THEMA:

Hallo ihr lieben Leidensgenossen/innen :-),

mein Anliegen betrifft dieses Mal vorallem Diejenigen unter euch, die ebenfalls an einer FSGS leiden und bereits transplantiert sind/waren. 2010 hat mir meine Mutter eine Niere gespendet. Diese hielt nur drei Jahre weil nach kurzer Zeit wieder meine Grunderkrankung ausgebrochen ist. Seit gut 10 Jahren mache ich jetzt wieder Dialyse und habe mich aus Angst nicht auf die Liste setzen lassen. Vor kurzem meinte mein ehemaliges Transplantationszentrum, dass sie auf jeden Fall nochmal eine Transplantation versuchen würden.....meine Frage ist jetzt, was habt ihr so für Erfahrungen gemacht?  Habt ihr schon was von dem neuen Medikament Sparsentan gehört? 

Vielen Dank für jede Antwort 

Hallo Angsthäsin, Deine Angst verstehe ich bestens, denn ich habe auch FSGS, war 16 Jahre Tx und warte jetzt seit 5 Jahren auf die 2. NTx.

Bei mir hat man einen Gentest gemacht. Wenn die FSGS nämlich auf einer Mutation beruht, dann kann man von einer erfolgreichen Tx ausgehen. Wenn es einen anderen Grund gibt, ist die Gefahr groß, dass die Krankheit wieder zuschlägt.

Der GRund für meine FSGS ist eine spontane Genmutation. Das weiß ich seit 2,5 Jahren. Darum kannj ich der Tx entspannt entgegensehen.

Warum macht das Transplantationszentrum das bei Dir nicht? Ansonsten kann es bei meinem (Uniklinik Hamburg Eppendorf - UKE) mal nachfragen, denn bei mir war der Test im Rahmen einer Studie. Vielleicht macht man den noch gar nicht überall.

Von dem Medikament habe ich noch nichts gehört.

Liebe Grüße, Ulrike

Hallo Angsthäsin,

ich kann mich Ulineu anschließen. Um genaueres zu wissen kannst du dich an die Uniklinik Hamburg wenden, die forschen an immunvermittelten Nierenerkrankungen. Du musst auch nicht selbst hinfahren, ich habe Blutröhrchen eingesandt. Was ich mir auch noch vorstellen könnte, dass wenn die FSGS auch durch Genmutation entsteht, dass man das vielleicht auch bei einem Humangenetiker untersuchen lassen kann. Die gibt es auch an jeder Uniklinik. Geht auf Überweisungsschein.

Bleib dran. Und zum Thema aus "Angst nicht auf die Liste setzen lassen": zu mir hat mal ein Arzt gesagt, dass Angst ein schlechter Berater ist. Ich finde da hat er recht und vielleicht nimmt es dir die Angst, wenn du das vorab klärst mit der FSGS. 

Danke für die beiden Antworten. Die Genetik wurde noch nicht untersucht. Ich werde das auf jeden Fall mit dem Zentrum besprechen. Vielleicht ergibt sich ja etwas.