THEMA:

Ein Hallo an alle, vielleicht wisst Ihr ja eine Antwort auf mein plötzliches Problem.

Seit einer Woche gibt es die Auffälligkeit, dass ich am Tage nur eine geringe Urinmenge habe.
Dabei trinke ich über den Tag verteilt ,1,5- 2 ,0 Liter, nach Vorgabe des Urologen und Nephrologen.

Auf der Notaufnahme ,da ich es mit der Angst zu tun bekam ,wurde ich mit stabilen Werten von einem GFR 18.5 Wert ,nach Hause geschickt.
Diese unfreundliche Urologin ist der Meinung ,dass meinen rechte Niere chronisch schon seit vielen Jahren gestaut ist ,-- was sollen wir da machen?
Stent wechseln käme nicht in Frage, da er erst vor 8 Wochen gewechselt wurde.
Die Blase war trotz trinken, erstaunlicher Weise leer. Unglaublich.
Tage darauf ging es etwas besser .

Am Freitag ging ich gleich früh zum Urologen.
Paradoxer Weise hatte er geschlossen .Es blieb mir dann nur der Nephrologe.
Richtige Mühe gemacht hat er sich auch nicht einmal in dem er den Entlassungsbrief, von Bereitschaftsdienst las.
Nicht einmal Blutdruck gemessen.
Kein Ultraschall nix!
Also wieder ,unverrichteter Dinge nach Hause.
Ich habe festgestellt ,dass es seit neustem so ist ,am Tage kaum Wasser lassen ,dafür am Abend bis zu zweimal kräftig.
Hängt das mit der schlechten Nierenleistung zusammen?
Trinkmenge verteile ich gut über den Tag .

Meine Ängste sind schwirrend und permanent im Kopf ,jetzt gehe ich aller 6 Wochen wegen Blutbildkontrolle zu Nephrologen und zum Urologen zum Ultraschall.
Es ist immer wieder schockierend wie oberflächlich Ärzte geworden sind.
Natürlich sind sie belastet ,gehen Tag für Tag an ihr Limit ,aber wir als Patienten sind ausgeliefert, b.z.w auf sie angewiesen.
Habt ihr eine Antwort auf mein Problem ,hinsichtlich des weniger Wasser lassen ?
Ich mache mir Sorgen um meine Restniere 18,5 ist schon grenzwertig.

Über Eure Meiningen wäre ich dankbar.
Viele Grüße und einen schönen Sonntag wünsche ich allen.

Hallo,
ich erinnere mich an die Zeit vor der Dialyse, dass ich nachts mehrmals zur Toilette musste. Wenn du 1,5 bis 2 l trinkst, abends zwei mal Wasser lässt, schwitzt, Stuhlgang hast, dürfte alles aus dem Körper sein. Das ist erstmal wichtig. Sonst würdest du kontinuierlich zunehmen. Als ich transplantiert war, habe ich auch viel in der Nacht ausgeschieden. Man sagte mir, das wäre normal bei Spendernieren, weil sie im Liegen besser durchblutet werden.

Ich denke, der Nephrologe hätte sicher reagiert, wenn es problematisch wäre. Manchmal ist die Kommunikation schwierig.

Viele Grüße
MaWa

Hallo MaWa, vielen Dank für Deine Antwort.

es kann gut möglich sein, was du mir erklärst ,danke dafür ,dass dies normal ist, jedoch habe ich eine gestaute Niere mit Harnleiterschiene rechts und eine Schrumpfniere links.
Beides sind Folgen meiner Gebärmutterkrebsbehandlung 2008 ,durch Chemo und Bestrahlungen .
Meine Nierenleistung hat im Verlaufe der Jahre nachgelassen.
2024 war ich bei GFR 20 und jetzt schwankt es zwischen 17,18,20 und meine Angst wie hier wohl alle kennen, ist ,dass sich es verschlechtert.
Das macht mich dann panisch ,wenn ich merke es sind Veränderungen in Anmarsch.

Da ich durch zweimaliger Urosepsis akuten Verlust der Nierenleistung hatte ,was sich dann 2016 im GFR 36, widerspiegelte, ist meine Ängste allgegenwertig.
Das nur kurz zu meiner Vorgeschichte.

Der Nephrologe hat leider sehr oberflächlich reagiert, da er wie schon geschrieben, nicht einmal den Arztbrief der Notaufnahme ind die Hände nahm.

Viele Grüße zurück
Bianca

Hallo Bianca,

die einfachste Möglichkeit um zu prüfen ob du Wasser einlagerst, ist das morgendliche Wiegen nach dem Toilettengang.
Hast du geschwollene Füße, Beine? Ich hatte damit zu kämpfen in der Prädialyse und auch in der Dialysezeit. Das Wasser, was in den Beinen versackt, können die Nieren nicht rausschaffen. Ich habe dann möglichst oft die Beine hochgelagert, besonders nachts, und sexy Stützstrümpfe getragen. Nicht die ganz strammen sondern leichtere. Die kann der Neph verschreiben.

Mein erster Nephrologe war auch oft kurz angebunden, hat wenig erklärt, ich hätte mir mehr Empathie gewünscht. Andererseits hat er extra einen halben Urlaubstag geopfert, um bei mir noch eine Biopsie machen zu können. Und als ich ihm sagte, dass ich mir eine Zweitmeinung in Aachen eingeholt hätte, kam von ihm kein Mullen und kein Knullen. Er wollte nur die Werte haben. In einem Provinzkrankenhaus kann halt nicht so umfangreich untersucht werden wie in einer Uniklinik. Dank seinem inkompetenten, arroganten Nachfolger habe ich mir eine andere Praxis gesucht und einen Volltreffer gelandet. Fachlich und menschlich top, dafür fahre ich gerne ein paar Kilometer mehr.
Manchmal dauert es halt einige Zeit, bis dass man mit dem Arzt klarkommt. Inkompetenz sollte man aber nicht tolerieren und sich anderweitig umschauen.
Dein Neph schätzt die Lage als nicht so ernst ein wie du mit deiner Angst. Dass du Angst hast, kann ich gut verstehen. Aber hey, du hast gegen den Krebs gekämpft und gewonnen. Für mich ist Krebs wesentlich bedrohlicher als Dialyse.

Liebe Grüße
Sabine

Hallo ,Guten Morgen Sabine,

ich danke Dir, dass Du mir geantwortet hast ,-für die aufbauenden Worte.
Du hast recht, die Angst ist mein allgegenwärtiger Gegner und das schon seit vielen Jahren.
Ja .-Du hast auch hier recht, bei allem Unglück ,habe ich doch mit viel Glück, den Krebs überlebt.
Es war eine harte Zeit ,durch die ich gegangen bin.
Das Eine überlebt ,zum Anderen, die Nierenfunktion im Verlaufe der Jahre, eingebüßt.

Ich habe bisher keine Wassereinlagerungen, trotzdem werde ich mal deinen Hinweis, mit dem morgens wiegen ,annehmen .

Was mich zu schaffen macht ist ,diese Harnleiterschiene, sie lässt meine Niere, trotzdem chronisch gestaut.
Da meine Harnleiter wegen 30 Bestrahlungen zerklüftet sind, brauche ich diese DJ Schiene ,ohne sie würde gar nix mehr gehen b.z.w laufen.
Jedes Jahr wird diese gewechselt ,immer ein anderes Modell ,immer die Hoffnung, dass ich mich mit dieser Schiene durchs Jahr bringe ,ohne gravierende Auswirkungen
Gravierende Auswirkung d.h.: das die Schiene verstopft, es zum akuten Stau kommt, mit heftigen Symptomen wie Fieber ,Koliken ,Übelkeit und letztendlich das aller schlimmste,- eine Urosepsis.
Urosepsis kostet gefährdet die Nierenleistung und letztendlich auch den Gesamtzustand.

Nur meine Angst vor der Dialyse ist so groß, ich bin 20 Jahre älter geworden, die Zeit hat mich geprägt ,durch viele Einschnitte.
Ich lebe mit Hund allein Sabine ,mein Sohn ist weit weg gezogen ,natürlich habe ich Bekannte ,Freunde, aber die wollen solche "Geschichten am liebsten gar nicht hören.

Angst vor diesen Shunt ,werde ich den vertragen u.s.w, ständig kreisen die Gedanken ,begleitet mit Panik.
Ich lese schon seit Wochen hier still mit und habe somit erfahren, was so manche (r) hier durchgemacht haben, wegen diesen Ding.
Seit wann bist du denn an der Dialyse?
Wie kommst du damit zu recht?

Ich habe große Furcht vor dem Leben an der Maschine.
Angst vor den Auswirkungen im Dasein, wer kümmert sich um meinen Hund...., wenn ich schlapp und kaputt Heim komme.
Sicherlich würde ich funktionieren, schon meinem Hund zu Liebe, was bleibt mir sonst?

So nun genug "gejammert"
Ich wünsche dir eine gute Woche.
Liebe Grüße
Bianca

PS Hast Du auch ein Hundi?

Guten Morgen Bianca,

ich habe 4 Jahre lang Bauchfelldialyse gemacht ohne nennenswerte Probleme. Mir ging es besser als in der Prädialysephase, in der du dich jetzt befindest. Ich konnte auch weiterhin als Gärtnerin arbeiten, allerdings mit etwas reduzierter Stundenzahl. Da mein Ex pünktlich zum Dialysebeginn eigene Wege gegangen ist, war ich auch allein mit meinem Kater. Ich kann nur zu gut verstehen, wie sehr du an deinem Hund hängst, die Tiere können uns so wunderbar trösten und zum Durchhalten animieren. Bestimmt wirst du jemanden finden, der sich um deinen Schatz kümmert, wenn du es selbst nicht kannst.
Es ist auch nicht zwangsläufig so, dass es einem nach der Dialyse ganz schlecht geht. ich kenne auch etliche Patienten, deren Shunt seit Jahren problemlos läuft. Hier melden sich naturgemäss diejenigen, die Probleme haben.

Nun bin ich seit über 7 Jahren transplantiert. Anfangs mit ganz grossen Schwierigkeiten. Jammern und Panik schieben hätten mir nichts gebracht, durchhalten und Fahne hoch, das war es. Mittlerweile läuft meine Niere ganz prima, wir sind ein gutes Team.

Für dich noch ein kleines Gedicht von meiner Lieblingsdiaschwester:

Es fühlt sich an wie eine miese
und wirklich schlimme Dauerkrise,
das Lebenfährt, anstatt nach Plan,
mit dir wohl eher Achterbahn,
und du glaubst, es wird noch schlimmer?
Kopf hoch, irgendwas geht immer.

Aufgeben gilt nicht!!!

Ich wünsche dir einen wunderschönen Frühlingstag.

Sabine

Hallo Sabine,

ich habe mich über Deine Zeilen sehr gefreut, besonders Dein Gedicht ,entschuldige bitte ,dass ich erst jetzt antworte.
Ich bin über die Notaufnahme Dienstag Nacht ins Krankenhaus gekommen.
Mit Blut im Urin, mein Harnleiterstent war verstopft ,Blutwerte waren im Keller ,Stunden später lag ich auf dem OP Tisch zum Stent bzw Harnleiterschienenwechsel.
So schnell, kann dieser Fremdkörper ,bei einer vor geschädigter Niere ,mit chronischen Urinstau ,riesige Probleme machen .
Im Nu kann es umschlagen und sich zu einer Uro Sepsis entwickeln und man vergiftet beinah innerlich.

Aber weißt du ,die Nieren sind von 18.5 auf 12.5 gefallen. Der CRP Wert ist hoch und ich muss jetzt weiterhin Antibiotika schlucken.
Ich habe die Befürchtung dass der GFR Wert sich nicht mehr erholt.
Nun lebe ich noch mehr in der Angst ,ich habe kein Vertrauen mehr zu meinem Körper.....
Stehe mit einem Bein in der Dialysetür ,mit Sicherheit ,mein Nephrologe wird es mir nahelegen.

Seit 7 Jahren bist du transplantiert ,da hast du bestimmt viel hinter Dir, Höhen und Tiefen, mit Hoffnungen und Angst.....erlebt.
Bauchfelldialyse hat sicherlich Vorteile ,allerdings geht es bei mir nicht ,wegen des vernarbten Gewebe ,dass wird nicht operiert, sehr risikoreich ,es kann zu inneren Verletzungen und Infektionen führen.
Jammern und Panik bringen einem nix, da hast du vollkommen recht.
Es ist nur ein tiefer Einschnitt ins Leben ,wenn es sich so hart verändert und man muss alleine durch diese Gassen, ist es bestimmt noch schwieriger.

Das Dein Mann sich aus dem Staub gemacht hat, dich allein mit dieser Sorge gelassen hat, ist natürlich hart, ich kann das gut nachvollziehen.
Ich lebe ja auch mit meinem Hundemädchen alleine.
Und das seit vielen Jahren.
Es wäre schön wenn wir in Kontakt bleiben, ich freue mich von dir zu lesen.

Ich wünsche dir einen schönen 1.Maitag mit viel Sonne.
Sei lieb gegrüßt
Bianca