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PD oder HD 03 Jun 2024 09:43 #525387

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Liebe Forumsteilnehmer,
seit Jahren bin ich zumeist stiller Leser eurer Beiträge. Vielen Dank erstmal für die vielen Beiträge. Meist informativ, manchmal traurig, aber auch lustig und fröhlich.
Ich bin 46 Jahre alt und habe ADPKD. Aktuell ist meine bei GFR bei 19, Krea bei 3,6. Dialysestart steht etwa innerhalb des kommenden Jahres an. Aktuell nehme ich
Blutdrucksenker (Moxonidin, Candesartan und Nepresol), Ausserdem noch Jinarc/Tolvaptan. Bald steht die Entscheidung PD oder HD an. Mir ist klar, dass
darüber vermutlich schon viele Bücher geschrieben wurden, was die Vor- und Nachteile beider Verfahren sind. Mir sind auch die gängigen Unterschiede bewusst.
Also PD: 3-5 mal am Tag Flüssigkeit rein und raus, Bauch dadurch noch größere als jetzt schon, Gefahr für Bauchfellentzündung. Dafür kein Trinkmengenbegrenzung
und essen was man will.
HD: 3 mal die Woche 4 Stunden Dialyse über Shunt, Trinkmengenbegrenzung. Starke Einschränkung der Lebensmittelauswahl.
Für weitere Unterschiede der beiden Verfahren, schreibt mir bitte.
Mich interessiert ganz konkret aus eurer Sicht, was die "bessere" oder "sinnvollere" Lösung ist. PD oder HD. Es gibt bestimmt Personen hier, die beide Verfahren gemacht
haben.
Vielen Dank schon mal für eure Hilfe.
Philip

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PD oder HD 03 Jun 2024 15:42 #525388

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Ich mach ja seit Jahren HD, weißt du vermutlich.
Und ich denke PD über einen Cycler übert Nacht, schön in den normalen Alltag integriert, wäre am Besten.

Du könntest also alle Vorteile der PD haben PLUS kaum Zeit dafür verschwenden wenn du für einen Cycler geeignet bist, was bei 90% der Patienten gut funktioniert. Bei 10% gibts Vorerkrankungen im Bauchfell-Bereich und die PD ansich funktioniert bei diesen Patienten eher bescheiden....

Das nervigste an der HD ist, wenn du in einem Raum mit x-Personen liegst und einer spontan Scheißen muss und eine Trennwand und einen Topf bekommt.
Na danke, der Ungustl ist für immer unbeliebt und schämt sich zu Tode.
Dass der Stuhl von Dialysepatienten nochmal ne ordentliche spur kräftiger duftet als bei normalen Patienten ist ein eigenes Thema, da gehören dann Begriffe wie Gährstuhl auch dazu. Weil das Zeug gährt bei manchen schon so schön schwefelig im Darm, dass sie den Geruch selbst nicht ertragen.

Und ganz allgemein, halt großen Abstand zu den Patienten die dauernt über ihre Krankheit reden und bei jedem Gespräch immer wieder auf das blöde Thema zurückkommen.
Such dir lieber die Patienten die das Thema runterspielen und abhacken wollen und sich lebensfrohe Gesprächsthemen suchen. Weil man möchte ja fröhlich bleiben und nicht innerlich verbittern und sich vom Grant auf die Welt anstecken lassen. Was auch alles Gründe sind sich von der HD so lang wie möglich fern zu halten und mit PD anzufangen.

lg
Chris
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PD oder HD 03 Jun 2024 16:53 #525390

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Hallo Philip,

ich mache seit über24 Jahren Nierenersatztherapie, abgesehen von der Transplantiertenzeit HD. Ich habe keine Erfahrung mit PD. Aber ich habe Zystennieren, bei denen es i. d. R. Jahre dauert bis die Ausscheidung so wenig wird, dass man sich enorm einschränken muss. Ich hatte viele Jahre normale Ausscheidung.
In all den Jahren habe ich überwiegend mit sehr netten Menschen in einem Raum dialysiert. Das Pflegepersonal versucht auch eine Lösung zu finden, falls es mal gar nicht passt. Die Probleme mit Patienten, falls sie mal Stuhlgang haben, kenne ich so nicht. Im Normalfall werden sie von der Maschine abgenommen und sie suchen das WC auf. Ich denke, Christian stellt die Situation ziemlich dramatisch dar.

Viele Grüße
MaWa
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PD oder HD 03 Jun 2024 21:21 #525391

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Hallo Philip, ich war 29, als ich mit PD angefangen habe. Das habe ich nicht ganz 7 Jahre gemacht. Dann war ich transplantiert, 16 Jahre. Seit 7 Jahren mache ich HD, weil mein Bauchfell damals ausgereizt war. Dieser Gang ist der ideale für so junge Menschen, wie ich es damals gewesen bin, sagte mir ein Arzt. Aber es ist natürllich nicht bei jedem möglich. Ideal, weil für einige Jahre die Arme von Shunts verschont werden (mir hat ein Feldwaldundwiesengefäßchirurg den ganzen Arm versaut, weil er es nicht konnte).

Ist PD bei Dir möglich? Bei sehr großen/starken Männern kann es schwierig werden, weil die Entgiftung nicht ausreichen könnte. MaWa hat angedeutet, dass es auch schwierig werden könnte mit den Zystennieren (Platz im Bauch). Aber die Ärzte werden Dich eingehend beraten haben.

Ich fand ja die PD klasse. Ich bin nicht so gerne von anderen abhängig. Ich fand sie auch nicht so anstrengend wie die HD, aber ich bin damals 30 Jahre jünger als jetzt gewesen, das muss man auch bedenken. Außerdem habe ich damals noch keinen Sport gemacht.

Es stimmt nicht, dass man alles essen kann. Je nach Ausscheidung muss man mit Kalium und Phosphat trotzdem aufpassen (mein höchstes Kalium hatte ich unter PD mit 7,6, als ich mal Tomatensalat gegessen habe). Aber man ist essensmäßig natürlich längst nicht so eingeschränkt wie unter der HD. Man kann auch mehr trinken, je nachdem, wie die Entwässerung funktioniert. Ich kann mich zudem nicht an diesen fürchterlichen Durst erinnern, den ich jetzt oft habe.

Bei PD hat man die Wohnung voller Kisten und Material. Jetzt erinnert mich nichts an die Dialyse und ich habe zwischendurch Tage "frei".

Es baumelt immer ein Katheter aus dem Bauch. Für uns Frauen vielleicht nicht so gewöhnungsbedürtig wie bei Euch Männern. Am Strand habe ich einen Badeanzug getragen und es fiel kaum auf. Leider hatte ich immer wieder mit Austrittsentzündungen zu tun.

Ich liege jetzt mit 19 anderen Patienten in einem Riesenraum. Ganz selten kommt es vor, dass eine/r mal muss. In über 7 Jahren ist das vielleicht 2x vorgekommen. Das ist jedenfalls kein Argument. Das mit dem "Duft" kann ich auch nicht bestätigen.

Ich bin mit beiden Formen gut klar gekommen. Wegen des Shunts bin ich froh, dass ich zuerst PD gemacht habe. Außerdem hätte mich mein Arbeitgeber mit HD nicht eingestellt. Hat sich also alles gut gefügt.

Falls Du noch etwas wissen möchtest, frage ruhig.

Liebe Grüße, Ulrike
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PD oder HD 04 Jun 2024 08:07 #525392

  • Philip_40
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Vielen Dank euch allen für die detaillierten Beschreibungen. Meine Nieren sind schon recht gewaltig. Aktuell zusammen gut 5 Liter.
Mein Arzt sagt aber, es sei kein Problem da noch die Dialyseflüssigkeit rein zu bekommen. Der Bauch wird nur eben noch größer.
Aber mit Zystennieren sieht man sowieso immer etwas wie im 7.Monat schwanger aus. Bei PD dann eben 9. Monat. Wie Christian schon
meinte, wäre ein Cycler nachts die ideale Lösung. Davor muss man aber erstmal ein paar Monate "regulär" PD gemacht haben, meint mein Arzt.
Ich habe im November noch meine beiden Leistenbrüche und den Nabelbruch verschließen lassen, so dass jetzt alles "dicht" ist.
Ich denke ich werde es zunächst wie Ulrike probieren und mit PD starten und sehen, ob ich das hinbekomme.
Auf jeden Fall nochmal danke und ich halte euch auf dem Laufenden, wann und wie es losgeht. Mit Glück habe ich noch ein Jahr ohne Dialyse.
LG
Philip

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Hi :)

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