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Kontaktsuche 15 Sep 2014 10:01 #501601

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Suche Kontakt zu dialysepflichtigen Menschen, die Erfahrungen haben mit alternativen Unterstützungsformen,
Ernährung ( eiweißreich ohne viele tierische Produkte), Nahrungsergänzungsmittel und Spiritualität leben.
Welche Möglichkeiten gibt es bei hohem Parathormonwert außer Entfernung der Nebenschilddrüse und Mimpara?
Wer kennt gute Nephrologen, die offen sind und Erfahrung haben mit alternativen Behandlungsmöglichkeiten?
Wer hat auch Herzrhythmusstörungen, will aber kein Macumar nehmen? ( wird auch von einem Aachener Arzt
be Dialyse abgelehnt). Hat5 jemand Erfahrung mit Gingko?

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Re: Kontaktsuche 15 Sep 2014 13:46 #501606

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Hallo Rehlein,
um dir zu helfen, solltest du schon, wie auch Krischan schrieb, etwas mehr von dir preisgeben.
Nicht weil wir hier neugierig sind, sondern weil wir versuchen möchten, dir zu helfen.

Wenn ich dir z. B. eine Dialyse in Köln empfehle, dann nützt dir das nichts, wenn du in Berlin wohnst.

Michaela

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Re: Kontaktsuche 22 Sep 2014 10:09 #501699

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alles klar, ich bin wahrscheinlich nicht der Kontakt, den Du Dir wünscht, aber ich kann deine Fragen beantworten:

1) Nahrungsergänzungsmittel: also ich supplementiere mit Proteinpulver (Shake nach dem Training) für Muskelaufbau. Generell ist aber Vorsicht mit Ergänzungsmitteln geboten. Oft enthalten sie Schadstoffe und besonders mit eingeschänkter Nierenfunktion würde ich da sehr aufpassen. Wenn Du anhand der Inhaltsstoffe nicht völlig sicher sein kannst, dass es nicht schädlich ist, lieber den Nephrologen fragen. Wenn Du konkrete Fragen zu einem bestimmten Mittel hast, kannst Du auch hier fragen, vielleicht hat jemand damit Erfarhung.

2) Parathormonwert: insgesamt ist da die Regulation physiologisch ziemlich kompliziert, daher hier die Schnellversion (für eine genaue Erklärung einen Physiologen fragen oder hier nochmal schreiben, ich kanns zusammenfassen): beim gesunden Menschen werden Phosphat- (zb über Ausscheidung) und Calciumlevel (Herstellung der Stoffe, die für Calciumaufnahme nötig sind) über die Niere im Gleichgewicht gehalten. Bei einem Dialysepatienten passiert das nicht bzw sehr unzureichend. Das Parathormon dient zur Calciumbereitstellung (zb aus Knochen), wenn Calciumlevel zu niedrig sind und ist daher bei niedrigem Calcium- und hohem Phosphatlevel erhöht. Die Therapie besteht hier also in der Einstellung der Phosphat- und Calciumlevel. Bei Phosphat geht das über Phosphatbinder und die Ernährung, bei Calcium kriege ich zb Calcitriol (das hilft, Calcium wieder aus der Nahrung aufzunehmen). Theoretisch solltest du irgendwas davon auf deinem Mediplan haben, wenn nicht, sprich doch nochmal den Nephrologen an.

3) Herzrhythmusstörungen: Es gibt keine (wissenschaftliche) Studie, die einen Effekt von Ginko auf Herzrhythmusstörungen zeigt. Da ich sowas generell nicht auf die leichte Schulter nehmen würde, sind eventuell keine Experimente angebracht. Warum ?enau willst Du kein Marcumar nehmen? Bei mir in der Dialyse kriegen es einige und keiner scheint damit größere Probleme zu haben. Welcher Aachener Arzt ist denn dagegen? und warum? (Wenn ein Arzt dagegen ist, aber 500 dafür, würde ich mich erstmal auf Seiten der Mehrheit schlagen. Außer es gibt eine Studie. Gibt es eine? ich finde keine....)

4) Alternativmedizin (und damit meine ich nicht: Kräutertees bei Erkältung oder so. Das ist natürlich cool und sinnvoll): Der allergrößte Teil dessen, was sich unter Alternativmedizin zusammenfasst, ist nicht wissenschaftlich bewiesen. Das kann einem gerne völlig egal sein, wenn es um Erkältung, Kopfschmerzen, etc geht. Aber chronisches Nierenversagen und Dialyse sind ernst. Wenn das nicht ausreichend behandelt wird, dann stirbt man (und das ist nichtmal übertrieben). Deswegen sind wahrscheinlich die allermeisten Nephrologen vorsichtig, was nicht-evidenzbasierte-Medizin angeht. Wenn Du unterstützend irgendwas alternatives nehmen willst, wird dir das keiner verbieten, aber eine Theraphie dafür aussetzen, die erwiesenermaße hilft, wird kaum ein Arzt eine gute Idee finden.

Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.

Liebe Grüße, Bellymountain

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Re: Kontaktsuche 27 Sep 2014 01:22 #501789

  • Antonio
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Hallo, Rehlein,

Herzrhythmusstörungen gibt es ja vielfältig. Indikation für Marcumar ist ja Vorhofflimmern, permanent oder intermittierend. Das Risiko, einen Schlaganfall zu erleiden, ist dann erhöht, besonders, wenn noch weitere Erkrankungen wie Bluthochdruck, Diabetes, Gefäßerkrankung hinzukommen. Dann gibt es eine klare Indikation zur Behandlung mit Marcumar, seit einiger Zeit auch mit den NOAK (neue orale Antikoagulantien) wie Xarelto, Eliquis, Pradaxa. Diese sind aber in Zusammenhang mit Nierenerkrankungen und Dialyse schwer in der Wirkung kalkulierbar, Marcumar ist da besser steuerbar.
Es ist eben eine Risikoabwägung. Unter Marcumar ist das Blutungsrisiko etwas erhöht, jedoch überwiegt die Schlaganfallverhütung deutlich.
Persönlich würde ich lieber auf den Schlaganfall verzichten....

Was möchtest Du denn mit Ginkgo behandeln? Da ist das Mißverhältnis zwischen Werbung und tatsächlicher Wirkung besonders krass.

LG Antonio

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Re: Kontaktsuche 27 Sep 2014 20:25 #501797

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hallo Rehlein ! wenn es etwas besseres gäbe als die derzeit übliche behandlung ----dann denke ich mal es hätte sich rumgesprochen --- auch die krankenkassen würden sich auf diese günstigen möglichkeiten stürzen und ab sofort das teure mimpara bzw die op nicht mehr zahlen ......logisch! oder habe ich einen denkfehler irgendwo ??? lg taffi

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Re: Kontaktsuche 03 Okt 2014 06:14 #501834

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Ginko ist ein Placebo.

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Re: Kontaktsuche 06 Okt 2014 14:38 #501891

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Hej Rehlein,

Rehlein schrieb:
> Spiritualität leben.
Spiritualität kann Dir sicherlich bei der Annahme der
Erkrankung und dem Umgang damit helfen, eine direkte
Auswirkung auf die Blutwerte, Nierenfunktion oder
Dialysequalität halte ich für ausgeschlossen

> Welche Möglichkeiten gibt es bei hohem
> Parathormonwert außer Entfernung der
> Nebenschilddrüse und Mimpara?

Meines Wissens keine wissenschaftlich erwiesenen,
wenn die Nebenschilddrüsen erst einmal den Status
der Vergrösserung und der autonomen Überproduktion
erreicht haben, gibt es nur noch diese beiden Möglichkeiten.
Man kann durch Vitamin D3 Gaben versuchen dem durchbrechen
des Regelkreises vorzubeugen, weiterhin ist die Einhaltung
eines niedrigen Phophatspiegels für die Vorbeugung essentiell.

> Wer kennt gute Nephrologen, die offen sind und
> Erfahrung haben mit alternativen
> Behandlungsmöglichkeiten?
> Wer hat auch Herzrhythmusstörungen, will aber
> kein Marcumar nehmen? ( wird auch von einem
> Aachener Arzt

Wenn ein Arzt das ablehnt würde ich mich doch vertrauensvoll
der Mehrheit anschließen und es nehmen, Marcumar ist
ein langfristig bekanntes und gut untersuchtes Medikament.
Ob ich etwa Heparin/Fragmin/Tinzaparin als tägliche Spritze
vorziehen würde, ich denke eher nicht.
> be Dialyse abgelehnt). Hat5 jemand Erfahrung mit
> Gingko?

Gingko ist hier keine Alternative da wissenschaftlich nur eine
Verbesserung der Fließeigenschaften, nicht jedoch eine Antikoagulation
beobachtet wurde.

Schöne Grüße,

Boris

P. S. zu Eiweißreicher aber fleischarmer Ernährung kann ich nur soviel
beitragen, dass es sehr schwierig ist den Eiweißbedarf eines Dialysepatienten
auf Basis pflanzlicher Kost unter Einhaltung der Restriktionen betreffend Kalium
und Phosphat zu decken. Ich weiß aber das es praktisch gehen muss, da mir
bereits Patienten begegnet sind, die es so handhaben, die meisten haben aber
tatsächlich nur den Fleischkonsum reduziert bzw. ihre komplett vegetarische
Ernährung mit Beginn der Dialyse um gelegentliche tierische Produkte und Fleisch
ergänzt.

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