Guten morgen ihr lieben,
Zuerst eine kurze Vorstellung
ich bin im April 4 Jahre an der Dialyse. Ich habe seit 3 Jahren keine nennenswerte Restausscheidung mehr und habe eine autoimmunerkrankung die neben den Nieren und das Herz angreifen aber leider auch die isolierung der Nerven daher habe ich eine mischung aus schmerzen in den armen und beinen sowie taubheitsgefühle..... fühlt sich echt komisch an weil man das Gefühl hat dass die haut taub ist aber das gewebe darunter fühle ich einen brennenden schmerz. am besten kann man sich den schmerz vorstellen nach einem zahnarztbesuch wenn die dir den Mund betäubt haben aber deine Wange und teile des Gesichts taub sind aber nicht komplett taub sondern nur so ein zwischending...... gewebe ist taub aber haut merkt man noch was)
Wie schon richtig von dir vermutet mache ich seit 9 Monaten HHD. Ich habe einen FMC Cordiax 5008S mit der Fernbedienung.n Ich habe mich bewusst für FRESENIUS entschieden weil ich dann genau die gleiche maschine bekomme wie im zentrum. ein anderes Zentrum was mir die HHD auch angeboten hat arbeitet mit GAMBRO (dieser blaue Klots der weder online füllen, online-bolus im notfall und keine online HDF/HF-Behandlung kann. man muss für das füllen immer 2 Infusionen anhängen und FMC bietet das online-vorbereiten für Heimis was mir das leben einfacher macht....
Anfangs habe ich normale HD gemacht aber seit 3,5 Jahren mache ich die HighVolHDF als postdilution. ich arbeite überwiegend mit dem UF-Profil 1 mit einer Start-UF-Rate von ~1200 und am ende nicht mehr als 200. das vertrage ich sehr gut, viel besser als eine konstante UF. ich mache alle 2 Tage 6:00 effektive Dialysezeit (stelle idR. 6:15 ein und dann kommt irgendwas mit 6:05 effektive zeit raus). Die durchschnittliche UF-Menge bewegt sich fast immer im bereich von 1500-3000ml/ Dialyse. Natürlich habe ich auch schonmal 5000ml aber das waren Ausnahmen als ich z.B. auf der Hochzeit meines Bruders war da habe ich dann nicht alle 2 Tage gemacht sondern 2 mal an darauffolgenden Tagen. mein gefäßzugang ist ein doppellumiger CVC. Shunt ist nicht möglich. hatte schon 6 frustrane Versuche und dann war ich bei dem Papst der Fisteln Prof. Krönung und der hat gesagt an den armen keine chance evt einen zentralen collier-shunt aber hierfür sind die Voraussetzungen auch alles andere als gut....
Wie dokumentiert ihr eure Behandlung zu Hause?
Habt ihr Protokolle die ich mir mal anschauen könnte und dann evt Inspiration für mein eigenes finde?
Schönes Wochenende wünsche ich euch allen
Tobias
