THEMA:

........langsam mag ich nicht mehr,
ich hab eh schon diese Instabilität durch den Gleitwirbel und die Fußhebeschwäche
und zusätzlich bin ich fast immer so kaputt ,daß ich mich zu jedem einzelnen Schritt aufraffen muß.

Meine Niere ist super, daran liegt es nicht, ich hab ein Krea von 0,9 und die Blutwerte sind alle in Ordnung.
Der Arzt gesten in der Uniklinik meint ich solle mir Herz und Bauchraum untersuchen lassen,
es könnte aber auch psychisch sein, ich hätte nun ja viel durchgemacht.

Fakt ist, ich hab keine Lust mehr, keine Lust zum Malen, keine Lust zum Planen,
ich kann kaum einen Schritt gehen und der Frühling geht schon wieder an mir vorbei , so wie alle die letzten Jahre,
wofür soll ich denn noch weiter machen.

völlig frustriert
Bina

Liebe bambina, das hört sich irgendwie nicht gut an. Tröstlich ist aber, dass es nicht an Deiner Niere liegen kann, bei diesen tollen Werten. Anscheinend bist Du labormäßig gut durchgechekt.

Ich kenne solche Phasen auch, immer wieder, dann liegt es mitunter an einem zu niedrigen Hb- bzw. Eisenwert oder an den Schilddrüsenhormonen. Oder ich befinde mich auf dem Weg in eine Depression oder stecke mittendrin (damit schützt sich die Seele vor Überforderung, insofern kann es ein Zeichen sein). Könnte das vielleicht auch bei Dir der Fall sein?

Du hast gerade viel hinter Dir, musst eine Menge Medis nehmen, die sich in ihren Wirkungen gegenseitig beeinflussen, körperlich bist Du beeinträchtigt, kannst Dich nicht ausreichend bewegen, wie das vielleicht hilfreich wäre für ein gutes Körpergefühl und so auch für die Psyche, man möchte so gerne, aber kann nicht immer stark sein... Da kommt einiges zusammen. Vielleicht solltest Du das einmal abklären lassen. Gibt es in Deinem Zentrum jemanden, der sich damit auskennt oder der Dir jemanden vermitteln kann? Falls Du das überhaupt möchest.

Alles LIebe, Ulrike

bambina: schrieb: ....ich solle mir Herz und Bauchraum untersuchen lassen....

Das würde ich auch vorschlagen. Bei mir haben (nach ähnlichen Syptomen wie von dir geschildert) entsprechende Untersuchungen zu einer Bypass-OP geführt... Würde ich dir jetzt nicht wünschen, aber bei mir wars dringend - und hinterher gings mir gut...

In jedem Falle muss - bei solch langanhaltenden Schwächeerscheinungen das Herz angeschaut werden. Falls da nix ist, kann man weitersehen.

...ich hab keine Lust mehr, keine Lust zum Malen, keine Lust zum Planen,
ich kann kaum einen Schritt gehen und der Frühling geht schon wieder an mir vorbei , so wie alle die letzten Jahre,
wofür soll ich denn noch weiter machen...

Alles Gute, Gerd
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Hallo bambina,

ich persönlich spüre sehr das Cortison, das macht mich empfindlicher als normalerweise. Vorher wurden auch schon weitere Ursachen genannt.

Neben einem Ausgelaugt sein von zu viel Streß und Trubel um einen herum, kann aber auch ein zuwenig an Anspannung auf Dauer zu Unlust usw. führen, insbesondere wenn man davor ein sehr aktiver Mensch ist.

Wenn also deine Docs nichts finden und nicht gerade eine aktionreiche Zeit hinter Dir hast, versuche Dich langsam wieder an die Ding heranzupirschen die Dir sonst Spaß gemacht haben und die trotz ungehorsamen Wirbel und Füssen möglich sind, auch wenn es erst mal Überwindung kostet. Musst ja nicht gleich stundenlang malen, mal etwas oder ein spannendes Buch, Bewegung soweit möglich aber eben alles erst mal ein wenig...

Viele liebe Grüße
Hati

Wie wäre es mit ner PNP oder einfach ne Muskelschwäche/Myastenie ... solle man beim Neurologen abklären lassen.

Hallo bambia
Ausscheidung, Bauchumfang und Gewicht verändert sich auch nicht?
Zunahme, bzw. Abnahme waren bei mir Vorboten einer Leberschädigung mit anschließenden transplantatversagen.
Wie schon angedacht Bauchraum untersuchen lassen.
Bei uns kommen einige die noch laufen können trotzdem mit Rolli zur Dia, damit bewegt es sich leichter, ist zumindest eine Option. Training Oberkörper ist da möglich.
alles wenig erfreulich, aber irgendwie geht es immer weiter!
da hilft nur die Münchhausen Methode, am eigenen Zopf aus den Sumpf ziehen!!
Gruß Paul

Danke liebe Uli

psychische Behandlung, davon halte ich für mich nicht viel,
ich weiß ja, woran es liegt -
und sobald ich wieder ein bißchen Kraft spüre, ist auch mein alter Kampfgeist wieder da.

Vielleicht liegt es an den dauernden Infektionen, da wäre wenigsten eine Aussicht auf Besserung, da die Abstände schon ein klein bißchen größer dazwischen geworden sind.

Nur wenn man tagelang nichts auf die Reihe bekommt und einem nichts aber auch garnichts interessiert, da kommen schon Gedanken ans Aufgeben.

liebe Grüße
Bina

Hallo Gerd

das wäre das letzte , was ich noch brauche :S ....................ich hab genug schwere OPs jetzt gehabt.
Meine Nephrologin hier im KFH meint dass das EKG schon 2012 nicht ganz ok gewesen sei , das war vor meiner TX ,
und das sich das wieder geben würde.

Ich lass mir aber auf jeden Fall hier im Krankenhaus einen Termin geben, da ist ein sehr guter Arzt für den Bereich.

Wie ist das denn, warst Du dauernd so schlapp oder hattest Du auch mal Tage dazwischen wo es besser ging ?

Ich hoffe ja heimlich, daß es nur die Infekte sind, und dass sie nach und nach verwschwinden . Leider hab ich keine Ahnung, wie das bei TXlern ist, wie man sich dann fühlt. Die fiesen multiresistenen Keime ,die letztes Jahr die Infekte ausgelöst hatten und mich für Monate ins KH brachten, weil sie nur mit einem intravenösen Antibiotikum behandelt werden konnten, sind seit einem halben Jahr nicht mehr dagewesen, die waren wohl lebensgefährlich, wie man mir später sagte. Kann das meinen Körper so geschwächt haben ? Oder ist es eine Nachwirkung von dem CMV-Infekt, den man nicht erkannt hat, denn seit damals FEbruar 2014 bin ich ja so schlapp . Darauf geht aber kein Arzt ein, haben sie ein schlechtes Gewissen ? Oder kann das nicht damit zusammenhängen ?
Ich fühle mich seitdem so in Stich gelassen von der ganzen Medizin und ihren Ausführenden, daß ich eine Riesenangst habe vor weiteren Fehlern.

liebe Grüße
Bina

Danke liebe Hati

Es ist ja so, wenn ich wieder diese schlappe Zeit habe, und die habe ich viel öfters ,als die guten Tage , dann geht garnichts, ich bin dann leer und will nur noch sterben.
Ich kann noch nicht mal die paar Übungen Gymnastik machen, die so wichtig für meinen Rücken und Fuß wären, weil alles so schwer fällt. Als ich die CMV Infektion hatte , war es ähnlich, die schwarzen Gedanken und ich konnte mich auf nichts konzentrieren, seitdem habe ich mich nicht richtig davon erholt, manchmal geht es etwas besser ,aber immer liegt es wie ein Schleier darüber.
Aber die Ärzte reagieren nicht darauf , was soll ich denn machen ?

Liebe Grüße Bina

Hallo Paul

alles im grünen Bereich , Ausscheidung ist ok, Gewicht und Umfang (laut Hose) auch .

Rollator hab ich in der Reha auch benutzt , der hat mir gute Dienste geleistet,
aber hier im Haus ist das nicht möglich, wir haben überall Stufen und Treppen zwischen den Räumen.
Unterwegs zum Einkaufen nehme ich den Einkaufswagen als Rollatorersatz und zum Spazierengehen werde ich im Rollstuhl gefahren,
längere Strecken mit Rollator ist nicht möglich für mich.

Ich bin eigentlich immer ein Stehaufmännchen gewesen , hab mich immer aus dem Sumpf gezogen, aber das was ich jetzt erlebe seit der CMV Infektion, hab ich noch nie erlebt . So kennt mich eigentlich keiner, aber es geht einfach nicht.

liebe Grüße
Bina

bambina: schrieb: Meine Nephrologin hier im KFH meint dass das EKG schon 2012 nicht ganz ok gewesen sei , das war vor meiner TX ,
und das sich das wieder geben würde.

Ich lass mir aber auf jeden Fall hier im Krankenhaus einen Termin geben, da ist ein sehr guter Arzt für den Bereich.

Wie ist das denn, warst Du dauernd so schlapp oder hattest Du auch mal Tage dazwischen wo es besser ging ?

...Oder ist es eine Nachwirkung von dem CMV-Infekt, den man nicht erkannt hat, denn seit damals FEbruar 2014 bin ich ja so schlapp .

Hallo bambina,

ich wollte dir gewiss keine Angst machen. Bei mir waren die Symptome damals (1995-1996, im Jahr Eins nach Tx) so ähnlich wie du sie schilderst und ich war schlapp day and night....

Mein Hausarzt meinte zu mir, ich könne ja in die hiesige Herzsportgruppe gehen, das täte helfen und wäre in jedem Falle kein Fehler... Bei regulären Herzsportgruppen ist aber immer ein Arzt anwesend und dieser verlangte vor meinem Eintritt in die Gruppe (zu der ich heute noch gehe) eine entsprechende Untersuchung (Belastungs-EKG). Und da kam es raus, dass die Herzkranzgefäße teilweise verstopft sind. Das war mein persönlicher Tiefpunkt und mir wurde alles völlig wurscht. Nach Bypass-OP (März 1996, genau 1 Jahr nach Tx) ging es raketenmäßig aufwärts und ich begann zu leben...

Bei dir aber kann alles auch anders sein. Da hilft nur eine Untersuchung. Lass das einfach machen und du hast eine Sorge weniger...

Alles Gute, Gerd

Hallo bambina

Vielleicht sind das die Tabletten,die dich so fertig machen.Ich habe ein anderes Blutdruckmittel bekomme und bin dadurch auch so schlapp,habe Durchfälle ,Muskelschmerzen.Jedenfalls haben die mich ganz verändert.Aber untersuchen solltest du dich schon lassen.Sicher ist sicher.Ich habe auch einiges mitgemacht in den ersten Jahren,wie viele von uns.Wenn das mal überstanden ist,geht es dir gut..10 Jahr habe ich nun meineNiere.Natürlich wenn irgendwo ein Virus auftaucht habe ich Ihn auch,dann bin ich auch ganz schlapp und nicht leistungsfähig.
Laß das Ganze bei einem Herzspezialisten abklären.Ich gehe auch jedes Jahr zur Untersuchung.

Kopf hoch und nicht den Mut verlieren.Es wird besser,daß verspreche ich Dir.

Viele liebe Grüße Freya

Genau das brauch ich :

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die Aussicht auf Besserung.
Im Moment hab ich den Eindruck ,daß alles immer schlimmer wird, seit über 12 Jahren geht es bei mir immer nur bergab.
Als ich im September 2013 diese tolle Niere bekam, dachte ich, jetzt hat es sich endlich gedreht,
aber nein

Es wurde alles noch viiiiiiel schlimmer.

Ich kann nicht mehr daran glauben, ich wurde jetzt immer wieder enttäuscht, dazu kamen auch sehr viele menschliche Enttäuschungen,
daß man ,wenn es einem am schlechtesten geht , erst richtig ausgenutzt und betuppt wird von Verwandten und sogenannten Freunden.
Das hat mich noch mehr runtergezogen.

Blutdrucktabletten , muß ich auch nehmen, ich greif jetzt nach jeder möglichen ERklärung, welche sind das bei Dir ?

liebe Grüße
Bina

Hallo bambina

Ich nehme Corifeo für den Blutdruck ein.Habe früher Carmen geschluckt,die sind mir besser bekommen.Die DAK hat Sie nicht mehr bezahlt.War heute beim Artzt und habe jetzt Moxonidin 0,3mg bekommen.Mal sehen ob es mir besser geht.Zusätzlich nehme ich noch Valsartan 120mg com und Valsartan120mg ein.Du siehst es ist immer was los,auch nach 10Jahren.
Noch etwas, auf rücksichtlose Menschen kannst du verzichten.Wichtig bist Du und laß nicht nach,Untersuchungen sind wichtig.Ich gehe jedes Jahr Zahnartzt.Frauenartzt,Augenartzt u.Kardiologe.
Vor kurzer Zeit habe ich mich von einem Artzt getrennt ,den ich schon 10Jahre kenne.Er wollte mir unbedingt einen anderen Immunsupperativer verschreiben.Ich hatte richtig Ärger,daß kann man doch nicht gebrauchen und das Vertrauen war auch im Eimer.
Ich bin dann wieder in das TX - Zentrum gegangen,die sind einfach verständlicher und nicht so kalt.Es wird BESSER,glaube mir und gehe der Sache nach.Einmal wußte ich nicht mehr weiter ,da bin ich einfach in die Uniklinik-FfM auf die Stadion gefahren und holte mir Rat.Daß war auch gut so.
Sei gedrückt Freya


l

Hallo Bina.
Fusshebeschwäche, Rückenschmerzen.
Nach so langer Zeit in Klinikbetten völlig normal.
MRT untere Wirbel 4-7 OK?
Hatte den Mist in 2005-2007.
Orthopäde hat Morphium verpasst und Mackendoktor.
zum Glück fand ich eine komptente Neurochirurgin die mir einer kleinen OP den Druck vom Nerv in 2 Wirbeln nahm.Bin dann am nächsten Tag wieder Treppen gelaufen.Es dauerte aber noch 1-2 Jahre bis bis ich im Becken gerade aus schwimmen konnte.
Bi.

Die Neurochirurgin ist auch gerad meine Option, nachdem mir Hellersen wenig Hoffnung gemacht hat .

Hallo dknoppers

letztes Jahr Juni Juli wurden Röntgenaufnahmen und zweimal MRTs gemacht, der unterste Lendenwirbel ist so ca 1 cm nach vorne gerutscht und quetscht den Ischiasnerv ein .
Meine Transplantationsärzte sind gegen eine OP, wegen der Wundheilung , allerdings wurde immer nur von einer großen OP gesprochen.
Ich will auf jeden Fall noch zu einem guten Neurochirurgen, ob es nicht anders geht .
Das Morphiumpflaster hilft mir jetzt auch, ich mußte aber damals monatelang um Schmerzmittel kämpfen und hab zwei Monate keinen Schlaf vor Schmerzen gefunden.

Danke für Deine Infos
lg Bina


PS, momentan geht es mir wieder etwas besser und mein Kampfgeist ist wieder aufgewacht,

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bis zum nächsten Infekt ?
Ich würde gern die Zusammenhänge kapieren, dann käme ich vielleicht besser damit klar.
Meine größte Angst ist, daß das so bleibt, und so möchte ich nicht mehr leben.

Da denkt man an dei großen Beschwerden und baut sich wieder zum Kampf auf und da kommen die kleinen Problemchen und schütten wieder alles zu! U.a. hat sich meiine Orthopädiepraxis aufgeregt, die Kosten für Porto bei der übersendung meiner Befunde an die Neurochirurgin wären zu viel!

Ich habe denen versprochen bei meinem nächsten Quartalsbesuch ein Heftchen mit Briefmarken mitzubingen!

Ja, über sowas habe ich mich auch schon aufgeregt.

Fehlt nur noch das man demnächst noch das Papier mitbringen muss und eine Tonerbeteiligung verlangt wird ;)

Liebe Bina,

es tat ganz schön weh zu lesen, dass es dir so schlecht geht Du bist für mich so eine Art Vorbild, weil ich es immer wieder so bewundernswert finde, dass du soviel Kraft findest, dich immer wieder selber aus dem gesundheitlichen Debakel zu ziehen. Zwar habe ich lange nicht das durchgemacht, was du schon alles überstanden hast, aber deine finsteren Gedanken kenne ich leider auch zu gut. Manchmal reicht einfach der berühmte Tropfen (und sei er noch so klein) der das Fass zum Überlaufen bringt. Ich kenne dieses schlappe, matte, antriebslose leider auch zu gut, da ich es selber hin und wieder habe. Bei mir liegt es aber nur am Hb. Ich würde dir auch defiitiv den Kardiologen empfehlen.
Es ist so schwierig, aufbauende Worte zu finden, wenn man sich körperlich nicht in der Lage fühlt irgendetwas zu schaffen. Ich wünsche dir so sehr, dass du wieder einen Weg aus der Misere findest und zu deinen gewohnten Lebenskräften und deinem Kampfgeist zurück findest. Ich mag deine Bilder so gerne, weil du dich so gut dadurch ausdrücken kannst und das ist eine Gabe, die nicht viele Menschen haben. Ich hoffe, du findest wieder zu deiner Kraft und wünsche dir von Herzen, dass es eine harmlose Ursache hat.
Fühl dich umarmt und ganz fest gedrückt

Liebe Bambina,

oh, ich glaube, ich habe Dich da nicht ganz richtig verstanden. Du hast recht. Der Grund ist natürlich nicht psychisch, aber Deine körperlichen Geschichten bringen Dich auch an deine psychischen Grenzen. Ich kenne das, wenn es nach der TX ganz schlimm war, immer wieder etwas Neues auftrat, dass ich dachte, ich kann jetzt echt bald nicht mehr. Gut, wenn man das dann jemandem gegenüber äußern kann und nicht ganz alleine ist damit, auch wenn es niemand einem abnehmen kann. Ich bewundere Dich sehr, dass Du Dich irgendwie immer wieder aufrappelst. Ich wünsche Dir soooo, dass die Kraft wieder kommt. Ich kenne Dich zwar nicht, aber ich denke oft an Dich.

Sei mal umarmt, Ulrike

Danke liebe Uli

Ich weiß aber nicht wielange ich mich noch immer wieder aufrappeln kann,
das Schlimme ist ich muß an mehreren Fronten gleichzeitig ums Überleben kämpfen , nicht nur gesundheitlich.

Liebe Grüße
Bina

Hallo Werner,

lass die doch meckern wegen der Portokosten. Damit musst Du Dich ja nicht auch noch belasten.

Die sollen sich mal nicht so anstellen. Ich finde so ein Verhalten unmöglich. Offensichtlich schwerkranke Patienten mit solchen Dingen überhaupt zu belästigen finde ich ganz schön frech.

Versuchsweise können sie ja mal die Abrechnungsmöglichkeiten der Praxis durchgehen. Da finden sich durchaus Beispiele auch Briefporto bei der jeweiligen Krankenkasse abzurechnen.


Limo

Moin Werner,

haben die kein Fax? Aus meiner Praxis wird alles aus der Software
direkt gefaxt, einfach, komfortabel, schnell.
Im übrigen können die Ärzte Porti für die Übersendung von Befunden
gegenüber der KK abrechnen, auch bei Versand per Fax.


Schöne Grüße,

Boris

....EBM Ziffer 40120, 40122, 40124,40126 je nach gewicht.....

Antonio schrieb:

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> ....EBM Ziffer 40120, 40122, 40124,40126 je nach
> gewicht.....

Genau das habe ich gebracht.... werde ich mit dem Briefmarkenmäppchen mit Genuß übergeben! Danke!