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Verrückte Idee??? 26 Jul 2009 10:20 #168802

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Hallo ihr Lieben,
heute morgen hatte ich so verrückte Gedanken...ich bin 27, noch nicht an der Dialyse und soll glücklicherweise in Kürze eine Lebendpende erhalten und komme so, wenn alles gut geht, erstmal ganz um die Dialse herum.
Ich habe noch keine Kinder, wollte aber immer welche haben. Im Zusammenhang mit meiner Krankheit habe ich nun erstmal vedrängt, dass das bei mir in Zukunft sehr schwierig sein wird mit einer Schwangerschaft.
Ich weiß, es ist nicht unmöglich, aber ich werde evtl. vor der Entscheidung stehen, Niere oder Kind! Und dann geht es ja nicht um meine Nieren, sondern um die Spenderniere meiner Oma. Das kann man doch nicht so leichtfertig auf `s Spiel setzen. Ich kann nicht dieses Geschenk annehmen und dann riskieren, das alles umsonst war. Das heißt in der Konsequenz für mich: keine Kinder. Der Gedanke ist auch sehr traurig :-(
Meine verückte Idee aus dem Halbschlaf heraus: Was ist, wenn ich JETZT schwanger werden würde? Ich meine, meine eigenen Nieren geben so oder so den Geist auf und sind nicht mehr zu retten, soviel ist klar. Dann könnte ich doch theoretisch ein Kind bekommen und dannach die Transplantation in Angriff nehmen...
Ach ich weiß nicht, bitte sagt mir, ist das total bescheurt?
Ich hatte mir eigentlich vorgenommen, mit die Kinderfrage erstmal nicht zu stellen und mich erstmal um meine Gesundheit zu kümmern, aber irgendwie kommt man als Frau doch nicht drumrum...

Liebe Grüße
Ania

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Re: Verrückte Idee??? 26 Jul 2009 11:03 #168803

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Hi, Ania, wie stark sind denn deine Nieren eingeschränkt?
Liebe Grüße
Rielie

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Re: Verrückte Idee??? 26 Jul 2009 11:07 #168804

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Also mal eben schnell noch ein Kind bekommen bevor es vorbei ist halte ich persönlich für ziemlich unüberlegt. Zumal es auch nach einer TX nicht ausgeschlossen ist Kinder zu bekommen. Du musst auch überdenken, dass dein Kind dich in den ersten Jahren voll braucht und wenn du dann noch ne Transplantation in Angriff nehmen willst....nee, ginge für mich gar nicht....

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Re: Verrückte Idee??? 26 Jul 2009 11:09 #168805

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Hallo Anja,

der Gedanke an sich erscheint mir erstmal vergleichsweise logisch.
Da deine Nieren aber schon so geschädigt sind, daß man Dich transplantieren
würde, vermute ich mal, das sie eine Schwangerschaft nicht im Ansatz überstehen
werden. In der Schwangerschaft wird die Entgiftungsleistung sicher nicht mehr
ausreichen. Das bedeutet dann entweder Dialyse oder Abort. Ich würde das Thema
aber trotzdem ergebnisoffen mit den zuständigen Nephrologen und Gynäkologen
diskutieren, da es auch schon (sehr wenige) erfolgreiche Schwangerschaften unter
Dialyse gab. Das Risiko für Niere und Kind empfinde ih persönlich bei einer
Schwangerschaft post TX als zu hoch, weshalb ich es auch eher so herum versuchen
würde. Dann stellt sich allerdings auch die Frage nach dem Alter deiner Oma und wie
lange sie deshalb noch als eventuelle Spenderin zur Verfügung steht.
Weiterhin halte ich eine gefestigte Beziehung für äusserst wichtig für so ein Experiment da der Ausgang ja ziemlich ungewiss ist.

Schöne Grüße, Boris

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Re: Verrückte Idee??? 26 Jul 2009 11:24 #168806

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Hallo Rielie,

Resttätigkeit von ca. 11%

Gruß
Ania

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Re: Verrückte Idee??? 26 Jul 2009 11:36 #168808

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Hallo Boris,

Ich habe zwischenzeitlich einige Untersuchungen, Statiskiten, Broschüren etc. zu diesem Thema gelesen. Die Risiken sind nach einer TX, wenn alles ohne Komplikationen läuft, geringer als während der Dialyse. Allerdings ist das Hauptargument gegen eine Schwangerschaft mit einer schwerwiegenden Nierenerkrankung eben das endgültige Versagen der Organe, was mir ja so oder so bevorsteht.
Ich werde mir nochmal gründlich darüber Gedanken machen und sollte mich diese Idee nicht loslassen, werde ich das ausführlich mit meinem Nephrologen besprechen. Ich bin in einer sehr netten Praxis untergebracht mit Ärzten, die immer ein offenes Ohr für jegliches Anliegen haben.
Und zu deinem Vorredner, es geht sicher nicht darum mal eben schnell ein Kind zu bekommen. Ich bin weder naiv noch verantwortungslos, und genau deshalb mache ich mir ja Gedanken. Ich hoffe ich wurde nicht falsch verstanden.

Zu der Sache mit der Beziehung nur soviel: Ich habe den tollsten Mann der Welt seit 3.5 Jahren an meiner Seite! ;-)

Liebe Grüße
Ania

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Re: Verrückte Idee??? 26 Jul 2009 11:49 #168809

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Hi, Ania, ich kann Dich so gut verstehen! Ich mache mir heute noch Vorwürfe, weil ich mit 25 (das ist jetzt 20 jahre her) und einer Nierenleistung von noch 50% auf die Ärzte hörte und mein Wunschkind in der 11. Woche habe ab..also ich kann das immer noch nicht sagen. Aber der Druck war enorm: sie haben mir Bilder von behinderten Kindern gezeigt...haben mir Dialyse vorhergesagt...heute ist das mit den neuen Medikamenten wahrscheinlich machbar...doch Deine Nierenleistung ist, jedenfalls wenn ich an die Worte meines Docs denke, schon dialysepflichtig. Vielleicht ist es doch besser, erst nach der Transplanation ein Kind zu bekommen? Kannst Du darüber vielleicht mit Deiner Oma reden?

Liebe Grüße
Rielie

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Re: Verrückte Idee??? 26 Jul 2009 12:42 #168810

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Hallo Ania, Deine Überlegung verstehe ich nur zu gut, da ich in der Prädiaysezeit 2 Kinder bekommen habe. Allerdings war bei beiden Schwangerschafen meine Niernefunktion noch wesentlich besser als Deine. Trotzdem hatte ich vor allem in der ersten Schwangerschaft massive Probleme. Ob ich eine Schwangerschaft mit einer transplantierten Niere riskieren würde weiß ich nicht, ich bin noch nicht transplantiert und Kinder möchte ich keine mehr. Vorteil einer Schwangerschaft vor der Transplantation ist sicher, dass die Niere Deiner Oma geschont würde und da Deine eigene sowieso nicht mehr mag .... Allerdings wird die Schwangerschaft sicher nicht ganz einfach, häufige Untersuchung, evtl. lange Liegezeit im Krankenhaus, evtl. vorzeitige Dialyse um dem Kind weniger Giftstoffe zuzumuten, wenn man alls bedenkt und es immer noch wichtig für das eigene Leben ist ein Kind zu haben (ist auch super schön und gibt auch Kraft auch wenn es anstrengend ist) sollte man sich dafür entscheiden. Ich wünsche Dir dass Du Dich richtig für Dich und Deine Familie entscheidest. Gruß Silvia

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Re: Verrückte Idee??? 26 Jul 2009 16:52 #168811

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Hallo und vielen Dank für eure Antworten!
Ich habe mir heute den ganzen Tag lang darüber Gedanke gemacht und ich glaube, ich sollte jetzt keine Schwangerschaft riskieren. Wäre ich jetzt aus Versehen schwanger, würde ich alles tun um das Kind gesund zur Welt zu bringen.
Aber Toschlußpanik ist jetzt sicher fehl am Platz.
Ich bin noch relativ jung und die biologische Uhr gibt mir noch ein paar Jahre Zeit. Ich vertraue auf das Schicksal und hoffe, dass ich später einmal gesund genug sein werde, um ein Kind zu bekommen.
Was meine Oma betrifft, so kenne ich Sie nur zu gut, Sie würde mir niemals irgendwelche Vorwürfe in die Richtung machen, dass ich leichtsinnig mir ihrem Organ umgehe oder so etwas. Ganz im Gegenteil, über ein Urenkelkind würde sie sich über alle Maßen freuen. Troztdem bleibt das für mich moralisch bedenklich...

Liebe Grüße
Ania

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Re: Verrückte Idee??? 26 Jul 2009 18:15 #168812

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Guten Abend Ania,
möchte mich auch noch kurz zum Thema melden. Ich wurde bei einer Nierenleistung von 80% schwanger.
Leider kam durch die Schwangerschaft noch eine seltene Nierenkrankheit zur Grunderkrankung. Das hat die Nieren in kurzer Zeit zerstört und aufgrund meines Willens, das Kind von der 22.SSw nicht einfach abzu. fast zum Ende unser beider Leben geführt.
Meine Mutter hat mir ein halbes Jahr später eine Niere gespendet. Jetzt steht das Thema wieder im Raum, obwohl meine Prof sagte, Finger weg von Schwangerschaft. Aber leider kann man den Kinderwunsch nicht immer mit dem Kopf steuern.
Ein Jahr nach der TX sollte ich schon warten. In der Kur sagte mir die Dialyseschwester damals, sie hat an einer Fachklinik acht Schwangerschaften mitbetreut. Die sind alle gut ausgegangen, allerdings hieß es dort auch: 8h Dialyse - jeden Tag!
Ich würde dir raten, dich, bzw. euch -da es ja auch deinen Partner betrifft- mit euren Ärzten zusammenzusetzen und auch an einer Hochschule beraten zu lassen, da dort ja Härtefälle behandelt werden.
Wenn du Fragen hast, stehe ich gerne zur Verfügung!

Liebe Grüße und euch viel Glück weiterhin
Esther

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Re: Verrückte Idee??? 27 Jul 2009 09:24 #168813

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Hallo Anie,

nachstehend ein Aufsatz über Schwangerschaft :

Schwanger trotz Dialyse
Schwangerschaften sind bei Dialysepatientinnen selten, da es durch hormonelle Veränderungen zu Infertilität kommen kann. Nach einer erfolgreichen Nierentransplantation verbessert sich die Fertilität jedoch und Schwangerschaften werden häufiger beschrieben.
Um fetalen Schäden und Frühgeburtlichkeit vorzubeugen, sollte bei Schwangeren mit akutem oder chronischem Nierenversagen frühzeitig mit einer Dialyse begonnen werden. Für keine der beiden Dialyseverfahren gibt es eindeutige Vorteile, entscheidendes Kriterium für das Ergebnis der Schwangerschaft ist jedoch die Reduktion einer Urämie. Da eine Verlängerung der Dialysezeit auf über 20 Stunden pro Woche sich günstig auf das Gestationsalter und das Wachstum des Säuglingsauswirkt, werden pro Woche 6 Dialysebehandlungen vorgeschlagen. Durch diese intensive Behandlung ist eine ausgewogene Ernährung mit einem ausreichenden Proteingehalt gewährleistet, die durch Vitamin C und Folsäure ergänzt werden sollte. Um die Prognose der Schwangerschaft zu verbessern, wird eine enge Zusammenarbeit des Nephrologen mit dem Geburtshelfer empfohlen.
Schwangerschaft nach Nierentransplantation
Eine Schwangerschaft nach Nierentransplantation sollte im besten Fall erst erfolgen, wenn die Transplantatfunktion optimal ist und keine fetotoxischen oder teratogenen Medikamente mehreinzunehmen sind. Da sich die Fertilität der Frauen nach einer Transplantation sehr schnell verbessert, sollte schon vor der Operation eine Kontrazeption erfolgen, um eine zu frühe Schwangerschaft mit Risiken für Mutter und Kind zu vermeiden. Auf seiten der Mutter beinhaltet eine Schwangerschaft nach Nierentransplantation folgende Risiken: Verschlechterung der Transplantatfunktion, Transplantatverlust sowie transplantationsunabhängige Komorbiditäten. Für das Kind ergeben sich Risiken aus dem Gestationsalter, der mütterlichen Gesundheit, der Übertragung von Infektionen und dem Risiko der Immunsuppression. Obwohl Frauen nach Transplantation meist durch Kaiserschnitt entbinden, sollte im Regelfall eine vaginale Geburt angestrebt werden. Prinzipiell wird nicht von Stillen abgeraten, die Empfehlung muss jedoch von den verwendeten Medikamenten abhängig gemacht werden.

Verfasserin dieses Themas der Woche: Katharina Bernsmeier
Quelle:
Ott U, Wolf G (2009) Schwangerschaft bei Nierenersatztherapie und Nierentransplantation. Nephrologe 4: 326-333

vG Peter

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Re: Verrückte Idee??? 27 Jul 2009 14:56 #168819

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KNUTPETER schrieb:

Für keine der
> beiden Dialyseverfahren gibt es eindeutige Vorteile,

Hallo Peter,

CAPD ist nur am Anfang möglich, danach wird aufgrund Platzmangels im Bauchraum auf HD umgestellt werden.

LG
Sabine

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Re: Verrückte Idee??? 29 Jul 2009 11:55 #168829

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Hallo Ania!
Deine Entscheidung wird schwer werden. Bin selbst mit 20 Jahren dialysepflichtig geworden, Mein Arzt hat damals(1980) gleich gesagt, Kinderkriegen ist nicht! Ich war sehr traurig und hoffte,das mein Partner trotzdem bei mir bleibt. Habe immer gehofft eine tolle Niere zu bekommen und doch noch ein Kind.Leider waren meine beiden Transplantate nie so gut,das ich auch nur an eine Schwangerschaft hätte gedacht. Mir war mein Nierchin dann wichtiger und mein Leben.
Bin jetzt mit meinem Mann fast 30 Jahre verheiratet - glücklich - ohne Kinder,
49 Jahre und warte auf die dritte Niere!

Unser Leben haben wir gut ohne Kinder eingrichtet.Habe 3 Patenkinder und ich war oft froh (wegen meiner Krankheit),wenn ich sie wieder abgeben konnte.
LG
Elke

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Re: Verrückte Idee??? 09 Sep 2009 20:01 #168873

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hallo ania, ich habe gerade deinen beitrag wegen schwangerschaft gelesen. hast du dich schon entschieden oder kannst du noch einen gedanken dazu brauchen. du solltest vorerst klären warum deine nieren krank sind, wenn es in deiner gene liegt, dann solltest du keine kinder bekommen, da man heute schon weiß, daß man diese nierenkrankheit oder schwäche je nachdem weitergibt. man gibt vieles den kindern mir. liebe grüße sendet winnimaus

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Re: Verrückte Idee??? 11 Sep 2009 08:58 #168874

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Hallo Winnimaus,

ich habe mich vorerst gegen eine Schwangerschaft entschieden.
Die Risiken wären jetzt einfach zu hoch, viel höher als nach einer Transplantation.

Die biologische Uhr gibt mit noch genug Zeit, ich schau mal, was das Leben bringt.

Meine Krankheit ist immunologisch bedingt, die genause Ursache aber unklar (wie so häufig bei Immunkrankheiten).

Viele Grüße
Ania

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Re: Verrückte Idee??? 11 Sep 2009 12:01 #168875

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hallo ania, sei nicht traurig, ich kann mir vorstellen, daß dein wunsch nach einem kind sehr groß ist, ich habe zwei und mußte wegen meiner nieren vor 35 jahren ein kind abtreiben, es wäre wahrscheinlich ein mädchen gewesen, aber mein urologe hat mir damals klar gemacht, daß ich die schwangerschaft wahrscheinlich überstehen werde, aber womöglich das kind nachher ohne mutter groß werden müßte. ja und ich hatte ja auch noch zwei söhne. aber die entscheidung war trotzdem keine leichte.
deine entscheidung ist bestimmt gut derzeit keine kinder zu bekommen, es hat immer alles seinen sinn im leben. vielleicht gäbe es eine möglichkeit einmal ein kind zu adoptieren....???????????
lg winnimaus

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Hi :)