lebendspende durchgeführt.
Hintergrund dieser Regelung: Die Patienten sollen für eine gewisse Zeit die Chance haben, über die Todspende ein "Full-House-Organ" zu erhalten. Damit müsste der Transplantierte keine bis nur sehr wenig Immunsuppressiva einnehmen."
Quelle: " Vorbereitungen zur Lebendspende "

In Deutschland [sind] etwa 20 Prozent der postmortalen Nierenspenden [...] full-house-Organe ( Quelle ).

Freundliche Grüße,
fabienne
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Viele Fragen - Lebendspende 16 Mai 2023 16:25 #522803

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Danke Fabienne. Das ist eine sehr informative Quelle.

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Viele Fragen - Lebendspende 16 Mai 2023 16:48 #522804

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@fabienne
Das Geschäft mit der Dialyse ist sicher auch nicht ganz ohne Einfluß. Oder warum wird die Entscheidung für Tot- oder Lebendspende nicht den Betreffenden überlassen?
Mir steckt da einfach zuviel Geld drin, als diese Diskussion ausschließlich auf das Patientenwohl zu gründen.

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Viele Fragen - Lebendspende 16 Mai 2023 17:23 #522805

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@fabienne
Das Geschäft mit der Dialyse ist sicher auch nicht ganz ohne Einfluß. Oder warum wird die Entscheidung für Tot- oder Lebendspende nicht den Betreffenden überlassen?
Mir steckt da einfach zuviel Geld drin, als diese Diskussion ausschließlich auf das Patientenwohl zu gründen.

Ich verstehe deinen Einwand nicht:
- es muss sich niemand auf die Liste setzen lassen
- die Abklärung, ob man auf die Liste gesetzt werden KANN, wird nicht von der Dialysestation/den dortigen Nephrologen getroffen, sondern vom Transplantationszentrum
- es ist ein wunderbares Geschenk, einen Lebendspender zu haben oder jemanden, der sich dazu bereit erklärt und abklären lässt, auch wenn es dann trotzdem nicht möglich ist
- alle anderen (die das überhaupt wollen) kommen auf die Liste und warten auf einen passenden Spender.
- Eine Full-House-(Leichen-)Niere zu gekommen hat wieder vor allem etwas mit Glück und Zufall zu tun.
- während man wartet, wird man immer mal wieder von der Liste genommen bzw. man pausiert, weil man zB stark erkältet ist und eine Transplantation nicht möglich wäre.

Worauf zielt deine Bemerkung genau?

Liebe Grüsse Kohana

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Viele Fragen - Lebendspende 16 Mai 2023 18:55 #522806

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@Kohana
Zitat: - es muss sich niemand auf die Liste setzen lassen.
Worauf zielt deine Bemerkung genau?

Ja genau darauf: ich habe es so verstanden, dass, obwohl eine Transplantation per Lebendspende sofort stattfinden könnte, müsste sich der PatientIn trotzdem noch auf Liste setzen lassen, um eine gewisse Zeit zu warten, ob sich nicht doch das "Full House" Matching einstellen würde, was so viele Vorteile der Lebendspende ggü. hätte. Ich bin sehr misstrauisch dem Gesundheitssystem, den Ärztinnen und Ärzten ggü. wg. der Skandale. - aber ja nicht grundlos. Naja, trifft wohl in diesem Zusammenhang nicht zu. Aber warum hat man dann die Spendenregeln nicht geändert hin zu denen wie in Österreich, als es die Chance dazu gab? Der Grund ist schlicht der Dialysemarkt, der milliardenschwere Markt, den es sonst nicht gäbe.

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Viele Fragen - Lebendspende 17 Mai 2023 11:49 #522810

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In der Schweiz (ich weiss nicht, ob das in Deutschland anders ist), darf man eine Lebendspende erst durchführen, wenn der Empfänger unter 15% GFR gesunken ist. Der Zweck ist, dass man dem Spender sein Organ möglichst lange belassen will. Die Belastung für den Empfänger wird dadurch nicht übermässig verstärkt. Auch auf die Liste wird man erst gesetzt, wenn die 15% erreicht sind. Und bei einer Lebendspende geschieht das immer gleichzeitig, weil man nie weiss, was in der Zeit bis zur OP, oder während oder kurz danach noch geschehen kann. Wenn man nicht auf die Liste gesetzt würde, könnte wertvolle Zeit verloren gehen

@Kohana
Zitat: - es muss sich niemand auf die Liste setzen lassen.
Worauf zielt deine Bemerkung genau?

Ja genau darauf: ich habe es so verstanden, dass, obwohl eine Transplantation per Lebendspende sofort stattfinden könnte, müsste sich der PatientIn trotzdem noch auf Liste setzen lassen, um eine gewisse Zeit zu warten, ob sich nicht doch das "Full House" Matching einstellen würde, was so viele Vorteile der Lebendspende ggü. hätte. Ich bin sehr misstrauisch dem Gesundheitssystem, den Ärztinnen und Ärzten ggü. wg. der Skandale. - aber ja nicht grundlos. Naja, trifft wohl in diesem Zusammenhang nicht zu. Aber warum hat man dann die Spendenregeln nicht geändert hin zu denen wie in Österreich, als es die Chance dazu gab? Der Grund ist schlicht der Dialysemarkt, der milliardenschwere Markt, den es sonst nicht gäbe.
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Viele Fragen - Lebendspende 17 Mai 2023 17:49 #522814

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@Kohana
In Deutschland kommt man ab dem ersten Dialysetag auf die Liste. Geradezu großzügig, wenn man die statistische Mindestwartezeit von mittlerweile 10 Jahren betrachtet. Rechnet man dann ~ 800 €/Pat./Mt., geändert 19.08.'23 , ist auch der sich rasant ausbreitende Markt der private Equity Gesellschaften, z. B. Frisenius Medicalcare, zu verstehen. Da winken Riesengewinne, und Renditen für Investoren. Davon sind ja alle Facharztpraxen betroffen, ein gutes Alterspolster für in Rente gehende ÄrzteInnen. Nachfolger wirds keine geben wegen der gesetzlichen Regelung der Maximalpraxenanzahl/Stadt und Einwohner. Praxengründer frisch von der Uni sind faktisch gezwungen, ins Ausland zu gehen. Das fördert den Ärztemangel, und zerstört das beitragsfinanzierte Sozial- Gesundheitssystem. Dann werden Krankenversicherungen von Marktgesetzen beziffert, und unbezahlbar. USA here we are.
Und wenn die Renditen nicht mehr stimmen, ziehen diese Heuschreckengesellschaften woanders hin, und die Patienten dürfen dann mal 50 Km zur Dialyse fahren.
Was du schilderst für die Schweiz, ist bloß derselbe Schnack auf Schwitzerdütsch.

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Viele Fragen - Lebendspende 17 Mai 2023 18:36 #522815

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Hallo Kohana,

>> In der Schweiz [...] darf man eine Lebendspende erst durchführen, wenn der Empfänger unter 15% GFR gesunken ist.

Das verhält sich in Deutschland ebenso.

Freundliche Grüße,
fabienne
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