THEMA:

Nächstes Wochenende feiert mein Neffe mit denen, die nicht zu seiner Hochzeit im Mai fahren könnten, diese nach. Wir gehen in ein Restaurant essen. Ich habe mir die Speisekarte angeschaut und .... nichts gefunden. Sie haben gerade mehrere Sachen mit frischen Pfifferlingen auf der Karte und dort das einzige Nudelgericht. MMhhh lecker, Kalium. Ansonsten alles mit Kartoffeln oder Pommes. Ich soll mir jetzt schon aussuchen, was ich essen möchte. Vielleicht Flammkuchen, aber der strotzt nur so von Salz. Ich habe ein extralanges Intervall, weil ich meine Dialyse von Samstag auf Freitag vorziehe. Da möchte ich nicht wissen, wie am Montag mein Durst ist, vom Speck auf dem Flammkuchen. Am besten geht es mir, wenn ich gar nichts esse. Ich werde vorher ein Käsebrötchen und ein Ei essen und mir einen Vorspeisensalat bestellen. Die Restaurantportionen sind mir eh immer zu groß, da kriege ich leider ein paar Stunden später oft das Ko....

Außerdem habe ich gerade extrem Probleme mit meinem Blutdruck. Am Ende der Dialyse steigt er jetzt bis auf 195. Und auch sonst kriege ich ihn nicht runter, obwohl ich gerade zu trocken bin. Mir geht es gar nicht gut damit, weil ich starke Kopfschmerzen habe und Herzrasen. Nächste Woche lasse ich mir Doxazosin verschreiben, die hauen hoffenmtlich richtig rein.

Ich habe mal aufgeschrieben, was ich esse: Immer dasselbe. An Gemüse nur noch Eisbergsalat, Radieschen und Zucchini. An Obst nur Blaubeeren oder mal eine Birne. Am Wochenende stets Nudeln mit Zucchini, am Sonntag morgens 1 Ei und abends eins, dazwischen ein bisschen Joghurt, ein Käsebrötchen und 3 Salatblätter plus 2 Radieschen. Am Montag brate ich mir 5 Fischstäbchen und mache einen kleinen Salat dazu.

Ich merke gerade, wie mir immer mehr der Appetit vergeht. Aus Angst vor dem Salz und vor dem Kalium. Ich esse nur noch, weil ich leben möchte, längst nicht mehr aus Genuss. Das Eiweiß im Blut ist 35, am unteren Rand, aber meine Ärztin sagte, das hätten viele Dialysepatienten nicht, das sei richtig gut. Jetzt habe ich auch das Genasche zwischendurch aufgegeben, sitze abends oft hungrig auf dem Sofa, aber ich nehme nicht ab. Obwohl ich auch noch eine krasse Schilddrüsenüberfunktion habe, da müsste ich eigentlich im Nullkommanix abnehmen. Passiert aber nicht. Bei all dem, da ist ja wenig Kalium drin, muss ich am Wochenende trotzdem immer einen Beutel Lokelma nehmen.

Worauf ich mich aber freue, ist mein "Frühstück", das ich mir zur Dialyse mitnehme: Magerquark mit Leinöl, Müsli und einer Nektarine, eine Handvoll Nüsse, im MOment noch ein kleines Glas Kirschen hier aus dem Alten Land und manchmal noch einen halben Smoothie (vielleicht nehme ich deshalb nicht ab, ist ja wahnsinnig viel Fett und Zucker).

Manches in meinem Leben fühlt sich gerade richtig besch..... an. Wenn ich bloß ein bisschen mehr essen könnte. Sagt man doch, wir dürfen alles essen, ich aber nicht, weil ich keine Nierenfunktion mehr habe. Nur mit dem TRinken komme ich gut hin, außer am Montag, da ist der Durst am unerträglichsten.

So, ausgejammert, ich habe fertig. Ein schönes Wochenende wünscht Ulrike

Mal ne dumme Frage: Kommt die "Abnehmspritze" bei dir nicht in Frage? :/
Nennt sich Ozempic, wird in Fettpolster gespritzt und verursacht dort gezielt Fettverbrennung.

Soll ziemlich starkes Zeug sein.


Ist halt leider so, dass das Körpergewicht zu 99% mit der Genetik zusammenhängt.
In meiner Familie wenn man sich den Stammbaum anschaut, 90% chronisch fettleibig 10% chronisch dünn egal wieviel gegessen wird.
Ich gehöre zu den 10% meines Stammbaums der total dürr ist und bei Besuch bei Verwandten etc. hab ich immer schon gemerkt: Die verhungern alle im Vergleich zu mir und nehmen trotzdem Gewicht zu wenn sie mir beim Essen zuschauen.

lg
Chris - der ne dunkle Wahrheit mal offen ausspricht, wir sind alle nur Sklave unserer Gene.

NEIN! Ich bin keine Diabetikerin, ich bin nicht fettleibig. Diese Spritzen sind für entsprechend kranke Menschen gemacht.

Liebe Ulrike, das tut mir so leid. Essen ist ja wirklich Lebensqualität.

Ich kann dir nicht viel raten, höchstens: Kannst du dir eine Ernährungsberatung verschreiben lassen?

Gibt es im Restaurant gebratenes Fleisch, Steak oder Hähnchenbrust? Wenn du das ohne Sauce nimmst? Vielleicht gibt es Reis dazu? Oder Fischfilet?

Liebe Ulrike,
mal so aus dem Bauch geschrieben:
Bist du wirklich zu trocken? Bei diesem bisschen Essen würde ich vermuten, dass du abgenommen hast. Das würde auch den Blutdruck erklären. Das Kaliumproblem kenne ich ja auch. Aber so geht es ja auch nicht. Im Restaurant kannst du dir die Kartoffeln oder Pommes doch bestimmt umbestellen, ststtdessen Brot oder Reis. Und ansonsten isst du einfach nur das andere. Und ein zweiter Beutel Lokelma am Wochenende?
Mir würde auch der Appetit vergehen bei diesem ständigen gleichen Essen. Bring doch etwas mehr Abwechslung rein, das geht auch mit weniger Kalium.

Viele Grüße
MaWa

Liebe Uli
Was soll ich sagen, respektive schreiben. Ich verstehe, dass einem der Appetit vergeht, wenn man immer darauf achten muss, von was du wieviel essen darfst. Kannst Du Dir zumindest an den Dialysetagen Ausnahmen gönnen und essen worauf du Bock hast?
Ich mache mir Sorgen, dass Du Dir zuviel Gedanken um das Essen machst und immer mehr Lebensmittel weglässt aus Angst vor schlechten Werten.
Fühl Dich gedrückt.
Liebe Grüsse
Eowyn

Liebe Ulrike,

Doxazosin gehört zu meinem Blutdruckmix (6 Medikamente) und war der gamechanger, nachdem mein Nephrologe meinen Druck fast 1 Jahr nicht wirklich unter Kontrolle bringen konnte. Es war das einzige Medikament (außer orales Eisen) unter mittlerweile 17 verschriebenen, die ich manchmal oder regelmäßig nutze, um am Leben zu bleiben, dass ich zunächst nicht vertragen habe (Übelkeit, Erbrechen, Durchfall), erst die retardierte Form hat dann geholfen, und die nehme ich seitdem und vertrage sie gut. Da Du eh so viele Probleme vom MD-Trakt her hast, würde ich vllt. direkt danach fragen.... Alles Gute Dir, ich hoffe, du findest Lösungen beim Thema Essen.

Danke Euch allen für den Zuspruch und die wertvollen Tipps.

Am Dienstag und Donnerstag nach der Dialyse esse ich seit 8 Jahren gewässerte Kartoffeln mit Quark, Ei, Leinöl und einer Hand voll Nordseekrabben. Das esse ist so sehr gerne und darauf freue ich mich. Aber sonst ....

HInzu kommt, dass ich jetzt wieder einen Blutdruck von 185 habe und den nicht runterkriege. Ich werde nachts davon wach. Heute habe ich das Amlodipin weggelassen und trotzdem dicke Füße und Beine. Ich werde morgen darum bitten, mir mehr abzuziehen, das ist doch Wasser. Ich esse wenig und bewege mich an den dialysefreien Tagen einmal morgens mit Nordic Walking und nach der Arbeit schwimme ich und jogge im Wasser. Im Altenheim laufe ich viele Wege und gehe alle Treppen. Also, ich bewege mich viel, esse wenig, da kann ich doch nur abgenommen haben. Außerdem habe ich das Gefühl, ich hinke mit den Blutdrucktabletten hinterher. Er steigt und steigt. Am Samstag hatte ich 195 am Ende der Dialyse. Ich habe dann immer starke Kopfschmerzen, bis hin zur Übelkeit. Dann scheckt einem natürlich das Essen nicht.

MOrgen frage ich nach Doxazosin retard. Es soll aber 4 Wochen dauern, bis die ihre volle Wirkung entfalten. Ich weiß nur nicht, warum ich mich mit Tabletten vollstopfen soll, wenn man das bei Dialysepatienten übers Gewicht macht. Weil mein Eiweiß im Blut 35 ist, glauben die Ärzte mir nicht, dass ich wenig esse. Ich esse halt weniger Kohlenhydrate, aber weiterhin viel Eiweiß.

Ich bin langsam am Verzweifeln. Es ist irgendwie ein Teufelskreis.

Ist denn schon mal Ultraschall von der Vena cava gemacht worden? Das liefert doch gute Hinweise auf das Gewicht.

Jetzt, nach 2-3 Jahren Lokelma, sagt mir der Arzt, 5mg nutze gar nichts. Ich soll aufs Kalium lieber aufpassen. Obwohl ich am Wochenende nicht richtig esse, brauche ich den Binder. Er schlägt Mittelmeerküste vor. Das strotzt doch nur so von Kalium.

Ich solle CPS-Pulver nehmen, aber das dürfe er mir nicht verschreiben. Leider habe ich damals die Beutel weggeschmissen. Es hieß, das sei nicht gut für den Farm.

Das Gewicht wird nicht runtergesetzt. Er hat jetzt das Natrium in der Maschine erhöht. Mal sehen, ob das etwas bringt. Die Cava ist vor 10 Tagen geschallt worden. I h bin zu trocken.

Warum wird das Natrium erhöht? Das ist doch eher kontraproduktiv. Bei zu hohem Blutdruck sollte es eher gesenkt werden.

Weil man mit dem Natrium dialysieren soll,mi5dem man nach dem langen Intervall kommt. Das ist bei mir 141, nicht 138.

Bei mir ist das Natrium wegen hohen Blutdrucks gesenkt worden.

Irgendwie logisch. Das lasse ich auch wieder ändern, wenn es nichts bringt.

Andererseits sollte es keinen Unterschied vorher/nachher geben. Heute Morgen hatte ich 155, in der Mitte 147 und am Ende 166. Nicht 195 wie am Samstag.
Mein RBV ist 94, davor 90, davor 87. Ich nehme also gerade ab.

Heute endlich mal keine Kopfschmerzen.

Was ist RBV

Die Maschine kann den Eindickungsgrad des Blutes lasern. Je niedriger der RBB, desto dicker das Blut. Jeder Patient soll seinen eigenen RBV haben, deshalb verlassen die Ärzte sich da nicht drauf, sondern schallen die Cava.

Also bei mir verlässt sich das Krankenhaus mehr auf die elektronische Leitfähigkeitsmessung.
Da kriegst eine Elektrode auf die Hand, eine elektrode auf den Fuß und der überschuss an Wasser wird aufgrund des elektrischen Widerstandes im Körper gemessen der niedriger ist wenn der Patient überwässert ist.

Hab die Erfahrung gemacht, dass die Messung 1kg mehr Trockengewicht ergibt als ich für mich für meinen Blutdruck brauche.
Es reicht für mich mit 0,5-1kg zuviel Wasser rumzulaufen und nach 1-2 Wochen wirken meine Blutdrucksenker GARNICHT mehr.

Ich muss also mit dem Trockengewicht immer "stur mit dem Kopf durch die Wand" und mir soviel Wasser abziehen lassen, dass ich am Ende der Dialyse einen leichten Krampf in der Waade kriege, dann weiß ich, ich habs Trockengewicht knapp übertrieben und ab diesen Krampf habe ich eine Woche schönen Blutdruck garantiert. Da sag ich dem Pfleger dann er soll den Wasserentzug abstellen und der Krampf hört eh schnell auf, aber das Trockengewicht ist eine sehr persönliche Sache wo ich mir nichts dreinreden lasse, ich seh ja die Symptome deutlich.

Einen kleinen Krampf zu riskieren ist ein faires Preis für schönen Blutdruck und man kennt seine Grenzen viel genauer wenn man abschätzen kann ab wann man den Krampf bekommt.


Oh und an meiner Dialyse werden alle Patienten auf 138 Natrium runter dialysiert. Dass das Natrium nach dem langen Interval für irgendwas gut sein soll hab ich nochnie gehört.
Meine Dialyse hat eher das Problem, dass es neben der Autobahn-Abfahrt einen McDoof gibt und viele Patienten sich vor der Dialyse ein bisschen Salzfraß gönnen.
Da kann ein Patient schonmal mit 150 Natrium auftauchen.


Und was "Gamechanger" unter den Blutdrucksenkern angeht, bei mir waren 5mg Minoxidil(Loniten) sehr hilfreich, gibts nur per Chefarztrezept und kann der normale Hausarzt nur übern Chefarzt beantragen.
Die Minoxidil helfen bei Überwässerung, dass die anderen Blutdrucksenker doch noch etwas wirken.
Ansonst find ich ja 10mg Amlodipin + 160mg Valsartan als Kombinationstablette am Stärksten.
Dann nehm ich noch 25mg Dilatrend die irgendwie Standard und kaum erwähnenswert sind.
Und 0,25mg Catapresan was den diastolischen Blutdruck stärker drückt als den systolischen, was von den Blutdrucksenkern her recht interessant ist, dass eine Tablette den 2ten Wert stark beeinflusst und den 1ten Wert kaum.

lg
Chris

Da ich heute Morgen nach dem Laufen erstmals wieder 120 hatte, habe ich das Amlodipin weggelassen. Trotzdem habe ich jetzt dicke Beine. Wir müssen doch mit meinem Gewicht runtergehen. Ich verstehe die Ärzte nicht.

Ach ja, heute im Shuntzentrum hatte ich 170. Werde das mit dem Gewicht morgen nochmal ansprechen.

Heute ziehen wir probeweise 300 ml mehr ab. Mal sehen, ob ich Krämpfe bekomme und wie am Ende der RBV ist. Salz ist auch wieder runter, weil ich extremen Durst hatte.