THEMA:

Hallo, hat hier jemand Erfahrungen mit dem Medikament Tolvaptan um Zystenbildung zu verlangsamen?

Wenn Du die Suche benutzt, solltest Du dazu wohl ein paar ältere Treffer bekommen.
Und vllt. antwortet hier auch noch jemand, der es aktuell nutzt.

Danke für deine Antwort!

Hallo Hasret,
ich habe Tolvaptan/jinarc 6 Jahre lang genommen. Von GFR 35ml/min bis 9ml/min. Es hat mir etwa 1,5 Jahre (rechnerisch) mehr Zeit geschenkt.
Meist habe ich 5-6 Liter Wasser am Tag getrunken. Das hört sich schlimm an, aber ich habe mich innerhalb weniger Wochen daran gewöhnt und das ganze in meinen
Tagesablauf eingebaut. Ich war damit im urlaub und habe gearbeitet. War alles möglich.
LG
Philip

Hallo Philipp, danke für deine Antwort!
Warum hast du so spät damit angefangen? Hattest du viele Nebenwirkungen?LG

Ich habe mich lange gewehrt, weil ich mir nicht vorstellen konnte jeden Tag soviel zu trinken und nebenher zu arbeiten. Das hat aber relativ gut geklappt. Nachts musste ich im Schnitt 2 Mal auf die Toilette gehen. Das war etwas nervig. Ausserdem gab es einige Male Probleme mit dem Natrium Spiegel. Durch das viele Trinken wurde Natrium ausgewaschen, dadurch hatte ich teilweise etwas Schwindel und war verwirrt. Dann musste ich etwas mit der Trinkmenge runter gehen. Unter 4,5 Liter war ich aber nie. Ich habe Jinarc bis Ende Juli 25 genommen und bin seit Ende September 25 an der Dialyse.

LG

Hallo in die Runde,
in bin 61 Jahre und seit 03/21 Tolvaptan Patient.

Es war erst mal ein Kampf ein Rezept für das Medikament zu bekommen.
Auch haben mir alle Ärzte immer erzählt, Zysten tun nicht weh, und es tat doch weh, ok scheint wohl als ob es ganz einfach daran zu liegen, dass sich die Zysten Platz im Bauch verschaffen.

Begonnen hat es mit Tolvaptan, bei mir mit einem nicht zu stillenden Durst, getrunken habe ich im ersten Jahr täglich ~ 8 Liter, bei Dosis 15/45. Das Trinken war dabei für mich kein Problem, nur was rein geht muss auch wieder raus, als wo ist das nächste WC.
Nach ca. einem Jahr reduzierte sich mein Trinkvolumen langsam aber stetig, bis Ende letzten Jahres auf ca. 4-5Liter. Dann erfolgte die erhöhte Dosis auf 30/60. Aktuell bin ich bei ca.6Liter.
Meine Zystennieren sind inzwischen auf 4,3l links und 7,8l Volumen rechts gewachsen.

Keinen weiß wie es ohne Tolvaptan gelaufen wäre, meine Nierenwerte sind über die letzten 5 Jahre halbwegs stabil geblieben.
Soweit so gut, ich hab mich für diesen Weg entschieden und bereue es nicht.

Die Bauch- und die Rücken-schmerzen sind da Eine.
Die Zukunft und der Kopf spielen dabei noch eine ganz andere Rolle.
Aktuell,- will und plane ich nicht an eine Dialyse zu gehen, daher „Ticktack“ die Zeit läuft.
Solange die Nieren noch irgendwie funktionieren ist alles „gut“.

Liebe Grüße und genießt die Zeit.