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PD-Beginn trotz gutem Befinden? 24 Sep 2019 09:33 #511566

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Hallo liebe Forum-Gemeinde

Ich (m, 35J) habe hier einige Monate sporadisch immer mal wieder reingeschaut. Auch bei mir ist jetzt eine Nierenersatztherapie geplant.
Vor ca 10 Jahren ist eine Glomerulonephritis diagnostiziert worden. Die Nierenfunktion ist langsam immer schlechter geworden. Aktuell liegt die GFR bei 6, Harnstoff ca 230, Kalium 4,7, pH ist im Griff, Blutdruck auch (130/80 mmHg unter Medikation).

Seid einem Jahr bin ich in einem großen Transplantationszentrum gemeldet und stehe auch bereits bei Eurotransplant auf der Liste. Mehrere Personen aus meiner Familie wollten mir bereits eine Niere spenden. Für diesen Rückhalt bin ich unglaublich dankbar. Leider wurden in Folge der umfassenden Untersuchungen im Vorfeld alle in Frage kommenden Spender nacheinander für eine Spende ausgeschlossen.

Nun muss ich mich also doch mit der Dialyse auseinandersetzen. Mit meinem Nephrologen habe ich mich für die Peritonealdialyse entschieden. Die zahlreichen Informationen (auch hier im Forum) dazu haben mir mit dieser Entscheidung geholfen. Da ich auf einer Insel lebe, wären die Wege zum Dialysezentrum für mich nicht mit einem Berufsalltag vereinbar.

Ich habe eigentlich kaum Symptome. Keine Übelkeit, Juckreiz oder Kopfschmerzen. Ich bin auch weiterhin in Vollzeit arbeiten, merke keine Konzentrationsschwierigkeiten oder wesentliche Leistungsminderung. Beim Treppensteigen atme ich etwas schwerer, aber leichter Freizeitsport (Fahrrad, Yoga) ist ohne Probleme möglich.
In meinem Nierenzentrum sind zwei Nephrologen. Einer drängt seit einem halben Jahr massiv zum Dialysebeginn. Der andere will erst starten, wenn klinisch Beschwerden vorhanden sind. Das war aber bisher unter der Annahme, dass ich kurz vor einer Tx stehe. Das ist ja jetzt nicht mehr der Fall.

Ich kann gar keine Frage an euch formulieren. Mir ist bewusst, dass ein Dialysebeginn immer eine individuelle Entscheidung ist. Mir ist es nur mal wichtig gewesen, meinen Fall hier darzulegen und den Einstieg in das Forum zu finden. Ich denke, der Kontakt zu anderen Betroffenen ist immer hilfreich.

Ich bemühe mich, der Dialysezeit positiv entgegen zu blicken. Ich reise gerne, auch Fernstrecken mit dem Zug. Wie kann das mit PD gelingen bei einer zehnstündigen Fahrt? Kann ein Beutelwechsel auch mal ausgesetzt werden, wenn man unterwegs ist? Oder würden dann Symptome entstehen?

Ich bin für eure Rückmeldungen sehr dankbar!
Alles Gute euch allen

Mike

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PD-Beginn trotz gutem Befinden? 24 Sep 2019 18:49 #511568

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hallo Mike,

solange du keine Einschränkungen durch dein Nierenversagen hast, würde ich nicht mit der Dialyse anfangen.

Du musst dir bewußt sein, das selbst die PD nicht ohne Einschränkungen dahergeht!

Der Handwechsel selbst ist ja meist nur temporär, bei mir war es gerade mal ein Monat, danach kam schon der Cycler.

Mit dem Cycler ist man zwar relativ frei, man kann auch dessen Start- und Ende relativ leicht variieren, dennoch schränkt dies schon etwas ein.
Und tagelanges Reisen - ja da muss man gut planen, selbst wenn man händisch wechselt, mit dem Cycler gibt es eigentlich nur eine gute Lösung: Wohnmobil!

Bei mir läuft es so ab:
- ca. 20:00Uhr beschicke ich den Cycler mit den 5 Liter Beuteln zum aufheizen (auch wenn es nicht so beschrieben ist, ich packe immer beide 5 Liter Beutel auf den Cycler.). Auch die 2 Liter kommen an den Ständer, genauso wie die 2 Liter Extra (habe 13500ml, wobei 1500 ml extra tagsüber drin bleiben).
-ca. 21:30 Uhr beginne ich mit dem Anstöpseln: erst Set einlegen und Verbinden mit den beuteln, dann warten bis entlüftet und dann Anstöpseln, in summe ca. 20-25 Minuten, je nachdem wie ich nebenbei mich selbst fürs Bett herrichte.

- ca. 05:30 ist der letzte von 7 Zyklen durch, sprich ausgelaufen. Nun fordert mich mein Regime zur händischen Bestätigung für die letzte Füllung auf. Ist bis dahin noch nicht genug UF vorhanden, muss ich den letzten Ablauf nochmal durchlaufen lassen (meistens der Fall), ca 15 Minuten. Erst danach -meist kommen noch gute 250ml dadurch raus- beginne ich mit der letzten Füllung.
- ist diese erfolgt, kann ich mich abstöpseln, in summe durchaus ein halbe Stunde.

- somit wird es meist 06.00Uhr, dann beginne ich mit meinen morgendlichen Aufstehprogramm, wozu auch meine Medikamentation mit Einnahme und Kontrolle von Gewicht, Zucker, Blutdruck, Puls etc. gehört.
- bis ich Morgentoilette gemacht und angezogen bin, ist es meist schon 06:30, gerade noch Zeit für ein kleines Frühstück, denn um 10 vor Sieben kommen schon meine ersten Angestellten und da muss ich draussen sein (bin selbstständig)

Wenn du nachrechnest, es sind schon gute 9,5 Stunden bei 8 Stunden Cycler Betrieb die vergehen, tagtäglich.

Nicht eingerechet habe ich dabei die Entsorgung und das Holen neuen Materials (Entsorgung in die Garage -leere Beutel und Set- und Toilette, ca 16 Liter verbrauchte Dialyseflüssigkeit, Material holen aus dem Keller).

Somit sage ich, das 10 Stunden locker für die Dialyse mit Nachtruhe zustande kommen, bleiben dir noch 13 Stunden, sagen wir von zwischen 07:00Uhr bis 20:00Uhr, so in meinem Falle.

Am Wochenende kommt es schon mal zu Verschiebungen, man bleibt dann doch mal länger auf, kann man aber auch, weil man eben ausschlafen kann.

Das ersparst du dir ohne Dialyse, darum solange du keine Beschwerden verspürst, geniesse es noch.

Bei HD schaut die Sache komplett anders aus, das sollen aber die mit HD hier beschreiben.

Und wie gesagt, meine Erfahrung bisher.

lg
Harald alias Flüstermann

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PD-Beginn trotz gutem Befinden? 24 Sep 2019 19:52 #511569

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Moin, Mike, ich habe damals, vor 25 Jahren, händisch gewechselt. Der Cycler kam da gerade erst auf und war noch sehr störanfällig. Für längere Urlaube habe ich mir das Material an den Urlaubsort schicken lassen. Für bis zu 5 Tagen passte alles in mein Auto.

Ich habe einen Beruf, in dem ich den Tag sehr flexibel planen muss. Es gab Fixpunkte für den Wechsel, aber ich habe mich nicht sklavisch daran gehalten. Im Urlaub z.B. habe ich den Mittagsbeutel ausgelassen, um am Strand bleiben zu können. Dafür bin ich nachts um 2 Uhr zum Beuteln aufgestanden. Ein Wecker mit 2 Weckzeiten (1x für Auslaufende, einmal für Einlaufende) hat mir geholfen, so konnte ich sogar beim Beuteln schlafen.

Ob Du jetzt anfangen solltest, ist schwer zu sagen. Das ist auch für Ärzte eine schwere Entscheidung. Solange es Dir so gut geht, würde ich es auch nicht machen. Allerdings würde ich Deinen Harnstoff gar nicht aushalten (Übelkeit Erbrechen). Mein Arzt sagte mir, wenn das losgeht, sollte man allerspätestens anfangen.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein kleines bisschen weiterhelfen.

Alles Gute, Ulrike

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PD-Beginn trotz gutem Befinden? 25 Sep 2019 12:09 #511572

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Hallo Mike,
Harnstoff 230 ist sehr viel, Gfr von 6 verdammt wenig. Meine Ärzte raten zum Dialysebeginn bei Harnstoff 200. Frag dich doch mal, ob du mit einem Motor fahren möchtest, der nur noch 6% Leistung hat?

Lange Bahnfahrten sind kein Problem, es gibt das Extraneal, das kann bis zu 15 Std im Bauch bleiben. Kann man nur nicht ständig nehmen, soviel ich weiss, nur 1x am Tag.

LG Sabine

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PD-Beginn trotz gutem Befinden? 28 Sep 2019 17:51 #511607

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Hi Mike

Ich merkte auch sehr lange nichts von all den üblichen Beschwerden und stand mit einer GFR von 8 oder 9 noch 9std in der Apotheke. Zwischendurch war mir mal etwas übel oder ich hatte keinen Appetit. Ich war ständig müde, was ich aber auf die schlechten Nächte schob (Hypersensible Blase und musste alle 1,5 auf Toilette nachts.) Bei mir zögerte man auch die Dialyse hinaus, weil eine TX geplant war und der Spender in Frage kam. Leider reichte es nicht bis zur TX und mein Dok und ich entschieden uns doch mit der Dialyse zu beginnen. Mir ging es mit dem Beginn der Dialyse besser, wie vorher. Jetzt im Nachhinein, wo ich die neue Niere hab, weiss ich, was ich meinem Körper zugemutet hatte, weil ich viele Symptome einfach ignorierte oder nicht im Zusammenhang mit dem chronischen Nierenversagen sah. Und wenn ich Fotos von mir anschaue von dieser Zeit, erschrecke ich jedesmal aufs Neue. Ich sah richtig krank aus mit aufgedunsenem Gesicht, schmutziger Hautfarbe usw.. Fällt mir halt erst jetzt auf, wenn ich neue Fotos anschaue und mir ein rosiges, gesundes Gesicht entgegen lacht.
Fazit: Die schleichende Vergiftung ist ein ganz harter Brocken für Deinen Körper, auch wenn Du davon nicht so richtig etwas merkst. Einen Gefallen tust Du Dir und Deinem Körper mit dem Hinauszögern des Dialysebeginnes sicherlich nicht.
Liebe Grüsse und viel Kraft für die kommende Zeit.
Eowyn

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PD-Beginn trotz gutem Befinden? 30 Sep 2019 08:26 #511617

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Hi
Danke euch allen für diese Rückmeldungen! Eure Perspektiven sind für mich sehr hilfreich.

Glücklicherweise haben sich zwei weitere Familienmitglieder entschieden, die HLA-Typisierung zwecks einer möglichen Spende durchführen zu lassen. Laut Aussage meiner Ärztin im Tx-Zentrum könnte man (im optimalen Fall) in 6 Wochen mit allen Check-Ups durch sein und transplantieren.
Gemeinsam mit meinem Nephrologen haben wir uns entschieden, diesen Zeitraum noch abzuwarten. Sollten sich dabei Verzögerungen ergeben oder Symptome entstehen, werde ich mit der Dialyse beginnen.

Danke nochmals
Ich werde mal berichten wie es weitergeht.

Mike

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PD-Beginn trotz gutem Befinden? 30 Sep 2019 21:21 #511624

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Hallo Mike,

bitte warte auf keinen Fall zu lange - warum? Hab das letztes Jahr selber durchgespielt und meine Ärzte haben zu lange gewartet. Ergebnis: Mein Körper fiel in den urämischen Zustand - da werden deine Muskeln ausgesaugt. Nach 3 Monate mit grauenhaftem Befinden hatte ich keine Muskeln mehr am Körper.

Das kannst du leicht verhindern. Mit deinen Werten wärs besser du fängst mit PD an (mach ich auch - komm super zu recht damit) - Dann gehts dir schnell wieder recht gut. Unterschätze nicht, dass man es oft nicht genau wahrnimmt, wie schlecht es einem schon geht. Das merkst du erst, wenn du die PD angefangen hast.

Du kannst mich gerne anschreiben - bin 37, steh voll im Berufsleben als Führungskraft und hab als Nierenpatient (leider) schon viel Erfahrung.

lg Freakazoid

p.s. Alles wird gut!

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Hi :)

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