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Nulojix (Belatacept) 23 Sep 2022 19:39 #520494

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Hallo 
Ich würde gerne Mal wissen wer von Euch noch alles Nulojix nehmen, bzw. 4 Wöchige Infusion bekommen. 
Wie verträgt ihr es?
Habt ihr Nebenwirkungen?
Gruß Tom

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Nulojix (Belatacept) 24 Sep 2022 07:15 #520497

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Hallo Tom,
ich bekomme das Nulojix, da das Prograf nach der TX mein aHUS getriggert hat. Sind jetzt fast 4 Jahre.
Abgesehen davon, dass ich nach 4 Impfungen immer noch keine Antikörper entwickelt habe, kann ich von keinen speziellen Nebenwirkungen berichten. Durch das runtergefahrene Immunsystem ist natürlich die Infektanfälligkeit gestiegen, aber das ist ja bei allen Immunsupprmierten so.
Möchte behaupten, dass ich es gut vertrage. Ich sage mir immer, das ist mein Zaubertrank, der mich stark macht (kleiner, psychologischer Trick).
Mein 2. Zaubertrank ist das Eculizumab, das hält das aHUS in Schach. Offiziell auch mit etlichen Nebenwirkungen. Zu Beginn sollte ich mir die Beipackzettel gut durchlesen, um bei entsprechenden Symptomen zu reagieren, habe ich auch gemacht. Seitdem aber nicht mehr. Wenn man sich das durchliest, bekommt man ja Angst und wird depressiv, will ich nicht, kann ich nicht brauchen.
Meiner Niere hatte am Anfang kaum jemand eine Chance gegeben, dank der beiden Zaubertränke schafft mein toller Paule jetzt ein Krea von 1,2. Absolut fantastisch. Was will ich mehr.

Liebe Grüße
Sabine
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