THEMA:

Hallo zusammen,

ich hatte letzten Freitag wieder mal einen Termin in der Nephro-Ambulanz und dachte schon beim Warten nach der Blutabnahme, dass es sich heute um einen Aprilscherz handeln würde. Wartezeit 4 Stunden, nur 2 Ärzte in der Ambulanz. Da ich noch meinen um 14.00 Uhr reservierten Zug zu einem Termin dienstlich verplanten Wochenende bekommen musste, war ich beim Arzt sehr kurz angebunden - aber genau dieses Mal hätte es wohl mehr Erklärungbedarf geben müssen, denn meine Nierenfunktion ist plötzlich unter 10% gerutscht (GFR 7,8/Krea 5,77). Ich hatte auch eine Shuntmessung, Durchflussmenge 2000 ml - wäre auch viel zu hoch, aber da könne man jetzt eh nichts machen, denn ich würde den Shunt ja jetzt bald benötigen. Ich soll in 4 Wochen wiederkommen und dann sehen wir uns alles nochmals an.
Aber ehrlichgesagt verstehe ich das nicht, wenn ich meine Erkrankung (IgA Nephritis) nicht schriftlich hätte, würde ich meinen, ich bin gesund. Ich fühle mich fit wie nie zuvor, der Blutdruck ist gut eingestellt, das rote Blutbild ist gut durch das Epo - wie kann man denn so "gesund" an die Dialyse müssen? Meine Ausscheidung ist auch top.
Habt ihr auch derartige Erfahrungen, dass man sich total fit und gesund fühlt und trotzdem an die Dialyse muss?

Liebe Grüße
Petra

Hi Petra,
Die Antwort wirst du nicht hören wollen, aber das geht leider fast jedem so der an die Dialyse muss. 
Man meint einem ginge es ja gut... 
Aber deinen Werten nach zu urteilen wirst du wohl leider wirklich bald ran müssen. 
Je länger du solche werte rum schleppst, desto schlechter geht's deinem Körper gesamt, im Zweifel dann auch schäden an anderen Organen... 
Ich selbst musste damals sogar not dialisiert werden und dachte ich ersten Moment das ist ein Scherz weil es mir gut ging...

Hi Skrillex87, 

ich mag natürlich jede Antwort hören. Es ist einfach so unglaublich für mich, da es mir momentan so gut geht wie seit Jahren nicht. Mein Umfeld glaubt es mir auch nur sehr schwer, dass ich bald an die Dialyse muss..... werde es wohl oder übel akzeptieren müssen, wollte aber nur wissen, ob es anderen auch so geht/ging. 

LG
Petra 

Also ich würd die Funktion der Niere auchnoch nach anderen Kriterien beurteilen als der Harnstoffmenge im Blut.
z.B. ob die Niere genug Hämoglobin produziert, ob sich eine schleichende Blutarmut bemerkbar macht, was zu chronischer Erschöpfung und erhöhter Müdigkeit führt.
Ob sich Ödeme in den Beinen bilden die schleichend schlimmer werden, ob deine Blutdruck zu eskalieren beginnt.
Oder fieser nachhaltiger Juckreiz ohne ersichtlichen Grund, der von Einlagerung von Giftstoffen in die Haut kommt.....auch so ein Symptom das Leute schneller an die Dialyse treibt.

Wenn du ehrlich zu dir selbst bist und dir sagt, es geht dir sogut wie seit Jahren nichtmehr.....tja...dann sollte man vielleicht nen Shunt schonmal vorbereiten aber mit der Dialyse warten, weil das macht man nicht weils os lustig ist oder weil es dan leben so erfreulich verlängert.....Dialyse hat auch Nebenwirkungen die sich ebenso verkürzend auf die Lebenserwartung auswirken.

Außerdem lassen viele Nieren mit der Dialyse in der Leistung spürbar nach, weil Dialyse tut den kranken Nieren nicht sonderlich gut, insbesondere wenn Wasser gezogen wird, die würden das lieber selber ausscheiden.


P.S.
Multi-Organversagen kriegst du nicht, wenn du dich supi fühlst, sowas fängt immer mit abgeschlagenheit und Müdigkeit an.


Bedenke auch: Was wenn du mit der Dialyse anfängst und es dir damit dann plötzlich gravierend schlechter geht?
So fangen die schlechten Vertrauensverhältnisse zum Arzt und ein gestörtes Verhältnis zur Dialyse typischerweise an.
Aus Sicht der Psyche ist ein später Dialysebeginn langfristig besser, weil dann Gefühle von Dankbarkeit möglich sind, wenn dir jemand gesundheitlich spürbare Besserung verschafft.
Und dankbar ist man nur wenn es etwas am allgemeinen Gesundheitszustand gibt das sich spürbar verbessern lässt.

Christian, du hast sicher recht, bevor man "über die Klippe springt" wird man es merken.
nur, der Körper wird so langsam vergiftet, das man es nicht merkt. Ich wurde damals mit einem Krea von über 9 eingeliefert, und fühlte mich gut (jeder andere "normal sterbliche" wäre tot gewesen, mein körper hatte sich über jahre an die vergiftung gewöhnt).
und, diese langsame vergiftung ist auf dauer sicher nicht gut.
es zeigt sich in deinem kommentar nur wieder, da du offensichtlich in deiner krankengeschichte viele schlechte erfahrungen mit ärzten gemacht hast, und diesen ungern vertraust.
du bist das gegenteil von mir, wenn mir meine ärzte sagen das ich etwas machen muss halte ich mich für gewöhnlich dran.
was ich damit sagen will:
wenn die ärzte sagen anhand der werte sollte man dialyse machen, würde ich mich daran halten (ist aber sicher jedem selbst überlassen, und kommt bestimmt auf die ärzte an). in bayern fühle ich mich von den deutschlandweit besten leuten betreut.
zum thema bei beginn der dialyse besser fühlen: trat bei mir nicht ein, ich fühlte mich genau wie vorher. und trotzdem war mir klar, das es sein musste, und ich habe mich deswegen nie gegrämt --> das ist sicher immer ne einstellungsfrage.

Also meine Krankengeschichte oder mein Verhältnis zu Ärzten/Menschen im allgemeinen hat so garkeinen Einfluss auf meine Meinung über den idealen Dialysezeitpunkt.

Weil Dialysebehandlung ansich und die Behandlungseintrichtungen und deren Politik sind für mich unterschiedliche Themen die ich ganz getrennt voneinander betrachte.

Mal abgesehen davon, dass ich freiwillig länger dialysiere als nötig weil ich verstehe was das aus medizinischer Sicht für meinen Körper bedeutet.

Und ob und wie man sich grämt hängt auch oft damit zusammen, ob du noch eine Restharnmenge hast und ob ein Behandlungsfehler deines Arztes deine Krankheit um Jahre beschleunigt hat.

lg
Chris

P.S.
Auf meiner Dialyse sind soviele Schwestern krank, etwa 80% vom Personal sitzt ohne symptome mit positiven Test zuhause und nascht popcorn. Die Patienten behandeln sich mehr oder weniger selber, weil die Azubi-Krankenschwester keine Ahnung hat und mangels Personal das alleine machen soll. Das klappt aber nicht. Baut dauernt Mist und hat keine Augen im Kopf. (z.B. sieht man doch, dass das Blut noch im System ist aber sie versteht die Anzeigen am Bildschirm nicht und will die Schläuche schon abmontieren und alles in die Heißdesinfektion schicken....Haha.)

wollte hier keine diskussion entfachen :D
wunderte mich nur über deine Aussage: "
Aus Sicht der Psyche ist ein später Dialysebeginn langfristig besser, weil dann Gefühle von Dankbarkeit möglich sind, wenn dir jemand gesundheitlich spürbare Besserung verschafft."
das mag stimmen, aber mmn sollte man an die dialyse gehen wenn seine ärzte es einem sagen - und nicht "wenn man es für richtig hält".
und genau hier gehts um die Vertrauensfrage - ich persönlich vertraue meinen ärzten nahezu immer - die haben das studiert, ich nicht.
ich hatte relativ schnell keine restharnmenge, und habe mich nicht gegrämt, weil ich einfach nicht der typ dazu bin ;) ich denke auch die krankheitsentwicklung hängt etwas damit zuasmmen, wie man sich damit auseinander setzt.

das ihr gerade probleme mit covid infizierten habt tut mir leid, haben wir momentan @work auch (inklusive mir). finde aber übrigens vollkommen richtig das diese covid positiven schwestern / brüder nicht in einer dialyse station arbeiten dürfen während sie positiv sind, nachdem dort lauter hochrisiko patienten rumliegen (aber ich weiß das du auch ein etwas differenziertes bild von corona hast, deshalb auch hier: lassen wir die diskussion :D)
das natürlich die dialyse station sich kümmern sollte das es trotzdem irgendwie läuft, ist nicht weg zu reden...

Hallöchen,

seit ich Epo nehme, ist mein rotes Blutbild so gut wie noch nie (Hb 14). Die Erschöpfungszustände haben sich in Luft aufgelöst.
Meinen Blutdruck halte ich in einer Excel-Datei fest und der beträgt durchschnittlich 130/80, obwohl ich Phasen habe, da ist er um einges niedriger. Ödeme hab ich überhaupt keine, mein Gewicht habe ich in den letzten 1,5 Jahren mit Intervallfasten und veganer Ernährung um 10 kg reduziert (ist ja auch nicht möglich, wenn man Wasser einlagert).
Dass es mir gutgeht kann ich mir doch nicht einbilden. Ich habe gestern meinen gesunden Partner wieder "an die Wand getanzt", 4 Stunden Standard/Latein und ich hätte noch ruhig weiter tanzen können, im Gegensatz zu meinem Mann.

Müsste man das nicht einem auch ansehen, wenn es gesundheitlich bergab geht? Alle Freunde und Bekannte, die von meiner Krankheit wissen, finden, dass ich vollkommen gesund aussehe.....Ich war am Wochenende dienstlich auf einer Konferenz und habe nur Komplimente erhalten (ich kann schon unterscheiden, ob das ernstgemeint war).

Naja, ich bin gespannt, was sich am 2. Mai bei meinem nächsten Termin tut und ob mein Shunt mit der ziemlich hohen Durchflussmenge überhaupt zu gebrauchen ist.

LG
Petra

ich kann dir nur von meiner Erfahrung berichten: --> hätte auch schwören können das mir nichts fehlt als es so weit war...
mmn kann man sich nur an fakten halten - und die werte durch die blutwerte bestimmt. und wenn ein arzt dann anhand der blutwerte sagt es wäre jetzt zeit für dialyse muss jeder für sich entscheiden ob man noch abwartet (bis es ggf. schlechter wird) - oder dem arzt vertraut und loslegt.
Mein Tip: warte jetzt erstmal ab was die werte sagen, und hol dir dann die meinung vom arzt (ggf. auch eine 2te meinung eines anderen arztes einholen, damit du dir sicher sein kannst nichts zu "überstürzen").
grüße
paul

@Skrillex87:
Zweitmeinung ist gut, ich habe ohnehin jedes Mal einen anderen Arzt. Bin seit 20 Jahren in einer Spitalsambulanz in der Nephro vorstellig, da kommt man sehr selten zum selben Arzt. Da habe ich leider auch schon einiges mitgemacht, das würde Bücher füllen. Das mit dem Vertrauen ist so eine Sache...... hätte ich nur einen Arzt, dann würde ich dem sicherlich auch vertrauen, aber bei diesen jungen ständig wechselnden Assistenzärzten, die man in einer Ambulanz abbekommt und die auch manchmal komplett undurchsichtige Meinungen vertreten, ist das recht schwer.

Würde mich wirklich interessieren, bei welchen Werten auch andere hier an die Dialyse mussten und wie ihr euch dabei gefühlt habt

LG
Petra

das ist natürlich schlecht, da baut sich naturgemäß kein vertrauen auf.
gibt es bei dir keine niedergelassenen nephs?
wertemäßig kann ich dir nur sagen, das mein krea damals über 9 war als ich an die dialyse musste, war aber dann schon notfallmäßig mit dialyse über die halsschlagader usw... und das obwohl ich mich gut gefühlt habe.
die anderen werte habe ich leider nicht
vlt. hilft dir das weiter:
pkdcure.de/index.php?page=Dialysebeginn-Kriterien
"In der Regel erfolgt der Eintritt in die Dialyse in dem Stadium 5 GFR < 5-15 ml/min/1.73 m2"

Liebe, Petra, ich habe fast die gleichen Werte wie Du. Mir ist auch gesagt worden, dass ich nun an die Dialyse muss. Bei der zweiwöchigen Blutkontrolle verbesserten sich meine Werte minimal. Sodass ich jetzt erstmal wieder die nächste Kontrolle abwarten soll. Mit dem Unterschied, dass ich mich auch ziemlich schlecht fühle. Ich bin extrem erschöpft und kann das auch mit ausreichend Schlaf nicht kompensieren. Habe minimale Ödeme an den Knöcheln und gelegentlichen Juckreiz. Bei mir ist ja die Problematik mit dem mittlerweile versteiften Ellenbogen, Unterarm und Schultergelenk nach Shuntanlage sehr störend. Und der Neph sieht da echt ein Problem, wie das mit der Dialyse klappen soll. Ich glaube, deswegen schiebt er das Ganze auch auf. Du schreibst Du nimmst EPO. Vielleicht verfälscht das etwas Dein eigentliches Befinden. Schließlich nehmen das Radsportler auch zum Doping.  Mein Shunt Fluss liegt auch mittlerweile bei 1500 ml. Gefäßchirurgie sagt, daß wäre egal wie hoch der Fluss ist bei einem Ellenbogen/Oberarm Shunt. Nur das Herz müsste regelmäßig kontrolliert werden.????? Auch ich habe mit dem Gesundheitssystem schon viele schlechte Erfahrungen gemacht und könnte auch Bildbände darüber schreiben. Deswegen verstehe ich das Problem mit dem Vertrauen sehr gut. Ich hoffe, Du findest genug Vertrauen zu Dir selbst und wirst dann die für Dich richtige Entscheidung treffen. Ganz liebe Grüßle. Kerstin

Hi, ich habe mich zu Beginn beider Dialysephasen noch gut gefühlt. Beim ersten Mal sagte der Arzt nach der ersten PD:"Gut, dass wir angefangen haben. Morgen wären Sie ins urämische Koma gefallen und dann wäre es zu spät gewesen!" Na, danke (später stellte sich heraus, dass der Arzt suchtkrank war). Ich, 167 cm groß, war inzwischen auf 47 kg abgemagert und ich habe mir trotzdem nichts dabei gedacht, obwohl mir schon dauernd schlecht war. Aber ich hatte damals noch keine Ahnung.

Beim zweiten Mal, vor 5 Jahren, dachte ich, mir geht es noch gut, aber ich fange jetzt mal an, bevor das mit der Übelkeit kommt. Auf dem Rad halten konnte ich mich nicht mehr und 10 kg Muskelmasse waren auch schon weg. Mein Arzt hat erleichtert reagiert. Fast alle, meinte er, müsse er zur Dialyse tragen, weil sie dächten, ihnen ginge es noch gut.

An der Dialyse habe ich beide Male dann gemerkt, wie schlecht es mir in Wirklichkeit schon gegangen war. Das hat sich so eingeschlichen, dass ich es nicht richtig beurteilen konnte, obwohl ich doch die Expertin für meine Befindlichkeit bin.

Man sagt, das Schwierigste bei der Dialyse sei der richtige Zeitpunkt des Beginns.Man hat mir damals sagt, spätestens, wenn man oft spucken muss, dann ist es soweit. Manche stecken hohe Harnstoffwerte weg, ich habe ab 200 Übelkeit.

Man muss nun nicht warten, bis es fast zu spät ist. Wenn Du Deinen Mann 4 Stunden lang an die Wand tanzt, bist Du wirklich noch fit (ich habe auch getanzt). Ich hoffe, dass Du mit Deinem Arzt in Ruhe entscheiden kannst, wann Du anfängst. Denk nur daran, dass Du in Dir und der Situation drinsteckst und quasi nicht objektiv bist (s. meine Erfahrungen). Es ist gut, wenn es Außenstehende gibt.

Hallo zusammen,

wie schon erwähnt weis ich es seit meiner Jugend das die Dialyse auf mich zukommt. Meine Werte Krea ect sind besser als die meisten hier genannten, aber es geht mir nicht gut ich fühle mich müde und das größte Problem sind meine Beine. Hätte ich nicht Ödeme und Schmerzen in meinen Beinen über Monate wäre ich wohl gar nicht zum Arzt. Kein Appetit keine Motivation schlechte Konzentration wenig Schlaf auch juckende Beine also ich fühle mich rundum nicht wohl. Die Dialyse kommt, ist aber auch kein Allheilmittel für die ganzen Nebenwirkungen die eben kommen wenn die Nieren nicht tun was sie sollten, eher ein notwendiges Übel. OP für den Katheder ist Anfang Mitte  Mai wir werden sehen wie ich mich danach fühle..
Mir wurde gesagt heutzutage tendiert man eher früher zu Dialysieren da man das besser weg steckt wenn es einem körperlich noch nicht so schlecht geht ,im Gegensatz zu früher wurde länger gewartet sprich die Werte schlechter waren als heute.
Aber ganz wichtig wie schon erwähnt ,das Vertrauen ich muss es haben, damit ich mit dem, was der Arzt mir sagt auch umgehen kann. Ich  habe für mich eine Ärztin gefunden, der ich Vertraue,  die ist zwar etwas weiter weg aber das nimmt man in dem Fall gerne in Kauf.

Hallo Petra,
mir ging es auch noch gut, glaubte ich, sah auch noch gut aus und bin dann an sie CAPD.
Jetzt merke ich den Unterschied.
Mir geht es jetzt besser und sehe aus wie das blühende Leben.
Der HB ist mit 14 zu hoch. Zwischen 10 und höchstens 11 wäre besser.
Hast du mal über CAPD nachgedacht?
Ich habe zwei ganz tolle Nephs. Die Frau des einen Arztes ist meine Dialyseschwester. Das hat mir die Entscheidung leicht gemacht.
Ich würde nie aus meinem Ort wegziehen, weil ich hier super versorgt werde.
Ich drücke dir die Daumen.
LG Llissy

Hi Llissy,

mittlerweile bin ich schon an der Dialyse und der einzige Unterschied, den ich ein bisschen merke, ist die Müdigkeit.

CAPD kommt für mich als Frau gar nicht in Frage, da überwiegen für mich viel mehr die negativen Aspekte als die postiven. Als Frau möchte ich weder mit Schläuchen noch mit Flüssigkeit im Bauch herumlaufen. Und ich möchte schon gar nicht jeden Tag an die Dialyse denken müssen. Dann hab ich noch einen Hund, der überall seine Haare verteilt, der Müll, der sich ansammelt, meine vielen Bauch Op's die ich schon hatte und sicher nicht förderlich sind. Ich habe mich da in Fb-Gruppen viel eingelesen und muss sagen, nein danke. Ich fahre 3x die Woche ins 3 km entfernte Dialysezentrum, sehe 3 Stunden fern am Abend (daheim würde ich auch nichts anderes machen) und bin am nächsten Tag fit wie ein Turnschuh.Urlaube kann man mit HD schon wunderbar organisieren und ich muss mich nicht um den Transport der PD-Produkte kümmern. Alles in allem ist HD für mich die beste Entscheidung meines Lebens.

LG
Petra

Hallo in die Runde,

stelle mir aktuell die Frage, wie es eigentlich so ist, wenn einem nach jahrelanger PD der Katheter entfernt wird?
Bei mir ist nach 4,5 Jahren ca. der HD-Katheter entfernt worden. Die Löcher werden mich vermutlich noch ewig begleiten.
Dort wo der Katheter war, sind jetzt Löcher, wie als hätte ich noch zwei weitere Bauchnabel bekommen, aber bei mir eben auf der Brust.

lg
Chris

Vom Kathederexit ist bei mir ein kleines Loch übrig geblieben, sieht tatsächlich wie ein 2. Bauchnabel aus.
Finde ich ganz ok, schliesslich war der Katheder über lange Zeit meine Nabelschnur zum Leben, da darf ruhig ein Bauchnäbelchen zu sehen sein.

Petra, wenn du schon viele Bauch OP`s hattest, wird PD bei dir wohl nicht gehen. Wenn du mit der HD gut klarkommst und hinter der Entscheidung dafür stehst, ist doch alles bestens.
Ich finde es nur wichtig, sich, am besten vor Dialysebeginn, über beide Möglichkeiten zu informieren, um sich dann für die Variante zu entscheiden, die zu dem eigenen, individuellen Leben passt.

LG
Sabine