Willkommen, Gast
Benutzername: Passwort: Angemeldet bleiben:
  • Seite:
  • 1

THEMA:

chronische Pyelonephritis !?!? 05 Mär 2006 11:53 #140844

  • Anonym
  • Anonyms Avatar Autor
  • Besucher
  • Besucher
Hallo Ihr Lieben!

Ich habe mich hier in´s Forum verlaufen, weiss aber gar nicht recht, ob ich hier richtig bin. Es wurde bei mir eine cPN festgestellt, wobei man derzeit wegen meiner Anämie und leicht erhöhter Kreatinin Werte von einer Beeinträchtigung der Nierenfunktion ausgeht. Nun suche ich schons eit Tagen im ganzen Netz nach Infos dazu und auch nach Betroffenen, die vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht haben und möchte gerne genauer wissen, wie gut man diese Erkrankung stoppen kann, denn wenn ich es richtig verstanden habe, geht es ja jetzt nur noch darum, weil eine Heilung nicht möglich ist, oder??? Bin im Moment sehr verunsichert und kann nicht recht schlafen, habe kleine Kinder und mache mir echt Sorgen. Und was genau bedeutet es, dass ich derzeit sehr müde bin und diese Anämie festgestellt wurde? Gibt es hier vielleicht jemanden, der mir näheres sagen kann??

Ganz lieben Dank im Vorraus und liebe Grüsse

Bienchen

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: chronische Pyelonephritis !?!? 05 Mär 2006 16:36 #140845

  • Anonym
  • Anonyms Avatar Autor
  • Besucher
  • Besucher
Hi Bienchen, hat Dir der Doc schon Antibiotika gegeben. Habe mich mal im Google ein wenig informiert. Die schreiben ja, dass Du bei wiederholten Nierenbeckenentzündungen sehr gut aufpassen musst. Wenn Du das andauernd hast, könnte die Nierenfunktion so eingeschränkt werden, dass nur noch Dialyse übrig bleibt. Ich hoffe, dass es bei Dir nicht so schlimm wird. Gute Besserung wünscht Dir Beate

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: chronische Pyelonephritis !?!? 05 Mär 2006 19:19 #140846

  • Anonym
  • Anonyms Avatar Autor
  • Besucher
  • Besucher
Hallo Beate!!

Vielen Dank für Deine Antwort !!
Das Problem ist, dass es sich um multiresistente immerwiederkehrende Infekte handelt, die wahrscheinlich im vernarbten Nierengewebe festsitzen, ich werde ab nächste Woche wohl intravenös Antibiotika über mehrere Wochen bekommen, in der Hoffnung, dass die Resistenzen sich nicht noch ausweiten. Aber genau das macht mich ja so fertig! Die Frage, die sich für mich im Moment stellt ist wirklich, ob es überhaupt eine Wahrscheinlichkeit gibt, die Fortschreitung der Insuffizienz (kann das Wort noch nicht schreiben) zu verhindern. Habe aber leider noch nirgendwo Erfahrungsberichte oder Betroffene gefunden und auch die Ärzte machen mir eher den Eindruck, als sei der Fall relativ selten.

Aber ich freu mich sehr über Deine Antwort, lieb, dass Du extra im Netz geschaut hast!

Liebe Grüsse
Bienchen

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: chronische Pyelonephritis !?!? 05 Mär 2006 23:26 #140847

  • Anonym
  • Anonyms Avatar Autor
  • Besucher
  • Besucher
Hallo Bienchen,

bei mir wurde vor über 21 Jahren auch cPN diagnostiziert. Mein Neph sagte damals sinngemäß zu mir - heilen kann man es nicht, wenn man Glück hat, kann man es verzögern, aber niemand kann den Verlauf voraussagen. Er war ein ziemlich alter, sehr erfahrenenr Prof., deshalb hat mich das sehr verwirrt. Ich konnte meine Werte ziemlich lange stabil halten, bevor es in Schüben schlechter wurde. Nach fast 17 Jahren mußte ich dann aber doch an die Dia. Aber wie gesagt, der Verlauf kann bei jedem anders sein und 21 Jahre ist in der Medizin eine unendlich lange Zeit, vielleicht gibt es ja heute schon bessere Möglichkeiten.

Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen für eine lange diafrei Zeit!

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: chronische Pyelonephritis !?!? 06 Mär 2006 11:32 #140848

  • Anonym
  • Anonyms Avatar Autor
  • Besucher
  • Besucher
Hallo Logika!

Freue mich sehr über Deine Antwort, auch wenn es nicht so schön ist zu hören, dass Du nach all der Zeit doch an die Dia musstest!! War das bei Dir ein schleichender Proszess oder hattest Du immerwieder akute Schübe?? Und hattest auch Du multiresistente Keime? Ich hoffe, meine Fragen sind nicht zu aufdringlich, aber ich kann ausser Fachliteratur wirklich gar nichts zu dem Thema finden, zumindest nicht aus Sicht der Betroffenen, und die wissen wirklich meist alles auf Grund der Erfahrungswerte. Ich stehe zwischen der Entscheidung schnell wieder zurück an die Arbeit oder Auszeit nehmen für die Gesundheit und ich kann ohne Wissen keine Entscheidung treffen.

Liebe Dank nochmal und schöne Grüsse
Bienchen

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: chronische Pyelonephritis !?!? 06 Mär 2006 14:17 #140849

  • Anonym
  • Anonyms Avatar Autor
  • Besucher
  • Besucher
Hallo Bienchen,

ich fürchte, daß ich Dir wenig helfen kann. Bei mir war alles etwas undurchsichtig. Ich hatte nie Schmerzen, Keime im Urin konnten auch nie festgestellt werden. Trotzdem gibt es Vernarbungen an meinen Nieren. Außerdem ist eine Niere auch sehr klein. Eine Biopsie wurde nicht durchgeführt. Ob Möglicherweise damals Untersuchungen unterlassen wurden, kann ich heute nicht sagen, würde mir auch nichts mehr nützen. In nephrologische Behandlung kam ich nach einer Schwangerschaft. Nach der Entbindung stabilisierten sich die Werte für ca. 7 Jahre. Danach kamen enorme Umbrüche in meinem Leben. Ob die was mit der Verschlechterung meiner Nierenleistung zu tun haben, kann ich nur spekulieren. Jedenfalls setzte dann ein schleichender Prozeß ein, bei dem die Nierenleistung mal stabil war und dann wieder eine leichte Verschlechterung. Wirkliche Ursachen für die Verschlechterungen konnte ich (und auch meine Ärztin) aber nicht feststellen. Vernarbte Nieren lassen sich zur Zeit noch nicht regenerieren (man arbeitet daran), so daß eine Wiederherstellung der vollen Nierenleistung zur Zeit noch nicht möglich ist. Der weitere Abbau der Nierenleistung kann aber verzögert werden, wobei meines Wissens nach es immer noch so ist, daß niemand weiß, wie lange. Das hängt ja auch von vielen Faktoren ab. Eine Erkältung kann schon einen enormen Verschlechterungsschub bringen. Deshalb ist es wichtig, auf den allgemeinen Gesundheitszustand zu achten. Wenn man Glück hat, kann man das ganze Leben ohne Dia verbringen. Ich werde mal eine Hompage anlegen. Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du mir dann ja eine Mail schicken.

Liebe Grüße
Logika

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: chronische Pyelonephritis !?!? 06 Mär 2006 19:41 #140850

  • hemago
  • hemagos Avatar
  • Offline
  • Hyperaktiv
  • Hyperaktiv
  • Beiträge: 617
  • Dank erhalten: 43
Erstmal verrückt machen gilt nicht. Bei mir wurde cP vor über 30 Jahren festgestellt, ein alter Urologe hat mir gesagt, viel trinken, wenig Salz, kein Schnaps und regelmäßig nach Entzündungen untersuchen und die Nieren können lange halten, auch wenn sie kleiner werden. Bei mir ging es nach dem ersten Schock lange gut (23 Jahre), habe dann die Bedeutung der richtigen Blutdruckeinstellung nicht erkannt, und dann hat es sich innerhalb von 5 Jahren konstant verschlechtert. Deshalb: Lass deine Werte feststellen, schau danach, dass die Entzündungen wegkommen und lass dich von einem Nephrologen behandeln, insbesondere Blutdruck. Damit kannst du lange gut auskommen, das wünsche ich dir, alles gute hemago

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: chronische Pyelonephritis !?!? 06 Mär 2006 20:28 #140851

  • Anonym
  • Anonyms Avatar Autor
  • Besucher
  • Besucher
Hallo Bienchen
Bei mir wurde die cPn mit 14 Jahren festgestellt. Mit 26 bin ich dann an die Dia. Immer wenn ich einen Infekt hatte wurde die Nierenfunktion deutlich schlechter. Mit einer Lungenentzündung gaben die Nieren zwischenzeitlich schon mal auf, erholten sich aber wieder. Will sagen jeder Infekt ist für deine Nieren Mist. Also sorge für dich das deine Abwehr gut ist. Bei Infekten in den Harnwegen spielt Kälte im Unterleib eine wichtige Rolle. Sorge also dafür das dein Unterleib, und speziell deine Füße warm sind. Ob du das mit Sport, Sex oder Wechselfußbäder machst, ist deinem Belieben überlassen. Wenn der Unterleib warm ist, ist genügend Abwehr da um keine neuen Infekte zu kriegen. Viel trinken, möglichst Kräutertees, Wasser wurde schon gesagt. Wegen deiner Blutarmut (Anämie) solltest du deinen Nephrologen ansprechen. Die Anämie ist eine Begleiterscheinung der Nierenerkrankung und kann sehr gut mit Erythropoetin( einem blutbildenden Hormon der Niere) behandelt werden.
Gruß Jörg

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: chronische Pyelonephritis !?!? 07 Mär 2006 09:05 #140852

  • Anonym
  • Anonyms Avatar Autor
  • Besucher
  • Besucher
Hallo Jörg!

Ich bin DIr sehr dankbar für Deine Antwort!!!
Das mit der Kälte ist mir schon seit frühester Kindheit immer eingetrichtert worden, daher ist das wahrscheinlich schon fest in meinen Genen verankert, immer für genügend Wärme zu sorgen ;-). Genauso sieht´s mit dem viel trinken aus. Bisher bin ich so auch ganz gut gefahren (die ersten deutlichen Vernarbungen an den Nieren waren schon vor 13 Jahren sichtbar, damals hat man mich jedoch fehlbehandelt), aber jetzt mit den nicht zu stoppenden Infekten und diesen gravierenden Resistenzen muss ich echt sagen, ich hab wirklich Angst, das mag gerade in diesem Forum absolut bescheuert und anmassend klingen, denn was ich hier so lese, da kann ich nur den Hut ziehen und Euch alle bewundern für Euren Mut und Eure Tapferkeit und die Normalität, mit der Ihr alles ertragt!!
Für meine Abwehr zu sorgen fällt derzeit schwer, da ich seit 6 Monaten durchgängig mit Antibiotika behandelt werde und ab dieser Woche wahrscheinlich per Infusion über mehrere Wochen, da wird der Rest der Abwehr auch noch über den Jordan gehen. Zu allem Überfluss verpasse ich gerade sehr wichtige Bestandteile meiner Ausbildung, die ich dann anschliessend wieder aufholen muss.

Was die Anämie angeht, danke für den Tip, werde ihn drauf ansprechen!!!
Naja, ich danke jedenfalls für die Antwort, das hilft mir schon sehr, noch andere Betroffene gefunden zu haben.

Ganz ganz liebe Grüsse
Bienchen

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: chronische Pyelonephritis !?!? 07 Mär 2006 09:10 #140853

  • Anonym
  • Anonyms Avatar Autor
  • Besucher
  • Besucher
Hallo Hemago!!

Ja, Du hast Recht, verrücktmachen gilt nicht, aber ich muss schon sagen, dass man mit so ner Diagnose ganz schön alleine und doof dasteht. Dass Du so lange ohne Dia ausgekommen bist macht wirklich Mut, ich kann also daraus folgern (und aus den anderen Antworten hier), dass wirklich die Vermeidung der Infekte das A und O ist!

Ich hoffe das bekommen meine Ärzte hin!

Liebe Grüsse
Bienchen

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: chronische Pyelonephritis !?!? 07 Mär 2006 16:58 #140854

  • huzlwurm
  • huzlwurms Avatar
  • Offline
  • Sehr aktiv
  • Sehr aktiv
  • Beiträge: 231
  • Dank erhalten: 1
Hallo,
also ich kann dir zu diesem Thema nur sagen, dass ich in der Kindheit und in meiner Jugend recht häufig (mindestens 1x pro Jahr) eine Nierenbeckenentzündung hatte, weswegen ich jetzt auch an der Dialyse bin. NAtürlich war das nicht die ausschlaggebende Krankheit dafür, aber die Ärzte haben mir gesagt, wenn ich nicht so häufig krank gewesen wäre, hätte man die Dialyse locker noch um 1-2 Jahre rauszögern können.
In diesem Sinne; lass dich nicht verrückt machen, aber versuche deine Nieren zu pflegen: viel trinken, immer schön warm halten und versuchen nicht zu oft krank zu werden.
Alles Gute
LG
Caro

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: chronische Pyelonephritis !?!? 13 Mär 2006 16:49 #140889

  • Anonym
  • Anonyms Avatar Autor
  • Besucher
  • Besucher
Hi Logika!

Dein neue Seite ist prima geworden und hilft mir auch ein bisschen weiter, zu sehen, worauf ich achten muss und wie der Werdegang bei dieser Erkrankung so ist.

Lieben Dank !
Bienchen

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: chronische Pyelonephritis !?!? 13 Mär 2006 16:51 #140890

  • Anonym
  • Anonyms Avatar Autor
  • Besucher
  • Besucher
Hi Caro!

Werde versuchen, das zu beherzigen ;-)
Übrigens hat mir Deine Seite viel Mut gemacht, dass Du immernoch reiten kannst (ist auch mein Hobby, bloss derzeit bin ich zu schlapp dafür) und ein fast normales Leben führst, ist wirklich aufbauend!

Ich danke Dir für Deine Antwort

VLG Bienchen

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: chronische Pyelonephritis !?!? 11 Apr 2006 16:42 #140940

  • Gisa
  • Gisas Avatar
  • Offline
  • Junior Mitglied
  • Junior Mitglied
  • Beiträge: 22
  • Dank erhalten: 0
hi bienchen...kopf hoch mit der gleichen diagnose habe ich immerhin noch 35 jahre ohne dialyse gelebt. das schaffst du locker.
achte immer darauf, das es keine infekte gibt. als die nierenwerte dann schubweise schlechter wurden, habe ich noch fünf jahre mit einer streng eiweissarmen diät die dialyse schieben können.
ich drück dir die daumen !
lg. gisa

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

Re: chronische Pyelonephritis !?!? 12 Apr 2006 17:31 #140957

  • Anonym
  • Anonyms Avatar Autor
  • Besucher
  • Besucher
Hallo Gisa!

Lieben Dank für Deine Antwort! Das macht mir schon ein wenig Mut, meine Güte, 35 Jahre sind Zeit genug für eine Menge Blödsinn und Träume verwirklichen :-)
Allerdings sind die Infekte genau das Problem im Moment. Irgendwie sind die nicht in den Griff zu kriegen. Das hemmt derzeit jede normale Aktivität und frustet mich total. Das Dauerantibiotika hat zudem meinen Magen so angegriffen, dass ich stark Gewicht verliere, naja, kennst Du ja bestimmt auch. Ich gehe trotzdem arbeiten und bin dann manchmal (ehrlich gesagt des öfteren) am Rande meiner Kraft. Da kommen dann auf der Arbeit schon mal doofe Sprüche, weil meine Konzentration einfach zu wünschen übrig lässt. Wie hast Du das gemacht in den Infektzeiten?? Irgendwie muss das doch mit dem normalen Leben vereinbar sein ?!?

Liebe Grüsse Bienchen

Bitte Anmelden oder Registrieren um der Konversation beizutreten.

  • Seite:
  • 1
Hi :)

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.