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Tacrolimus / Haarausfall 10 Jul 2018 15:41 #508986

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Hallo zusammen,

ich bin Anja, 46 Jahre alt, seit 03.03.2018 Niere/Pankreas transplantiert - ein Frischling.
Pünktlich 4 Monate nach der Transplantation beginnen meine Haare auszufallen wie... mir fällt kein passendes Wort ein; es sind Unmengen. Mir ist bekannt, dass Tacrolimus diese Nebenwirkung hat, mir ist auch bekannt, dass sie dosisabhängig ist und dass bei den meisten die Haare in voller Stärke nachwachsen. Man liest auch viel darüber, dass Zink + Biotin bei vielen geholfen hat.

Alles schon und gut, ich halte mich auch für soweit seelisch gefestigt, dass ich nach einer kurzen schlimmen Phase mit allem klar kommme
ABER: Ich bin in einem Job mit Kundenkontakt tätig und kann mir in dem Kontext nicht alles leisten, wonach mir gerade der Sinn ist - oder den Medikamenten, die ich gerade nehme.

Meine Frage in die Runde: Wie sind denn bei denen, die vom Haarausfall betroffen waren die Erfahrungen: bei welchem Tacrolimus-Spiegel wurde es besser / hat es aufgehört?
Mein Zentrum hat einen Rhythmus von 3 / 6 / 12 Monaten, in denen der Ziel-Tac-Spiegel gesenkt wird. Ich hoffe, dass die nächste Phase die helfende ist.

vG
Anja

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Tacrolimus / Haarausfall 10 Jul 2018 16:50 #508989

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Liebe Anja,
mach Dich nicht verrückt. Im ersten halben Jahr nach OP kann der Haarausfall Folge der Narkose sein. So sagten mir damals mein Hautarzt und auch meine Friseuse.
Liebe Grüße
MaWa

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Tacrolimus / Haarausfall 10 Jul 2018 21:50 #508993

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Hallo MaWa,

MaWa schrieb: mach Dich nicht verrückt
MaWa


danke Dir, aber ich mache mich nicht verrückt, meine Lebenserwartung ist gerade von etwa vier weiteren Jahren um mindestens 20, wenn nicht mehr, hochgeschnellt; was den Haarausfall betrifft: es kommt halt, wie es kommt.

Wie schon geschrieben, ich bin in einem Job mit Kundenkontakt, da kann ich weder mit zerrissenen Jeans, noch mit Sicherheitsnadeln in Unterlippe oder Augenwinkel auftauchen. Und Glatze oder kahle Stellen sind etwas abseits der Norm.

Es gibt also einen deutlichen Unterschied zwischen meiner Gefühlslage und beruflichen Erfordernissen. Letzteres kann ich nicht ganz ignorieren, wenn ich nicht unter einer Brücke schlafen will. (ja, das ist übertrieben)

Viele Grüße
Anja

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Tacrolimus / Haarausfall 11 Jul 2018 07:54 #508995

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Hallo Anja, Deine Sorge verstehe ich. Ich hatte die damals auch, u.a. aus ähnlichen beruflichen Gründen. Aber nach einer OP können einem kräftig die Haare ausgehen wie MaWa schreibt. Dass es jetzt, 4 Monate später, anfängt, ist ein Zeichen, dass es von der Narkose kommen kann. Das ist genetisch bedingt, auch bei uns Frauen, deshalb kann man das nicht ändern. Es wird bald wieder aufhören.

Mir sind in meiner ersten Diaphase ordentlich die Haare ausgegangen und haben Löcher auf dem Hinterkopf hinterlassen. In den letzten 20 Jahren hatte ich einige OPs mit anschließendem Haarausfall. Mein Friseur schneidet mir die Haare seit 20 Jahren so, dass es nicht auffällt. Vielleicht ist das auch eine Option bei Dir?

LG, Ulrike

Liebe Grüße, Ulrike
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Tacrolimus / Haarausfall 11 Jul 2018 10:18 #508996

  • Christian
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Hallo Anja,
Frage zu deinem Job, hast du dir eigentlich eine staatliche Förderung zum Ausgleich des Wettbewerb-Nachteils gegenüber Gesunden geholt.
Bin zwar Österreicher, aber in Deutschland müsste es doch ähnlich sein.
Bei uns hat man zuerst als Dialysepatient rein rechtlich einen 100% Behinderungsgrad, der erst nach 2 Jahren NTX auf 50% gesenkt wird.
Somit kann man sich beim Behinderten-Dachverband einen Behindertenausweis ausstellen lassen, sowie eine Förderung beantragen.
Falls man sich entschließt mit so einer Förderung arbeiten zu gehen, zahlt der Staat 50% vom Brutto-Lohn und die eigene Firma übernimmt nur 50% der Kosten. (Damit der Arbeitgeber geneigt ist Rücksicht zu nehmen, er zahlt ja weniger.)
Außerdem kriegt man sehr leicht einen ruhigen Job bei der Gemeinde, z.B. direkt auf der Krankenkasse, da kriegt man nur mit Behinderten-Status eine Anstellung.

Denke das letzte, worum sich ein Transplantierter Sorgen machen sollte, ist die berufliche Zukunft, darum gibt es ja eigentlich staatliche Förderungen.

Soweit ich weiß, hat Deutschland auch 1:1 das selbe System. Und du wirkst wie eine sehr gewissenhafte Arbeitnehmerin, mit der Einstellung solltest du leicht was Besseres finden.

lg
Chris

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Tacrolimus / Haarausfall 11 Jul 2018 12:31 #508998

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Hallo Anja

Für die Psyche: es ist „nur“ Haarausdünnung. Das Haar fällt nicht in Büscheln aus, wie bei Chemotherapie. Schwacher Trost, wenn man, wie ich, schon immer dünne und nur wenig Haare hatte.

Bei mir fing es auch ziemlich pünktlich 3 Monate nach der Tx an. Von einem Tag auf den anderen. Ich war … schockiert und schluckte ab dann jedes Mal leer, wenn ich nach dem Bürsten meine Haarbürste anschaute.

Ich habe zuerst ausführlich gegoogelt v.a. in Foren die von Transplantierten besucht werden. Viele haben beschrieben, was sie alles versucht hätten (Mittelchen, Wässerchen, Medikamente zum Einnehmen), und wie sich der Erfolg dann nach 3-7 Monaten eingestellt habe. Einige haben geschrieben, dass sie mehr oder weniger nichts gemacht hätten, und sich der Haarverlust nach 3-7 Monaten gebessert habe. Es hatte auch ein paar, bei denen es nicht aufhörte (wahrscheinlich mehrere Auslöser?).

Dann habe ich mit „meiner“ Apothekerin gesprochen. Sie vermutete eine Kombination von Operationsstress inkl. Narkose, Wechseljahre und vor allem Medikamenten.

Sie bestätigte, dass keines der Mittelchen (sei es zum Einnehmen, Einmassieren oder Haarpflegemittel), für die euphorisch geworben wird, Wirkung zeigen wird. Sie kennt EIN Mittel, das eine gewisse Wirkung zeige, aber nur solange man es anwende (1). Bedenken müsse man dabei aber:

- es gibt auch bei diesem Mittel keine 100%-Garantie, dass es wirkt
- Nebenwirkungen nicht ausgeschlossen, Kopfhaut ist empfindlich
- ich habe gar nicht erst nach den Kosten gefragt…
- eine Wirkung wird sich erst nach ca. 3 Monaten zeigen.

Neu war für mich, dass alle Ereignisse oder Massnahmen, die den Haarboden betreffen (Haarwurzeln, Haarwuchs, Haarausfall usw.) betreffen, immer mit ca. 3 Monaten Verspätung eintreffen. Also Beginn der Haarausdünnung – 3 Monate nach Operation. Besserung – 3 Monate nach Abschwächung oder Beseitigung der Ursache oder nach Beginn einer Behandlung.

Ihr Rat war, Geduld zu haben, zuzuwarten, ob die Haarausdünnung nach 3-4 Monaten nach der Operation und der damaligen höchsten Dosierung von Medikamenten zurückgeht. Wenn es dann nicht aufhöre, könne man immer noch schauen. Ich fand das eine starke Antwort von einer Apothekerin, die mir alles Mögliche hätte verkaufen können…

6-7 Monate nach der Tx hatte ich den Eindruck, dass weniger Haare ausfallen. Einen Monat später war es offensichtlich – nur noch eine normale Menge Haare blieben in der Haarbürste hängen. 4 Monate später hat mir meine Coiffeuse meine 4cm langen „jungen“ Haare gezeigt. Aus ihrer Erfahrung waren sie während der letzten Monate ca. 1cm pro Monat gewachsen.

Nach Beginn des Haarausfalls hat mir eine Nephrologin des Transplantationszentrums gesagt, dass Patienten verstärkten Haarwuchs meist als schlimmer empfinden als Haarausfall/ausdünnung. Vor allem bei Sandimmun trete das auf.

Später hat mir mein „Stamm-Nephrologe“ gesagt, dass nach seiner Erfahrung nicht Tacrolimus sondern eher Kortison an der Haarausdünnung schuld sei. Auch davon nimmt man natürlich nach der Tx am Anfang sehr hohe Dosen.

Ich habe mich während der Haarausfall-Phase umgesehen, was ich machen könnte, wenn es gar nicht mehr aufhört:
- eine Frisur für sehr dünnes Haar machen lassen, meist Kurzhaar, eher helle Haare (färben). Braucht sehr gute Beratung!
- mit mehr oder weniger breiten Stirnbändern arbeiten zB www.gutbehuetet.info/accessoires/stirnba...ner-haarausfall.html
- wenns ganz schlimm wird: Kopftücher zB www.haircoaching.de/

Lieber Gruss und ääähm Kopf hoch
Kohana


(1) Mein Dermatologe hat mir kürzlich bei meiner ersten Jahreskontrolle gesagt, dass er auch nur einen Spray kenne, der wirke, aber ausdrücklich darauf hingewiesen, dass man den Spray dann ein Leben lang verwenden müsse, weil der Haarausfall wieder beginne, sobald man damit aufhöre.

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Tacrolimus / Haarausfall 16 Jul 2018 21:42 #509043

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Ein Update:

Am Wochenende habe ich eine gründliche Bestandsaufnahme gemacht und herausgekommen ist, dass ich in nur zwei Wochen so viele Haare verloren habe, dass ich bei gleichbleibendem Tempo in einer Woche ein Problem habe. Aktuell kann ich die kahlen Stellen noch überdecken, aber wenn als nächstes die Haare ausfallen, die ich zum Überdecken nehme, wird es ..ähm... haarig.

Ich hatte also heute einen Termin in einem Geschäft für Perücken (spezialisiert auf medizinischen Bedarf, können mit der Kasse abrechnen), habe mich beraten lassen (hatte mich auch schon vorab im Netz informiert) und habe eine Perücke bestellt. Hätte ich nie von mir gedacht. Und darüber bin ich ein wenig erschrocken.

Mein Gedanke dahinter: ich werde sie nicht von Anfang an tragen, aber wenn ich eines Morgens feststelle, es ist soweit, will ich gewappnet sein und mich nicht erst einmal verkriechen müssen.

Mir ist die Meinung anderer von mir wohl doch wichtiger, als ich bisher gedacht habe. Zudem zwinge ich Menschen, die mit mir in der Öffentlichkeit unterwegs sind, auch die erhöhte Aufmerksamkeit der anderen auf. Und es ist keine positive Aufmerksamkeit.

Menschen sind irgendwie ziemlich instinktgesteuert, bei einem Mann mit weniger Haar ist das ein normaler zum Älter werden gehörender Prozess, bei Frauen ist es nicht normal, also krankhaft, also etwas, wovon man evolutionsbedingt Abstand nimmt.


Hey, wenn ich mich anziehe wie Lady Gaga, achtet keiner mehr auf meine Haare 8)

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Tacrolimus / Haarausfall 18 Jul 2018 12:26 #509048

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Liebe Anja,
ich kann dich super gut verstehen. Bei mir (42 Jahre, weiblich) war es genau gleich. Drei/vier Monate nach der NTX (vor mittlerweile drei Jahren) fielen mir unglaublich viel Haare aus. Ich hab nur noch geheult und habe mich damit abgefunden, dass ich wohl eine Glatze bekomme. Meiner Meinung nach sind es vor allem Tacrolimus, Kortison und die vielen anderen Medis, die den Haarausfall verursachen. Aber: die Haare wachsen nach einem halben Jahr wieder nach. Ich hab ganz viele Mini-Haare bekommen, wie ein Fell unter den langen. Ich möchte dir Mut machen, verzweifle nicht, meine Haare sind jetzt wieder völlig ok! Alles Gute für dich!!
Herzliche Grüße, kid
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Tacrolimus / Haarausfall 18 Jul 2018 20:02 #509054

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N'Abend,

kid schrieb: Tacrolimus, Kortison und die vielen anderen Medis

Ich nehme weniger als vor der Tx ;)

die Haare wachsen nach einem halben Jahr wieder nach.

also auch der Zeitraum von 9 Monaten, von dem man häufig liest.

wie ein Fell unter den langen.

Es waren also noch welche übrig - wie schlimm war es denn zur schlimmsten Zeit? Ließen sich die lichteren Stellen überdecken?

meine Haare sind jetzt wieder völlig ok!

Schön zu lesen - für Dich und für mich ;)

Danke Dir!
Anja

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Tacrolimus / Haarausfall 19 Jul 2018 12:46 #509057

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War eigentlich schon einmal jemand deswegen beim Dermatologen?

Wenn ich mir de.wikipedia.org/wiki/Haar#/media/File:A...y_of_the_skin_de.jpg anschaue, fallen auch mir als Laien diverse Punkte auf, an denen es liegen kann.

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Tacrolimus / Haarausfall 19 Jul 2018 14:12 #509060

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Als ich anlässlich der 1. Jahreskontrolle meinen ersten Termin bei einem Dermatologen hatte, war mein Haarausfall schon auf dem Weg zur Besserung :tröööt: Deshalb habe ich gar nicht mehr nach Details diesbezüglich gefragt.

Dieser Artikel scheint mir ganz interessant flexikon.doccheck.com/de/Telogenes_Effluvium
Auch dieser Artikel geht recht ins Detail: www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=2603

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Tacrolimus / Haarausfall 19 Jul 2018 14:43 #509061

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Ja.
S. oben.

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Tacrolimus / Haarausfall 19 Jul 2018 15:46 #509063

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Hallo MaWa,

MaWa schrieb: Ja.
S. oben.


Ich wollte auf folgendes hinaus: auf dem Bild bei Wikipedia kann man erkennen, dass es verschiedene Angriffspunkte gibt.
Das Haar kann wegen struktureller Schäden über der Kopfhaut abbrechen -> spräche für Cortison.
Das Haar wird vielleicht vom Muskel nicht mehr gehalten, dann fällt es wohl mit Wurzel aus. Keine Ahnung, wer das macht, müsste aber ein Dermatologe wissen.
Genauso mit der Ruhephase des Haares.

Wenn man also Haare und Kopfhaut untersucht, eines der spezifischeren Symptome (statt nur platt "Haarausfall") erkennt und dieses spezielle Symptom einer Ursache, einem Medikament oder z.B. der Narkose zuordnet, weiß man, ob Vitamine, ein "Festhalten" durch lokal anzuwendende Präparate wie Coffeinshampoo, etwas ganz anderes oder schlichtes Aussitzen hilft.

Wenn es mehrere mögliche Ursachen gibt, hilft es nix, wenn ich mir für die falsche irgendwelche Mittelchen einwerfe.

Hat man bei Dir geguckt, welche Art von Haarausfall es ist und wer als Täter in Frage kommt?

vG
Anja

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Tacrolimus / Haarausfall 23 Jul 2018 21:32 #509112

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Ein Update:

Letzte Woche waren einige Perücken zur Auswahl bestellt, Freitag habe ich davon eine ausgesucht, heute war der Termin für Anpassen und "Kennenlernen".
Es ist schon beeindruckend, WIE sehr das meiner natürlichen Haarfarbe und -struktur entspricht. Sind meine Haare nicht unter der Perücke versteckt, sondern lässt man das ganze ineinander übergehen, sieht man keinen Unterschied. Insofern gibt es zumindest etwas Entspannung in der Situation; wenn es soweit ist, habe ich ein Backup.
Mal schaun, wie's weitergeht.

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Tacrolimus / Haarausfall 02 Aug 2018 22:19 #509189

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Mich würde einmal interessieren, wie schnell/viel es bei Euch war.
Das ist der Stand vier Wochen nach Beginn des massiven Haaarausfalls (heute morgen):

drive.google.com/file/d/1hKcxJ0GvDCEDeig...tJ/view?usp=drivesdk

Tx war am 3. März.

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Tacrolimus / Haarausfall 03 Aug 2018 21:07 #509212

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Ich habe es als Ausdünnen wahrgenommen, also gleichmässig auf dem ganzen Kopf. Es hat plötzlich begonnen und wurde dann stetig schlimmer, bis es nach ca 4 Monaten wieder "drehte". Aber weil ich schon immer dünne und nicht viel Haare hatte, könnte es bei mir im "richtigen" Licht und frisch aus dem Bett vielleicht ähnlich ausgesehen haben. *seufz*

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Tacrolimus / Haarausfall 03 Aug 2018 23:38 #509213

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Hallo, bei mir kam es plötzlich nach 9 Jahren TX. Ich verlor spiralförmig meine Haare. Das große Loch war das Ende der Spirale. Zinn und Selen haben mir geholfen. Nach 30 Kapseln von jedem hörte der Spuk auf. Irgendwann wurden meine Haare wieder fester und langsam wachsen sie auch nach. Leider ohne Farbe, deswegen muss ich das Loch immer noch kaschieren.

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Tacrolimus / Haarausfall 05 Aug 2018 14:02 #509236

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Aber so schnell? Ich habe in nur vier Wochen fast alle Haare verloren, dem kläglichen Rest gebe ich auch nicht mehr lange. Soll heißen, der Haarausfall kann schon rein technisch nicht mehr nach x Monaten weniger werden, wenn schon vorher alle Haare weg sind.

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Tacrolimus / Haarausfall 05 Aug 2018 22:11 #509244

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Hallo schminki, meintest Du tatsächlich Zinn? Oder doch Zink? Mein Arzt hat mir nämlich Zink verschrieben bei Haarausfall nach Dialysebeginn.

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Tacrolimus / Haarausfall 06 Aug 2018 13:13 #509246

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Hallo Manou,
Autokorekktur. Natürlich ist es Zink. Hilft aber sehr gut.
LG Elke

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Tacrolimus / Haarausfall 11 Aug 2018 23:09 #509260

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War eigentlich jemand komplett kahl?
Entweder, weil alle Haare ausgefallen sind oder weil es am Ende so wenige waren, dass Ihr den Rest freiwillig abrasiert habt?

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Tacrolimus / Haarausfall 03 Nov 2020 19:52 #514659

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Ständiges Waschen des Kopfes ärgerte mich einfach jedes Mal, weil meine Haare mit Wasser herausfielen. Zuerst dachte ich, es gäbe einen Mangel an Vitaminen, schneiden Sie ihn, aber es gab kein Ergebnis, gab nur Geld aus. Danach beschloss ich, nach etwas Neues zu suchen, weil Shampoos und Balsame nicht zu mir passte.stoppen-sie-ihren-haarausfall.com/die-10...natuerlich-steigern/ Hat mich selbstbewusst gemacht.

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Tacrolimus / Haarausfall 12 Nov 2020 23:25 #514756

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Anja schrieb: Hallo zusammen,

ich bin Anja, 46 Jahre alt, seit 03.03.2018 Niere/Pankreas transplantiert - ein Frischling.
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vG
Anja


Ich suchte nach Antworten auf die Frage , wie man mit 22 Jahren aufhören kann, kahl zu werden, schließlich stolperte ich über den posten einer Frau, die sich in dieses Thema vertiefte. Sie riet den Menschen, Probleme mit den harmonen zu lösen, die die Nebennieren absondern , und B5 zu trinken, nachdem diese Behandlungen aufgehört haben, kahl zu werden , genau wie ich

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Tacrolimus / Haarausfall 13 Nov 2020 10:54 #514765

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Ach siehe da, auch Thomas ist ein Spammer. Die haben es aber heute auch mit den Haaren, die Spammer, die einen wollen sie oben, die anderen unten (auf dem Kopf). :lach:

dem Moderator gemeldet :boing:
Folgende Benutzer bedankten sich: Papaya, LoCo

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Tacrolimus / Haarausfall 13 Nov 2020 12:38 #514768

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Gut gemacht, kohana. Diese Spammer fallen vor allem auf, wenn sie alte Threads bedienen. Und natürlich der Werbelink. Nervig. LG, Uli

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Tacrolimus / Haarausfall 10 Dez 2020 11:08 #515005

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Hallo,
ich weiß nicht ob Frau Anja immer noch Probleme hat mit den Haaren.
Zb. im März 2020 war mein Spiegel also vom Vitamin D nur bei 10 was sehr sehr wenig ist, also ein untermangel.
Daher hatte ich mir auch Vitamin D3+K2 (Kalzium weitertransport dafür ist K2 ideal) 1000 IE!
Erst hatte mir der Arzt Derkistol aufgeschrieben: 20.000 IE ohne K2, alle 14 sollte ich 1x nehmen.
Für mich ergibt das kein Sinn, weil die Zellen dadurch nicht genügt angeregt werden.
Nachdem ich mich sehr informiert hatte, selbst welche dann gekauft.
Aber vielleicht sollte du mal auch mit Absprache deines Arztes Haarvitamine kaufen?
Zumindest bei mir hat u.a. es geholfe.

LG LUKE

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