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Recht auf selbstständiges Leben? 06 Jul 2022 05:12 #519915

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ich bin im vierten Stadium vor der Dialyse und will die Zeit im letzten Stadium möglichst alleine, in Ruhe verbringen. 
ich habe noch einen Teilzeitjob der mir immer schwerer fällt. Meinen Job möchte ich Kündigen und eine kleine eigene Wohnung beziehen, wo ich dann während der Dialyse möglichst alleine lebe. Von meiner Familie habe ich mir seelisch endgültig distanziert, nachdem sie meinen Wunsch nach einer eigenen Wohnung als Träumerei bezeichnet haben. Sie möchten, dass ich einfach weiter in meinem Kinderzimmer lebe bis ich irgendwann an meiner Krankheiten verrecke. 
Dann würden sie mich nur noch begraben und hätten ihre Ruhe. Ich wollte schon ausziehen  als es mir noch nicht so schlecht ging, aber hatte nie die finanziellen Mittel dazu und dann ging es mir immer schlechter. 
Mein größter Wunsch ist, die Tür meiner Eltern endgültig hinter mir zu schließen und rauszugehen, ohne mir Gedanken zu machen, wie ich alleine klarkomme. 
Wohin kann ich mich zuerst wenden? Welche Rechte habe ich?
Kann man überhaupt alleine wohnen, wenn man dialysepflichtig ist?
Wovon soll ich leben, wenn ich schon vor der Dialyse nicht mehr arbeiten kann? Muss ich etwas beantragen? 

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Recht auf selbstständiges Leben? 06 Jul 2022 06:54 #519917

  • Christian
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Alleine Leben kann ganz schön in die Hose gehen, wenn du gerade frisch operiert worden bist.
Und du wirst noch öfter mal eine OP bekommen, sei es ein Shunt, ein Katheter, die TX-OP oder sonstiges.

Mit frischen Nähten funktioniert der Haushalt nicht so gut wie man es gewohnt ist. Da brauchst du zumindest eine Partnerin die dir gelegentlich Rückengeckung gibt, gutes Verhältnis zu den Nachbarn (Quit-Pro-Quo) oder jemanden der für ein bisschen Kleingeld aushilft. Alleine wirst dus nicht schaffen. Oder sagen wirs so, alleine ist deine Lebenserwartung start reduziert, weil du in eine Situation der Hilfsbedürftigkeit gerätst, muss nichtmal ein aktuer Notfall sein - und dir dann keiner hilft.

Wenn du alleine wohnen willst, sorg trotzdem für ein soziales Umfeld das dich auffängt. Ist so ähnlich wie mit der Corona-Pandemie, wo Menschen wochenlang in Quarantäne waren und niemanden hatten, der ihnen Einkäufe bringt.

Rechtlich kann ich dir kaum helfen weil ich Österreicher bin ;)
Aber als Dialysepatient mit du dann rechtlich ein Behinderter, der nach EU-Recht einen Anspruch auf barrierefreien Wohnraum hat. Das wirkt sich auf jeden Fall auf die Vergabe von Gemeindewohnungen und staatlich geförderte Wohnungen aus.
In Österreich gäbe es barrierefreien sozial geförderten Wohnraum in jeder größeren Stadt, wo man nur mit amtlichen Behindertenausweis eine Wohnung bekommt. Da leben Krebskranke, Rollstuhlfahrer und sonstige schutzbedürftige Behinderte.

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Recht auf selbstständiges Leben? 06 Jul 2022 07:17 #519918

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Oh, Christian, schreib doch nicht immer so einen Senf, ehrlich. 

Ich bin jetzt 57 und seit über 30 Jahren mit meiner Nierenerkrankung befasst und habe immer alleine gelebt. Das lief gut. Zur Not bekommt man Hilfe. Ich hatte allerdings nach vielen Kämpfen beruflich Glück, arbeite stets 3/4, kann davon aber gut leben und eine eigene Wohnung finanzieren. 
Ich qill damit nicht sagen, dass es leicht ist, aber man sollte es nicht von vornherein gedanklich verunmöglichen. 

Es ist sinnvoll, Dich von Deinen Eltern lösen, sonst kann es passieren, dass Du immer als der Kranke angesehen und nicht selbstständig wirst. Meine Erfahrung.

Leider kenne ich mich rechtlich nicht mehr gut aus, aber es wird Möglichkeiten geben, dass Du beraten wirst.

Wie alt bist Du? Du könntest eventuell in einem Berufsförderungswerk auf einen Beruf vorbereitet werden, den Du auch mit Dialyse ausüben kannst. Ich weiß nicht, wie fit Du noch bist, aber mit der Dialyse könnte sich Deine Kraft wieder erholen. 

Wende Dich zuerst an Deinen Arzt, dann an Deine Krankenkasse. Vielleicht auch ans Arbeitsamt. Früher hießen sie Fürsorgeämter (wie sie jetzt heißen, weiß sicherlich jemand anderes). Die beraten zur Schwerbehinderung und zu den Wegen, wie man als Schwerbehinderter leben, arbeiten kann, auch mit Dialyse. Mit Dialyse bekommst Du einen GdB von 100, vorher vielleicht auch schon einen GdB.
Mir hat der VdK, ein Verein, oft geholfen in solchen Fragen. 

Guck mal im Internet, da gibt es Broschüren zu Deinen Fragen. 

Wenn mir noch etwas einfällt, schreibe ich Dir, Ulrike 

 
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Recht auf selbstständiges Leben? 06 Jul 2022 07:36 #519919

  • Christian
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Ich sag ja nur, für mich wars definitiv ein Vorteil noch bei den Eltern zu wohnen mit meiner Katheter-Wechsel-OP, weil ich wäre sonst verzweifelt.

Der Haushalt funktioniert in der Gruppe einfacher als alleine, aber ich bins wohl auch so gewöhnt.

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Recht auf selbstständiges Leben? 06 Jul 2022 07:39 #519921

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Ja, stimmt, hier sprichst Du von Deinen Erfahrungen, aber man darf das natürlich nicht verallgemeinern. Es klang so klar gesetzt. Jeder muss natürlich gucken, was das Beste für ihn ist, denn leicht haben wir es allemal nicht. 

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Recht auf selbstständiges Leben? 07 Jul 2022 10:47 #519936

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Natürlich kannst Du auch alleine leben.
Ich bin seit einem Jahr an der Dialyse (Bauchfell). Mir ging es im Stadium 4 sehr schlecht und jetzt sehe ich aus wie das blühende Leben. Mir geht es richtig gut mit der Dialyse. Haushalt usw. muss ich auch alleine erledigen und ist kein Problem. Ich war nach der Katheter Op 2 Tage im Krankenhaus und konnte mich danach gut alleine versorgen. Meine Nachbarn waren unmöglich, behaupteten, dass ich Giftgase ausdünsten würde und in ein Heim gehöre.
Inzwischen habe ich auch eine sehr liebe Nachbarin, die mir auch helfen würde, wenn ich nicht mehr könnte.
Ich führe ein ganz normales Leben.
Deine finanzielle Situation müsstest Du natürlich klären, hängt auch von Deinem Alter ab. 
Verliere nicht den Mut.
Liebe Grüße 
Llissy

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Recht auf selbstständiges Leben? 07 Jul 2022 10:59 #519937

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[. ]..Meine Nachbarn waren unmöglich, behaupteten, dass ich Giftgase ausdünsten würde und in ein Heim gehöre.[.]..
 

Ja, solche Nachbarn können einen die letzten Reserven kosten, stelle ich mir vor. Gehörten da Hütchen aus Alufolie und Aussagen wie "Geimpfte sind für Ungeimpfte gefährlich, weil sie den Impfstoff übertragen." und "Sex mit Geimpften ist gefährlich für Ungeimpfte." dazu? Das stand mal ein paar Wochen lang in Zürich mit Kreide auf Gehsteigen geschrieben.

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Recht auf selbstständiges Leben? 07 Jul 2022 12:45 #519938

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Das sind keine Aluhutträger, sondern so ältere und gefrustete Mitbürger.
Die waren schon vor meiner Dialyse blöde. Nach 20.00Uhr durfte kein Müll mehr rausgebracht werden. Der eine ist sogar handgreiflich geworden. Der ist auf einen sehr jungen und engagierten Polizeikomissar gestoßen.  Man hat diesem älteren Herrn eine Fahrt mit Blaulicht im Polizeiauto versprochen. Die 8 auf dem Rücken und eine Übernachtung in Polizeigewahrsam.
Da hatten die natürlich gedacht, dass sie mich mit der Dialyse loswerden könnten. Sind zur Hausverwaltung sehr siegessicher gestratzt und sind dort abgeblitzt. 
Ich finde es schon eher lustig.
Meine Mülltonnen habe ich abgeschlossen. Das ärgert die unheimlich.
Ich bin nicht auf den Kopf und auf den Mund gefallen. Das macht die Angelegenheit dann sehr heiter.
Ich gebe denen zu verstehen, dass sie, obwohl ich unter Organversagen leide, trotzdem den Löffel vor mir abgeben werden.

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Recht auf selbstständiges Leben? 08 Jul 2022 09:59 #519939

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Den Wunsch nach einem Eigenheim kann ich ja nachvollziehen, aber warum möchtest du denn deinen Job kündigen? Wenn es dir so schlecht geht, würde ich mich eher krankschreiben lassen und darauf warten, bis du von der Firma gekündigt wirst. Ich bin Österreicherin und die rechtliche Lage ist hier anders, aber wenn man in Ö selbst kündigt, hat man dann einige Wochen lang keinen Anspruch auf Arbeitslosengeld.

Du bist ja erst im 4. Stadium und wenn es dir jetzt schon so schlecht geht, wirst du vermutlich früher an die Dialyse kommen und dort wird's dir sicher sehr bald besser gehen. Warum du dann keinen Job mehr ausüben kannst, verstehe ich auch nicht. Ich z.B gehe 2x die Woche abends zur HD ins Dialysezentrum und arbeite tagsüber ganz normal im Büro. Seit der Dialyse bin ich auch nicht mehr so müde, daher klappt das ganz gut.

Und wie möchtest du jetzt ein Eigenheim suchen, einrichten, etc. wenn es dir jetzt bereits schlecht geht? Für mich klingt das einfach nicht logisch, aber ich bin ja nicht du. Ich wünsche dir trotzdem alles Gute wofür auch immer du dich entscheidest.

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Recht auf selbstständiges Leben? 12 Jul 2022 13:09 #519950

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Hallo Ste2,

natürlich hast du ein Recht auf selbstständiges Leben. Alleine Leben mit Dialysepflicht ist möglich, viele von uns sind alleine. 

Ich bin seit meinem 8. Lebensjahr nierenkrank und habe auch lange noch bei meinen Eltern gelebt. Als ich dann ausziehen wollte, waren meine Eltern nicht gerade begeistert und ich musste mir auch erstmal blöde Sprüche anhören.
Anders als bei mir scheint dein Verhältnis mit deinen Eltern aber schwierig zu sein. Umso mehr ist es wahrscheinlich besser für deine mentale Gesundheit auszuziehen.

Wie bereits hier geschrieben, dein Job eigenmächtig zu kündigen ist nicht so gut. Lass dich am Besten erstmal krank schreiben, wenn es gar nicht mehr geht. Wenn du dann mit der Dialyse gestartet bist, schaust du einfach, inwieweit du noch arbeiten kannst, oder eben nicht. Oft geht es einem vor der Dialyse sehr schlecht, sobald man dann aber regelmäßig dialysiert, wird es langsam besser. Mir ging es nach 2 Wochen Dialyse dann schon besser als in dem ganzen Jahr davor. So blöd das klingt, aber ich war froh, endlich mit der Dialyse angefangen zu haben. Das ist natürlich bei Jedem unterschiedlich. Manche vertragen es besser als andere.

Wie Ulineu ja bereits schon geschrieben hat, gibt es da einige Möglichkeiten.
Ich würde dir sonst empfehlen, ruf doch mal beim Nierentelefon des Bundesverband der Niere an. Die haben mir damals auch super geholfen. 
Die beraten kostenlos, individuell auf dein Problem, bei mir war es auch speziell das Finanzielle. 
www.bundesverband-niere.de/das-nierentelefon

Kopf hoch, du schaffst das.
Alles Gute.
Delia

 
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