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Diese ständige Sorge! 10 Feb 2021 00:48 #515611

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Liebe User,
muss mir jetzt einfach mal Luft machen.
Morgen ist wieder Blut-/Urinabnahme. Wie immer fängt schon ein paar Tage davor der ungute Gedanke daran an und dann fängt wieder das Damoklesschwert an, über mir zu kreisen.
Vor einem halben Jahr hieß es, dass es in einem Jahr Zeit für die Dialyse ist.
Jetzt wäre es also noch ein halbes Jahr...ticktack, ticktack...
Der Gedanke kommt auf, was ist mit Sommerurlaub. Sollte ich nicht noch die Zeit nutzen für eine besondere Reise mit besonderem Ziel, was später nicht mehr so einfach möglich ist? Ja, aber reicht es mit der Impfung bis Sommer bzw. hält die Niere bis dahin? Der Druck nimmt einfach zu.
Ich hoffe natürlich, dass der Arzt nicht Recht behält und es noch eine Weile geht. Letztes Mal war die GFR bei ca. 23.
Die ganzen letzten 10 Jahre habe ich immer wieder nach einer Prognose gefragt und nie eine Antwort bekommen. Jetzt habe ich eine und es ist auch nicht recht.
Ich bin leider nicht der "Ich-bin-gelassen-und sehe alles positiv-Typ", eher das Gegenteil, auch wenn ich es mir anders wünsche. Leider kann ich nur schwer im Hier und Jetzt bleiben und ich befinde mich in der nicht ganz so rosig aussehenden Zukunft. Dauernd kreisen die Gedanken, wie das alles in Zukunft wird: Beruf, Partnerschaft, Leben, Lebenserwartung und was alles sonst noch dranhängt.
Wenn dann die Ergebnisse da sind und ich wieder die aktuellen Zahlen habe, dann ist es aber meist so, dass ich das wieder etwas beiseite schieben kann, zumindest bis zur nächsten Untersuchung. Es ist also eine dauernde Achterbahnfahrt. Ich weiss, dass es auch Leute gibt, die schlimmere Krankheiten haben, die schon in jungen Jahren an der Dialyse sind, aber irgendwie hilft das alles nichts, denn es gibt halt auch viele Menschen, die sich nicht mit so einer Erkrankung beschäftigen müssen.
Natürlich muss man das Beste aus jeder Situation machen, man darf sich nicht vergleichen und man hat einfach genau dieses eine Leben. Mein Verstand weiss das alles, aber die negativen Gedanken sind leider trotzdem oft da.
Über Dialysemöglichkeiten habe ich mich informiert und werde PD machen, falls eine Lebendspende nicht geht.
Mein Motto für die kommende Zeit: Es ist, wie es ist.
Falls jemand noch einen hilfreichen Gedanken hat....
LG Alleswirdgut.... hoffentlich...

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Diese ständige Sorge! 10 Feb 2021 07:08 #515612

  • Christian
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Hiho Alleswirdgut,

als jemand der seit über 3 Jahren an der Dialyse ist und ständig hier im Forum abhängt kann ich dir sagen: Lass uns in 2 Jahren darüber reden, dann wird das Thema Dialyse es nicht einmal mehr in deine Top5 der aktuellen Sorgen schaffen.

Ich könnte dir ja meine Top5 aufzählen, da kommt Dialyse nicht vor....bei den Top10 höchstens weil die FFP2 Maskenpflicht mich nervt.
Theoretisch habe ich eher Angst davor, dass der Staat in seinem Corona-Wahn den Überblick über die Kosten verliert und wir in ein paar Jahren zuviele Schulden für ein funktionierendes Gesundheitssystem haben werden.

lg
Chris

P.S.
Erste Dialyse ist genauso schlimm wie erster Tag in der Volkschule. Lauter unbekannte Gesichter, viel Aufregung, und du musst die ganze Zeit auf deinem Platz sitzen bleiben, während draußen schönes Wetter ist. Ein paar Jahre später blickt man nostalgisch darauf zurück und kann garnicht glauben, dass soetwas möglich ist. Zukunft macht immer mehr Angst als Vergangenheit. ;)

Und die Zeit vor der ersten Dialyse sind wie die letzten Ferien vorm ersten Schultag, du wirst dir nicht in den Arsch beißen weil du die Zeit nicht genutzt hast.
Gewisse Dinge lernt man erst zu schätzen wenn sie zur Mangelware werden. Die kannst du nicht vorher genießen solange du sie noch hast. So ist das oft wenn man "nicht genug" von etwas im Leben bekommt und vorher im Überfluss gelebt hat....

Ein "genießen solang es noch geht" ist ein Trugschluss der so nicht funktioniert.

Ich halte mich da eher an das Motto "Ich hasse Veränderungen. Veränderungen bringen nichts Gutes. Bäh." <--- ist immer ein gutes Motto um fröhlich in den Alltag zu starten. 8)
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Diese ständige Sorge! 10 Feb 2021 08:29 #515613

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Hey AllesWirdGut,

ich kenn das. Das mit den unguten Gefühlen nach den Untersuchungen. Anfangs hab ich mich total verrückt gemacht. Ich hatte keine Ruhe mehr, war ständig angespannt. Aber mittlerweile habe ich eingesehen, dass eben irgendwann (vielleicht auch schon bald) die Dialyse ansteht. So ist es eben. Ich kanns nicht ändern. Du vermutlich auch nicht. Tatsächlich ist es so, dass ich gerade in diesem Moment auf den Rückruf meines Arztes warte, weil ich Montag Urin- und Blutabnahme, sowie bis gestern 24Std-RR hatte. Aber was soll er schon sagen? Entweder "Alles ist einigermaßen gleich geblieben" oder "Es ist schlechter geworden". Zweiteres ist die unabwendbare Konsequenz meiner Erkrankung.

Ich sehs ähnlich wie Christian, wenngleich mir die Erfahrung mit der Dialyse noch fehlt. Aber ich lebe in der tiefen Überzeugung, dass der Mensch extrem anpassungsfähig ist. Wir arrangieren uns eigentlich mit allem. Was jetzt noch wie das Schlimmste überhaupt erscheint, wird nach einem Jahr zur Routine gehören und andere Probleme rücken wieder in den Vordergrund.

Anstatt also die Gedanken vor mir herzuschieben, setze ich mich konkrekt mit denen auseinander. Nicht in einer panischen oder ängstlichen Weise. Aber ich erwarte, dass es vorallem anfangs einen einschneidenen Effekt auf mein Leben haben wird. So lange, bis ich es als normal empfinde. Und ich bin ganz sicher, dass es wieder normal wird. So war es bisher immer, nachdem ungewohnte, einschneidende oder fremde Dinge eintraten.

Liebe Grüße,

-Tom
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Diese ständige Sorge! 10 Feb 2021 08:50 #515614

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Hi Alleswirdgut und Tom
Ich bin knappe 49 und war bis vor kurzem genau in der Situation die du beschreibst.
Ich habe mit der Ungewissheit und dem was da kommt gelitten wie ein Hund und ein Leben mit der Abhängigkeit von der Dialyse schien mir absurd.
Ich bin jetzt in der dritten Woche in Behandlung und habe noch immer Tage, die der Hölle gleichkommen.
Bedauerlicherweise haben wir für die Zukunft nicht viel Auswahl. Entweder arrangiert man sich irgendwie (da gibt es wohl kein Patentrezept) oder man gibt auf.
Du wirst deinen Weg finden- da bin ich mir sicher. Nimm dir die nötige Zeit und hol dir alle Unterstützung die du kriegen kannst.
Beste Grüße
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Diese ständige Sorge! 10 Feb 2021 10:10 #515615

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Hallo Alleswirdgut, oh, wie ich die Situation kenne, denn ich bin auch so ein ungelassener Typ wie Du. Dieser Druck, noch etwas erleben zu "müssen", kostet viel Kraft. Und nun kommt noch Corona dazu. Deine Ängste und Sorgeñ finde ich aber normal in Deiner Situation.

Aber ich schließe mich meinen Vorrednern an. Wenn erstmal der Katheter gelegt und das Dialysieren angefangen hat, dann weicht der Druck. Mit der Zeit bist Du entgiftet, es geht Dir besser und es schleicht sich Routine ein. Dann wirst Du merken, dass Du trotzdem noch viel unternehmen kannst, in den Urlaub fahren etc. Dann werden sich auch Perspektiven eröffnen für die viele Deiner anderen Fragen.

Natürlich ist alles anders dann, aber man integriert die Dialyse in seinen Alltag. Am besten ist, man schafft es, sein Schicksal anzunehmen. (dafür darf man sich übrigens auch Hilfe suchen).

Ich habe es zweimal mitgemacht. Das erste Mal habe ich vor 26 Jahren mit PD angefangen und vor 4 Jahren mit HD. Beides Mal war die Ungewißheit davor sehr schwer für mich. Aber nun ist die Dialyse für mich total normal geworden.

Das wünsche ich Dir auch.

Liebe Grüße, Ulrike
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Diese ständige Sorge! 10 Feb 2021 10:20 #515616

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Hallo zusammen :regenbogen:
Wir sind eine Zystennierenfamilie. Das heisst, mehrere Betroffene in verschiedenen Stadien.
Eine sehr nahe Verwandte von mir ist jetzt auch in der Prädialyse-Phase. Sie geht ganz steil auf die Dialyse zu. Zur Zeit werden diverse Probleme angegangen, die sie sonst noch hat, zB die heftigen Durchfallattacken - ich habe im Forum schon darüber berichtet. Wir stehen uns sehr nahe und das Auf und Ab, Ängste und Sorgen, Rückschläge und sich verschlechternde Werte sind ein ständiges Thema. Die Situation und die Aussichten machen nicht nur ihr, sondern auch uns anderen Familienmitgliedern Sorgen und rauben uns manchmal den Schlaf. Damit möchte ich auf einen wichtigen Punkt kommen:
Möglichst viele Leute, die einem nahe stehen, einbinden, darüber reden, um Hilfe bitten und Hilfe annehmen. Eigentlich möchte niemand anderen seine Sorgen aufbürden, aber in der Familie (wenn man sich nahe steht), bei guten Freunden darf man das, muss man das. Und es hilft.
Auch ein gutes Ärzteteam ist unheimlich wichtig. Damit man Fragen stellen kann, auch "dumme" Fragen, die gar nicht dumm sind. Ärzte, die man kontaktieren kann, wenn etwas passiert ist, einem etwas komisch vorkommt an seinem Körper. Und sie einem ernst nehmen.
Dialyse ist kein Zuckerlecken. Es krempelt einem das Leben um. Aber mit der Zeit sollte es sich wieder beruhigen und man kann wieder etwas Normalität spüren. Nicht wie vorher, aber auf einem neuen Niveau. Sooo viele Leute leben mit der Dialyse. Sie haben gute Zeiten und schlechte Zeiten. Aber das Leben geht weiter.

Liebe Grüsse Kohana
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Diese ständige Sorge! 10 Feb 2021 10:29 #515617

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Hallo Alleswirdgut,

dein Beitrag könnte 1:1 von mir sein.

Ich bekam meine Diagnose vor 16 Jahren und lebe seitdem mit dem Damoklesschwert. Mein Krea ist derzeit bei ca. 3,5 und meine GFR bei 15.

Laut Nephrologin habe ich noch ein paar Jahre bis zur Dialyse, aber genaue Prognosen kann man halt nicht abgeben.

Im März habe ich wieder Kontrolle. Da ich noch mehr gesundheitliche Baustellen habe, bin ich da ebenfalls immer sehr angespannt.

Leider habe ich kein Patentrezept. Es hilft manchmal ein bisschen, sich mit Leidensgenossen auszutauschen. Manchmal will ich lieber Ablenkung und ganz normal meine Arbeit machen und nicht an meine Nieren denken.

Liebe Grüße
Anja
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Diese ständige Sorge! 10 Feb 2021 11:06 #515618

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Die Frage sollten sie wohl beim Eintritt ins Spitals stellen: "Ist ein Damosklesschwert über dem Bett erwünscht?" 8)

Muss schauen, ob ich noch wo ein Plastik-Schwert hab, dann kann ich das morgen bei der Dialyse beim Griff dort oben aufhängen..... 8)

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Diese ständige Sorge! 10 Feb 2021 11:09 #515619

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Christian, das ist nur bedingt lustig.

Du bist bereits an der Dialyse, und wenn ich mich richtig erinnere, ging der Dialysestart bei dir sehr plötzlich.

Wenn du jahrelang vorher weißt, irgendwann wird es soweit sein mit der Dialyse - kannst du dir vorstellen, wie schwer das ist?

Ich weiß, auch mit Dialyse geht das Leben weiter. Aber eben ganz anders als vorher.

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Diese ständige Sorge! 10 Feb 2021 11:27 #515620

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Christian schrieb: als jemand der seit über 3 Jahren an der Dialyse ist und ständig hier im Forum abhängt kann ich dir sagen: Lass uns in 2 Jahren darüber reden, dann wird das Thema Dialyse es nicht einmal mehr in deine Top5 der aktuellen Sorgen schaffen.

Ich könnte dir ja meine Top5 aufzählen, da kommt Dialyse nicht vor....bei den Top10 höchstens weil die FFP2 Maskenpflicht mich nervt.
Theoretisch habe ich eher Angst davor, dass der Staat in seinem Corona-Wahn den Überblick über die Kosten verliert und wir in ein paar Jahren zuviele Schulden für ein funktionierendes Gesundheitssystem haben werden.


Ich bitte um Entschuldigung an Alleswirdgut, dass ich mich in diesen Thread einmische.

Aber auch das, was du oben schreibst, Christian, wage ich anzuzweifeln. Du bist nicht berufstätig und schlägst dich bei deinen Eltern so durch. In das Gesundheitssystem, um das du dich so sorgst, zahlen wir, die wir (noch) berufstätig sind, ständig ein.

Was glaubst du, wie man sich fühlt, wenn man vor der Dialyse steht, nicht weiß, ob und wie man dann seinen Beruf weiter ausführen kann? Ob man weiter für seine Kinder da sein kann, seine alten Eltern weiter versorgen kann?

Es ist okay zu sagen, mit der Dialyse geht das Leben weiter. Es ist nicht okay, es herunterzuspielen, als ob die Dialyse Nebensache sei.
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Diese ständige Sorge! 10 Feb 2021 11:32 #515621

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Relativ richtig, wobei ich einen schleichenden Verlauf über viele Jahre hatte, mein Hausarzt war nur zu inkompetent um mich zu einen Nephrologen zu schicken.

Mein Dialysestart, nachdem ich vorher mehrere Monate mit Wasser in der Lunge gelebt hatte, war ja alles andere als rechtzeitig....

Und wie sich Angst und Verzweiflung anfühlen weiß ich nur zu gut, aber ich hab eben schwarzen Humor um damit umzugehen.
Im Vergleich zu meinem restlichen Leben ist die Dialyse wirklich eine Nebensache....wenn ich eine klare Trennlinie zwischen Dialyse und Nierenkrankheit ansich setze.
(Beschissene Phasen hatte ich ja schon seit meine Ödeme mit 20 "permanent" wurden...bis zur Dialyse mit 26 war mein Leben ziemlich traurig....jetzt bin ich glücklicher als damals...)

Auf der Dialyse kann ich seelenruhig schlafen ohne Angst haben zu müssen, das kann ich von meinem Privatleben nicht behaupten, die Angst lebendig zu verbrennen sitzt immernoch tief seit dem Wohnungsbrand letzten Sommer, aber auf der Dialyse fühle ich mich sicher.

Könnte euch jetzt alle meine selbstmitleidigen Top5 aufzählen, aber ich muss noch Wohnung putzen....

Mal abgesehen davon bin ich ja der Meinung, es wäre besser wenn ich mehr als 4,5 Stunden Dialyse 3x die Woche hätte, weil ich das Gefühl habe da wäre noch mehr Lebensqualität möglich.

Und Phasen wo ich Seelisch am Ende war hatte ich ja auch schon. Dialyse abgebrochen, Selbstmordgedanken, Aufenthalt auf der Psychiatrie....eine ziemlich lange Vergangenheit über die ich heute Lachen kann und lustige Annekdoten erzählen kann. Weil Humor ist für die meisten Menschen einfach ein wichtiger Teil des Lebens und das in jedem Lebensabschnitt. Nennt man auch Galgenhumor.
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Diese ständige Sorge! 10 Feb 2021 22:12 #515625

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Hallo Alleswirdgut,

ich kann alles nachvollziehen.....jedesmal die Hoffnung die Blutwerte sind soweit okay....man hat sich ja soweit richtig ernährt und die Medis genommen....und dann sind die Werte da und man ist traurig, schockiert, wütend...ich wusste nicht wie ich meinem schwer mehrfach behinderten Sohn ( geistig & körperlich ) erklären soll...hey du musst jetzt noch zur Dialyse...wie soll ich es als pflegende Mama schaffen.
Man kann nie sagen wie schnell es gehen kann...wir bekamen im Dez.2018 die Diagnose Niereninsuffienz ( ohne genau zu wissen woher ) 2016 war der Krea schon 1,6, damals hat der Hausarzt uns nicht drauf hingewiesen. Der Nephrologe hatte uns noch ca. 4 Jahre bis zur Dialyse gegeben...die Nephrologin in der Praxis sagte es geht mal schnell und manchmal halten die Nieren lange durch.
Der Arzt meinte das er bestimmt schon seit 10 Jahren Probleme mit den Nieren hatte...keiner weiß es.Auch die Nierenbiopsie brachte keinen Aufschluss.
Mal ein Krea von 4,3 dann 2 Wochen später bei 2,9 dieses hin und her mit allen Werten..diese Ohnmacht als Mama nicht helfen zu können...zu versagen...das Leben meines Kindes zu retten.
Ich habe ein Problem..mit der Schuldfrage..warum ist mein Sohn anders als andere.

Meinem Sohn ging es seit Juni 20 immer schlechter. Ich habe die Ärzte in der nephrologischen Praxis immer wieder angesprochen...es wurde immer gesagt ach warten wir noch und warten noch und die Werte wurden schlechter.Ich habe beim Arzt am Telefon so geweint, mit Krea 6,8 und schlechten Werten wurden wir in der Transplantationsklinik angemeldet..eine Woche später wieder schlechte Werte Krea schon bei 7,8, Blutdruck seit Sommer gar nicht mehr einstellbar.Natriummangel, Kalium bei 7.Mein Sohn hat 5 Tage in der Woche im Bett gelegen nur noch Kopfschmerzen gehabt und erbrochen.Ich bat die Nephrologische Praxis um eine dringende Einweisung für die CAPD...die wurde mir leider verweigert...!
Ich wollte eine Lebendspende ermöglichen, dafür wird aber ein halbes bis ein dreiviertel Jahrzeit für die Vorbereitung / Untersuchungen benötigt, die Ethikkommission muss zustimmen( Wenn das für euch eine Option ist, meldet euuch rechtzeitig dort durch die Nephrologen an ! )
Uns eilte die Zeit davon, die Transplantationsärzte waren entsetzt, das man uns so spät schickte...wir vereinbarten Mitte Jan.2021 einen Termin für den Katheterzugang sowie diverse Voruntersuchungen für die TX...man nahm meinem Sohn am 3.12.20 Blut ab..ich war keine 10 Minuten mit meinem erbrechnenden Sohn zu Hause..da rief die Transplantationsärztin an und bestellte uns mit einem Krea von fast 12 sofort in die Notaufnahme ein und mein Sohn bekam seinen Katheter.
Für mich ist eine Welt zusammen gebrochen, ich habe so geweint , als ich ihn im OP abgeben musste. Mein Sohn braucht Dialyse...nur das hält ihn noch am Leben. was ist wenn ich etwas falsch mache. Fragen über Fragen. warum aben die Nephrologen uns so spät in die Klinik geschickt, obwohl ich seit März 20 immer wieder über seinen schlechten Zustand berichtet hatte.Warum muss ich Ärzte bitten zu handeln...die müssten es doch sehen....
Nun sind wir seit 2 Monaten dabei, 4 mal täglich mache ich den Beutelwechsel, er toleriert es...wünscht sich unbedingt eine neue Niere. Seine Blutwerte haben sich deutlich gebessert..der Krea auf 6 Harnstoff 56,6 , Kalium 4,6, Natriium 131, Phosphat 1,2. Er isst wieder hat Freude am Leben. Es hat gedauert bis sein Körper es soweit wieder raus gewaschen hatte.Weihnachten war ganz schlimm....ich habe geweint geweint und gebetet, das mein Sohn mich nicht allein lässt....

Ich verstehe dich, all die Fragen wie wird es sein, was kommt auf mich zu. Wie wird das mit Familie, organisatorisch , beruflich, wie lange kann man PD machen.

Nach unseren Erlebnissen, rate ich dir dazu nicht zu lange warten um dir eventuell den PD-Katheter legen zu lassen.Vielleicht kannst du in deiner Praxis auch mal Fragen, ob du Patienten mit PD kennen lernen kannst, oder mit der PD-Dialyseschwester Kontakt knüpfen.

Ob du vielleicht noch mal in den Urlaub fährst, ist ja leider bedingt durch Corona auch nicht so einfach.

Dialyse wird dazu gehören, mit Höhen und Tiefen..ein ständiger Begleiter.

Ich wünsche dir von Herzen das es mit einer Lebend -TX klappt.

Pass auf dich auf,

3fachmami
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Diese ständige Sorge! 18 Feb 2021 19:45 #515671

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Hallo Alleswirdgut,

du hast dich länger nicht gemeldet....alles okay ? Wie waren deine Blutwerte?

Eventuell magst du berichten.

#bleibgesund

3fachmami

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Diese ständige Sorge! 18 Feb 2021 21:10 #515672

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Liebe Leute,
vielen Dank für die zahlreichen Antworten, Erfahrungsberichte, Tipps und Hilfestellungen.
Man merkt, dass jeder einen etwas anderen Blick drauf hat, aber genau das finde ich am Forum super. Natürlich ist auch jeder in seiner Persönlichkeit anders.
Christian, Dein Galgenhumor ist auch eine Möglichkeit mit der Erkrankung umzugehen, vielleicht nicht die Schlechteste. Ist halt Typsache. Ich würde mich wirklich freuen, wenn meine TOP 5 der Sorgen nicht die Dialyse wäre, auch wenn ich es mir gerade ehrlicherweise nicht vorstellen kann.
Ich kann dann ja berichten....
Natürlich kann es immer schlimmer kommen. Bisher hatte ich noch Glück, da ich immerhin schon 10 Jahre seit der Diagnose ohne Dialyse lebe.
Liebe 3fachMami, das Schicksal Deines Sohnes und deine Sorge um ihn hat mich wirklich berührt. Das muss wirklich sehr schlimm für Euch gewesen sein. So, wie ich es verstanden habe, toleriert dein Sohn nun die PD. Das ist ja schon mal etwas. Dann hoffe ich auch für Euch, dass das mit der Nierenspende wie auch immer so schnell wie möglich klappt. Gute Nerven und bleib stark! Denke aber auch ab und zu an Dich selbst, damit du genug Energie beibehältst.
Vielen Dank auch an die anderen, die alle irgendwie diese Angespanntheit nachvollziehen können und die mir bestätigt haben, dass das irgendwo auch ein normales Verhalten ist. Einige Leute in meinem Umfeld haben die Ansicht, dass ich mich in dieser langen Zeit seit Diagnosestellung doch mit der möglichen Konsequenz abgefunden haben müsste. Das macht mich oft sehr ärgerlich, da ich genau weiss, dass es ein sehr großer Unterschied ist, ob ein gesunder von außen draufsieht oder ob man selbst in der Situation steckt.
Ich finde es auch ganz schwer, darüber zu sprechen. Oft wissen die Leute nicht, was Sie sagen sollen, sind hilflos und die Stimmung ist gestört. Aber ich finde es auch komisch, wenn man das Thema bewusst auslässt. Ein natürlicher Umgang mit der Erkrankung gelingt mir nicht. Meist verschweige ich es vor neuen Bekannten, bringt ja auch nicht viel, das gleich zu erzählen.
Natürlich weiß ich, dass es irgendwann auf mich zukommt, aber ich habe immer noch die Hoffnung, dass es noch eine Weile gut geht. Symptome habe ich so gut wie keine, auße hin und wieder leichte Ödeme um die Knöchel. Müdigkeit oder Leistungseinbuße merke ich noch nicht.
Meine Werte habe ich auch noch nicht, da der Arzt im Urlaub ist. Es hieß, dass man angerufen wird, wenn es dramatisch wäre. Da ich über Fastnacht frei hatte, wollte ich auch keine möglichen negativen Nachrichten haben, sondern habe die Ungewissheit vorgezogen.
Das Leben schätze ich tatsächlich immer mehr, vor allem das unbeschwerte Leben. Auch ein positiver Effekt!
Viele Grüße
Alleswirdgut
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Diese ständige Sorge! 19 Feb 2021 15:25 #515680

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Nachtrag: Heute habe ich in der Praxis angerufen. Es ist alles andere als ok, bin jetzt sogar mit Krea über 4. Es ist einfach frustrierend. Habe mich in letzter Zeit so fit und gut gefühlt und jetzt das.
Muss mich jetzt erstmal davon erholen.
Ich kann es leider einfach nicht aufhalten, vielleicht kapiere ich es endlich...

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Diese ständige Sorge! 19 Feb 2021 16:02 #515681

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Ach ja, Alleswirdgut, das kenne ich aus meiner "Karriere"Die schlechten Nachrichten sickern nur ganz langsam in den Verstand ein. Es braucht Zeit, die Situation, wie sie ist, zu akzeptieren. Ich habe meistens eine Nacht durchgeweint und dann bin ich aufgestanden, und habe gedacht, so, das packst du jetzt an. Das Leben geht ja weiter, irgendwie.
Jeder muss seinen Umgang damit finden. Dass andere denken, oh, der muss sich jetzt aber mal endlich arrangiert haben, liegt daran, dass es ihnen Angst macht. So wie es Dir passiert, könnte es auch sie treffen. Das mögen die sich nicht ausmalen. Deshalb muss man das ganz schnell abwehren.

Sieht ja wirklich nicht so gut aus bei Dir. Aber man muss das ins große Ganze betten, um es beurteilen zu können. Ich hoffe, dass Dein Arzt, sobald er aus dem Urlaub zurück ist, das mit Dir bespricht.

Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft und Geduld mit Dir selbst. Liebe Grüße, Ulrike
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Diese ständige Sorge! 19 Feb 2021 19:11 #515685

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Achherrje Alleswirdgut,

es stimmt man muss es kapieren, das die Werte schlechter werden...aber man hofft ja immer noch.Man überlegt was man noch besserer machen kann...alternative Lösungen...ich fing an nach Schüssler Salzen zu suchen ect...obwohlich genau wusste...es wird wohl nichts bringen. Motiviert war ich wenn der Krae 4,3 war und in 2 Wochen wieder bei 2,9
Ich wünsche dir viel Zuversicht und lass dich gut beraten.
Hattest du denn in den letzten Wochen einen Infekt ect, dann geht der Krea ja auch höher.
Zu wann hat dich der Nephrologe dich wieder einbestellt?

Mich haben die Sprüche von Nachbarn auch auf die Palme gebracht...ob z.B. einen Nierenspende sich lohnt...mein Sohn sei doch geistig und körperlich behindert.....und jammern mir dann die Ohren voll das die Kinder schon morgens um 6:00 aufstehen..wie anstrengend das ist.Da fasst man sich an den Kopf.
Meistens wissen sie sich nicht wie sie sich verhalten sollen oder finden ihre kleinen Wehwehchen halt schlimmer.

#bleibgesund und pass auf dich auf,

3fachmami
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Diese ständige Sorge! 20 Feb 2021 10:19 #515698

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Hallo Alleswirdgut,

ich hatte schon an deine Blutabnahme gedacht.

Über 4 ist doof, aber es kommt ja auch auf die anderen Werte an. Kannst du bald mit deinem Nephrologen sprechen?

Bei mir steht die nächste Kontrolle in drei Wochen an und ich habe Sorge, dass ich mich auch der doofen 4er-Marke nähere.

Ich verstehe dich so gut - ich habe die Diagnose seit 16 Jahren und habe mich immer noch nicht damit abgefunden. Wie Ulrike schreibt, es dauert jedes Mal eine ganze Weile, bis man eine Verschlechterung verarbeitet hat und wieder auf einem normalen Gefühlslevel ankommt.

In meinem Umfeld wissen nur wenige Menschen von meiner Erkrankung, jedenfalls nicht in vollem Umfang. Ganz viele können mit "Niereninsuffizienz" nichts anfangen. Ja, irgendwann Dialyse, hm, okay. Die Tragweite kann man schlecht erfassen, wenn man nicht betroffen ist.

Ich habe jetzt während der Pandemie erlebt, dass man einfach nicht als wirklich krank wahrgenommen wird, auch wenn man sagt, man ist gefährdet. Nach außen sieht man ja nichts.

Gerade wenn man noch voll leistungsfähig ist, so wie du, kann man dem Umfeld schwer vermitteln, dass man trotzdem ziemlich krank ist.

Ich wünsche dir viel Kraft!

Liebe Grüße
Anja
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Diese ständige Sorge! 20 Mär 2021 12:43 #516071

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Oh das kenne ich! Beim Krea Wert von 3,5 hab ich ständig geheult und mich verrückt gemacht. Hat es mir geholfen. Nein. Mein Krea liegt zwischen 7 und 8 und ich bin immer noch nicht an der Dialyse. Ich muss jetzt jeden Monat zur Untersuchung und von Monat zu Monat wird neu entschieden, ob ich an die Dialyse gehe oder nicht. Versuch die Zeit zu geniessen. Denk an positive Dinge. Je mehr emotionaler Stress, desto schlechter für die Niere. Ich hab darauf geachtet, das ich nierenfreundlich esse und trinke. Angst hab ich immer noch, aber keine andere Wahl. Wie es wird mit der Dialyse. Keine Ahnung. Das sehe ich wenn es soweit ist. Ich hab mich für PD entschieden.
Liebe Grüsse
Joey
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Diese ständige Sorge! 20 Mär 2021 13:20 #516072

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Ständige Sorgen hat man als Dialysepatient auch immernoch, ich zumindest. Seelisch bestehe ich ja auch zu 50% aus Sorgen.
Hatte schon in meiner Jugend ein aus Sorgen zerfressenes Leben und ständigen seelischen Stress.

Sorgen bekämpft man am Besten mit Lebensfreude oder überhaupt Freude und glücklich sein ansich.
Sich viel mit den Dingen beschäftigen die das Leben für einen selbst sinnvoll machen.

Und tut euch selbst einen gefallen und fangt lieber etwas früher als später mit der Dialyse an.
Wenn man noch 15% GFR hat, kann man ja auch mit 2x die Woche 3 Stunden Dialyse auskommen. Und kommt früher auf die Warteliste. Wartezeit beginnt am 1ten Dialysetag.
Bei <10% GFR braucht man dann schon 3x die Woche 3 Stunden.
Bei <6% GFR sinds dann schon 3x die Woche 4 Stunden.
Bei 0 GFR 3x die Woche 4,5-5 Stunden.

Wobei das als +/- 30 Minuten abhängig von Muskelmasse und Körpergewicht ist zu verstehen ist.
Wer am Ende seiner Prä-Dialyse-Phase ist, kann mit einer sehr geringen Dialysemenge seinen Körper auf ein gutes Niveau entgiften und die Dialysedauer oft sehr lange niedrig halten.
Ein früher Dialysebeginn wirkt sich oft positiv auf den Krankheitsverlauf aus, aber ein später Dialysebeginn kann die Krankheit meistens beschleunigen.

Fazit: Mit einem leicht "verfrühten" Dialysebeginn kann man seine Lebensqualität länger erhalten, bekommt früher auf die Warteliste.
In Summe hat man dann vermutlich weniger Stunden an der Dialyse von Beginn bis Transplantation angesammelt, als wenn man verspätet starten würde.

Ausnahme: Wenn man hohe Mengen Blut im Harn hat, dann sollte man lieber PD statt HD machen. Weil Gerinnungshemmer + Blutungen = schnellerer Schaden.

lg
Chris
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Diese ständige Sorge! 20 Mär 2021 22:05 #516076

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Christian schrieb:
Bei <10% GFR braucht man dann schon 3x die Woche 3 Stunden.
Bei <6% GFR sinds dann schon 3x die Woche 4 Stunden.
Bei 0 GFR 3x die Woche 4,5-5 Stunden.


Woher nimmst du diese Erkenntnis? Ich bin Patientin im Wiener AKH und dort starten sie mit der Dialyse erst mit einer GFR unter 10.
Sorry hab das Zitat mit den 15% versehentlich gelöscht

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Diese ständige Sorge! 20 Mär 2021 22:17 #516077

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Ich schließe mich Eisbärins Frage an.

Meine GFR ist 15 und laut meiner Nephrologin habe ich noch einige Jahre bis zur Dialyse.

Man entschließt sich doch nicht einfach so, jetzt schon mal mit der Dialyse zu beginnen.

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Diese ständige Sorge! 20 Mär 2021 23:38 #516078

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Kommt auf die jeweilige Grunderkrankung an.
Ich mit meiner IgA Nephritis hatte bei 15% GFR noch 1,5 Liter Harn pro Tag, andere wesentlich weniger. (bei 8% nurnoch 0,5 Liter bei Dialysebeginn.)
Bei einigen Formen von Niereninsuffizienz produziert man "normalen" Harn, aber nur in geringer Menge.
Sprich Dialyse kann auch notwendig werden, wenn die Harnmenge zu gering ist, dann entsteht oft lebensbedrohlicher Bluthochdruck um die Harnmenge aufrecht zu erhalten.
Wenn sich Wasser im Körper aufstaut und die Harnmenge abnimmt, entsteht oft ein therapieresistenter Bluthochdruck von >200 systolisch. Da verabschieden sich die restlichen GFR schnell.

Gelegentlich bessert sich auch der Zustand einiger Patienten und sie legen GFR über die Monate zu, dann nimmt man sie nicht sofort von der Dialyse wenn sie sich schon daran gewöhnt haben, weil sonst wären sie in einem Monat wieder da bei der geringen Harnmenge.
Ein Bettnachbar hatte nach seiner Corona-Erkrankung 10GFR zu gelegt, liegt jetzt bei etwa 17 GFR und hat ein alter von 82. Blutdruck meist 90/30.
Hat ziemlich viele Cocktails bekommen um sein Immunsystem und seine Zellregeneration anzukurbeln. (ist ja auch extrem gut versichert...)
Der bräuchte theoretisch keine Dialyse mehr, aber wenn man ihn von der Dialyse nimmt und nichtmehr in ärztlicher beobachtung hat, ist er noch im selben Jahr tot.
Aber der ist eben so gut versichert, dass er wie ein rohes Ei behandelt wird.
Bekommt 3x die Woche 3,5 Stunden Dialyse, damit er gute Blutwerte hat und seine Lebenserwartung länger hält.

Und in Baden bei Wien gibt es eine Hand voll Patienten die nur 2x die Woche 3 Stunden kommen.
Ich kenne sogar eine Patientin aus meinem Ort, die vorher auch in Baden war und mit 2x die Woche 3 Stunden Dialyse ihren TX nach 2 Jahren bekommen hat.

Den dramatischten Dialysebeginn legt man übrigens mit einer Lebensmittelvergiftung(z.B. Salmonellen) hin oder bei einer schweren Erkältung, da kann die GFR auch um 10% kurzfristig nachlassen, dann wird aus 15% eine sofortige 5% GFR.
Da braucht es auch 1-3 Wochen Dialyse (3x die Woche) bis der GFR wieder auf 15 ist, aber da nimmt man einem auch nicht sofort wieder von der Dialyse, sondern behält den Patienten eben 2x die Woche.

Über das AKH kann ich übrigens kein gutes Haar lassen.
Bei mir habens im alter von 8 eine Oberarm-OP sehr verpfuscht, in den OP-Bericht aber reingeschrieben wie Komplikationslos alles war.
Ein Zimmerkollege, in meinem Alter, hatte im AKH seinen 1ten TX. Nachbetreuung gabs zuwenig, nach 2 Jahren sind die draufgekommen, dass die Niere eine chronische Abstoßungsreaktion hat und er bereits wieder an die Dialyse muss, keine Vorbereitungszeit, hat direkt die Nachricht und den Dialysetermin gekriegt.

Redet auch oft davon wie unfähig das AKH ist einen Shunt zu stechen, weil die fast nur Katheter und eine riesige Ambulanz für Akut-Dialyse haben.

lg
Chris

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Diese ständige Sorge! 21 Mär 2021 10:12 #516080

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Hallo Joey,
mich würde interessieren, welche Symptome bei Dir auftreten.
Ich merke eigentlich nichts und ich beobachte mich schon recht aufmerksam. Beim Sprint an die Bushaltestelle stelle ich fest, dass ich langsamer werde. Aber man wird ja auch älter und die Blutdrucksenker fördern auch nicht gerade die Spritzigkeit.
LG

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Diese ständige Sorge! 21 Mär 2021 10:21 #516081

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Hallo 3fach-Mami,
Werde in 6 Wochen wieder zum Nephrologen gehen. Wenn ich Glück habe, hat der Anstieg des Kreas mit einem Medikament zu tun, das den Wert einfach per se ansteigen lässt.
Bei der nächsten Untersuchung wird entschieden, ob es wieder abgesetzt wird.
Aufgrund deines Hinweises, dass es oft lange bis zur Lebendspende dauert, habe ich den Arzt darauf angesprochen und nun habe ich schon die 7 Überweisungen an die Ärzte für die nötigen Untersuchungen.
Trotz allem ist das alles sehr surreal, sich damit zu beschäftigen...
LG

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Diese ständige Sorge! 21 Mär 2021 19:41 #516087

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Hallo in die Runde,

Seit meiner frühsten Kindheit bin ich Nierenkrank ( 7 Jahre) und mittlerweile habe ich die dritte NTX hinter mir, dass heißt auch , ich musste dazwischen immer wieder zur Dialyse. Ich werde oft gefragt wie ich das alles geschafft habe „ ehrlich ! Ich habe immer weiter gemacht“.

Ich denke, wenn man als Kind daran erkrankt wächst man damit auf, wie mit anderen Krankheiten auch die man sich nicht aussucht, aber man lernt damit umzugehen.


Wenn man als Erwachsener krank wird, hat man viele existenzielle Sorgen ( Job, Kinder usw) die man als Kind nicht hat, aber ob Große oder Kleine Patienten, die Angst spielt immer eine große Rolle.

Man kann sich das Leben nicht aussuchen was man gerne hätte, aber man kann ; dass bestmögliche daraus machen.

Ich bin bald 52 Jahre und lese hier oft Schicksale, die mir zum Glück erspart geblieben sind , aber ich habe nach jedem Rückschlag weiter gemacht.

Die kurz vor der Dia. sind, kann ich nur den Rat geben, bleibt so lange wie es irgendwie geht im Alltag , denn Arbeit und Abwechslung im Alltag hat mir immer geholfen.


Wünsch euch noch eine lange Zeit ohne Dialyse, aber macht euch nicht so verrückt, was man eh nicht ändern kann, dass schlägt nur aufs Gemüt und ist auch nicht gerade förderlich für den weitern Verlauf, denn hoher Blutdruck usw. beschleunigt die Krankheit.

Sende euch liebe Grüße

Mucky

PS. Seit froh , dass es das DO Forum gibt; zur meiner Zeit gab es so etwas nicht und Selbsthilfegruppen waren nicht so verbreitet.
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Diese ständige Sorge! 21 Mär 2021 20:12 #516088

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Moin Alleswirdgut,

unser ehemaliger Arzt vermutete es im letzten Herbst auch das ein Medikament den Krea erhöht, das war leider nicht der Fall. Mein Sohn war aber auch ziemlich angeschlagen...Übelkeit, Erbrechen, müde , Blutdruck war nicht mehr einstellbar und die Kopfschmerzen .Er war ein Häufchen Elend und lag von 7 Tagen mindestens 5 im Bett, verlor 20 KG.
Er konnte einfach nicht mehr...die Nephrologen schoben das immer auf seine " Behinderung" und warten wir noch mal 4 Wochen. Aber jedesmal war der Krea 4, 8, 5,8, nach flehen bei 6,8 bat ich sie uns eine Überweisung für das Transplantationszentrum zu geben. Eine Einweisung für die Katheter -OP wurde mir am 30.11 verweigert.Letztlich hat das Transplantationszentrum uns am 3.12. bei den schlechten Werten eine GFR von 8, der sich noch auf 6 verschlechterte , Kalium 7 und Krea fast 12 sofort eingewiesen...es ging auf einmal rasend schnell.

Ich hoffe du fühlst dich bei deinem Nephrologen gut aufgehoben. Ich denke , wenn du zwischendurch deine Blutwerte wissen möchtest, kannst du ja auch mal zum Hausarzt gehen.

Schaue immer wie du dich fühlst.. guter BD, merkst du die Azidose, hast du JR, Kopfweh...


Der Arzt hatte es meinem Sohn so erklärt.....er soll sich vorstellen da ist ein ganz großes Hochhaus und das wird ganz langsam geputzt ( durch die CAPD ) und das dauert eben wie schmutzig ( vergiftet es ist ) und wenn es allmählich sauberer wird...wird er auch merken das es ihm immer besserer geht.



@blanja, man gab uns im Sommer 20 auch noch einige Jahre bis zur Dialyse, er sei supergut eingestellt, er hatte eine GFR von 15...und ab da ging es einfach rapide...wieso, weshalb, warum ?
Das konnte uns keiner erklären, die Ärzte in der Klinik waren geschockt, weil sie damit nicht gerechnet hatten uns so schnell. Ich habe mich aber schon früh drum gekümmert, ich hattte so ein komisches Gefühl und die UserInnen hier haben mir hier viel geholfen...ich habe mich dann ja für CAPD für meinen Sohn entschieden.

Das einzige was ich verpasst habe, war die Nephrologische Praxis eher zu wechseln...die Klinikärzte rieten mir schon im Sommer dazu...hätte ich das mal vorher getan...jetzt sind wir trotz längerer Fahrzeit in einem ganz tollen Ärzte und Praxenteam und fühlen uns gut aufgehoben.

Kunterbunte Frühlingsgrüße und #bleibtgesund

3fachmami

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Diese ständige Sorge! 21 Mär 2021 23:36 #516090

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Hallo Mucky,
dein Beitrag macht echt Mut und Du hast sooo recht: Sich Sorgen zu machen, bringt einfach nichts. Es macht einfach alles nur schlimmer...
Theoretisch weiß man das auch, aber in der Situation wird man dann manchmal einfach überwältigt und es geht hier ja auch nicht nur um einen Schnupfen, sondern um eine Krankheit, die dauerhaft das Leben verändert. Aber ich gewöhne mich langsam immer mehr an die unsichere Situation. Man wächst wirklich dran, um es mal positiv zu sagen.
Schön, dass es dieses Forum gibt!

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Diese ständige Sorge! 22 Mär 2021 18:21 #516094

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Hallo Alleswirdgut,
ich habe gute und schlechte Tage. Ich bin schneller erschöpft und komme auch schlechter die Treppe hoch. Ich bin aber nie wirklich ein sportlicher Typ gewesen. Sonst habe ich keine besonderen Symptome.
Du kannst Symptome bekommen, aber du musst keine bekommen. Symptome sind individuell, weil jeder Mensch individuell ist. Ich tue alles dafür positiv zu bleiben.
Sobald ich schlecht drauf bin, geht es mir auch schlechter. Gedanken über die Zukunft versuche ich mir möglichst nicht zu machen. Hat keinen Sinn und zieht mich nur runter. Im hier und jetzt kann ich noch etwas für mich tun. Meine Medikamente nehmen, meine Ernährung meinem Stadium anpassen und das wertschätzen was ich im Moment habe.
Liebe Grüsse
Joey

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Diese ständige Sorge! 22 Mär 2021 21:33 #516096

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Joey schrieb: Ich bin schneller erschöpft und komme auch schlechter die Treppe hoch.


Wie gehts dem Blutdruck? :hm:
Probleme mit Treppe steigen klingt nach schlecht eingestelltem Blutdruck.

lg
Chris

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Diese ständige Sorge! 23 Mär 2021 13:51 #516104

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Lieber Chris,
mein Blutdruck ist in Ordnung. Danke für deinen Tip.
Er liegt bei 127/85. Bei Anstrengung natürlich etwas höher. Ich arbeite jetzt an meiner Kondition. Mal sehen ob es etwas besser wird.
Liebe Grüsse
Joey

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