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Dialyse und Arbeit 15 Jan 2020 20:28 #512502

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Hallo alle zusammen,
das ist mein 1. Beitrag. Ich habe lese schon einige Zeit mit und bin sehr froh dass es dass Forum gibt.
Ich selbst, m, 48 werde wohl bald mit Dialyse beginnen (müssen). GFR liegt bei 8 und ich habe nur 1 Niere.
Meine Frage an Euch. Ist es abrechnungstechnisch und rechtlich möglich, dauerhaft Montag und Freitag in HD Dialyse 1 zu gehen und am Mittwoch in HD Dialyse 2 ?
Hintergrund ist mein Job. Ich arbeite Montag und Freitag im Homeoffice in Thüringen und bin Dienstag - Donnerstag in Franken im Büro.
Würde mich über eure Meinungen freuen.
LG jugendsuende

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Dialyse und Arbeit 15 Jan 2020 23:58 #512503

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Hiho,
Die Kasse zahlt pro Dialyse und dafür, dass dein Kt/V ein gewisses Niveau beibehält.

Wann du dialysierst ist jeder Kasse egal, einige private Dialysezentren sollen mit der Uhrzeit da ja sogar recht flexibel sein. (Schicht mit anderen Patienten tauschen kommt eh überall vor...)
Ob dein Dialysezentrum deine Sonderwünsche auch mitspielt ist die einzige Frage.

Wenn du Arbeiten gehst, wäre Heim-Hämo vielleicht was für dich, ist ja in Deutschland leichter zu kriegen als bei mir in Österreich^^
Vielleicht wäre ja auch PD was für dich? Darüber schon nachgedacht?

Der Grad an Fremdbestimmung und Bevormundung ist etwas, womit arbeitende Menschen in der Regel nicht gut klar kommen und ständig wütend sind ;)
Grenzt je nach Pfleger stark an Entmündigung....

Von daher, lieber eine Heim-Dialyse-Variante wenn dus noch irgendwie hinbekommst.

lg
Chris

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Dialyse und Arbeit 21 Jan 2020 20:56 #512575

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Hallo jugendsuende,
ich selbst habe mit der PD 5 Jahre voll gearbeitet. 40 Std. Woche und kann dir empfehlen dich über die Bauchfell Dialyse zu informieren.
Grüße olegna

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Dialyse und Arbeit 29 Jan 2020 20:13 #512624

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Hallo,
ich danke für eure Informationen. Bei meiner Krankenkasse habe ich nachgefragt und diese Antwort bekommen:

" vielen Dank für Ihre Anfrage. Eine gleichzeitige Abrechnung der Leistung in zwei Dialysezentren auf Dauer ist nicht möglich. Dieser Sachverhalt ist gesetzlich geregelt, wir als einzelne Krankenkasse dürfen nicht in die gesetzlichen Rahmenbedingungen eingreifen. Eine Ausnahmeregelung gibt es für Urlaubsdialyse (gilt für Urlaub, Kur/Rehazeiten oder stat. Aufenthalt außerhalb der Erreichbarkeit der Einrichtung), hier kann für einen gewissen Zeitraum eine Genehmigung ausgestellt werden."

Gut, jetzt weiß ich woran ich bin mit der HD.
Ich hatte gehofft genau diesen Job noch wenigstens 1-2 Jahre weiter machen zu können. Es gibt ein gutes Gehalt und der Hauskredit wäre fertig.
Unter der Woche Dienstag - Donnerstag fahre ich u.U. auch zu Kunden im gesamten Bundesgebiet für 1 Tag, manchmal auch mit 1 Übernachtung, um dann früh zurück zu fahren. Ich denke das wird mit PD und dem Job gar nicht funktionieren...Mein Arbeitgeber weiß noch nichts von meinem "Damoklesschwert".

In Kürze werd ich mich entscheiden müssen, welche Form der Dialyse ich wähle. Und dann kommt es eben wie es kommt.
Schon am Freitag werden wieder Blutwerte bestimmt (wie jetzt schon lange, aller 4 Wochen). Ich hoffe das Krea ist nicht noch weiter gestiegen. Der Krea stagnierte jetzt lange um 600 (6,78). Dann kam Weihnachten und ein Infekt und schon war der Krea bei 640 (7,2). Meine Ernährung hab ich schon umgestellt seit 1,5 Jahren auf Vegetarisch, trinke viel Hafertee, sauniere viel, nehme meine Medis. Bis jetzt ging es mir gut und es war ok.

Wahrscheinlich hatte dieses Zögern und diese Angst schon Jede / Jeder von euch erlebt, wenn der Tag zum Dialysebeginn dann wirklich gekommen ist.

Viele Grüße
jugendsuende

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Dialyse und Arbeit 30 Jan 2020 23:09 #512633

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Hallo Jugendsünde, die Antwort der Krankenkasse macht mich gerade etwas sprachlos. Kann das wirklich sein? Nach welchem Gesetz ist dies denn so geregelt? Da will jemand so lange es noch geht weiterarbeiten, was ja auch eine positive Auswirkung auf die Gesamtgesundheit haben kann und dann geht das aus "Abrechnungsgründen" nicht? Was sagen denn die beiden Dialysezentren dazu? Haben die eventuell Erfahrung mit so einer Aufteilung der Dialysetage oder wären sonst hilfreich? Das ist nur so ein Gedanke, denn mir hat es anfangs auch geholfen, noch einige Zeit meiner Arbeit nachzugehen.
Und ja, in der Zeit bevor es mit Dialyse losging, da plagten mich ebenso unendlich viele Gedanken und Ängste.
Ich hoffe, es findet sich vielleicht doch ein guter Weg.
Viele Grüße, Martina

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Dialyse und Arbeit 02 Mär 2020 18:35 #512834

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Hallo,

weisst Du über die PD/Bauchfelldialyse Bescheid? Das Du zu HD willst ist Dein Wunsch?
Ich frage, da es immer noch Nephrologen gibt, die von der PD selber keine Ahnung haben. Die Restleistung deiner Niere bleibt viel länger erhalten, Du kannst fast alles Essen, bist Zuhause, kannst in der Firma den Beutel wechseln.

Überleg es Dir gut...;-)

Gruss Jan (52J., Einzelniere, seit 10/2019 mit Schlauch unterwegs)

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Dialyse und Arbeit 04 Mär 2020 09:07 #512851

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und mit dem Cycler tagsüber sogar ohne lästigen beutelwechsel auskommen, da dies der Cycler nachts macht!

Flüstermann alias Harald, seit okt. 2018 am Cycler, Baxter Home Choice pro

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Dialyse und Arbeit 05 Mär 2020 00:03 #512855

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Hallo zusammen,
vielen Dank für eure Unterstützung, Meinungen und Hilfe.

Ich habe nochmal ganz freundlich bei meiner Krankenkasse nachgefragt. Sie möchten mir doch bitte schriftlich die gesetzlichen Bestimmungen benennen, welche verhindern an 2 Dialysen behandelt zu werden. Und siehe da! Letztlich habe ich nun folgende Rückmeldung von meiner Krankenkasse erhalten:

"nach telefonischer Rücksprache mit der kassenärztlichen Vereinigung kann unter bestimmten Voraussetzugen die erbrachte Dialyse in 2 Dialysecentren abgerechnet werden. Hierzu müssen die ausführenden Dialyse-Einrichtugen klären wo die Hauptleistung erbracht wird und wo die „Gastdialyse“ stattfindet. Somit kann jede Einrichtung die richtige Position mit der zuständigen Kassenärztlichen Vereinigung abrechnen.
Die Berechnung der Kostenpauschalen setzt eine Genehmigung der Kassenärztlichen Vereinigung nach der Vereinbarung zu den Blutreinigungsverfahren gemäß §135 Abs. 2 SGB V voraus."

Das klingt schon deutlich besser :-)

Diese Zusage ist für mich nun eine Grundlage mit meinem AG zu reden und Ihm ein "Angebot" zu machen, wie ich mir die weitere Ausübung, genau dieses Jobs, vorstelle.
Da ich Kundenbesuche in ganz Deutschland vornehme und dazu auch eine Nebenwohnung am Firmenstandort in Franken unterhalte, habe ich mir nach reiflicher Überlegung die HD Dialyse ausgesucht. Den Shunt habe ich seit 11/18 und der ist super gut entwickelt und schwirrt ohne Probleme.

Zu der PD:
Anfangs 4x Beutelwechsel mit Reisetätigkeit zu vereinbaren, stelle ich mir schwierig vor und das macht mein AG ganz sicher nicht mit. Und selbst wenn, müsste ich später 2 Cycler haben (für Zuhause in Thüringen und in der Nebenwohnung in Franken). Übernachten könnte ich dann aber doch nur mit Beutelwechseln unterwegs. Das wird schwierig.

Organisch hab ich auch ein Problem mit PD:
Da ich im Alter von 1 Jahr einen Wilms Tumor hatte, wurde mein Bauch fast 180° aufgeschnitten (von der falschen Seite begonnen) mit entsprechender Narbe. Nach Entfernung der rechten Niere wurde betrahlt und Chemo gemacht. Und so sieht der Bauch von außen auch schon ziemlich geschädigt aus (vernarbt und mit Strahlenschaden). Das wird "innen" im Bauchraum nicht anders sein. Ich habe es einem PD Chirurgen gezeigt, der würde den PD Anschluss links reinoperieren - klar - ist ja sein Job... Aber - es ist auch die linke Seite, welche für eine Nierentransplantation vorgesehen ist, da Rechts zu vernarbt ist (seit 11 / 18 bin auf der Liste aktiv T gelistet)

Ich weiß nicht, ich weiß nicht.
Die PD ist schonender - ja. Aber wenn ich weiter in dem Job arbeiten könnte, würde ich (erstmal) mit HD beginnen - wenn es denn unbedingt sein muss. Noch sind die Werte stabil.

VG jugendsuende

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Dialyse und Arbeit 05 Mär 2020 10:34 #512863

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Letzter Versuch meinerseits, auch wenn Du gute Argumente für die HD zu haben glaubst.

HD fährt die Nieren schnell zu trocken - will sagen das die Hypovolämie zum Verlust der Restleistung führt. Dann darfst Du wie ein wilder Lebensmittel nach z.B. Kalium, Salz und Phosphat durcharbeiten. Darfst bilanziert Trinken/Essen - die Trinkmenge ist im Winter vielleicht noch OK, aber der Sommer kommt.

Wie alt bist Du? Wie steht es um deine restliche Gesundheit - schwer zu sagen wie Du die HD vertägst. Je jünger und gesünder, desto besser wird die HD üblicherweise vetragen.

Mit der sich zwangsläufig einstellenden Routine ist das Beuteln schnell gemacht. Ich brauche ca. 30min wenns eilt.

So könnte Dein Tag als Beutling aussehen:
1. Wechsel - vor der Arbeit
2. Wechsel - während
3. Wechsel - in der Pause
4. Wechsel - nach Feierabend

Und die Tage zuhause am Cycler.

Bitte lieber eine Nacht mehr drüber schlafen;-)

Gruss Jan

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Dialyse und Arbeit 05 Mär 2020 13:46 #512867

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Dass die HD die Nieren schnell zu trocken fährt, liegt nicht an der HD an sich. Bei guter Zusammenarbeit zwischen Dialyse und Patienten kann die Restleistung der Niere lange erhalten bleiben.
Und auch PD Leute müssen auf Salz und Phosphor achten und dementsprechend die Nahrungsmittel auswählen, beim Kalium haben wir keine oder selten Probleme und somit mehr Freiheiten.
Ich habe selber 4 Jahre lang PD gemacht bis zur TX und bin sehr davon überzeugt. Ich weiss aber auch, dass es nicht für jeden das richtige Verfahren ist. Vernarbter Bauch und häufige Reisen klingt für mich nach erhöhtem Risiko. Noch etwas Zeitdruck und Arbeitsstress dazu, nicht die allerbeste Kombination. Andererseits, eine Forenmemberin war mit ihrem Mann im Messegeschäft tätig, ständig unterwegs. 7 Jahre lang PD, nur Handwechsel an allen möglichen und unmöglichen Orten. 7 Jahre ohne Bauchfellentzündung und dann TX. Es geht. Beuteln im Auto auf dem Parkplatz, nach einem ruhigen Raum in der Gaststätte fragen, im Hotelzimmer und warum nicht auch mal beim Kunden. Ich bin immer sehr offen damit umgegangen und die Reaktionen meiner Mitmenschen waren positiv.

Wichtig und richtig ist meiner Meinung nach, sich rechtzeitig vor Dialysebeginn über beide Verfahren zu informieren und sich dann bewusst für das individuell passenste Verfahren zu entscheiden. Und das machst du ja, liebe Jugendsünde.

Die HD wird oft sehr schlecht vertragen, wenn zuviel entzogen werden muss. Dem kann man entgegensteuern, indem man auf die Ernährung achtet und auf die Trinkmenge. Dann besteht noch die Möglichkeit, statt der üblichen 4 Std freiwillig länger zu dialysieren, vorausgesetzt, das Diazentrum kann es anbieten.Der Entzug pro Std ist dann geringer und der Körper wird weniger belastet, ist dadurch nach der Dia auch leistungsfähiger. Einer aus unserer Selbsthilfegruppe macht 5,5 Std Dia, er sagt, es geht ihm supergut, er sei nicht mehr so schlapp nach der Dia und er braucht sich beim Essen nicht mehr so einzuschränken.

LG Sabine
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Dialyse und Arbeit 10 Apr 2021 13:59 #516289

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Hallo alle zusammen, ich habe schon seit einiger Zeit verschiedene Seiten im Dialysechat verfolgt. Vielleicht könnt ihr uns noch aufmuntern. Ich habe vor 6 jahren meinem Mann eine Niere gespendet. Aussagen der Ärzte Funktionsfähigkeit im Durchschnitt und unsere Werte passen zusammen als wenn wir Geschwister wären. Leider hat meine Niere nach 5 Jahren nicht mehr so funktioniert, so dass mein Mann wieder an die Dialyse musste. Da er selbständig ist und sich nicht wieder in eine Dialysezentrum mit steifen, festen Regeln setzen wollte, hat er sich für die PD und zwar 8h nachts entschieden. Ich habe ihn da voll unterstützt und war der festen Überzeugung, mit Dialyse geht es wieder bergauf und er kann wieder körperlich etwas arbeiten. Die PD in der Nacht ist aus meiner Sicht die richtige Entscheidung, relativ unabhängig. Nur der Gesamtzustand seiner körperlichen Verfassung bessert sich nicht. Die Ärztin hat uns total enttäuscht. Sie haben im KH keine allzugroßen Erfahrungen mit der Nachtdialyse und die angesprochenen Probleme wie keine Kraft (zu wenig Eiweiß) u.ä. werden ignoriert. Nur mit Nachdruck wird reagiert. Wer hat Erfahrungen, mein Mann will wieder körperlich zu Kräften kommen. Mir geht langsam der Optimismus aus. Für jeden Rat sind wir dankbar, unser Leben soll sich ja nicht auf die Hausbank beschränken, wir wollten schon noch ein paar gemeinsame Jahre verbringen.
Danke n euch.

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Dialyse und Arbeit 10 Apr 2021 18:21 #516290

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Hallo Ottokar, so richtig fällt mir auch nichts ein, ausser die Frage, ob er gut eingestellt ist. Also nicht zu trocken dialysiert wird, die Werte angemessen sind.

Vielleicht reichen 8h nicht aus? Ich bin klein und schmal und habe trotzdem 10 h PD-Nachtdialyse gebraucht.

Haben sie im Zentrum ausreichend Erfahrung? Du schreibst ja, dass das eher nicht der Fall ist. Gibt es ein anderes in der Nähe? Zumindest für eine zweite Meinung?

Nun ist Dein Mann selbständig, aber auch für ihn sollte doch eine Reha möglich sein? Dann könnte er in eine Klinik, wo er bezüglich PD überprüft wird. Ob es ausreicht, was er tut oder ein anderes Regime benötigt.

Das sind so die Ideen, die ich habe. Einfach mal so aus dem Bauch geschossen.
Sehr seltsam, dass er sich nach 1 Jahr noch nicht signifikant besser fühlt.

Liebe Grüße von Ulrike

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Dialyse und Arbeit 11 Apr 2021 11:23 #516297

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Danke. Ich bin auch der Meinung, dass er sich bei einem anderen Nephrologen eine zweite Meinung einholt. Die h-stündige Nachtdialyse
macht kaum einer. Und von denen wir es wissen, sind betagt. Die Frage istnur, welcher Azt ist kompetent und will nicht nur sein Geld verdienen? Solche findet man ja kaum. Aber wir bleiben dran.

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Dialyse und Arbeit 11 Apr 2021 11:54 #516298

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Wenn herauskommen sollte, dass es nicht reicht, wäre es möglich, dass er am Tag noch einen Beutel händisch macht. Das wäre aber sicherlich nicht die einzige Möglichkeit.

Es ist doch klar, dass auch Ärzte ihr Geld verdienen müssen. Niemand macht diesen Beruf nur, weil er Kohle machen will. Vielleicht wird man dann eher Schönheitschirurg als Nephrologe. :)

Nicht immer findet man auf Anhieb einen Arzt, mit dem die Wellenlänge stimmt. Ich habe bisher solche und solche erlebt. Aber die Jüngeren sind in Patientenkommunikation geschult, weil das jetzt Pflicht in der Ausbildung ist. Ich habe, z.B. in der Uniklinik sehr viele jüngere Ärzt/innen erlebt, von denen ich begeistert bin.

Ich musste lernen, dass man bei manchen Ärzten etwas fordernd und beharrlich sein muss, damit man sich richtig behandelt fühlt. Oder man geht: Als in meinem alten Zentrum neue Ärzte kamen, mit denen ich keine Wellenlänge hatte, habe ich gewechselt. Ich musste wieder an die Dialyse, aber der Arzt wollte mich nicht im Shuntzentrum anmelden. Hinterherher wusste ich: Das wäre schiefgegangen. NUn fühle ich mich in meinem neuen Zentrum gut aufgehoben. Aber ich habe auch gelernt, erstmal allen Ärzten einen Vorschuss an Vertrauen entgegenzubringen.

Ich drücke Euch die Daumen. Ich hoffe, Ihr habt noch eine andere Möglichkeit in Reichweite. Geht auf jeden Fall zu einem Nephrologen.

LG, Ulrike

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Dialyse und Arbeit 11 Apr 2021 13:17 #516299

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Wir sind auf Empfehlung zur unserer Nephrolin gegangen und waren auch sehr zufrieden, am Anfang, da sie unsere Einstellung, weiter im Arbeitsleben tätig zu sein, voll unterstützte. Leider waren dann schlagartig die Werte so, dass die Dialyse nicht mehr zu umgehen war. Und seither ignoriert sie oft, wenn ich z.B. sage, dass ich total kraftlos bin u.ä.. Es wird er gehandelt, wenn Druck gemacht wird, da die Dialyse ja eigentlich eine Besserung bringen soll. Momentan ist es leider so, dass ich ohne Dialyse noch mehr konnte. Am Dienstag ist wieder ein Termin, und da wird das Problem mit dem Wasser eindringlich angesprochen. Wir geben nicht auf.
LG

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Hi :)

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