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Meine Geschichte 29 Sep 2021 01:06 #517657

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Hallo miteinander, ich habe schon öfter hier im Forum gelesen und nach Antworten auf meine Fragen gesucht jedoch schreibe ich heute das erste mal auch selber.

Ich war mit 15 das erste mal transplantiert und meine spenderniere hat solide 13 Jahre lang gehalten.
Jetzt bin ich seit 1 1/2 Jahren wieder an der Dialyse.
Anfangs war ich noch optimistisch da mein Bruder mir eine Niere spenden will, jedoch hat sich nach über einem Jahr herausgestellt das dies nicht möglich sein wird, da ich zu viele Antikörper durch meine erste Transplantation entwickelt hab.

Ich war mir bis vor kurzem nicht bewusst welche Wichtigkeit diese Antikörper für weitere Transplantationen spielen und war noch enttäuschter als ich gelesen hab das jede weitere Niere kürzer hält als die erste und es immer schwerer wird eine zu bekommen.

Da ich damals relativ schnell eine Niere bekommen hab ( nach 6 Monaten) dachte ich mir diesmal wieder einfach Zähne zusammen beißen bis ich eine Niere bekomme und dann kann ich mein „normales Leben“ weiterführen.

Nach einigen Rückschlägen habe ich gemerkt das dies vielleicht doch nicht so einfach wird und das meine Einstellung diesbezüglich auch nicht die Beste ist, weil ich einfach hoffe das es bald vorbei ist. seitdem ich wieder bei der Dialyse bin mache ich nichts produktives mehr und sehe diesen Zustand nur als eine vorübergehende Phase.

Ich wünschte ich könnte verstehen das es jetzt einfach so ist und passe mein Leben demnach an, aber ich vegetiere einfach so dahin.

Ich rede mit niemandem über meine Probleme, meine Freundin und meine Familie wissen das es mir nicht einfach fällt und sie sind immer für mich da, aber mit ihnen kann und will ich nicht drüber reden weil ich für sie stark sein will.

Außenstehende Leute und Freunde die von meiner gesundheitlichen Lage wissen verstehen meine Probleme nicht annährend , da sie sich denken das ich zwar 3 mal die Woche zur Dialyse muss aber sonst ist eh alles ok, aber sie wissen nicht was für Qualen und Probleme damit einhergehen..

Mich würde interessieren wie ihr mit eurem Schicksal umgeht wahrscheinlich mehrere Nieren zu brauchen oder ein Leben an der Dialyse zu verbringen, was gibt euch die Kraft?

Es hat gut getan meine Gedanken niederzuschreiben
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Meine Geschichte 29 Sep 2021 09:48 #517659

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Lieber Rango91

aber mit ihnen kann und will ich nicht drüber reden weil ich für sie stark sein will.

Diese Gratwanderung kenne ich nur zu gut. Eigentlich haben meine Geschwister und ich uns versprochen, auch schlechte Nachrichten nicht zu verheimlichen. Aber manchmal braucht es einfach Zeit. Man weiss, dass sich die anderen dann Sorgen machen und will das vermeiden. Es hilft, wenn man sich die "Gegenseitigkeit" immer wieder ins Gedächtnis ruft: wenn ich nicht darüber rede, wenn es mir schlecht geht und es mir selbst schon Angst macht, werden die anderen denken, sie dürfen auch nicht darüber reden, wenn es ihnen mal schlecht geht. Es ist schwer, mit schlechten Nachrichten umzugehen - den eigenen und der der Anderen. Wenn es dann mal "draussen" ist, halten wir uns gegenseititg im (Whatsapp-)Familienchat auf dem Laufenden. Das hat sich bewährt.

da ich zu viele Antikörper durch meine erste Transplantation entwickelt hab.

Wurde das alte Transplantat entfernt? Ich nehme an, die Möglichkeit, Antikörper zu entfernen, wurde schon abgeklärt?

Mich würde interessieren wie ihr mit eurem Schicksal umgeht wahrscheinlich mehrere Nieren zu brauchen oder ein Leben an der Dialyse zu verbringen, was gibt euch die Kraft?

Ich "flüchte" mich an die Arbeit. Der Kontakt mit anderen Nierenpatienten (Vereinsarbeit) und den Nierenpatienten in meiner Familie halten mich davon ab, den "Kopf in den Sand zu stecken" und das hilft auch, wenn ich mal wieder aus einem Tief rauskrabbeln muss. Meistens.

Liebe Grüsse Kohana
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Meine Geschichte 29 Sep 2021 19:15 #517661

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hallo Rango 91,

ich nehme mal an, das du mit der Krankheit deiner Nieren groß wurdest. Du bist quasi mit ihr erwachsen worden.

Was ich damit sagen will: stell dir mal vor, du wärst relativ von Krankheiten verschont und im Alter schlägt es auf einmal zu:
- bsiher 41 Ops
- nach Fehldiagnose Asthma nun COPD (obwohl ich nie geraucht habe, ist ein Spätschaden eines früheren Unfalles, was eigentlich für fast alle meine Krankheiten gilt)
- leider "schaute" auch der Krebs vorbei (ich hoffe, dieser ist besiegt)
- durch die Diabetes nun Poly-Neuro-Pathie, in den Beinen, dermaßen, das ich im Rollstuhl sitze. Autofahren war mal und das bei einem leidenschaftlichen Motorradfahrer (53 Jahre auf dem Motorrad, davon fast 50 Jahre BMW-Boxer - seufz).
- natürlich Dialysepatient (ach war die Zeit der PD mit Cycler schön)
- wie ich nun weiß, infolge Strahlensschäden Darmdurchbruch (Spätfolgen der Krebsbestrahlung), dadurch 40% Dickdarm verloren, Gottseidank auch dieses fast ohne Folgen überstanden (wenn man von 36,5 kilo Gewichtsverlust mal absieht).
- tja, auch der Shunt ist kein Normaler (warum auch?), sitzt am inneren rechten Oberarm, wurde zuerst in der Ellbogenbeuge angelegt und dann revesiert (angeblich die noch einzige verbliebenen Stelle an den Armen)
- durch den Gewichtsverlust (und Umstellung der Ernährung wgen Hämodialyse) ist mein Blutzucker fast unnormal niedrig, es besteht mehr die Gefahr der Unterzuckerung denn dem des hohen Zuckerwertes (ab nächsten Jahr werde ich offiziell vom Status des Diabetikers befreit, solange muss es stabil bleiben ohne Spritzen).

Im Insgeheimen hoffe ich ja, das diese PolyNeuroPathie auch wieder verschwindet, aber die Diagnosen der Neurologen (habe schon einen verschlissen, bin beim zweiten 8) ) als auch die beschreibungen der Krankheit selbst sprechen dagegen.

Dies ist nur eine Übersicht dessen, was ich mit mir herumschleppe. die Kleinigkeiten wie der momentane Kampf gegen einen Venen Stenose, welche mir einen dicken Arm ala Popeye bescherte - hoffentlich hat da der Stent was gebracht, Schwellung geht eindeutig zurück- als auch noch hinausgeschobene Defekte anstehen (als da wären: beide Herzklappen, bei Bypass-OP festgestellt, Stenose der linken Halsschlagader mit 50% -Gehirnschlaggefährdet, wenn diese zumacht- defekten Hüften, links bereits mit starken Schmerzen, aber Voltaren hilft noch, die Knie sind auch schon auffällig und meinen Nick habe ich seit dem Motorradunfall in 1977: nur noch 60 % Querschnitt meines vorher normalen Kehlkopfes, dieser wurde durch den damals weltbesten Chirurgen wiederhergestellt, aber nur noch mit einem etwas lahmen Stimmband. Diese Querschnittsverengung hat letztendlich meine COPD erzeugt durch die Lungenüber- und -unterblähung). Diese will ich ab nächsten Jahr so pö a pö angehen.

Und trotzdem habe ich noch Pläne:
- meine kleine Firma nächstes Jahr an den Sohn übergeben (ja, ich arbeite noch, wenn auch nur noch Büro, werde dann 70), diese bis dahin noch etwas ausbauen, im wahrsten Sinne des Wortes: im Keller ein Büro rein mit 54 m², Rohbau ist schon erledigt, fehlt nur noch teilweise der Innenausbau.
- wieder Autofahren mit Hand-Gas-Brems-Einrichtung im Kfz, die nötigen Papiere vom TÜV habe ich schon, fehlt noch die medizinische Untersuchung (da ich nur in den Beinen bisher geschädigt bin, denke ich, wird problemlos gehen, --denke ich!)
- bis dahin besorge ich mir -Elektro Rollstuhl habe ich schon, privat gekauft, da der über der KK zwar genehmigt wurde, aber auf den warte ich seit Mitte Januar!!- einen Dreirad Elektro Kabinenroller, den Econelo F1: sitze warm und trocken, das Ding hat ABS, Dreipunktgurte, anständige LED-Beleuchtung, ist ein 1+1 Sitzer -der Klapprolli passt locker hinten rein- und 45 km/h schnell, der E-Rolli macht nur 6km/h, da verhungert man auf dem Land! Und ist wertstabil, da als Gebrauchter auch gesucht -ähnlich wie Wohnmobile, von dem ich immer noch träume, aber wer weiß mit Hand-Ga... Ok, eins nach dem Anderen).

Und dies sehe ich als Erfolgsrezept meines Lebens an! Ziele haben, realistische Ziele, die man auch erreichen kann, den nur dann hat man das "Siegergen" -Gefühl welches einen den Antrieb liefert, das Leben als Lebenswert zu sehen.

m2ct.

In meinem Bekanntenkreis bin ich als Stehaufmännchen bekannt und werde nicht nur wegen meinen Krankheiten geachtet, nein, mit 41 war ich Schuldenmillioär und habe dies -war ja damals Konkurs und nicht Insilvenz- und habe dies -auch dank (wie zynisch dies klingt) dem Erbe meiner Mutter mit einem außergerichtlichen Vergleich in 2006 abschließen können. Ehe und Haus haben gehalten, wie auch aus den 3 Kindern was ordentliches wurde (wodurch ich bereits 3-facher Opa bin).

Und ich jammere nicht, denn siehe da, es gibt immer was schlimmeres, ich lebe nach wie vor gut!

Damit höre ich auf, habe mal wieder genug von mir gegeben und hoffe dich etwas aufgebaut zu haben - sprich offen über deine Problem, du wirst dich wundern, wieviele offene Ohren du findest. Und die, die nicht offen sind - vegiß sie, streich sie aus deinen Bekanntenkreis, sind es nicht wert, mit dir die selbe Luft zu atmen.

Je mehr du dich und deine Situation akzeptierst, desto mehr wirst du erkennen, du bist nicht allein und es gibt wesentlich schlimmere.
Also geniesse dein Leben - du hast nur dieses!

Damit ende ich nun mit

lieben Grüßen (mal ausgeschrieben, nachdem ich mal wieder so viel schrieb kommt es auf die paar Zeichen auch nicht an, ansonsten wärs nur "lg")

Flüstermann, alias Harald
(der auch manchmal dunkle Gedanken hat, dann abe sich umschaut und wieder denkt, ist doch gar nicht so schlimm)
Folgende Benutzer bedankten sich: mutand, Papaya, Eisbaerin1974

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Meine Geschichte 29 Sep 2021 19:16 #517662

  • Flüstermann
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äh,

doch noch was:
du machst Hämo?
Kommt PD nicht in Frage?

lg
Flüstermann alias Harald

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