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Sorgen 27 Feb 2020 08:58 #512815

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Hallo Ihr Lieben,

Lange nicht gemeldet. Mir gehts relativ gut. Ich mach noch bauchfell dialyse. Es klappt ganz gut. Ich hatte kein infektion seit December Gott sei dank. Ich habe auch anfang Februar wieder mal auf Arbeit geschaft. Erstmal seit Mai 2019. Ich habe dazwishen , zwei OPs, hemo Dialyse angefangen, dann ein infektion bekommen, dann noch bauchfell gewechselt, dann noch ein infektion bekommen (peritonitis) kurz vor Wiehnanchten. Ich war 34 tage in Krankenhaus letzes Jahr. Es war meistens ok aber ich hatte eine oder zwei schwere tagen wo ich dachte es geht zur ende. Ein tiefpunkt war als mein 12 jahrige Sohn hat mich in Krankenhaus gefragt ob ich am Sterben bin....aber ich habe durch gemacht und nicht aufgegeben und bin sehr froh das Ich jetzt relative gut fuhle.

Ich wollte etwas fragen. Ich kann irgendwie meine ganze sorgen nicht aus den kopf bekommen. Ich habe letzens wieder mal gelesen ueber die lebenserwartung von Dialyse Patienten. Ich mach mir oft gedanken. Zum beispeil, letzte nach mein cycler hat nicht aufgehort zum piepsen. Dann kommt rasch viele gedanken. Ich habe vier kleine Kinder, die allteste ist Zwolf (ich bin 45). Und meine Frau. Ich weiss das auch zu shatzen. Und besenders seit meine Krankeit, hab ich verstanden wie wichtig die alle sind fuer mich.

Aber, wann ich manchmal an unsere schulden denken, und dann an meine lebens erwartung als dialyse pateint naturlich mach ich mich Sorgen. Ich bin auch auf eine Warteliste fuer TX, aber was wann ich das nicht schaffe????

Habt ihr auch solche gedanken? Wie geht ihr mit sowas um??

MFG
John C

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Sorgen 27 Feb 2020 20:15 #512816

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Lieber John
Ja, ich kenne solche düsteren Gedanken sehr gut. Vor allem vor der Dialyse hatte ich so manch schlaflose Nacht. Ich hatte grosse Angst vor dem, was mich erwartet. Mir hat darüber reden sehr geholfen und der Rückhalt meines Partners und sein Galgenhumor.
Ich wünsche Dir von Herzen alles erdenklich Gute und dass Du schnell eine passende Niere bekommst.
Liebe Grüsse
Eowyn
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Sorgen 01 Mär 2020 15:06 #512823

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Ihr Lieben.

es gibt keinen Tag...wann ich mir um meinen Sohn keine Sorgen mache. Er ist 20, seit seinem 1. Lebensjahr schwer mehrfach behindert. Im Dezember 2018 bekamen wir noch die Diagnose Niereninsuffienz im Stadium 4 dazu.
Die Angst das er stirbt....das ich ich irgendwas in der intensive Pflege übersehe...das man was falsch macht.
So wie heute Morgen, er ist mit dem Kreislauf zusammen gebrochen...er hatte er erbrochen ( gestern schon über Kopfschmerzen geklagt ) heute niest er öfter..ich denke er hat sich einen Infekt zugezogen..Morgen fahre ich gleich zum Nephrologen Blut abnehmen.
Da habe ich immer gleich das P im Auge...man pflegt als Mama..als Angehörige funktioniert teilweise nur noch...alles kommt zu kurz. Was Dialyse, alles was damit zusammen hängt versteht mein Sohn durch seine Behinderung nicht...vielleicht ist es auch gut so ? Doch ich weiß was auf uns zu kommen wird...werde ich es noch schaffen ? Wie weit schaffe ich das körperlich und seelisch ?
Plätze in Einrichtungen sind rar und für ganz schwere Pflegefälle auch nicht die optimale Lösung...ich würde verrückt werden..wenn ich nicht weiß, das sie alles machen was er benötigt. Zudem er und wir auch gerne wollen, das er lange zu Hause bleiben kann.

Ich glaube diese Angst gehört dazu....und ist natürlich...aber sie frisst einen auf...
aber ihr versteht eure Situation...und wisst was alles auf euch zu kommen kann und denkt an eure Familien.Diese Gedanken müssen sein...so ganz locker sehen, geht glaube ich nicht.

Eventuell gibt es auch psyische Hilfe....wenn man es möchte.

Passt auf euch auf und fühlt euch virtuell gedrückt,

3fachmnami
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Sorgen 03 Mär 2020 08:38 #512841

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Hallo 3fachmami,

Danke für deine email. Sie haten mir noch eine perspektive gegeben. Es muss sehr schwer wann es um ihre Kind geht. Schlieslich ich bin lieber Selber krank als sorgen zu machen um eine krankes Kind. Zu mindest wann ich bin der Kranke, ich weis wie Mir geht und ich muss nur positive blieben etc. Ich glaube wann es um eine anderen handelt, wird ich noch mehr Sorgen haben.

Ich nehme an (von ihre nutzernamen) Sie haben zwei andere Kinder. Sind die gesund?

ICh denke auch ganz ohne Sorgen geht es nicht. Aber mann muss irgendwie balancieren zwischen zu viel Sorgen und zu wenig. Ich zum besispiel bin relative Strikt mit diat. Aber manchmal muss ich einfach ein stuck kasekuchen essen. Mann ist tatsächlich am leben. Solche momente muss auch sein.

Ich hoffe Sie haben auch manchmal schoene momente zwischen durch mit Ihre Sohn!

LG
John
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Sorgen 03 Mär 2020 15:11 #512844

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Hallo John,

ja ich habe 3 Kinder...eines schwer mehrfach behindert...die anderen beiden gesund.Bei Familien mit "besonderen " " chronischkranken "Kindern ist es immer so, das die Geschwisterkinder so furchtbar leiden. Sie werden schnell selbstständig, versuchen Eltern nicht zu belasten, regeln vieles selbst.
Oft fühlen sich Geschwisterkinder sich manchmal nicht ausreichend beachtet. Die jüngeren Geschwister finden sich mit dieser Situation meist leichter zurecht als die Älteren Geschwister ( war bei uns auch so ) Sie wurden bereits in die vorhandene Familiensituation hineingeboren. Für ältere Geschwister bedeutet es oft eine große Umstellung, sie werden dann oft psyisch krank und suchen extreme Aufmerksamkeit.

Sie machen sich Sorgen..um die Existenz Ihrer lieben Familie...alles was damit zusammen hängt die Ängste, die finanziellen Nöte...wie geht es weiter..wenn ich mal nicht mehr da bin...
Ich bin mir sicher das es Ihren Kindern und Ihrer Frau auch so gehen...der eine sagt was..der andere schweigt einfach um einen nicht mehr zu belasten. man kann versuchen die Balance zu halten...aber das funktioniert nicht immer.
Eventuell gibt es ja ja bei Ihnen Hilfen, wo man Gespräche suchen kann, wie man mit der Situation umgeht. Die Caritas oder andere Verbände .
John wichtig ist es, das Sie mit jemanden mal reden müssen.
Natürlich müssen Sie jeden Tag des Lebens genießen gemeinsam mit Ihrer Familie...sich an Kelinigkeiten wie den Käsekuchen, wenn die ersten Sonnenstrahlen ins Gesicht prasseln erfreuen.

Leider gehört Krankheit zum Leben. dazu. Wenn die Eltern erkranken hat das Auswirkungen auf die gesamte Familie. Nicht immer stehen Opa, Oma , Verwandte oder Freunde zur Verfügung.
So ist es leider bei uns auch...und da mache ich mir schon Gedanken...wie lange werde ich selber fit sein , ihn pflegen können.
Vor dem Tag X, das er mich verlässt...davor habe ich unheimliche Angst und es gibt keine Nacht ,wenn ich leise ins Kissen weine...und denke wenn es ihn da oben gibt...warum macht er das nur ? Was hat mein Sohn verbrochen, das er so bestraft wird ?

Mein Sohn ist für mich die größte Bereicherung meines Lebens...natürlich wünschte ich mir er wäre gesund ein junger Mann und könnte das Leben in vollen Zügen genießen.
Ich bin meinem Sohn zu tiefen Dank verpflichtet, so wie er ist, ist er perfekt und durch ihn sehe ich die Welt mit " anderen " Augen mit "seinen " Augen und habe gelernt den Spreu vom Weizen zu trennen und weiter zu kämpfen....wie eine Löwin.

Alles Gute
3fachmami
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Sorgen 04 Mär 2020 09:17 #512853

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Danke für dein email.

Alle achtung! Ich habe sehr hohe respekt für was Sie geschrieben haben und was sie mit Ihre leben machen.

Ich frage mich auch manchmal was ihn da oben macht. Aber, ich glaube er Bestrafft uns nicht. Er hat uns doch eine wahl gegeben, der freie wahl. Es ist sinnlos jemand eine freie wahl zu geben und dann zu bestrafen wann wir "falshe" entscheidungen trefft. Veilleicht gibt es keine falshce enstsheidungen. Veilleicht dein Sohn hat nichts "verbrochen".

Aber vieleicht haben Sie auch Ihre eigene frage beantwortet. Sie haben viel Gelernt durch Ihre Sohn. Und gesehen wie stark Sie Sind. Veilleicht das ist wie Sie ihre wahre selbst kenn gelernt haben. Sie konnen auch der Welt anders sehen jetzt. Das ist auch eine gabe.

Ich wunche wiel kraft und gluck.

LG
John
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