THEMA:

Meine Nephrologin hat mir gesagt, dass auf mich die Dialyse zukommt. Mit Glück habe ich noch 1 Jahr ohne Dialyse.

Sie hat mir viel erklärt, ich war auf einer Veranstaltung, wo Geräte erklärt und gezeigt wurden. Ich habe ein Buch bekommen. Dennoch sind da so einige Fragen.

Vorweg: Ich habe viele Erkrankungen: Fibromyalgie, Grünen Star mit Glaukom, mehrere Bandscheibenvorfälle, Skoliose, ich bin Schmerzpatientin und auch psychisch angeschlagen. Vor 6 Monaten hatte ich einen GFR von105. Derzeit ist er auf 16. Ich bin in eine behindertengerechte Wohnung gezogen und mache mir eben so meine Gedanken. Denn das einzige, was gegen meine Schmerzen wirklich hilft, ist ein Besuch in einer Therme. Und soweit ich weiß, ist Schwimmen mit einem Schlauch im Bauch nicht drin? Stimmt das?

Wieviel Platz würde ich benötigen, bei einer Bauchfelldialyse? Ich kann absolut nicht viel tragen, wegen meiner Erkrankugen, sind sochle Kisten mit Beuteln schwer? Platzmässig wurde gesagt, könnte das auch im Keller gelagert werden. Würde ich Hilfe bekommen, dass mir das jemand in die Wohnung trägt? Ich bin ja Single. Meine ältere Tochter wohnt 30 km entfernt, hilft viel aber sie arbeitet auch. Die jüngere ist herztransplantiert, kann nicht helfen, weil viele Behinderungen und eigentlich bin ich es, die ihr immer geholfen hat.

Ich weiß ja auch noch gar nicht, ob Bauchfell wirklich ginge. Ich habe 2 Kaiserschnitte hinter mir. Der zweite war ein Notkaiserschnitt, weil meine jüngere Tochter schwerst herzkrank auf die Welt kam und es schnell gehen musst. Da haben die Ärzte gesagt, dass sie ganz schön gerissen haben. Später hat sich die Kaiserschnitt Narbe entzündet. Und im September 2004 wurde ein Eierstock sowie ein Tumor 8 mal 9 Cm enternt. Da haben die Ärzte gesagt, dass es schwer war, wegen Verwachsungen 4 Stunden gedauert hatte, die OP .

Sorry für das Ducheinander. Liebe Grüße

Hallo Peddi,

auch mit einem Schlauch im Bauch kann man schwimmen gehen. Dazu muss der Katheder wasserdicht abgeklebt werden. Ich habe damals die Klebefolie Flexifix benutzt, ging einwandfrei.
Wegen deiner vielen OP`s und den Verwachsungen glaube ich aber nicht, dass die PD bei dir möglich ist. Ärzte werden das besser beurteilen können.

LG und alles Gute für dich
Sabine

Ich danke für die Antwort. Überhaupt für alle Antworten in meinen Themen.

Bei mir ist es ja so, dass ich in gefühlter Lichtgeschwindigkeit bei einem GFR zwischen 16 und 19 gelandet bin. Das jetzt seit Ende Januar. Im Juli letzen Jahres war ich noch gesund. Dennoch hoffe ich, dass es sich noch ein wenig hin zieht. Auf der andren Seite bin ich ständig übermüdet, schlafe 12 Stunden und ich habe ständige Übelkeit. Schmerzen im unteren Rücken, von denen meine physio meint, das werden die Nieren sein. Denn auch MRT ist OB. Also, psychisch kommt mein Kopf einfach nicht mit. Ich will damit sagen, dass es mir sicher besser gehen würde, wenn ich an der Dialysw wäre. Aber ich komme da vom Kopf her nicht klar. Ich habe Schwierigkeiten, überhaupft aus dem Bett zu steigen, mag nicht raus gehen, weil ich ja sowie so keine Kraft habe. Ich kann einfach nicht mehr richtig am Leben teilnehmen.

Meine Nephrologin hat mir übrigens gesagt, dass ich mit Schlauch im Bauch nicht ins Schwimmbad darf. Wegen Infektionsgefahr. Sie kann sich bei mir Bauchfell gut vorstellen. Ich müsste hier Platz für Kartons und Material schaffen. Oder eventuell eine größere Wohnung. Gäbe es da Zuschüsse? Wobei ich wirklich nicht weiß, ob das bei mir geht. Meine Nephrologin schwärmt geradezu von der Bauchfelldialyse und spricht mich bei wirklch jedem Besuch darauf an. Gleichzeitig sagtt sie, dass sich mich nicht beeinflussen will. Und vor allem, was ist, wenn ich doch zu sehr Verwachsungen habe und das nicht geht. Ich weiß einfach nicht, worauf ich mich einstelle, denn das fällt mir wirklich schwer. Ich kanns noch nicht.

Aber ich komme da vom Kopf her nicht klar. Ich habe Schwierigkeiten, überhaupft aus dem Bett zu steigen, mag nicht raus gehen, weil ich ja sowie so keine Kraft habe. Ich kann einfach nicht mehr richtig am Leben teilnehmen.

Hast du psychologische Unterstützung, einen Therapeuten? Diese Symptome hatte ich vor dem Beginn meiner Dialyse nach Transplantation als auch nach der Bypass-Operation, als ich depressiv wurde.
Unterstützung kann nicht schaden.

Liebe Grüße
MaWa

Also ich hab schon viel Psychotherapie gemacht und kann sagen, ich halte davon nicht viel.
Ich hab viel bessere Erfahrungen durch echte Freundschaften gemacht....belanglose chat-freundschaften in Facebook wurden teilweise wichtiger als Freunde und Familie im realen Leben wenn es darum ging über meine emotionale Verfassung zu plaudern und was mir alles so durch den Kopf geht.
Von Psychiatern und Psychologen hab ich mich nie verstanden gefühlt und die haben immer nur die Krankheit gesehen, meine Freunde kennen mich aber und den Menschen der ich ohne Dialyse wäre.

Und mit Dialysebeginn wendet sich ohnehin der halbe Freundeskreis und Bekanntenkreis von einem ab und es zeigt sich wie die Menschen innerlich sind und viele hässliche Teile der Persönlichkeit die sie vorher hinter Höflichkeit versteckt haben <_<
Da zeigt sich dann auch welche Menschen dir psychisch gut tun und wer das eben nicht tut.

Guten Morgen und danke für eure Antworten.

Ich bin in Therapie, ja. Allerdings ist die Müdigkeit und Abgeschlagenheit durch die Blutarmut. Mein HB ist 10. Wenn er unter 10 rutscht, dann bekomme ich Epo, so heißt das.

Wenn ich weniger als 12 Stunden Schlaf bekomme, dann bin ich tagsüber noch erschöpfter und die Übelkeit ist noch schlimmer. Die letzte Nacht hatte ich wieder 2 Stunden Übelkeit und Kopfschmerzen.

Also, ja, ich denke, dass meine Psyche dadurch belastet ist. Diese Erschöpfung und Übelkeit sind aber körperlich. Es ist vorgekommen, dass meine Systeme im Auto reagiert haben, weil ich müde war.

Natürlich habe ich da meine Gedanken, ich wehre mich auf der einen Seite gegen Dialyse und habe Angst. Auf der anderen Seite möchte ich, dass es mir endlich besser geht und trotzdem habe ich Angst vor Nebenwirkungen der Dialyse.

Ich habe über 10 Kilo abgenommen, weil nichts mehr schmeckt, war irgendwie auch schön ist, ich bin von Hosegrösse 50 auf 44 runter.

Naja die meisten HD-Patienten haben nur einen HB von 10 obwohl wir EPO bekommen, weil man Shunt und Katheterpatienten lieber auf einen kleinen Mangel hält weil es das Risiko für Thrombosen reduziert.
Die Müdigkeit kommt eher daher, dass du sauviel Urin im Blut hast und deshalb deine Organe nicht mehr so gut Giftstoffe ins Blut abgeben können weil dieses bereits "gesättigt" ist.

Der erhöhte Schlafbedarf kann sich mit der Dialyse reduzieren. Ich mache extra länger Dialyse weil ich dadurch in der Schlafphase danach tatsächliche Regeneration verspüre und mich "ausgeschlafen" fühlen kann.
Nach der Dialyse wenn das Blut schön gereinigt ist kann der Körper wenn er schläft viel kräftiger regenerieren. Die Vorteile der Dialyse siehst du erst wenn du das eine Zeit lang machst.

Der Appetit wird übrigens mit der Zeit auch viel besser, aber der Geschmacksinn schwankt stark, an guten Tagen schmeckt man intensiver als ein normaler Mensch, an schlechten Tagen schmeckt alles fad.

lg
Chris

Ich war übrigens am Anfang auch ziemlich gegen die Dialyse, hab oft ausgelassen und viel rebelliert.

Das ändert sich mit der Zeit....heute rebellier ich wenn ich zuwenig kt/v hab und die Vorgaben der Krankenkasse einen gerade so am Leben erhalten und ich viel viel mehr Dialyse haben will.
Hab auch schon streitereien weil die "fetten" Dialysepatienten 5 Stunden bekommen und ich als dürrer Dialysepatient nur 4 Stunden bekommen sollte und gnädigerweise 4,5 Stunden bekomme.
Beim PD-Patienten ists auch nicht untypisch wenn man nen weiteren Beutel pro Tag machen möchte wenn man merkt, dass es einem besser geht. Wirst schon sehen sag ich mal.

Oder einfach gesagt, wenn du merkst wieviel Lebensqualität du wiederbekommen kannst durch die Dialyse, wird dir soooovieles scheißegal werden was dir vorher Angst gemacht hat.

lg
Chris

Christian, Dankeschön!!!!

Ja, genau, das ist es. Ich rebelliere gegen den Gedanken. Ich weiß von meiner Vernunft, dass es mir besser gehen würde, mit Dialyse und meine Nephrologin würde mich nicht jedesmal ansprechen und die Dialyse romantsieren, wenn es nicht ernst wäre.

Aber dieses innerliche wehren, die Wut, das alles beschreibst du gerade mit dem Wort Rebellion. Ich kann mich nicht gegen das Gefühl wehren und weiß, ich muss es akzeptieren. In mir ist das empfinden der Ungerechtigkeit. Ich habe meine Gesundheit nicht auf Spiel gesetzt, ich habe Sport gemacht, ich war nach langer Phase Operation wegen Hüftdysplasie wieder am abnehmen. Ich musste wegen Erkrankung meinem Hund ein neues Zuhause suchen, vor 8 Jahren noch bin ich täglich mit meinem Austi über die Felder gelaufen und jetzt kann ich keine 20 Meter mehr gehen, ohne dass ich Pause brauche. So habe ich mir mein Leben nicht vorgestellt. Dann weiß erst niemand, was mit mir los ist, ich krieg die Diagnose IgA-Nephritis und trotz Maske corona und Grippe hinterher. Ich bin stinksauer, gefrustet und traurig.

Es rebelliert alles in mir. Seit 25 Jahren habe ich erst meine schwerstkranke Tochter gepflegt, meinen Rücken ruiniert, weil so ein Rollstuhl nicht von alleine ins Auto schwebt, dann meine Mutter, dann mit meiner Tochter 1 Jahr im Krankenhaus verbracht, bis sie ein Spenderherz bekam. Sie ist heute noch durch Folgeerkrankung infolge Koma pflegebedürftig, hat aber Gott sei Dank einen pflegedienst und lebt endlich selbstständig. Meine Ehe ist daran zerbrochen ich habe mich wieder auf die Beine gestellt. Und nun könnte ich mal leben, und dann trifft mich dieser Mist.

Hallo Peddi,
es kommt immer anders als man denkt. Meistens schlimmer.
Du hast ja eigentlich wirklich sehr schwere Zeiten hinter dir.
Ich habe nur einen Sohn und der reicht auch.
Ich hadere auch damit, dass die Dialyse so wie es aussieht nichts verbessert.Im Gegenteil und jedes Mal muss man mit den Ärzten rumkaspern, dass
diese irgendetwas ändern, da bei meinem Sohn die Nerven eben angegriffen werden.
Mir graut davor, wie das alles noch weiter geht.
Kein Zuckerschlecken.
VG Altlu

Bekannte IgA-Nephritis, ich bin erkältet und pinkel schon wieder Blut,

War gestern in der Notaufnahme, ich dachte, irgendjemand kann mir helfen. Ja, das ist eine neue Episode der Erkrankung. Die Werte sind etwas schlechter. Da man aber nichts tun kann, um meine Nieren zu schützen, wurde ich wieder nach Hause geschickt.

Ich habe nun Angst. Die letzten Male sind meine Nieren richtig in die Knie gegangen und meine Nephrologin spricht schon von Dialyse. Gibt es wirklich gar nichts, was meine Nieren retten kann?

Ich setze es mal hier rein: mir geht es immer schlechter, aber was heute passiert ist, ist sehr erschreckend

Ich habe vor 3 Tagen das erste Mal Epo bekommen, weil meine Werte so schlecht sind. Ausserdem Fero sanol.

Ich merke, dass ich sehr schnell erschöpft bin, dann keine Luft bekomme und viel mehr Schlaf benötige nachts 12 Stunden, tagsüber ca 90 Minuten.

Heute war ich einkaufen. Selters ist noch im Auto. Ich war so erschöpft, dass ich in der Wohnung nur die Tiefkühlkost weg gepackt habe. Ich habe wirklich Angst gehabt, dass ich auf dem Weg in meine Wohnung zusammen breche, ich habe weisse Blitze gesehen. War total zitterug und habe mich erstmal hingelegt. Dann wurde das zittern und schwitzen auch nach 20 Minuten besser.

Ich werde wahrscheinlich um einen Rollator bitten, wobei ich auch schon an einen elektronischen Rollstuhl gedacht habe. Denn meine Hüfte tut bei jedem Schritt weh.das transplantat ist nicht so gut, wie erhofft.

Mir geht es wirklich schlecht..

Liebe Peddi, das tut mir leid. Das hört sich nicht gut an. Hoffentlich geht es Dir bald wieder besser.

Kann es sein, dass Du weiße Blitze siehst, weil Dein Blutdruck zu niedrig ist? Die Schmerzen in der Hüfte hören sich auch nicht gut an. Ich hoffe, der Arzt kann Dir schnell helfen. Komm jetzt erstmal gut übers Wochenende, liebe Grüße, Ulrike

Ulrike, danke

Die Hüfte ist schon mal geröntgt worden. Alles okay. Dennoch schmerzt sie und ich humpel. Dadurch belaste ich die andere Hüfte so sehr, dass da ständig eine Entzündung im schleimbeutel ist. Deshalb werde ich mit tarpendol versorgt. Sonst könnte ich gar nicht gehen. Ich möchte aber keine erneute OP und atoracoxib ist keine Option mehr.

Ich werde mit meiner Hausärztin sprechen, dass ich einen Rollator benötige. Vorhin habe ich mir den meiner Schwiegermutter ausgeliehen. Ich gehe damit deutlich besser und fühle mich damit auch viel wohler.

Da ich aber auch total schwach bin und auch nicht lange gehen kann, ohne Krämpfe zu bekommen, werde ich auch nach einem Rollstuhl mit Antrieb fragen.

Das geht so nämlich nicht weiter. Ohne Auto bin ich gar nicht mehr mobil und eigentlich habe ich in 200 Meter Entfernung einen Aldi und Edeka. Da muss ich immer mit dem Auto hin. Vor knapp 3 Monaten konnte ich da noch mit ganz vielen Pausen zu Fuß hin. Das ist jetzt undenkbar.

Hallo Peddi,

mach dir nicht zuviel Hoffnungen, eine Zuzahlung für einen elektrischen Rollstuhl erlebt man selten, wegen dem Argument, dass es dann noch schneller bergab geht weil man sich zuwenig bemühen muss im Vergleich zu einem nicht-elektrischen Rollstuhl.
Der spontante Mobilitätsgewinn zählt da nicht, wenn es die Chance hat zur Verschlechterung des Gesundheitszustands beizutragen wirds abgelehnt.

Das sag ich als jemand der auf der Reha schwerstkranke Menschen im Rollstuhl herumgeschoben hat und viele Lebensgeschichten gehört hat. Wer einen elektrischen Rollstuhl hat muss dafür in der Regel selbst alles bezahlen.

Aber einen nicht elektrischen Rollstuhl, Rollator, Krücken und dergleichen kann man als Heilbehelfe/Hilfsmittel gratis von der Kasse bekommen.

Mein Rollstuhl von der Kasse steht seit ich wieder laufen kann ungenutzt in der Küche. Werd ich wohl zurückgeben sobald die TÜV-Plankette abläuft. (Ja, Rollstühle müssen jährlich zum TÜV sonst gibts Strafzettel wenn man dich erwischt.)

lg
Chris

Liebe Peddi, das hört sich alles nicht gut an. Wenn Du mit Rollator besser gehen kannst, wäre das eine gute Idee. Dafür sind die Dinger da. Und wenn Du nur kurzen Strecken laufen kannst, dann bekommst du doch sicherlich auch einen Rolli mit Motor. Denn dass Du selbständig bleiben kannst, darum geht es doch.

Christian, Du wohnst in Österreich, da muss das nicht wie in Deutschland geregelt sein. Es ist schön, dass Du wieder gut laufen und Deinen Rollstuhl wieder abgeben kannst.

Peddi, ich drücke Dir die Daumen, dass es klappt mit den Hilfsmitteln.

Du hast Epo und Eisen bekommen. Das hilft zwar nicht sofort. Aber wenn Du das jetzt öfter bekommst, werden deine Blutwerte besser und Du hast mehr Kraft. Du bist dann nicht mehr so müde und kannst vielleicht auch wieder etwas längere Strecken laufen. Deine Luftnot hat wahrscheinlich auch etwas mit der Anämie zu tun. Denn überwässert bist du jetzt wahrscheinlich noch nicht, denke ich. Früher, bevor es Epo gab, sind Nierenkranke kaum die Treppen hochgekommen. Das Epo sorgt wirklich für mehr Lebensqualität.

Dass es Dir auch psychisch nicht gut geht, ist verständlich. Deine Schilderungen erinnern mich an meine Prädialysezeit. Niemand kann sich vorstellen, was auf einen zukommt mit der Dialyse. Aber wenn man erstmal dabei ist, merkt man schnell, wie man wieder Kraft bekommt. Pass nur auf, dass Du nicht noch mehr abnimmst. Damit gehen auch Kräfte verloren, weil sich die Muskeln abbauen. Hat Dir Deine Ärztin gesagt, wie Du essen musst? Ich habe damals, das ist über 30 Jahre her, zu wenig Eiweiß gegessen und viel Muskelkraft verloren, ich war nur noch Haut und Knochen (von 65 kG auf 47 kg). Ich weiß nicht, ob das heute noch so gilt. Da lass Dich gut beraten.

Ich wünsche Dir so, dass es Dir bald wieder besser gehen möge. Schreibe uns gerne mal, wie es Dir geht. Liebe Grüße, Ulrike