THEMA:

Hallo liebes Forum,

ich habe mich gerade neu angemeldet. Das Thema Dialyse wird für mich immer drängender und ich habe so große Angst davor.
Kurzer Abriss meiner Geschichte: Ich bin als kleines Kind schwer an Krebs erkrankt (Neuroblastom), der ins Becken und in den Bauchraum gewachsen ist. Hatte umfangreich Chemo und wirklich viele OPs an Blase, Harnleiter, Darm, Rückenmark. Meine Nieren waren damals schwer gestaut durch den Tumor und sind deshalb geschädigt. Der Krebs ist weg. Ich habe zwei Stomas (ein künstlicher Darmausgang, ein künstlicher Harnausgang). Ich habe mein Leben lang so gekämpft, um ein normales Leben zu führen. Habe ein Studium abgeschlossen und bin sogar angestellt. Seit letztem jahr habe ich allerdings durch 3 große OPs viele Fehlzeiten und dadurch mittlerweile Probleme auf der Arbeit. Ein Wiedereingliederungsversuch letztes Jahr ist bereits gescheitert. Meine Arbeit lässt sich nicht im Home-Office erledigen. Teilzeit habe ich mein Leben lang gearbeitet. Nun, nach einer Odysee dachte ich könnte ich diesen Sommer endlich wieder einsteigen. Meine Nierenwerte hatten sich nach den OPs leicht verbessert. Bin mit dem Krea seit über 10 Jahren zwischen 3 und 4,5 - Harnstoff immer zwischen 80 und maximal 160. Ausscheidung ist noch normal würde ich sagen.
Hab mich immer gegen Shuntanlage und Dialyse bisher entschieden. Nun ist diese Woche der Harnstoff erstmals auf 181 gestiegen, keiner weiß so richtig wieso. Krea bei 3,7. Ich lag auch beim Krea schonmal bei 4,8 aber da war der Harnstoff nicht hoch.
Ich hab so Angst, dass es das jetzt gewesen ist und ich an die Dialyse muss. Hab wirklich das Gefühl, dass mein Leben dann zu Ende ist. Weiß nicht, wie ich das alles machen soll. Bin ein freiheitsliebender Mensch, weiß nicht wie ich dann noch arbeiten soll. Hab Angst vor Shunt und Dialyse an sich. Bin verzweifelt. Die einzige Lebendspende-Option die in Frage gekommen wäre (meine Mutter) wurde vom Transplantationszentrum abgelehnt wegen ihrer gesundheitlichen Situation. Ich bin 36 Jahre alt. Hab mein Leben lang gekämpft ein halbwegs normales Leben zu führen und habe das Gefühl, das wäre alles umsonst wenn ich jetzt an die Dialyse muss. Auch die OPs dieses und letztes Jahr (Harnleiterersatz, Urostoma, Nierenbeckenplastik) wären dann alle umsonst gewesen.

Hoffe ihr könnt mir einiges erzählen. Viele Grüße

Hallo @mangobay, herzlich willkommen im Forum.
Du hast ja eine heftige Vorgeschichte.
Ich bin auch noch in der Prädialysephase, Stadium 4, mit leichter Tendenz zur Verschlechterung.
Gerade sind meine Werte bei der 1/4-jährlichen Kontrolle stark eingebrochen, eGFR ist von 26,5 auf 20 gefallen, ohne das es einen Grund zu geben scheint. Mein Nephrologe ist da noch recht entspannt, erstmal Kontrolle nach 2 Wochen, dann sehen wir weiter.
Mein Harnstoffwert ist der Wert mit den größten Schwankungen in den letzten 3,5 Jahren (seit ich Diagnose CKD nach Covidinfektion habe), zwischen 35 und 135 ist da immer wieder alles möglich, eine richtige Berg- und Talfahrt. Vllt. solltest Du auch erst einmal eine Kontrolle abwarten, bevor Du Dich so sehr sorgst.
Ansonsten denke ich, wie auch von vielen hier gelesen, Dialyse ist nicht das Ende, es ist immer noch viel möglich, wenn auch für Dich als so junger Mensch viel weniger als für Deine Altersgenossen.

Ich drücke die Daumen, dass das nur eine Schwankung im Wert bleibt und dieser sich wieder verbessert. Vielleicht Ernährung (Proteine) und Trinkmenge überdenken?

Hallo mangobay

Trinkmenge nur nach Rücksprache mit Nephrologe ändern. Grundsätzlich: Nicht übermässig trinken, aber auch nicht so reduzieren, dass du Durst hast.

Mit deiner Vorgeschichte könnte ich mir vorstellen, dass du bezüglich Ernährung schon jetzt diversen Richtlinien folgen musst. Sich jetzt ohne professionelle Beratung zusätzlich noch nierenschonend zu ernähren, kann kompliziert und frustierend werden. Da empfiehlt sich eine an deine Gesamtsituation angepasste Ernährungsberatung, bevor du etwas änderst. Wenn deine Nieren wirklich immer schlechter arbeiten, gäbe es dann je nach Stadium jeweils andere Empfehlungen bezüglich Ernährung.

Wie meine Vorrednerin empfiehlt, solltest du dir nicht im voraus schon übermässig Sorgen machen, sondern Schritt für Schritt angehen, was kommt. Du bist ja (leider) kein Laie in solchen Sachen.

Bevor meine Nieren ganz versagten, war ich an einem Vortrag mit vielen anderen Nierenkranken in den verschiedensten Stadien und ich erinnere mich, wie ich mich im Vortragssaal umgeschaut habe und mir gesagt habe - DIE SIND ALLE HIER UND HABEN ES AUCH ALLE GESCHAFFT.

Viele liebe Grüsse und ich drücke dir auch die Daumen
Kohana

Hallo und danke für eure Antworten!
Ja in der Tat ich hab eine schon recht heftige Geschichte und bin daher auch kein Laie mehr in medizinischen Dingen.
Die erste Kontrolle nachdem ich hier geschrieben hatte war wieder besser: 129 war der Harnstoff. Ich vermute dass es vielleicht wirklich an der Trinkmenge bei der Hitze liegt.
Obwohl ich eigentlich immer echt viel trinke. Habe zum Glück noch keine Beschränkung und habe dann vor der Kontrolle noch mehr getrunken.

Mit der Ernährung ist es so eine Sache. Abgesehen von Richtlinien die auch generell für gesundes Essen gelten (wenig Salz, Zucker, wenig hochverarbeitetes etc.) ist Nieren-schonende Kost leider recht ungesund. Der Verzicht auf Kalium bedeutet meist ein Verzicht auf Obst, Vollkorn usw., der Verzicht auf Eiweiß bedeutet Muskel-Abbau. Daher versuche ich momentan noch ausgewogen zu essen und nehme bspw. eher einen Kalium-Binder. Auf genug Eiweiß komme ich trotzdem selten.

mangobay schrieb:

Mit der Ernährung ist es so eine Sache. Abgesehen von Richtlinien die auch generell für gesundes Essen gelten (wenig Salz, Zucker, wenig hochverarbeitetes etc.) ist Nieren-schonende Kost leider recht ungesund. Der Verzicht auf Kalium bedeutet meist ein Verzicht auf Obst, Vollkorn usw., der Verzicht auf Eiweiß bedeutet Muskel-Abbau. Daher versuche ich momentan noch ausgewogen zu essen und nehme bspw. eher einen Kalium-Binder. Auf genug Eiweiß komme ich trotzdem selten.

Mit den Jahrzehnten ist nierenschonende Ernährung viel weniger einschränkend geworden als auch schon. Früher war es u.a. salzloses Essen, aber davon ist man schon lange weggekommen. Um das jeweils richtige Mass zu finden und sich auch nicht stärker als nötig einzuschränken, scheint mir eine Ernährungsberatung, gerade in deinem Fall, sehr empfehlenswert. Wobei es eben jemand sein muss, der sich wirklich mit nierenschonender Ernährung und deinen anderen Einschränkungen auskennt, was nicht bei allen ErnährungsberaterInnen der Fall ist. Musst du denn jetzt schon auf ärztliche Anordnung (oder Ernährungsberatung) Kalium und Phosphat einschränken und allenfalls Kalium-Binder einnehmen?