THEMA:

Ich war gestern wieder bei meiner Nephrologin. Mein gfr ist derzeit auf 19. Das ist für mich gut, seit 3 Monaten ist er zwischen 18 und 20 und fällt nicht weiter.

Da ich eine IGA Nephropathie habe und die Infekte im Herbst wieder näher rücken, setze ich mich mit dem Thema Dialyse sehr . Meine Nephrologin meinte, dass sie sich bei mir Bauchfelldialyse vorstellen könnte. Ich habe aber 2 Kaiserschnitte und eine Tumor OP hinter mir. Und bei der Tumor OP wurde gesehen, dass ich starke verwachsungen habe.

Ich spiele leidenschaftlich Gitarre. Wir machen auch Auftritte.

Die linke Hand muss dabei oft mehr machen, als die rechte . Die Saiten runter drücken. Allerdings benötige ich zum zupfen auch meine rechte.

Darum habe ich gestern die Nephrologin auf einen Port angesprochen, wie Christian aus diesem forum hat. Das hat meine Nephrologin sofort abgelehnt. Sie sagte, dass das Infekt Risiko zu hoch ist.

Ich habe Gott sei Dank nun etwas Zeit. Allerdings weiß ich auch, dass ein erneuter Infekte meine Nieren killen könnte

Ist hier noch jemand, der Gitarre spielt?

Das Thema hatten wir schonmal vor einem Jahr.
www.dialyse-online.de/index.php/forum/al...ument-gitarre#525459

Ironie ist, dass der Patient damals einen Vorhofkatheter wie ich hatte und sich scheinbar entschlossen hat diesen zu behalten.

Und ich hatte schon einen von diesen legendären Tunnelinfekten hinter der eingewachsenen Muffe.....hab ich mit Antibiotika wegbekommen und es ohne Schaden überlebt.

Realistisch betrachtet haben die meisten Hämodialyse-Patienten irgendwann im Verlauf ihrer Krankengeschichte einen Vorhofkatheter, z.B. wenn der Shunt zu geht und ein neuer gezüchtet werden muss oder eine Sanierung länger als 1 Tag dauert. Dann muss kurzfristig über Katheter dialysiert werden oder der Patient kann nicht zur Dialyse. Logisch oder? :/

Da hast du wohl 3 Entscheidungsmöglichkeiten:
1. PD machen und riskieren, dass du ein Leck im Bauchfell hast oder sonstige Probleme die die PD erschweren, zusätzliche Sanierungs-OPs nötig machen oder ähnliches.
2. Vorhofkatheter und ein Infektionsrisiko in Kauf nehmen, das dich im Zweifelsfall auch töten könnte, wobei es dir auffällt wenn dir eine Schwellung den Katheter entlang verläuft und Handlungsbedarf besteht.
3. Du legst dir einen Shunt zu und riskierst Durchblutungsstörungen und Probleme mit Gefühl und Feinmotorik in den Händen, wo man auch nachsanieren kann und was auch lästig wird, für immer bleibts jedenfalls nicht, weil die Nerven sind ja noch alle da. Alles was du an Gefühl und Beweglichkeit in den Fingern riskierst kann man reparieren.


lg
Chris

P.S.
Als ich den Tunnelinfekt vor paar Wochen hatte, hatte ich eine Diskussion mit zwei Pflegerinnen mit denen ich quasi schon über jahre befreundet bin.
Ich hatte sorgen weil mir der Arzt gesagt hat, ich hab kaum noch Spielraum um mir einen neuen Katheter setzen zu lassen weil ich an den Stellen wo vorher einer war überall Thrombosen und Narbengewebe habe.
Die haben mir Mut gemacht und mir erklärt, wenn mein Katheter doch irgendwann entfernt werden muss und ein neuer gesetzt werden muss, kennen die einen Spezialisten in Wien der ein ziemlicher Meister im Gefäße reparieren sein soll, der könnte dir die Blutgefäße wieder sanieren um einen neuen Katheter setzen zu lassen. Es soll auch Patienten geben die schon viel länger einen Vorhofkatheter gehabt haben als ich.
Es gibt also oft Lösungen die dir ein Spezialist anbieten kann, an die deine Ärzte vielleicht noch garnicht gedacht haben.


EDIT:
Frag mich obs eigentlich eine Statistik für Todesfälle durch Vorhofkatheter gibt?
Wenn man 100 Dialysepatient einen Vorhofkatheter verpasst, wieviele leben nach 1 Jahr noch und wieviele nach 5 Jahren und wieviele davon sind eindeutig an einer Infektion vom Katheter verstorben? :/
Ich vermute da wird viel Drama gemacht, obwohl nur 1ner aus 100 pro Jahr sterben würde (vielleucht auch eher 1ner aus 1000), darum würden mich Zahlen und Fakten dazu interessieren, aber die hat noch niemand gesammelt glaub ich.

Hallo Peddi, ich habe seit fast 9 Jahren einen Oberarmshunt rechts. Bin Rechtshänderin. Ich spiele Gitarre, aber nur dilettantisch. Ich spiele auch Klavier, Orgel und Querflöte. In nichhts fühle ich mich durch den Shunt behindert.

Ich habe rechts teils taube Finger, aber das liegt nicht am Shunt, sondern an der blöden Schwester, die mir mit Absicht die Nadel durch den Shunt gehauen hat. Mein Arm wurde so dick, dass die Nerven an der Hand eingeklemmt waren. Dilettantisch war es auch, dass die Ärzte mich damit 4 Wochen lang herumlaufen ließen, ohne sich das mal im Sono anzuschauen.

Das ist jetzt 6 Jahre her und die Finger werden taub bleiben. TRotzdem fühle ich mich nicht behindert beim Musizieren. Allerings könnte ich mit den tauben Fingern nicht prfessionnell spielen.

Frag nochmal Deinen Arzt, aber eigentlich dürfte Dich auch ein UNterarmshunt nicht behindern. Eigentlich merkt man den Shunt gar nicht.

Liebe Grüße, Ulrike

PS: Das, was Christian zum Shunt schreibt, stimmt nicht, beruht auch nicht auf eigenen Erfahrungen, weil er keinen hat. Ich hoffe, dass hier noch welche schreiben, die auch mit Shunt Gitarre spielen.

Ja ich hatte zu meinem Glück nochnie einen Shunt, ist bei mir auch ein leidiges Thema weil ich hatte am Anfang wiederrum Angst die Feinmotorik in meinen Fingern zu verlieren.

Ich spiele ja nicht Gitarre, ich bin ein Computerfreak und tippe im 10-Finger-System mit einer für normale Menschen atemberaubenden Geschwindigkeit ;)
Ich brauch also Gefühl und Feinmotorik bis in die Fingerkuppen sonst dreh ich durch, spricht also dafür, dass ich auf meinen Vorhofkatheter noch lange bleibe um nichts zu riskieren.

Und die Ironie zum Infektionsrisiko ist irgendwie, dass ich das selbe T-Shirt was ich mir am Freitag frisch angezogen hab manchmal bis Montag durchtrage und keine Verbände am Exit habe und es ist kein Problem.....man kann also auch mal ein Wochenende eine faule Sau sein, sich nicht waschen und einfach durchschlafen und dem Katheter stört das garnicht.

ABER ich neige etwas zum Verharmlosen wenn es um meinen Vorhofkatheter geht, es ist doch so als würde ich Blutgefäße außerhalb meines Körpers baumeln lassen die bis zu 400ml/min Blutfluss durchlassen.
Ich kann mir z.B. kein süßes Nagetier als Haustier zulegen und in die Nähe meines Katheters lassen, z.B. eine Ratte in meiner Kleidung tragen......
Würde mir ein Tierchen meinen Katheter anknabbern, würde ich innerhalb von 10 Minuten verbluten wenn es mir nicht gelingt das Leck wieder abzudichten.

Ich steh eigentlich total auf Ratten und so kleine Nagetiere, aber seit Jahren muss ich mich auf Distanz halten.....*frust*
Abgesehen davon könnte ich niemals ein Baby oder ein Kleinkind im Arm halten, zuviel Angst, dass mein Katheter angefasst und herausgerissen wird.
Als hätte ich eine bunte Schnur unterm Shirt versteckt wo man einmal kräftig dran ziehen muss und schon wirds lebensbedrohlich.....

Es gibt eben gute Gründe wieso man eher zum Shunt als zum Permkatheter rät, aber für mich hat das jetzt 8 Jahre gut funktioniert und wird wohl noch lange so weiter gehen.

lg
Chris

Hallo Peddi, ich habe noch keinen Shunt, aber wenn ich dialysepflichtig werde, wird das meine Wahl. Ich habe mit meiner Nephrologin schon darüber gesprochen.

Mit dem Shunt sollte man doch fast alles machen können, außer Krafttraining und sowas.

Ich werde hoffentlich weiter arbeiten und brauche meine Finger auch zum Tippen.

Beim Gitarrespielen brauchst du doch nicht sooo viel Kraftaufwand? Ich kann mir nicht vorstellen, dass der Shunt das nicht mitmacht.

@blanja

Das Problem mit den Shunts ist wohl eher, dass nicht immer korrekt gestochen wird. Hast du einen Pfleger dabei der durch den Shunt durchsticht, kann dir auch mal der Arm für paar Wochen anschwellen oder es muss in gröberen Fällen sogar saniert werden wenn das gestaute Blut nicht abfließen will.
Jeder Dialysezugang birgt Risiken des menschlichen Versagens mit sich und kann durch den Pfleger nachhaltig gestört/zerstört werden.

Darum wärs besser selber stechen zu lernen, weniger Risiko wenn mans mal gelernt hat. Erst das Selbstpunktieren macht den Shunt wirklich zuverlässig, sonst musst du dich auf andere verlassen.

lg
Chris

Christian, man muss doch nicht immer von Problemen ausgehen. Viele Shunts laufen jahrelang problemlos.

Ja, ich weiß das mit dem Selbst-Stechen. Ich werde es versuchen, ich habe keine Angst vor Nadeln. Kann aber vielleicht nicht jeder. Wobei ich zu meinem künftigen Dialysezentrum durchaus Vertrauen habe.

Brauchst dir nur die Geschichte von Ulrike angugen, 1x Menschliches Versagen und schon ist der Arm nachhaltig geschädigt.

Ich hab aktuell in meinem Behandlungszimmer einen Patienten der von Demers auf Shunt umstellen wollte.
3x hats geklappt, danach wollte der Shunt nicht mehr und muss jetzt saniert werden und darf bis zum Ausheilen nicht verwendet werden, der muss wieder über Demers dialysiert werden.
Nicht jeder hat Venen die das lange mitmachen. Der punktierbare Bereich wurde scheinbar mit jeder Dialyse kürzer.
Scheint kein guter Shunt geworden zu sein und sich nicht so wie gewünscht zu entwickeln.

lg
Chris

Man muss trotzdem nicht immer alles negativ sehen. Du schreibst immer nur Negativbeispiele, als ob es nur die gäbe.

Peddi, du könntest deine Venen ja dann vom Gefäßchirurgen beurteilen lassen. Der kann das sicher.

Ich bin ja auch Österreicher, die positiven Beispiele sind nach 1-2 Jahren erfolgreich transplantiert.

Wenn ein Patient seinen Shunt über viele Jahre behalten muss, ist das schon ein Negativbeispiel. In dem Punkt ist Österreich eine andere Welt als Deutschland, bei uns sind gute Shuntchirurgen auch viel seltener.

Es gibt Menschen, die jahrelang an der Dialyse sind und relativ gut damit leben, auch mit Shunt.

Ich mag es einfach nicht, dass du nur Angst und Negativität verbreitest.

blanja schrieb:

Hallo Peddi, ich habe noch keinen Shunt, aber wenn ich dialysepflichtig werde, wird das meine Wahl. Ich habe mit meiner Nephrologin schon darüber gesprochen.

Mit dem Shunt sollte man doch fast alles machen können, außer Krafttraining und sowas.

Ich werde hoffentlich weiter arbeiten und brauche meine Finger auch zum Tippen.

Beim Gitarrespielen brauchst du doch nicht sooo viel Kraftaufwand? Ich kann mir nicht vorstellen, dass der Shunt das nicht mitmacht.

Ich spiele Westerngitarre. Die linke Hand benötigt Kraft in den Fingern, um sauber spielen zu können. Also, ja, da wird Kraft benötigt. E-gitarristen haben es da etwas leichter.

Falls du wissen möchtest, was ich genau meine: Probiere es mal an einer Gitarre mit Nylonsaiten, die sind etwas leichter. Du wirst staunen, wieviel Kraft du in den Fingern benötigst. Manche Gitarristen machen richtig Krafttraing für die Finger. Beantwortet das deine Frage in etwa?

Zusätzlich müssen die Finger beweglich sein. Und man muss sie weit spreizen können, um über mehrere Bünde zu greifen.

Meine Physiotherapeutin staunt immer, dass meine linke Seite kräftiger ist, als die rechte. Ich spiele eben viel. Dadurch habe ich Hornhaut auf den Fingerkuppen.

Mal einpositives Beispiel für Christian.
Hab kürzlich mit einem Dialysepatienten unserer Selbsthilfegruppe gesprochen. Sein Shunt läuft nun schon 23 Jahre ohne Probleme.

Und wenn ich mich richtig erinnere, hatte Christian mit seinem vielgepriesenen Demers Katheder auch schon massive Probleme.

Hallo Blanja, Du kannst auch Krafttraning machen mit Shunt. Nur kein Gerät, mit dem Du ihn eindrückst. Er darf nicht gestaut werden oder gedrückt.

Christian, menschliches Versagen gibt es überall. Mir hat der Arzt meinen PD-Katheter abgeschnitten. Weil er sich selbst nicht an die Regel gehalten hat: Nie mit der Schere das Pflaster auf dem Katheter zurechtschneiden, sondern vor dem Aufkleben.

Die Dialyseärzte bevorzugen Shunts, weil die länger laufen und sich nicht so schnell entzünden wie Katheter. Mit dem Katheter ist man doch eingeschränkt. Also mein Demers ist bei jedem Lidschlag zugegangen. Es war furchtbar. Außerdem sorgen Katheter dafür, dass bei einer späteren Shuntnalage die Gefäße sich schnell verengen und entweder ein Stent gelegt oder alle halbe Jahre eine Revision erfolgen muss. Ich habe vor über 25 Jahren für einige Wochen einen Demers gehabt und jetzt habe ich Probleme ganz oben an der Schlüsselbeinvene. Der Shuntchirurg hat mir geraten, in der UK vermerken zu lassen, dass bei der Transplantation kein zentraler Venenkatheter am Hals gelegt wird, sondern am Bein. Damit der noch freie Arm zur Not nochmal unproblematisch einen Shunt aufnehmen kann.

Demers sollen nur gelegt werden, wenn die Gefäße sich nicht für einen Shunt eignen.

Wie das mit der Kraft der Finger beim Gitarrespielen ist, weiß ich nicht. Ich klimpere ja nur ein bisschen herum und kann keine Barrégriffe.

Schönes Wochenende, Ulrike

Ulineu schrieb:

Hallo Blanja, Du kannst auch Krafttraning machen mit Shunt. Nur kein Gerät, mit dem Du ihn eindrückst. Er darf nicht gestaut werden oder gedrückt.

Wirklich? Ruderzug, Brustpresse etc. ginge? Natürlich nicht gleich nach der Shuntanlage, das ist schon klar.

Wie gesagt, noch ist es nicht soweit, aber aktuell läuft mein Fitnesstraining richtig gut und es wäre schade, wenn ich es aufgeben bzw. nur noch die Geräte für Rücken, Beine und Bauch machen könnte.

Ich kenne die Geräte nicht, Brustpresse, keine Ahnung, was das ist. Ruderzug geht auf jeden Fall. Ein Patient aus meinem Zentrum hat sich extra so ein Ding für zu Hause bestellt und trainiert damit. Du darfst nur keine Geräte benutzen, die gegen den Shunt quetschen. Und ich würde auch ein bisschen warten, bis er "gereift" ist.

In meinen Rehas musste ich regelmäßig ins Studio und durfte alles machen, was den Shunt außen vor gelassen hat. Seilzüge etc. Du solltest Dich aber vorsichthshalber vom Chirurgen beraten lassen.

Aber Du kannst auch jetzt schon Training machen, dann "reift" der Shunt später schneller. Mein Shuntchirurg hat auf Instagram gezeigt, wie man mit der Hantel vorher schon trainieren kann (guckst Du hier: Robert Shahverdyan auf Instagram; er gibt überhaupt gute Tipps zum Leben mit Shunt).

Liebe Uli, wie spannend und interessant, danke vielmals! Ich klicke mich durch den Insta-Account, super hilfreich.

Ja, ich trainiere jetzt noch gut ich kann, auch um den Muskelabbau möglichst etwas zu bremsen.

Ich will eigentlich Peddis Thema nicht weiter stören und hoffe, sie bekommt auch noch Antworten.

Der Robert Shahverdyan war ja vor ein paar Monaten sogar hier im Forum - weil Leiter des Shuntzentrums und als das geschlossen und neu aufgebaut wurde, hat er hier seine Schäfchen gesucht. So eine kleine Annekdote über eine Legende hier im Forum ;)

Hi
Jetzt gebe ich meinen Senf auch mal dazu. Mein Shunt läuft seit 2000 also 25 Jahre. Davon fast 9 Jahre unter Dialyse.
Wichtig ist ein guter Shuntchirurg, der weiß was er macht und wofür es gebraucht wird.
Zum Gitarrenspielen kann ich nichts sagen, ich spiele nicht, aber wenn der Shunt gut gemacht wird kann man seine Finger soweit spreizen wie jeder andere auch.
Ich persönlich mache auch mit Shunt Kraftsport, nur beim Fahrrad fahren habe ich Probleme. Ich mag das Gehobbele auf unebenen Wegen nicht. Da bin ich im Shunt leider empfindlich.
Über Christian äußere ich mich nicht, aber man muss nicht alles glauben was er schreibt.
Schönes Wochenende Elke

@ Christian: Was soll das jetzt? Wieso giftest Du hier rum? Ich habe mir erlaubt, das Statement von Dr. Shahverdyan aus LinkedIn hier reinzukopieren, um Interessierte zu informieren. Er hat hier keine Werbung gemacht. Er ist darauf nicht angewiesen. Ulrike

@Ulrike

Hab den Beitrag von vor paar Monaten rausgesucht, keine Ahnung was du an meiner Antwort schonwieder anstößig findest.
www.dialyse-online.de/index.php/forum/al...n-deutschland#527568