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Jung & chronisch krank - Suche Austausch mit Gleichgesinnten 28 Nov 2023 14:14 #524474

  • haninchen
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Hallo zusammen,

ich hoffe dieser Beitrag erreicht die richtigen Menschen, denen es ähnlich geht und die Lust auf einen Austausch haben.

Ich wurde kurz nach einem 25. Geburtstag (vor ca. 6 Wochen) mit einer Iga-Nephritis diagnostiziert und hänge seitdem in der Schwebe. Ich habe einen festen Job, eine eigene
Wohnung und auch einen tollen Freundeskreis. Doch trotzdem ist da jetzt diese Erkrankung, die meinem weiteren Glück scheinbar im Wege steht. Anfangs hatte ich große Angst
vor der Zukunft, weil ich doch noch so viel uneingeschränkt erleben möchte. Inzwischen ist diese Angst in eine depressive Verstimmung umgeschlagen (ich bin bereits auf der
Suche nach einem Psychotherapeuten) und es ist schwer damit umzugehen.

Ich würde gerne wissen, wie sich andere Menschen in meinem Alter mit ähnlichen Diagnosen fühlen und wie sie es schaffen ihr Leben erfüllt zu bestreiten. Versteht mich
nicht falsch - ich bin körperlich relativ fit aber die mentale Belastung wiegt so schwer. Ich freue mich über Anregungen, Austausch aber auch über private Nachrichten.

Liebe Grüße
Haninchen

PS: Ich bin auch über jegliche Tipps für Selbsthilfegruppen im Raum Heidelberg/Mannheim dankbar, weil leider kann ich online keine finden.

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Jung & chronisch krank - Suche Austausch mit Gleichgesinnten 29 Nov 2023 23:17 #524483

  • Ulineu
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Hallo Haninchen, hier ist eine SHG:

IG der Dialysepatienten Rhein-Neckar e.V.

Tanja Poh

Brühlstr. 34

76879 Essingen

Baden-Württemberg

E-Mail:

Telefon: 06347 8565

Web: www.igdialyse.de

Eigenständiger Verein

Ansonsten durchforste doch mal diese Seite (da habe ich die Adresse auch her): www.bundesverband-niere.de/angebot/selbsthilfe-vor-ort

Ich möchte Dir Mut machen. Aber erstmal ist das Ganze natürlich furchtbar. ich habe lange gebraucht, um die Krankkheit zu akzeptieren. Sehr, sehr lange. Ich bin damals als Studentin in Heidelberg in der Uniklinik Heidelberg um den 24. Geburtstag herum mit Fokal-segmentärer Glomerulosklerose diagnostiziert worden (FSGS). Ein Schock, zumal man damals gar nichts tun konnte. Man hat es mit Kortison versucht, mit Endoxan, einem Chemotherapeutikum und als man es mit Sandimmun, einem Immuntherapeutikum versuchen wollte, sind meine Nieren ganz schnell an Scharlach zugrunde gegangen. Ach so, nebenbei habe ich noch mein Studium zu Ende gemacht.

Bauchfelldialyse habe ich von 1994 bis 2001 gemacht, dabei mein 2. Examen bei der Kirche als Pfarrerin absolviert. 2001 kam die ersehnte Niere, die mir 16 Jahre lang ein nicht immer leichtes, aber doch sehr schönes Leben ermöglicht hat.

Seit 2017 mache ich Hämodialyse. Und ich stehe wieder auf der Warteliste. Vor 4 Wochen habe ich meinen 59. Geburtstag gefeiert. Nächstes Jahr werde ich 60. Ich hoffe, dass es mir gut geht, denn dann feiere ich zusätzlich noch 30 Jahre Überleben mit Nierenersatztherapie!

Ich arbeite immer noch als Pastorin (Teilzeit von Anfang an, aber es ist trotzdem ein 24-h-Job). Seit 11 Jahren arbeite ich als Altenheimseelsorgerin, was toll ist, weil ich mir die Zeit selbst einteilen kann und es jetzt kein 24-h-Beruf mehr ist.

SHG kann ich nur empfehlen. Ich kann jetzt leider nicht mehr nach Hamburg fahren, weil meine Zeit voll ist, aber gerade zu Beginn sind mir die anderen "Profipatienten" eine tolle Hilfe und Stütze gewesen. Ich habe Freundschaften geschlossen und Bekanntschaften. Guck mal, ob Du unter dem obigen Link nicht eine Gruppe für Dich findest.

Hier kannst Du auch alles fragen, was Du wissen möchtest. Ich hoffe, dass Du dort MItstreiter und Trost und Stütze findest.

Alles Gute für Dich und liebe Grüße, Ulrike
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Jung & chronisch krank - Suche Austausch mit Gleichgesinnten 06 Dez 2023 14:05 #524527

  • Marie1993
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Hallo Haninchen,

ich weiß genau wie du dich fühlst. Ich bin 30 und habe eine erblich bedingte Nierenerkrankung. Jetzt bin ich seit etwas mehr als einem Jahr an der Dialyse.
Wenn man so eine Diagnose bekommt, fühlt man sich oft alleine, auch wenn man tolle Menschen um einen herum hat. Man bekommt Ängste über die man vielleicht gar nicht nachgedacht hat als man noch 'gesund' war. Das kann einen ganz schön überrollen..
ABER es ist durchaus möglich ein erfülltes Leben zu leben, sowie Freude und Dankbarkeit zu empfinden, vor allem in den 'kleinen' Dingen. Es braucht manchmal einfach etwas Zeit. Da bei mir alles vor 10 Jahren angefangen hat ( Bluthochdruck, erhöhte Kreatininwerte,..) und da auch meine Oma und Vater an der Dialyse sind, hatte ich ein bisschen Zeit mich mit dem Thema zu beschäftigen.

Falls du dich mal austauschen willst, kannst du dich gerne bei mir melden :)

Liebe Grüße Marie

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Jung & chronisch krank - Suche Austausch mit Gleichgesinnten 11 Dez 2023 21:06 #524544

  • jana93
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Hallo Haninchen,

genau diese Gefühle habe ich auch. Ich bin 30 Jahre alt und in meiner ersten Schwangerschaft hat man festgestellt, dass ich nur eine Niere habe. Seitdem kämpfe ich mit erhöhten Proteinwerten im Urin und erhöhten Blutdruckwerten und gelte als chronisch nierenkrank. So wirklich etwas mit mir anfangen können die Nephrologen nicht, da man eigentlich eine Biopsie machen müsste, sie sich davor aber aufgrund meiner einen Niere scheuen. Insgesamt führe ich ein sehr schönes Leben, für welches ich dankbar bin. Dieser Gedanke an diese chronische Krankheit prägt aber doch jeden Tag. Gestern noch war man gesund und jetzt auf einmal frage ich mich, ob ich meine Rente überhaupt irgendwie erreichen kann. Man sieht ja auch trotzdem sehr gesund aus und ich habe oft das Gefühl, dass die Menschen um mich herum diese Krankheit nicht so richtig verstehen (weil man ja eigentlich noch sehr lange fit aussieht). Manchmal schaue ich mir auch meinen Mann an und denke mir: "Du weißt gar nicht, wie gut du es hast. Einfach keine Proteinflöckchen im Urin zu haben und top Crea-Werte zu haben."

Bevor ich dann aber in ein Loch falle, versuche ich mir immer wieder zu sagen, dass es im Falle eines Falles auch Lösungen gibt. Meine Freundin hat einen schwer herzkranken Jungen, der wahrscheinlich nicht mal 30 wird. Da sage ich mir dann immer, dass ich wenigstens so alt werden durfte und man, wie gesagt, zum Glück auf die Nierenersatztherapie zurückgreifen kann. Und ich versuche auch, mich nicht mehr so über kleine Sachen aufzuregen (Job etc.).

Über einen Austausch und weitere Anregungen würde ich mich aber auch sehr freuen.

Liebe Grüße

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Hi :)

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