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Kopf aus dem Sand 19 Feb 2022 08:46 #518841

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Hallo an Alle, 
möchte mich kurz vorstellen:
Ich komme aus Bayern, bin Mitte fünfzig und stehe kurz vor der Dialyse. Meine Nierenwerte haben sich mit Mitte zwanzig angefangen zu verschlechtern. Als Meister der Verdrängung habe ich mir aber nie große Sorgen gemacht. Da es aber nun anscheinend Ernst wird, wurde es Zeit sich mit der Thematik zu befassen. Habe schon ein bisschen hier quergelesen und musste fast alles googeln, weil mir die meisten Begriffe unbekannt waren. Eigentlich weiss ich so gut wie nichts. Nur meinen Kreatininwert. Meinen Nephrologen hatte ich gefragt, ob ich mit der Ernährung was machen kann, was er verneint hat. Und jetzt lese ich von Eiweiß, Phosphat, Kalium usw. 
Und daß man mit der richtigen Ernährung, die Dialyse hinausschieben kann. Ich achte jetzt auf eigene Faust auf diese Dinge und habe schon eine lange Frageliste für meinen nächsten Kontrolltermin. 
Bis dahin informiere ich mich hier weiter. Häppchenweise, damit ich es besser verarbeiten kannLiebe Grüße schickt die Brezel

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Kopf aus dem Sand 19 Feb 2022 20:40 #518844

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Hallo Brezel,

ich würd dir einen Blick auf Dapagliflozin empfehlen. Das ist ein neues Medikament das den Blutdruck in der Niere gezielt senken soll, kommt eigentlich aus der Diabetis-Forschung, wirkt aber positiv auf die meisten Formen von Niereninsuffizienz.
www.dialyse-online.de/index.php/forum/al...n-niereninsuffizienz

Sprich mal mit deinem Arzt darüber.
Ist natürlich kein Ersatz für einen gesunden Lebensstil, aber eine gute Ergänzung um die verbleibende Nierenfunktion noch länger zu erhalten und die Dialyse somit hinauszögern.

lg
Chris

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Kopf aus dem Sand 20 Feb 2022 15:10 #518847

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Danke Christian, für den Tipp. Kommt mit auf meine Liste

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Kopf aus dem Sand 20 Feb 2022 19:39 #518849

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Hi Brezel
Bitte sei vorsichtig mit der Umstellung Deiner Ernährung auf eigene Faust. Gerade bei Kalium und Proteinen kann das schnell auch negative Auswirkungen haben. Besprich das lieber zuerst mit Deinem Nephrologen. Eventuell wäre auch eine Ernährungsberatung etwas für Dich.

Und ja, bitte Kopf aus dem Sand! Das Leben ist schöner, wenn man etwas sieht ;-)
Alles Gute

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Kopf aus dem Sand 20 Feb 2022 20:13 #518850

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Danke Eowyn.
Das werde ich tun. Momentan achte ich darauf nicht so viel tierisches Eiweiß zu mir zu nehmen, das Salz zu reduzieren und keine zusätzliche Phosphate aus Fertigprodukten zu mir zu nehmen. Ich mach jetzt nichts radikales bis zu meinem nächsten Kontrolltermin. Einfach etwas aufpassen.

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Kopf aus dem Sand 13 Jan 2024 11:19 #524662

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Hallo Brezel,
wie geht es dir jetzt heute. Ich war auch daurnd am googeln, fand einiges heraus.
In Büchern lese ich, dass man aus den Kartoffeln die man zweimal kocht und abgiesst, das Kalium entfernen kann.
Uns wird ausserdem immer vorgeworfen, wir würden nur Fleisch und Wurst essen, was absolut nicht stimmt.
Der Kreatininwert steigt stetig, mein Sohn ist jetzt 52 Jahre alt und die Dialyse hatam 2.1.24 begonnen.
Ich dachte, der Nephrologe kann vielleicht einen anderen Blutdrucksenker geben, weil ich den Kreatininwert damit
in Zusammenhang gebracht hatte. Aber es machen alle BDS einen höheren Kalium und Kreatinin-Wert.
Fürt mich beisst sich da die Katze in den Schwanz. Alles sinnlos.
Ich weis auf jeden Fall, dass die Krankheit nicht vom Essen kommt. Dann könnte man dann was tun.
Da ich selbst auch betroffen bin, muss ich feststellen, die Medizin ist in 60 Jahren noch nicht weiter gekommen.
Es sind lediglich die Maschinen vielleicht etwas besser geworden.
VG Altlu

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Kopf aus dem Sand 14 Jan 2024 09:41 #524668

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Hallo Altlu,
die BDS machen keinen höheren Kalium und Kreatininwert. Die höheren Werte kommen von der nachlassenden Nierenfunktion. Mit einer Ernährungsumstellung kann man die Nierenerkrankung nicht heilen, wohl aber einige negative Auswirkungen begrenzen. Fragt doch mal euren Nephrologen nach einer Ernährungsberatung.
Du wirkst momentan ziemlich verzweifelt, glaubst, die Medizin hätte keine Fortschritte gemacht. Dem muss ich widersprechen. Wäre es so, könnte ich dir jetzt nicht schreiben, läge dann schon seit ein paar Jahren im Friedwald. Vergiss auch nicht die Möglichkeit der Transplantation, die gab es vor 60 Jahren noch nicht.
Dein Sohn dialysiert erst seit wenigen Tagen, da kann man nicht erwarten, dass es ihm schlagartig besser geht.

Ich wünsche euch viel Kraft und den Mut, die es braucht, um diese schwierige Lebensphase zu bewältigen.
Liebe Grüße
Sabine
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Kopf aus dem Sand 14 Jan 2024 17:45 #524670

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... Ich weis auf jeden Fall, dass die Krankheit nicht vom Essen kommt. Dann könnte man dann was tun.
Da ich selbst auch betroffen bin, muss ich feststellen, die Medizin ist in 60 Jahren noch nicht weiter gekommen.
Es sind lediglich die Maschinen vielleicht etwas besser geworden. ...
VG Altlu

Hallo Altlu
Du schreibst, dass du selbst betroffen bist. Bist du selbst an der Dialyse?
Hab ihr in der Familie eine Erbkrankheit, die die Nieren zerstört? Das ist bei uns so (Zystennieren) und ich bin Papayas Meinung: die Medizin hat grosse Fortschritte gemacht. Aber Nierenversagen ist immer noch eine schwere Erkrankung und führt immer noch zum Tod, wenn man nichts macht. Und alle Nierenersatzbehandlungen und Medikamente haben ihre Nebenwirkungen und wenn man sie vergleicht, Vor- und Nachteile. Das Leben wird immer auf den Kopf gestellt und der Anfang ist bei jedem schwer. Das ist ernüchternd und wenn man manchmal all die Erfolge liest, die die Medizin in anderen Gebieten geschafft hat, ist man wohl enttäuscht, dass es bei Nierenkranken immer noch kein Wundermittel gibt.
Ich hoffe, es hilft dir hier im Forum zu sehen, dass du und dein Sohn nicht allein seid und dass du hier Fragen stellen kannst und auch deinen Frust etwas loswerden kannst.

Liebe Grüsse Kohana
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Kopf aus dem Sand 14 Jan 2024 18:57 #524672

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Ich kann die Verzweiflung ganz gut verstehen.
Meine Nieren wurden durch eine eher leichte Covidinfektion im März 2020 zerstört.
Aufgefallen, dass etwas nicht stimmt, ist es erst im Rahmen der "Long Covid" Diagnostik bei meiner Hausärztin vor noch nicht einmal 2 Jahren.
Die Nierenfunktion hat sich anfangs rasend schnell weiter verschlechtert, bis die Einnahme von Forxiga die Talfahrt etwas gebremst hat. Es gibt also durchaus Neuerungen in der Medizin, und vllt. wäre ein noch früherer Einnahmebeginn hilfreich gewesen.
Ich bin auch immer mal wieder in einer Phase, wo ich den Kopf in den Sand stecken möchte.
Meine NIeren sind ja leider nicht mein einziges Gesundheitsproblem durch Long Covid. LC hat mich zur arbeitsunfähigen Invalidin gemacht. Eigentlich wollte ich noch 8 Jahre (bis 70) in meinem geliebten Beruf als Hebamme arbeiten....

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Kopf aus dem Sand 14 Jan 2024 20:01 #524673

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Hallo Altlu, der Anfang der Dialyse ist immer schwer. Was ändert sich da nicht alles für den Patienten. NUn soll er auf einmal viel Eiweiß essen (vorher wenig).

Ich mache seit 30 Jahren erst PD, dann NTx, jetzt HD. Es hat sich schon viel getan. Unsere Nierenkrankheiten kann man nicht heilen, aber immerhin gibt es für uns auch ohne NTx eine Möglichkeit der Ersatztherapie.

Dass die BDS noch nicht geändert worden sind, hat damit zu tun, dass man erstmal abwartet. Vielleicht braucht Dein Sohn sie gar nicht mehr, vielleicht auch mehr. Aber erstmal muss sich der Körper an das Neue gewöhnen und sich alles einspielen.

Der Kreatininwert spielt jetzt keine Rolle mehr.

Was sich auf jeden Fall verbessert hat, ist, dass es keine spezielle Nierendiät für Dialysepatienten mehr gibt. Man kann alles essen ("Alles ist erlaubt"), muss zwar weiterhin auf Kalium und Phosphat achten, aber jetzt weiß man, dass man aus natürlichen Lebensmitteln nicht das ganze Kalium und Phosphat aufnimmt. Ich habe in der Reha gelernt, dass ich täglich 2-3 Hände voll Gemüse essen darf (soll, wegen der Ballaststoffe, dann funktiuniert der Darm besser und man verliert Kalium und Gifte) und 1-2 Hände voll Obst. Früher durfte man als HD-Patient nur Dosengemüse essen.

Alles Gute für Dich und Deinen Sohn, Ulrike
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