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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 27 Jul 2020 13:21 #514041

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Liebe User,
leider bin ich (47, IGA-Nephritis) in großer Sorge. Mein Kreatinin hat einen Riesensatz gemacht.
Mitte Januar 2,3
Anfang März 2,7
Ende Juli 3,2 (GFR 22).
Der Nephrologe meinte, dass es noch ca. 1 Jahr ohne Dialyse gehen könnte, was mich außerordentlich beunruhigt hat, da ich es nicht für möglich gehalten hätte, dass es jetzt so schnell gehen könnte. Dialyse ist mein persönliches Schreckgespenst. Wurde dann auch gleich über die Dialyse-Möglichkeiten informiert und werde eine Infoveranstaltung in den nächsten Monaten besuchen. Die Proteinurie war seltsamerweise eher niedrig (1g/g Krea), was die Male davor auch schon höher war. Die Blutdruckeinstellung müsste nicht schlecht gewesen sein, die 24-Stunden- Messungen waren im Januar und März ebenfalls gut.
Ich war sehr entspannt in der ganzen Zeit und habe mich eigentlich wohl gefühlt. Deshalb überrascht mich das Ergebnis umsomehr. Der Arzt meint, dass es typisch ist, dass es gegen Ende schneller geht, da die verbleibenden Glomeruli mehr arbeiten müssen und dadurch schneller schlapp machen – ist sicher auch so. Außerdem ist die IgA eine unberechenbare Sache.
Ich werde jetzt nach dem Schreck nochmal den Blutdruck in der 24-Stunden-Messung kontrollieren lassen, nehme erneut Prednisolon (auch wenn´s wahrscheinlich nicht viel bringt), esse weniger Proteine und Salz und trinke 2-3 Liter. Außerdem versuche ich mich mit dem Gedanken an die Dialyse bzw. Transplantation anzufreunden.
Dass Ihr keine Hellseher seid ist klar, aber kam es bei auch auch schon mal vor, dass sich das Kreatinin auch wieder massiv verbessert hat? Die Hoffnung, dass es noch etwas länger geht, habe ich noch nicht aufgegeben.
Habt Ihr sonst noch einen Tipp?
Ansonsten habe ich keine Einschränkungen, außer dass es mir öfters mal schwindelig beim Aufstehen ist.
Vielen Dank für die Anregungen, liebe Grüße!

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 27 Jul 2020 14:30 #514042

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Hiho,

ich, 29 Jahre alt, seit 3 Jahren an der Dialyse, keine Restausscheidung mehr.....ebenfalls IgA Nephritis ;)
Im Nachhinein betrachtet hätte ich meinen Ärzten in den Arsch tretten sollen und eine Immunsuppression versuchen sollen.
Heutzutage gibt es viele Möglichkeiten das Immunsystem mit Tabletten zu regulieren. Wenn man den Teil des Immunsystems ausschaltet der den Nierenschaden verursacht kann sich die Niere auch wieder erholen.
IgA Nephritis kann ja so vielfälltig sein. Wenn es jetzt z.B. von den B-Zellen kommt und du nimmst ein Immunsuppressiva das die B-Zellen reguliert, wäre die IgA Nephritis unterdrückt.
lg
Chris

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 27 Jul 2020 15:16 #514044

  • Alleswirdgut
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Hey Christian,
es wird nie untersucht, wie es zur Zerstörung der Niere kommt. Weiß nicht mal, on das überhaupt möglich ist. Sämtliche Studien haben ja auch gezeigt, dass es mit der immunsuppressiven Therapie auch nicht gerade erfolgsversprechend ist. Nur bei einem Teil scheint es zu funktioneren. Und die Medikamente (Monoklonale Antikörper), die es gibt, um B-Zellen oder T-Zellen zu regulieren, haben keine Zulassung bei der IgA. Kurz: man wird keinen Arzt finden, der irgendwelche Versuche mit nicht für IgA zugelassene Mittel mit einem machen wird. Er würde sich strafbar machen und so ungefährlich ist eine Immunsuppression ja auch nicht. Meine Ärzte wollten mir nicht einmal das POZZI-Schema verabreichen, und das wäre vielleicht eine Therapieoption gewesen.

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 27 Jul 2020 16:11 #514045

  • Christian
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Bei der Immunsuppression hat man nicht viel zu verlieren. Entweder es klappt oder man probiert etwas anderes.
Immunsuppresiva sind fast nur für Transplantation zugelassen, werden aber Off-Label für viele Krankheiten eingesetzt. Oft muss man sich nach den richtigen Studien umsehen oder den richtigen Spezialisten suchen.

Außerdem tritt bei 30% der Transplantierten die vorher eine IgA Nephritis hatten auch eine am Transplantat auf. Da lässt sich vermuten, dass die anderen 70% ihre Remission nur der Immunsuppression zu verdanken haben. Weil bei der Transplantation gehts um eine hohe Übereinstimmung der HLA, also genau den Teil der von Antikörpern aufgespürt wird.

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 28 Jul 2020 06:41 #514048

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Hallo Alleswirdgut,

ich 39, Pla-positiv membranöse Glomerulonephritis (Autoimmunerkrankung) bekomme gerade einen monoklonalen Antikörper der die B-Zellen reguliert (MabThera). Für meine Erkrankung ist das Medikament auch nicht zugelassen. Es kann aber nach Beantragung bei der Krankenkasse trotzdem als "Off-Label-Use" verwendet werden. Mein Nephro hat gesagt, dass es das erfolgsversprechenste ist und das mit den geringsten Nebenwirkungen. Und ich habe nebenher sogar noch 2 Meinungen von zwei weiteren Universitäten eingeholt, die bestätigen das auch. Also habe ich eingewilligt und habe meine 1. Infusion hinter mir. Die zweite kommt Anfang August.

Also "Off label" bedeutet nicht, dass der Arzt sich strafbar macht. Das Medikament ist zugelassen. Bei MabThera - glaube ich für Lymphome und Rheumatoide Arthritis - und wird auch bei Vaskulitis und MS off label verwendet. Es ist eben nur nicht für meine spezielle Erkrankung zugelassen. Es wird aber in den 3 Unikliniken, wo ich nachgefragt habe verwendet. Unterschreiben musst du ein Aufklärungsbogen, dass du weißt, dass das Medikament Off label verwendet wird.

Mir blieb aber keine Wahl. Meine Proteinurie lag schon bei 32488.....es wurde immer mehr....

Ja, ich hatte auch Bedenken wegen Immunsuppression. Ist bei mir auch das 1. Mal. Gerade mitten in einer Pandemie dann noch das Immunsystem runterfahren....hatte ich mächtig Panik vor. Aber der Arzt hat mir erklärt, dass, wenn die Proteinurie so bleibt, bekomme ich einen Immunglobulinmangel, der zur Immunschwäche führt und am Ende bin ich dann genauso schlimm dran, was Covid19 betrifft.

Bespreche doch nochmal das weitere Vorgehen mit deinem Nephro. Bist du an einer Uniklinik?

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 13 Aug 2020 19:12 #514177

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...bei mir auch...

Hallo alle zusammen,

bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und habe mich natürlich gleich angemeldet.

Ich bin 48 Jahre, weiblich, vor 9 Jahren wurde bei mir chronische Niereninsuffizienz Stad. 3 diagnostiziert.
Mein GFR beträgt jetzt 17 (vor 3 Monaten war es auf 14).
Kreatinin 3,17 vorher 3,55.
Kalium 5,19 vorher 5,06.

Meine Zystennieren sind erblich bedingt, mein Vater ist seit 3 Jahren an der Dialyse und meine älteste Schwester nimmt Tolvaptan.

Ich habe mich für die Bauchfelldialyse entschieden, falls es mein Bauch zulässt. Ende Oktober ist der Termin bei meinem Nephrologen, der alles entscheiden sollte und ich bin mir unschlüssig, welche Dialyse die richtige ist.

Meine Nephrologie ist zwar nicht groß, aber immer andere Ansprechpartner zu haben, die immer etwas anderes sagen – das irritiert mich.

Bin für jede Info dankbar

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 24 Aug 2020 17:04 #514231

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Leider weiss man solche Dinge erst, wenn es zu spät ist. Ich wünsche dir ganz viel Gesundheit!

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 26 Aug 2020 09:29 #514240

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Hallo zusammen,

mir geht es ebenso.

Ich war gestern bei der Kontrolle und meine Werte haben sich verschlechtert.

Krea 3,4 (im Januar 2,9). Hb ist gerade schlecht, 10,8. Alles übrige geht.

Meine Nieren haben sich in den letzten 15 Jahren sehr langsam verschlechert, von Krea 2,0 vor 15 Jahren auf jetzt 3,4. Kann natürlich sein, dass es irgendwann sprunghaft schlechter wird, aber meine Nephrologin ist zuversichtlich, dass ich immer noch ein paar Jahre ohne Dialyse habe. Ich bin 52.

Momentan geht es mir damit nicht gut, ich habe auch sehr große Angst vor der Dialyse.

Liebe Grüße
Anja

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 26 Aug 2020 10:26 #514241

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Liebe blanja, Deine Nephrologin wird sicherlich viel Erfahrung haben, was solche Vorhersagen betrifft. Wenn es so langsam voranschreitet, ist das ja gut. Deine Ärztin wird Dir sicherlich gesagt haben, wie Du Dich am besten verhältst, damit Du noch viele Jahre hast (z.B. Blutdruck niedrig halten, viel trinken). Hoffentlich hast Du eine Grunderkrankung, die Dir noch viel Zeit lässt.

Die Angst vor der Dialyse kann ich verstehen. Die hatte ich auch. Erst vor der PD (die habe ich gemacht, weil ich Angst vor Nadeln hatte) und vor 3 Jahren HD. Aber vielleicht können wir Dir hier ein wenig helfen, da durchzukommen. Mir gibt dieses Forum viel, weil ich auch ein ängstlicher Mensch bin und immer wissen möchte, was mit mir geschieht.

Liebe Grüße, Ulrike
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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 26 Aug 2020 10:54 #514242

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Liebe Ulrike,

herzlichen Dank für deine aufmunternden Worte!

Ja, ich vertraue meiner Nephrologin schon, aber direkt nach dem Arzttermin und jedes Mal, wenn die Werte eine Tendenz zum Schlechteren machen, brauche ich eine Weile, um mich wieder zu erholen und zum normalen Alltag überzugehen.

Mein Blutdruck ist glücklicherweise (mit einer halben Blutdrucktablette täglich) noch völlig normal.

Ich war schon mal im Dialysezentrum bei einer Infoveranstaltung. Das hat mich noch mehr runtergezogen.

PD kommt für mich eher nicht in Frage, weil ich Angst davor habe, daheim alleine rumzuhantieren, und weil ich bezüglich Bauch sehr empfindlich bin. Angst vor Spritzen habe ich gar nicht.

Warum hast du zur HD gewechselt?

Liebe Grüße
Anja

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 26 Aug 2020 12:31 #514244

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Liebe Anja,

ich war transplantiert, und als wegen einer chronischen Abstoßung die Niere langsam ihren Geist aufgegeben hat, musste ich wieder an die Dialyse. PD kam nicht mehr in Frage, weil das Bauchfell ausgereizt ist, deshalb HD.

Oh ja, ich kann mir vorstellen, dass man, wenn man alle Informationen zu den verschiedenen Dialysearten auf einmal auf den Tisch bekommt, sich dann total überlastet fühlt. Man versucht ja immer, im Geiste vorwegzunehmen, wie sich die Behandlunug und der Alltag anfühlen werden, da schwirren viele Gedanken und Gefühle durcheinander. Die Zeit davor war für mich immer die schlimmste. Der Alltag pendelt sich dann wieder ein.

Als es bei mir mit 24 Jahren anfing (ich werde jetzt 56), dass sich die Ärzte um meine Nieren kümmerten und all die Jahre danach - wenn ich der Dialyse wieder ein kleines bisschen nähergekommen war, dann habe ich auch erstmal eine ganze Zeit gebraucht, um mich wieder hoffnungsvoll zu fühlen. Nicht leicht manchmal - das Leben.

Liebe Grüße, Ulrike
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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 26 Aug 2020 12:45 #514245

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Wo kommt Ihr denn alle her?

Ich lebe in München. Vielleicht wäre es schön, sich auch mal "in echt" austauschen zu können.

LG Anja

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 26 Aug 2020 12:49 #514247

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Ja, das wäre toll. Es gibt ja auch in normalen Zeiten ein jährliches Treffen, von dem immer alle begeistert hier berichten.

Ich wohne in einem Dorf am Randes des Alten Landes bei Hamburg.

Ciao, Ulrike

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 14 Sep 2020 09:22 #514362

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Hallo Alles wird gut,

Ich bin an der Dialyse seit Mai 2019. Ich war nicht al so lange her in der gleiche situation wie Ihnen. Ich hatte damals ein Nieren function von etwa 26% und das hat so belieben fur fast zwei jahren. Dann auf einmal geht alles unter. Nuhr schlecter und schlechtere werte gehabt bestimmt 10 mal hintereinander.

Ich habe auch IGA Nephritis.

Ich musste auch dann acceptieren das ich auf der Dialyse landen wird. Es ist erstemal schwer and keine von uns hat es ausgesucht. Aber mann kann wieter ein schonmnes leben haben auch mit Dialyse. Ich habe vier kinder und arbeite teilzeit. Es klappt irgendwie. Ich bin aug der warteliste fur eine transplantation.

Ich kann sagen das Dialyse wird Ihre leben andern, aber ich habe auch viel gelenrnt seit der Dialyse. Viel gelernt uber Mich, und uber die leute um Mich herum. Fur mich war es ein weckruf. Jetzt sehe ich die Welt ein bisschen anders. Und wie wir sagen in English, "I stop to smell the flowers".

Ich wunsche ihr Alle viel kraft.

LG
John
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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 16 Sep 2020 10:32 #514367

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Lieber John,
danke für deine netten Worte! Der Ausspruch "I stop to smell the flowers" gefällt mir außerordentlich gut. Es gibt mir wirklich Kraft und Hoffnung zu hören, dass durch die Dialyse auch Teilaspekte des Lebens sich sogar positiv verändern können, zum Beispiel die Sicht auf verschiedene Dinge. Beruhigend zu hören, dass das schöne Leben nicht vorbei ist.
Irgendwie ist es krotesk: seit 10 Jahren weiß man, dass die Dialyse eine mögliche Konsequenz der Erkrankung sein kann, aber jetzt werden die Werte so schnell schlechter und der Blutdruck ist immer schwerer einzustellen, dass ich mich sowas von überrollt fühle. Die Nephrologen haben keine Lösung außer den Nierenersatztherapien und ich merke die Hilflosigkeit der Menschen um mich herum, die auch nicht wissen, was sie sagen sollen. Mittlerweile will ich das auch gar nicht mehr erzählen, da viele damit gar nicht umgehen können und ich am Ende nur extrem betroffene Leute zurücklasse, die sich teilweise nicht mal mehr melden. Am Ende frage ich mich dann, ob ich die Leute allein mit dem Erzählen darüber überfordere und ich einfach gar nichts hätte sagen sollen.
Es gibt so viele offene Fragen: Kann ich in meinem Beruf nachher noch arbeiten? Wie schlecht wird es mir dann gehen? Besteht die Möglichkeit, eine Lebendspende zu bekommen? Sind die Spender gesund genug? Es ist einfach alles irgendwie ungewiss. Und für einen sicherheitsdenkenden Menschen schlicht und ergreifend eine Überforderung.
Mit den 4 Kindern hast Du natürlich eine immense Verantwortung, was sicher auch nicht immer einfach ist, aber wahrscheinlich auch viel Lebensfreude mit sich bringt. So wünsche ich Dir, dass die Niere nicht mehr allzulange auf sich warten lässt und Du bis dahin gut mit der Dialyse zurecht kommst.
Werde heute Mittag einen Spaziergang machen and I will stop to smell the flowers...:blume:
Liebe Grüße
Alleswirdgut

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 20 Sep 2020 00:02 #514374

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Hallo zusammen,

ich hab bisher hier doch sehr wneig geschrieben bin aber wegen Zystennieren seit ca. 3,5 Jahren Dialysepatient. Ich mache seit Beginn der Dialysepflichtigkeit Buachfelldialyse.

Kommen tue ich übriegns aus dem schönen Sauerland also ein ganzes Stück weg von München wäre aber (auch nicht nur für Dich) immer gerne bereit mal als Kompromiss für ein Telefonat. Allerdings muss man natürlich immer ganz klar wissen ... jeder Mensch ist anders und was bei Patient 1 0 Probleme macht kann bei Patient 2 zu Porblemen führen oder was Patient 1 als total schlimm empfindet erlebt Patient 2 als notwendiges Übel (hier z.b. das Thema Nadeln als Beispiel ..der eine fällt um wenn er nee Nadel sieht ..den Anderen kannste den haleb Körper punktieren ohne das er mault)

Eure Ängst und der langsam auf einen zukommende Dialysebginn macht einem Angst .... man fragt sich ob alles klappt ..wie das Leben danch aussieht und ob es überhaupt noch Lebenswert ist.


Ich kann Euch von meiner Seite sagen das ich sehr offen auf das ganze Thema zuggangen bin da ich mir sagte "geht ja nicht weg wenn ich in Panik verfalle) Nun nach 3,5 Jahren PD ...wo steh ich da ..... ich arbeite immer noch im selben Job .... habe mein Leben ganz ok auf die neuen Umstände eingerichtet .... habe mir sogar die Möglichkeit geschaffen meine Behandlung im Auto durchzuführen sodass auch Ausflüge mit Freunden oder Partner am WE nichts im Wege steht. Ich habe mich für den mehrfachen Handwechsel über Tag entschieden da ich so Nachts meine Ruhe vor dem Cycler habe ... gut schlafe und ich kann die Tagwechsel sehr gut in meinen Alltag integrieren.

Klar gab es auch ab und an mal eine kleinere Komplikation die aber immer sehr gewissenhaft und gut von meinen Ärzten und Schwestern mit mir zusammen behandelt und behoben. Klar verliert man ein wenig Lebensqualität durch die ganze Logistik und die Wechsel und auch ich hab mal "schlechte Tage" aber alles in allem für ich mein Leben in den mißten Bereichen weiter wie vor der Dialyse..... unter anderem aber auch weil ich einfach versuche das Beste draus zu machen und Lösungen zu finden anstelle mich in die ecke zu setzen und mich selbst zu bemitleiden (will ich niemandem hier vorwerfen also nicht falsch verstehen bitte)

Leider melden sich ja in Foren häufig eher Leute mit Problemen und daher möchte ich emien , zumindest bis jetzt garnicht so negative Erfahrung, auch mal teilen

lg

Markus
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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 27 Sep 2020 22:58 #514411

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Vielen Dank, Markus für das Teilen Deiner positiven Erfahrungen mit der Dialyse.
Ja, das macht doch Mut und gibt Hoffnung.
Mich würde noch interessieren, wie alt Du bist.
Du scheinst einen sehr gesunden Umgang mit der Erkrankung zu haben. Da werde ich mir eine Scheibe davon abschneiden...
Dir weiterhin alles Gute und bleib so positiv!
LG Alleswirdgut

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 02 Okt 2020 09:46 #514444

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Hallo alleswirdgut


ich bin 48 Jahre also grob Dein Alter

lg

Markus

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 02 Okt 2020 13:13 #514446

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Hallo Markus,

auch von mir ein großes Dankeschön für diesen ermutigenden Beitrag! Mein Opa hat Niereninsuffizienz und muss auch zur Dialyse. Da er zum Teil ziemliche Probleme hat, war es schön, einmal einen so positiven Beitrag zu lesen.!

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 15 Jan 2021 22:03 #515336

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Ich stehe zur Zeit kurz vor meiner ersten Dialyse durch IGA Nephritis. Bei mir hat eine Immunsuppression ( Kortison ) leider nur bewirkt das ich mit 35 Jahren 2 Hüft und 1 Schulter Prothese habe. Mir wäre es ohne Warscheinlich doch erheblich besser gegangen.

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 24 Feb 2021 20:36 #515748

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Wenn man vorher immer alles wüsste...
Wie lange hast du die Immunsuppression genommen?
Aber du hast es versucht, die Erkrankung zu stoppen. Wenn du es nicht gemacht hättest, würdest du dich wahrscheinlich auch ärgern, es nicht probiert zu haben.
Hast Du das Pozzi-Schema gemacht?
LG

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 19 Mär 2021 22:01 #516066

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Hallo in die Runde,

Nun ich bin noch relativ neu hier und mit dem Thema Dialyse muss ich mich nun auch beschäftigen. Im November 2020 hatte ich einen Nierenstein und dabei sind schlechte Werte aufgefallen, die auch bestätigt wurden.
Ich musste mich also schlagartig damit beschäftigen und schauen welche Dialyse für mich in Frage kommt.

Nun habe ich als Kind erlebt was Dialyse für meine Oma bedeutet hat und das für sie immer extrem anstrengend.

Also kam für mich erstmal die PD in Frage. Seit Februar habe ich nun auch meinen „Schlauch“ und bin am spülen. Wie es scheint hangeln sich meine Laborwerte auf einem schmalen Grad so das ich noch nicht anfangen muss, aber ich erwarte nicht das das lange so bleibt.

Arbeitsmäßig habe ich Glück, mein AG unterstützt mich sehr gut.

Was für mich für Interesse wäre ist wie ihr euren Handwechsel „unterwegs“ durchführt? Wie wärmt ihr die Lösung vor wenn ihr reist?

Vielen Dank für eure Infos und super das ich diese Seite gefunden habe, es stärkt zu wissen das es andere auch können.

BigBoy

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 19 Mär 2021 22:31 #516067

  • Ulineu
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Hallo BigBoy,

dann mal herzlich willkommen hier.

Ja, vor allem, wenn es so plötzlich kommt, ist es schwer. Aber sonst auch. Und Du siehst, wir alle hier schaffen es, die Krankheit zu bewältigen, mal gut, mal weniger gut. Aber dafür ist dieses Forum da. Wir helfen und bestärken uns gegenseitig. Ich selbst habe hier schon viel Unterstützung bekommen.

Wenn Du mit dem AG Glück hast, ist schon mal ganz viel gewonnen.

Ich habe vor 25 Jahren PD gemacht. Auch da gab es schon Wärmetaschen, in denen man unterwegs die Beutel aufwärmen konnte. Ich habe sie noch vom Zentrum geliehen bekommen. Das scheint heute nicht mehr der Fall zu sein.

Irgendwann habe ich angefangen, zwei Wärmflaschen heiß zu machen und den Beutel dazwischenzulegen. Warum ich die Wärmetaschen nicht mehr benutzt habe, weiß ich nicht mehr. Aber das mit den Wärmflaschen ging auch. Die Beutel wurden nicht sehr warm, aber es hat gereicht.

Bessere Tipps, da moderner, können Dir sicherlich die anderen geben.

Herzliche Grüße, Ulrike

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Die Zeit ohne Dialyse wird knapper.... 19 Mär 2021 22:39 #516068

  • Big Boy
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Hallo Ulrike,

Vielen Dank.

Nun ich habe überlegt mir einen 12V - 220V Converter zu kaufen und dann die Heizplatte mit der Autobatterie zu betreiben. Vielleicht hat ja jemand anderes noch Tipps. Langfristig will ich den Cycler versuchen, mal sehen ob das so wird wie ich es mir vorstelle. Ich verspreche mir doch etwas mehr Flexibilität mit dem Cycler.

Ich werde meine Erfahrungen hier Posten.

Grüße.

Big Boy

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