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Warten auf Lebendspende - welche Dialyse bis dahin? 23 Feb 2022 17:44 #518870

  • Andy68
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Hallo zusammen,

ich bin 53 Jahre alt und hatte seit meiner Entlassung aus dem Wehrdienst 1989 gewisse Mengen an Blut und Eiweiß in Urin. Seitdem regelmäßig Kontrollen beim Neprologen. Damit bin ich bis letztes Jahr gut, und beschwerdefrei klargekommen. Der Kreatininwert lag über die letzten 20 Jahre stabil bei etwa 2,0.Seit letztem Jahr ging es erst mäßig dann steiler nach oben bei jetzt gut über 6. Was bedeutet in näherer Zukunft steht wahrscheinlich eine Dialyse an.
Warum wahrscheinlich? Da wir vor 4 Wochen mit meiner Partnerin beim Nephrologen waren, und uns über das Thema Lebendspende unterhalten haben (mit meiner Partnerin natürlich schon einige Monate länger). Wir siind uns einig, die Blut-, Urinanalyse + Ultraschall und Blutgruppe meiner Partnerin waren vollkommen i.O. und sollten bis auf diese Ebene schon mal gute Voraussetzungen bieten.
 Heute habe ich die letzten Befunde der von der Nephrologin eingeforderten Facharzt-Untersuchungen bekommen (Urologe, Kardiologe, HNO, Zahnarzt, Röntgen, Hautarzt, usw.). Ich war wahnsinnig positiv überrascht innerhalb von 2 Wochen alle Termine bekommen und "abgespult" zu haben. Morgen gehen die Unterlagen von meiner Nephrologin an die Klinik die den Eingriff vornehmen soll. Natürlich stehen da noch alle weiteren Untersuchungen, Besuch beim Psychologen, Ethikkomission usw. an.
Aktueller Stand ist aber weiterhin das ich mich so meine Ärztin in spätestens 2 bis 3 Wochen für eine Dialyse als Zwischenlösung entscheiden muss.

Nun aber meine Fragen nach Meinungen und Erfahrungen aus diesem Forum:

- Hat jemand eine Idee wie lange es für den Fall einer Lebendspende vom ersten Termin zur Vorstellung in der Klinik bis zur OP dauern kann?
- Und wann in diesem Prozess entscheidet sich ob der Partner medizinisch in Frage kommt (z.B. Kreuzprobe)
- Weil es stellt sich für mich die Frage nach PD oder HD für vieleicht nur 4 Wochen oder auch 6 Monate, aber wohl nicht dauerhaft. Für eine dauerhafte Dialyse hätte ich mich für PD entschieden (berufstätig, doch mal ohne Dialyszentrum in der Nähe in den Urlaub...). Für eine Zwischenlösung bin ich mir da nicht mehr sicher.
- Auf der einen Seite die kleine Shunt-OP und (für einen überschaubaren Zeitraum) 3 x die Woche Dialysezentrum?
- Auf der anderen Seite aufwändigere Katheter-OP, einen Raum in der Wohnung komplett umgestalten?

Das soll jetzt nicht bedeuten das ich mit allen Mitteln irgendwie per Brechstange die Dialyse vermeiden will. Wenn es sein muss, dann ist es eben so. Daher beurteile ich zusammengefasst die Lage wie folgt:

- Transplantation vor Dialysebeginn (vorraussichtlich 5-7 Wochen) wohl eher unwahrscheinlich
- Medizinische Prüfung der medizinischen Machbarkeit innerhalb 3-4 Wochen und dann Entscheidung für die "Zwischendialyse" (da würde ich HD nehmen) oder sollte es nicht mit der Lebendspende passen Dauerdialyse als PD. Das wäre das Wunschszenario - realistisch?

Oder mache ich da einen entscheidenen Gedankenfehler.

Vielen Dank für die eine oder Andere Meinung oder auch praktische Erfahrung.

Andy
 

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Warten auf Lebendspende - welche Dialyse bis dahin? 23 Feb 2022 18:49 #518871

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Hallo Andy, Erfahrungen mit Lebensspende habe ich zwar keine, aber mit beiden Dialyseformen. 

Wenn die Überbrückungszeit zum Glück und hoffentlich nur so kurz ist, dann wird Dir nichts übrig bleiben als mit Katheter Hämodialyse zu machen. 

Ein Shunt ist zwar nur eine kleine OP, aber man kann ihn allerfrühestens nach 3 Monaten benutzen, besser noch, man punktiert ihn erst nach 6 Monaten, denn er muss reifen. 

Wenn der PD-Katheter gelegt ist, kriegst Du erst eine Schulung, bis Du das selbst zu Hause machst. Vielleicht kann hier jemand von den PDlern sagen, wie lange das dauert.
Bei mir waren das, glaube ich jedenfalls, 2 Wochen. 

Wenn ich Du wäre, würde ich mir einen Demerskatheter legen lassen, dann kannst Du sofort loslegen. Der wird dann bei oder nach der OP einfach gezogen. Außerdem hast Du dann keinen Shunt liegen, der Dein Herz belastet.

Du Glückspilz, dass Deine Partnerin bereit ist, Dir eine Niere zu schenken. Ich drücke alle Daumen für Euch, 

liebe Grüße, Ulrike 
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Warten auf Lebendspende - welche Dialyse bis dahin? 23 Feb 2022 22:34 #518874

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Ich bin CAPD-Nutzer und damit sehr zufrieden, aber meiner Meinung nach muss sich das "lohnen". Die Gründe wären
  • Der Peritonealkatheter ist ein etwas aufwändigerer Eingriff als ein Demers
  • Man muss eine Art "Training" absolvieren
  • Man muss sich mit der Lagerung des Materials auseinandersetzen
  • Man muss für einwandfreie hygienische Verhältnisse sorgen und/oder mit dem Risiko einer Peritonitis leben
Für ein paar Wochen "Zwischendialyse" würde ich das nicht unbedingt machen. Wenn das ganze allerdings eher im Bereich von ein paar Monaten liegt und/oder es nicht quasi sicher ist, dass das mit der Lebendspende klappt, wäre die Peritonealdialyse vorzuziehen, denn
  • Das Verfahren ist wesentlich schonender, für die noch vorhandene Nierenfunktion als auch für den restlichen Körper
  • Die Einschränkungen bezügl. DIät und Trinkmenge sind weniger gravierend
  • Man ist mit (Zentrums-)Hämodialyse sehr viel abhängiger vom Zentrum und dessen Zeitplanung
  • Auch ein Demers kann sich infizieren... deshalb lässt man den auch maximal ein halbes Jahr liegen
Ich würde an deiner Stelle wohl den Demers bevorzugen. Hab ich damals auch so gemacht, als eine Lebendspende anstand, und ich für etwa 2 Monate an die Dialyse musste. Ich hatte auch einen Demers, bevor ich meinen jetzigen Peritonealkatheter bekommen habe. Da hat er quasi als kurzfristige Zwischenlösung gedient, während ich mir in Ruhe überlegt hab, ob ich einen Shunt oder einen Peritonealkatheter haben will.
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Warten auf Lebendspende - welche Dialyse bis dahin? 24 Feb 2022 02:55 #518877

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Hallo,

alle Studien die ich bisher dazu gelesen hab sagen in etwa folgendes: Besser die Lebensspende durchziehen bevor man überhaupt an die Dialyse muss. Weil bei Patienten wo die Dialyse durch Transplantation "übersprungen" wurde ist die Lebenserwartung viel höher als bei Patienten die vor dem TX an der Dialyse waren.
Das ist jetzt schwer auf einzelne Gründe festzulegen warum es so ist, aber es ist eben so.

Wobei das nicht heißt, dass nicht vor dem TX schnell noch eine Akut-Dialyse gemacht werden sollte - das ist goldstandard und gehört auf jeden Fall gemacht damit die neue Niere nicht soviel Stress hat.
Was in dem Fall dann eben über Shaldon-Katheter kurzfristig gemacht wird.

Aber bei der medizinischen Fragestellung wann der beste Zeitpunkt für eine Lebendspende ist wird ganz klar empfohlen, bevor reguläre Dialyse überhaupt notwendig wird und der Patient noch gut mit eigener Restfunktion auskommt.

lg
Chris

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Warten auf Lebendspende - welche Dialyse bis dahin? 24 Feb 2022 09:54 #518878

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Hallo,

alle Studien die ich bisher dazu gelesen hab sagen in etwa folgendes: Besser die Lebensspende durchziehen bevor man überhaupt an die Dialyse muss. Weil bei Patienten wo die Dialyse durch Transplantation "übersprungen" wurde ist die Lebenserwartung viel höher als bei Patienten die vor dem TX an der Dialyse waren.
Das ist jetzt schwer auf einzelne Gründe festzulegen warum es so ist, aber es ist eben so.

Wobei das nicht heißt, dass nicht vor dem TX schnell noch eine Akut-Dialyse gemacht werden sollte - das ist goldstandard und gehört auf jeden Fall gemacht damit die neue Niere nicht soviel Stress hat.
Was in dem Fall dann eben über Shaldon-Katheter kurzfristig gemacht wird.

Aber bei der medizinischen Fragestellung wann der beste Zeitpunkt für eine Lebendspende ist wird ganz klar empfohlen, bevor reguläre Dialyse überhaupt notwendig wird und der Patient noch gut mit eigener Restfunktion auskommt.

lg
Chris
 
Es wäre optimal, die Lebendspende durchzuziehen, bevor der Emfpänger dialysepflichtig ist, wenn es RECHTLICH möglich ist. In der Schweiz ist das so.
- In der Schweiz wartet man bis nahe an die Dialysepflicht, das kann ein GFR zwischen 8-15% sein. Der GFR ist nur ein Kriterium, es kommt auch darauf an, mit welchen Symptomen der Nierenkranke kämpft, wie schlecht es ihm/ihr geht. Der Empfänger soll sein Organ so lange wie möglich behalten können.
- Die Lebendspende wird man optimalerweise dann durchführen, wenn es beiden, Spender und Emfpänger, gesundheitlich möglichst gut geht. Auch mental. Und auch die häusliche Situation kann optimal vorbereitet werden.
- wenn nötig, wird man vor der Lebendspende noch eine Dialyse durchführen (es gibt ja auch Spender, die sich melden, wenn der Empfänger schon an der Dialyse ist)
- Das Transplantat ist nur für kurze Zeit "aus dem Körper". Bei Leichenspenden können das Stunden sein und das Transplantat leidet bis zu einem gewissen Grad darunter.
All das trägt dazu bei, dass das Transplantatüberleben bei Lebendspenden besser ist.

 
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