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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 14 Apr 2020 21:41 #513287

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Sehr geehrte HHDler und HPDler,

Wie schlagt ihr euch durch die Corona-Krise?
Hoffentlich geht es allen den Umständen entsprechend gut.

Ich habe das große Glück bei der Produktentwicklung rund um das Thema Heimhämo- und Peritonealdialyse mitzuwirken.

Da der Kostendruck in unserem Gesundheitssystem immer größer wird, halte ich es für umso wichtiger die Sorgen und Hoffnungen der Patienten deutlicher in die Diskussion einzubringen.
Es ist deshalb ein besonderes Anliegen in direktem Kontakt mit Patienten und zugehörigen Pflegern zu stehen, um Erfahrungen, Ängste und Hoffnungen bezüglich ihrer Therapien besser kennenzulernen.

Da Hausbesuche in Corona-Zeiten keine Option sind, bin in ich auf DO aufmerksam geworden.

Alle HHDler und HPDler – und solche die mit der Therapie in ihr häusliches Umfeld umziehen wollen – sind herzlich dazu eingeladen gemeinsam mit mir ihre Therapien von Service bis Produkt zu durchleuchten und auf Schwachstellen aus Patienten-Perspektive zu reflektieren. Vielleicht erreichen wir gemeinsam eine echte Verbesserung.

Welche Ängste begleiten den Wechsel auf HHD/HPD?
Welche Hürden hindern?
Welche psychischen Belastungen kommen hinzu und wie geht man mit ihnen um?
Wo wurde man einfach zu lange warten gelassen?
Was waren die extremsten Erlebnisse, die ihr in eurer Therapie erlebt habt?
Was war das Schlimmste?
Was war das Beste?
Welche Momente bezüglich der Behandlung werdet ihr nie wieder vergessen?
Worüber freut man sich jeden Tag?
Was stört jeden Tag?
Was ist gut an der Dialyse-Maschine?
Was stört an eurer Dialyse-Maschine?
Was sollte viel einfacher zu handhaben sein?
Welche Zusatzprodukte nutzt ihr und warum?
Welche Zusatz-Services nutzt ihr und warum?
Wo findet die Dialyse zu Hause statt?
Wie wird mit Selbst–Punktieren umgegangen?
Wie wird die Zeit während der Dialyse genutzt?
Wie wird mit der Corona-Krise umgegangen?


Wenn sich ein paar die Zeit nehmen und sich mal so richtig auslassen und ihre Ängste, Freuden, Erfahrungen und Verbesserungsvorschläge auslassen, würde ich mich sehr freuen.
Gerne auch fernab von den von mir gestellten Fragen.

Ich hoffe auf wilde Diskussionen und ehrliche Reflexion – Gerne auch per privater Nachricht.

Allen Mitgliedern dieser Community alles Gute!

Fabian

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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 15 Apr 2020 08:23 #513291

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Hallo Fabian!

Schön, dass du vorbeikommst. :tröööt:

Aber ich verrate dir etwas: du bist nicht der Erste, der hier eine Umfrage macht / machen möchte! Du schreibst "Da Hausbesuche in Corona-Zeiten keine Option sind, ...". Also würdest du sonst einfach bei uns an die Türe klopfen und zB sagen "Hallo, gute Frau/guter Mann, ich bin der Fabian und möchte ihnen ein paar Fragen stellen."? Dann drückst du uns einen Fragebogen in die Hand und sagst: "Füllen Sie den doch mal aus. Ich geh jetzt ein Bier trinken und hole den ausgefüllten Fragebogen in einer Stunde wieder ab. Danke!". Oder: "... hätten Sie mir vielleicht ein Glas Wasser. Ich warte dann gerne auf dem Balkon, bis sie fertig sind mit Ausfüllen!". Solche Besuche machen doch immer Freude!

Es ginge aber auch anders. Du könntest dich zuerst korrekt vorstellen, ein bisschen mehr als "Fabian - Ich habe das große Glück bei der Produktentwicklung rund um das Thema Heimhämo- und Peritonealdialyse mitzuwirken." So was, wie eine Visitenkarte zum Beispiel, mit Angaben dazu, für wen du arbeitest, was mit den Infos geschehen soll, ob du für die Umfragen bezahlt wirst ... es gibt so vieles, was man wissen möchte, bevor man persönliche, private Informationen einfach so preisgibt.

Und dann ist da noch der Zeitfaktor. Wir unterhalten uns hier ständig über die von dir aufgelisteten Themen. Das braucht Zeit, die man nicht immer hat. Und die Themen sind oft schwierig - es geht ja nicht um Autos - hei, welches ist eure Lieblingsfarbe, Leder oder Kunststoff, wann wechselt ihr von Winter- auf Sommerreifen, bar oder Leasing... ok, diese Themen können auch richtig schwierig sein, aber irgendwie anders.

Liebe Grüsse Kohana

PS: Es hat sogar schon Leute gegeben, zB Studenten, die haben hier einen Beitrag gepostet, ausführlich dargelegt, wer, was, warum, für wen usw., mit einem Link zu einem Online-Fragebogen. Dort konnte man dann Kreuzchen setzen, hier und da etwas reinschreiben. Und im Zusammenhang mit dem Fragebogen stand sogar etwas über Datenschutz. Verrückt, nicht?
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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 15 Apr 2020 08:32 #513293

  • Christian
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Hallo auch Fabian,

sei einfach zusammenfassend gesagt, die Dialysepatienten würden sich wünschen, dass die Dialyse nicht mehr im Stand von vor 30 Jahren feststeckt.
Die Universitätsklinik in Kalifornien arbeitet intensiv an der Entwicklung einer implantierbaren künstlichen Niere, auch Artificial Kidney genannt.
Die Ironie ist, das Projekt wurde im Tierversuch getestet und funktioniert, produziert echten Harn der in die Harnblase geleitet wird....und das Projekt wird seit Jahren politisch gebremst. Mit insgesammt 15 mio Dollar Spendeneinnahmen seit Projektbeginn total unterfinanziert und muss Material-Sicherheitsstudien für bereits erprobte Materialien erbringen, verrückt oder? ;)

Ebenso Projekte wie die tragbare Hämodialyse oder auch tragbare PD-Systeme wie "wearable artificial kidney" werden politisch ausgebremst, obwohl sie seit Jahren äußerst erfolgsversprechende Testreihen vorweisen können.

Das Leben der Dialysepatienten könnte so einfach sein, würde man erfolgsversprechendere neumodische Dialyseverfahren besser fördern, statt sie durch Pharma-Lobbyismus zu blockieren.

Und das betrifft nicht nur den Bereich der Dialyse, was wir eigentlich wollen ist eine Transplantation und Fortschritte in der Transplantationsmedizin.
Da gab es z.B. mehrere Fälle, wo Patienten zuerst an Leukämie erkrankt waren, eine Knochenmarkstransplantation bekamen und Jahre später wegen einer Niereninsuffizienz eine Spenderniere VOM SELBEN LEBENSPENDER.
Bei erfolgreicher Knochenmarkstransplantation akzeptiert der Körper die DNA des Spenders ohne Immunreaktion, dadurch wird keine Immunsuppression benötigt.
Hängt damit zusammen, dass im Knochenmark die Stammzellen produziert werden und der Körper sowohl Stammzellen aus der eigenen DNA und auch Stammzellen aus der Spender-DNA produziert, das nennt sich Chimärismus und ist mittlweile recht bekannt in der modernen Medizin.
Weltweit ist dieses Wunder etwas weniger als 50 Patienten zu Teil geworden die dadurch eine spezifische Toleranz für ihre Spenderniere haben und keine Immunsuppression benötigen, diese vermutlich sogar ein Leben lang behalten können.
Trotzdem wird in dem Bereich kaum geforscht, weil damit kein Profit gemacht werden kann.


lg
Chris

P.S. Jede von mir getroffene Aussage kann ich auf Wunsch doppelt und dreifach belegen.
Wir haben im Forum schon mehrfach über diese Themen gesprochen.
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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 15 Apr 2020 11:11 #513304

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Guten Morgen Kohana,

Vielen Dank für deine Antwort und hilfreichen Hinweise.
Du hast Recht – Ich muss mich und meine Motivation ausführlicher vorstellen.

Erstmal zu deiner Anmerkung wie unverschämt manche Umfragen ablaufen:
Da zeigst du ganz deutlich ein Problem auf, das nicht selten zu mangelhaften Ergebnissen führt. Es geht hier nicht um kühles Saugen von Informationen – stattdessen möchte ich die verschiedenen Perspektiven besser kennenlernen. Daher ziehe ich persönliche Gespräche und auch Antworten wie diese einer abgekühlten Umfrage vor. Qualität über Quantität.
Normalerweise würde ich Patienten bitten, dass ich sie eine Weile in ihrem Leben begleiten darf und gemeinsam mit ihnen Probleme zu identifizieren, die wir dringend lösen müssen.

Mehr zu mir und meinen Zielen:
Ich bin in den Vorbereitungen meiner Abschlussarbeit im Bereich „Medical-Design“ zum Thema „ Strategisches Design für unsere Homecare Zukunft“.
Es dreht sich um die Frage „Wie kann Nutzerzentriertes-Design-Thinking als Problemlösungsmethode unsere Homecare Zukunft verbessern?“.
Ziel ist es die Perspektive von HHD- und HPD-Patienten zu erfassen und direkt in das Zentrum der Produktentwicklung zu setzen.
Ich werde hierfür nicht bezahlt, habe aber die Gelegenheit am Ende dieses Jahres vor wichtigen Vertretern der Branche meine Ergebnisse vorzustellen.
Es ist wichtig von Beginn an die Perspektive der Patienten und auch Pfleger als höchste Priorität zu stellen. Ich glaube nur so können langfristig gute Produkte und Services entstehen.
Gerne bringe ich das Beispiel von der Firma „Designit“, die in einem ihrer Projekte die Wartezeiten von Brustkrebs-Patienten in Norwegen von 46 Tagen auf 7 Tage reduzieren konnten. Das konnten sie nur, weil sie eng mit den Patienten und Pflegern zusammenarbeiten. Sehr inspirierend -

Sicherlich ist es kein Wellness-Thema wie Autos. Da hast du Recht.
Aber gerade weil es deutlich emotionaler und tiefer geht, scheint es mir auch wichtiger zu sein. Natürlich möchte ich niemandes Privatsphäre angreifen, sondern besser verstehen wo Ängste, Schmerzen und einfach Ungerechtigkeiten stattfinden, die endlich beseitigt werden sollten.

Alle Daten werden selbstverständlich vertraulich gehandhabt
und besonders nicht verkauft oder missbraucht.

Falls du weitere Fragen zu meiner Person hast, würde ich mich freuen, wenn du sie stellst.

Ist es eine verrückte Idee die Patienten konsequent in den Mittelpunkt der Produktentwicklung zu stellen und den Kostendruck der Unternehmen erstmal auszuklammern?

Liebe Grüße
Fabian


Fachbereich: Medical Design, User-Centered-Design-Thinking;

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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 15 Apr 2020 11:46 #513305

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Hallo Chris,

Vielen Dank für deine Ausführung,

Du scheinst einen guten Überblick über die Situation zu haben.
An Belegen und Verweisen bin ich sehr interessiert.

… Im Stand von vor 30-Jahren feststeckt?

…artificial kidney und wearables?
Sehr reizvolles Thema. Kennst du dazu gute Artikel?
Welche konkreten Verbesserungen würde das in der Praxis bedeuten?
Zu welchen neuen Problemen würde ein solcher Fortschritt führen?

Was wären neben einer artificial kidney konkrete Verbesserungen, die die Wartezeit auf Transplantation verkürzen würden oder die Zeit angenehmer gestaltet?

Natürlich liegen einige Antworten auf der Hand – Mich würde deine Perspektive trotzdem sehr interessieren.

Es ist wirklich Schade, wenn erfolgsversprechende Fortschritte an Interessenskonflikten ausgebremst sind. Mir gefällt die Formulierung „Das Leben der Dialysepatienten könnte so einfach sein, wenn …“ extrem gut. Was müsste noch dringend vereinfacht werden?

Wir sollten das Ziel verfolgen Profit und Nutzen in ein Gleichgewicht zu bringen. Wo glaubst du wird sonst noch Profit über Nutzen gestellt? Wo finden aus deiner Perspektive sonst Ungerechtigkeiten statt?
Gibt es auch Dinge, die dir Hoffnung darauf geben, das dieser Fortschritt in der Zukunft wirksam wird?

PS: Ich schaue gezielt in die Diskussionen im Forum. Wenn Dir ein bestimmter Eintrag besonders wichtig erscheint, würde ich mich freuen, wenn du sie hier verlinken könntest.

Beste Grüße
Fabian

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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 16 Apr 2020 23:13 #513319

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Hallo

@ User Fabian schrieb:
Ich habe das große Glück bei der Produktentwicklung rund um das Thema Heimhämo- und Peritonealdialyse mitzuwirken.

Welche Ängste begleiten den Wechsel auf HHD/HPD?
Welche Hürden hindern?
Welche psychischen Belastungen kommen hinzu und wie geht man mit ihnen um?
Wo wurde man einfach zu lange warten gelassen?
Was waren die extremsten Erlebnisse, die ihr in eurer Therapie erlebt habt?
Was war das Schlimmste?
Was war das Beste?
Welche Momente bezüglich der Behandlung werdet ihr nie wieder vergessen?
Worüber freut man sich jeden Tag?
Was stört jeden Tag?
Was ist gut an der Dialyse-Maschine?
Was stört an eurer Dialyse-Maschine?
Was sollte viel einfacher zu handhaben sein?
Welche Zusatzprodukte nutzt ihr und warum?
Welche Zusatz-Services nutzt ihr und warum?
Wo findet die Dialyse zu Hause statt?
Wie wird mit Selbst–Punktieren umgegangen?
Wie wird die Zeit während der Dialyse genutzt?
Wie wird mit der Corona-Krise umgegangen?




Für mich sind das sehr persönliche Fragen! Was hat das mit Produktentwicklung zu tun!?

Mit das Beste für mich was in der ganzen Dia Zeit entwickeln wurde, dass wir nicht mehr mit Luft an und abgehangen werden und dass die Schlauchsysteme heute vorgefühlt sind.

2015 habe ich gelesen, dass ein Arzt eine künstliche Niere erfunden hat , die die Dia Zeiten verkürzen würden, er hat das Patent an einer großen Firma Verkauf. Was ist daraus geworden!?

Ich habe zur meine Dia Zeit viele Umfragen und Studien Bögen in der Hand gehabt, hat sich viel verändert!?

Wo sind alle die guten Ideen hin die uns die Krankheit erleichtern würde.

Vielleicht wäre es mal an der Zeit den Entwickler und Hersteller einen persönlichen Fragebogen ausfüllen zu lassen, warum in Zeiten von Thermo Mix usw ...noch keine Mobile Dia entwickeln wurde ( nicht ganz ernst gemeint)

Fabia schrieb:
Ich werde hierfür nicht bezahlt, habe aber die Gelegenheit am Ende dieses Jahres vor wichtigen Vertretern der Branche meine Ergebnisse vorzustellen.

Dann hoffen wir mal, dass deine Umfrage erfolgreich ist ,und dass du etwas bewirken kannst bei den wichtigen Vertretern der Branche.

Viel Glück!


Es kann mir keiner erzählen! Dass man für den Zeitaufwand der Befragung keinen Nutzen hat:hm:

PS. Wenn du dich hier mal durch die Themen arbeitest, erfährst du von den Ängsten, Nöten und Sorgen, dass macht aber Arbeit, anstatt die Fragen hier zu Posten.

Wenn du nächstes Jahr nach deinem Treffen mit den Entwickler und Hersteller etwas positives berichten kannst, wird dir der Eine oder die Andere vielleicht auch einpaar Fragen beantwortet.



LG
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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 17 Apr 2020 13:17 #513328

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Hallo, mir kommt es ein bisschen schräg vor. Normalerweise gibt es standartisierte Fragebögen und es läuft über die Uni oder ein Unternehmen. Einfach so vor jemandem all dieses Persönliche ausbreiten, das möchte ich nicht tun.

LG, Ulrike
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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 17 Apr 2020 14:33 #513331

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Hallo Ulrike,
Vielen Dank für dein Kommentar.
Das kann ich natürlich verstehen. Ich möchte niemandem zu Nahe treten oder gar beleidigen.
Ist es eine verrückte Idee zu Beginn eines Projektes auf die Menschen direkt zuzugehen, um die es geht? Ein direktes Gespräch ist mir um ein vielfaches lieber als standardisierte Fragebögen. Aber ich merke, dass die Art und Weise in der ich das hier versucht habe eher auf Unbehagen stößt. Schade.

LG
F

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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 17 Apr 2020 14:52 #513332

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Hallo Mucky,

Danke für deine Antwort.
Du scheinst skeptisch zu sein, dass sich was tun kann.

"Wo sind alle die guten Ideen hin die uns die Krankheit erleichtern würde."
Das ist eine ausgezeichnete Frage.

"Vielleicht wäre es mal an der Zeit den Entwickler und Hersteller einen persönlichen Fragebogen ausfüllen zu lassen, warum in Zeiten von Thermo Mix usw ...noch keine Mobile Dia entwickeln wurde" ... :-). Sehr gute Idee.

Vielen Dank. Es ist nicht mein Job lediglich Antworten auf meine Fragen zu finden. Mein Job ist es einen Projekt-Pitch auszuarbeiten, der echte Probleme löst. Damit ich das zu meinem Besten tun kann, möchte ich die Menschen um die es geht erstmal besser kennenlernen.
Ist das ungewöhnlich oder irgendwie absurd?

Ich bin kein Arzt – Aber wir Gestalter haben ein gutes Verständnis für kaputte Systeme.
Gemeinsam können wir dran arbeiten, dass die Erfahrung "Heim-Dialyse-Patient" sich zugunsten der Patienten verbessert.

PS: Das tue ich natürlich. Doppelt hält besser?
Und direkte Kontakte haben deutlich größere Wirkung. :-)

Oh je – Ich schätze mein Opener war wirklich schwach.

Beste Grüße
Fabian

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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 17 Apr 2020 15:29 #513334

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Hallo Fabian, Du sollst ja gerne auf Heimdiapatienten zugehen für Dein Projekt. Auch ist dieses Forum dafür richtig. Nur dann solltest Du es so machen, dass Du direkt mit Einzelnen, die interssiert sind, in einen Austausch trittst. Hier möchte man nicht alles offenlegen, das tut man doch lieber im direkten Gespräch.

Eine weitere Idee, die ist analog: Du gehst in ein Dialysezentrum, erkläsrt, worum es Dir geht und bittest darum, mit Patienten in Kontakt treten zu dürfen (natürlich erst, wenn Corona vorbei ist).

Aber so kommt mir das zu verschwommen vor - mir ist immer noch nicht klar, was genau Dein Vorhaben ist.

LG, Ulrike

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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 17 Apr 2020 16:01 #513335

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Hallo Fabian,

Mal einige interessante Links! :)
Da hätten wir die Webseite über das "Kidney Project" aka Artificial Kidney vom UCSF mit nettem Erklär-Video auf der Titelseite:
pharm.ucsf.edu/kidney

Die haben auch eine eigene Facebookseite um über neue Details aus der Forschung zu informieren:
www.facebook.com/ArtificialKidney/

Interessant ist immer der jeweilige Jahresbericht:
www.facebook.com/ArtificialKidney/posts/2730757476990429

Ebenso wird vom UCSF versucht einen implantierbaren Hemofilter zur Zulassung zu bringen um die Vorteile zwischen PD und HD zu vereinen, hab dazu schonmal einige Berichte zusammgefasst und verlinkt:
www.dialyse-online.de/index.php/forum/al...-zu-pd-und-hd#511988

Im Prinzip wird immer wieder auf unterschiedlichste Verzögerungen aus Politik und Wirtschaft verwiesen.
Zum einen die hohen Gesundheitsstandard von Gesundheitsbehörden bevor etwas am Menschen getestet werden darf, trotz großer Erfolge in Tierversuchsreihen dauert es oft Jahre, bis etwas am Menschen ausprobiert werden darf, aber auch der Mangel an Produktionspartnern aus der Wirtschaft.
Eine künstliche Niere ist ja schließlich eine komplexe Vermischung von Nanotechnik und Biotechnik, jeder Prototyp benötigt aktuell einige Wochen in der Entwicklung und ohne einen Parnter aus der Wirtschaft wird die Massenproduktion, selbst für eine kleine Testreihe am Menschen, schwer umsetzbar sein.
Das Design eines Prototyps kann sich im Verlauf eines Optimierungsprozesses sehr stark ändern, dann sind zunehmend wieder neue Sicherheitsstudien nötig bevor die Änderungen am Menschen ausprobiert wird.
z.B. als die Beschichtung des Silikonmembranes gegen eine besser verträglichere ausgetauscht wurde.
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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 17 Apr 2020 16:01 #513336

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Dann gibt es noch unterschiedliche Versuche eine tragbare Dialyse zu entwickeln.
gibt aktuell mehrere Spezialisten-Teams die versuchen eine tragbare Dialysemaschine zu entwickeln.
z.B. das Team von Dr. Victor Gura der eine tragbare Hämodialyse entwickelt hat.
www.mddionline.com/behind-invention-wearable-artificial-kidney
www.kidneynews.org/kidney-news/practice-...le-artificial-kidney
www.facebook.com/Wearable-Artificial-Kidney-361780453898407/

Die meisten Artikel zu dem Thema auf Deutsch sind schon ein paar Jahre alt: argeniere.at/blog/2015/09/09/dialysetherapie-niere-to-go/
Wobei man teilweise auf lächerliche Argumente steht, wieso eine Technologie nochnicht zugelassen wird und was vorher verbesser werden muss.
So ist es bei einer kleinen Dialysemaschine ein Problem, wenn der Patient sich unabsichtlich die Schläuche ausreißen kann wenn er vergisst, dass er eine Dialysemaschine trägt und sich unachtsam verhält.
Aber bei einer 2-Meter-Dialysemaschine hat man doch eigentlich das selbe Problem?:grgr:

Wobei man bei der Menge an Forscherteams langsam den Überblück verlieren könnte: www.mddionline.com/another-device-gets-a...itoneal-dialysis-mix
Bei der AWAK PD wird die Bauchfelldialyse auf ein winziges Gerät für Unterwegs reduziert: www.globenewswire.com/news-release/2019/...mmercialisation.html
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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 17 Apr 2020 16:01 #513337

  • Christian
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Interessant ist übrigens, dass in den USA die Heim-Dialysemaschinen für HD viel kleiner sind als in Europa.
In den USA sind die Modelle der Firma "NXStage" weit verbreitet, als das Unternehmen nach Europa exporieren wollten, wurden sie von Frisenius aufgekauft und die prüfen erst noch, ob sich der Export und die Zulassungsverfahren in Europa lohnen, da sie ja bereits Zulassungen für ihre 2-meter Geräte haben und mit diesen den Markt dominieren, während die kleinen, billigeren NxStage-Geräte in eine größere Tasche passen würden und die selbe Dialysequalität bieten. (Ein Schelm wer da Profitgier vermutet....)
www.fresenius.de/7461



Und das ist nur ein grober Überblick^^
Als 29-jähriger mit Matura in Wirtschaftsinformatik denkt man über das Thema Dialyse und Nierenversagen ganz anders nach als z.B. jemand über 50.
Man interessiert sich nicht dafür ein schönes Leben an der Dialyse bis zum Lebensende zu führen, das sind bei mir hoffentlich noch gut 50 Jahre.
Bei aktuellem Stand der Forschung hoffe ich doch eher, dass ich in 10 Jahren schon mit einer künstlichen Niere herumlaufen kann und hätte auch keine Angst davor Testperson zu spielen.
Von daher sollten sich marktführende Herrsteller lieber an der Entwicklung einer künstlichen Niere beteiligen oder ein eigenes Projekt auf die Beine stellen, weil die Zukunft der Dialyse wird sich zuerst in Richtung tragbarer Systeme entwickeln und bald darauf in Richtung implantierbarer Systeme.

Zum Schluss das DÜMMSTE was mir je mit meinen Ärzten passiert ist.
Meine Nephrologen im Dialysezentrum meinen, ich soll mir umbedingt die Zähne behandeln lassen, weil mit schlechten Zähnen und Immunsuppression hat man nicht nur große Probleme vor sich, das ist auch gefährlich für das Transplantat wenn das Immunsystem gereizt wird.
Wobei meine Zähne so problematisch sind, bevor der Zahnarzt mit Sanieren fertig ist, sind die ersten schonwieder kaputt und er könnte schonwieder von vorne anfangen, wenn er immer nur 1nen pro Termin behandelt. Jeder Zahnarzt weigert sich allerdings mir die Zähne zu reißen, weil die an ihren Zahn-Erhaltungsgrundsatz glauben wie an eine Religion.....
Lasse mir seit 2 Jahren meine Zähne sanieren und weder die Zahnrärzte noch die Nephrologen sind zufrieden -_-

Alsob ich mir je eine Immunsuppression antun könnte, wenn sich im 2-Monats-Rythmus der Nerv bei irgendeinem Zahn entzündet.
Ich denke als Patient sollte einem dann doch ein gewisses Recht auf Selbstbestimmung zustehen.
Bei jemanden der ein Transplantat bekommen sollte schlechte Zähne, sollte man lieber die Zähne vorsorglich reißen, damit sie später nicht zum Problem werden.
Das ist ein Leben-und-Tod-Thema, da sollten Zahnärzte kein Mitspracherecht besitzen.

lg
Chris

(P.S. musste es auf 3 Beiträge aufspalten weil zuviele Links vorkommen^^)
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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 17 Apr 2020 17:19 #513342

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Hallo Christian,

Wow – Vielen Dank für deine Zeit und Darlegung. Sehr hilfreich und inspirierend.
Ich werde mir die Links und Hintergründe einmal genauer anschauen und mich bei dann Dir mit meinen Erkenntnissen und Überlegungen melden.
Außerdem gefällt mir deine Orientierung in die Zukunft sehr.
Wie sieht die aktuelle Behandlung und Erfahrung von Dialyse-Patienten aus?
Wie sollten sie aussehen? Und was muss sich ändern, dass es möglichst schnell so kommt?

Noch einmal ein großes Dankeschön und bis bald,
Fabian

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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 17 Apr 2020 17:28 #513343

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WeCanChangeTheWorld schrieb: Mein Job ist es einen Projekt-Pitch auszuarbeiten, der echte Probleme löst. Damit ich das zu meinem Besten tun kann, möchte ich die Menschen um die es geht erstmal besser kennenlernen...


Hier werden Probleme gewälzt, manchmal bis ins hinterste Detail (wenn ich an die Diskussion mit Blautopf denke....)...

Ein paar Vorschläge zum Weiterfahren:
- dich hier im Forum einlesen (oder hast schon?), das Vokabular kennen lernen.
- Einen Besuch auf einer Dialysestation vorsehen, wie von Ulrike vorgeschlagen.
- Auf Youtube nach "Heimhämodialyse", "Bauchdialyse" suchen - da gibt es einiges

Wir machen es dir nicht leicht. Sorry! :regenbogen:
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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 17 Apr 2020 18:04 #513346

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Vielen Dank Kohana, für deine Vorschläge. :-)
In Youtube und hier im Forum bin ich natürlich viel unterwegs.
Den Zentren werde ich wohl erstmal telefonisch auf die Nerven gehen müssen.

"Wir machen es dir nicht leicht. Sorry!"
Mit euch zusammenkommen möchte ich trotzdem :-).

Beste Grüße
Fabian

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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 17 Apr 2020 20:48 #513348

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@ kohana

Auf einer Skala von 1 bis 10. Wie gerne nehmen Sie an Diskussionen Teil?
-
Geht auch 11?
-
Nein.
-
Warum nicht? :lach: und wer ist Blautopf!? :hm: :cheers: :regenbogen:

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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 17 Apr 2020 20:59 #513349

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@Mucky

Blautopf's Geschichte

Auf einer Skala von 1 bis 10. Wie gerne nehmen Sie an Diskussionen Teil?

Manchmal trifft's wohl einen Nerv... ::

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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 18 Apr 2020 17:40 #513358

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@Christian

Die NXStage ist in vielen Ländern in Europa schon in Gebrauch, in Deutschland hat unter anderem das KfH die Einführung am laufen, u.a. in meinem Zentrum.
Und, Nein, die nxStage hat nicht die gleiche Dialysequalität wie eine Standardmaschine. Sonst hätte ich die schon seit einem Jahr zuhause.

LG Tobias
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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 18 Apr 2020 19:55 #513359

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@Antonio/Tobias

Danke für den Input!

Kommt drauf an, welche Eigenschaften man vergleicht. Einge geringere Entgiftung pro Stunde würde ich schon akzeptabel finden, wenn dafür der Stress abnimmt.
Flexibilität und schneller Transport im Kofferraum sind für mich auch wichtige Faktoren.
Ob ich jetzt 2 Stunden am Tag verschwende für Transport in ein Zentrum oder Krankenhaus, oder lieber 2 Stunden mehr Dialysiere um die selbe Qualität zu erreichen, ist für mich relativ das Selbe.
Ist auch bei HHD sicher nicht unwesentlich, wenn die Maschine viel Leichter zum Zweitwohnsitz zu transportieren ist.
Was den kt/v pro Stunde angeht dürtest du aber Recht haben, brauch ich halt ein bisserl mehr Dialysezeit stimmt wohl.

Und in meinem Zentrum gibts es ja für mich garnicht die Möglichkeit länger als 4 Stunden zu Dialysieren weil die Schichten so eng beieinander sind.
Aktuell muss ich mich pro Stunde so stark durchdialysieren lassen, dass ich nachher sowieso umkippe und zwar auf die Minute genau, 3 Stunden nach dem Abhängen, sinkt mein Blutdruck mittlerweile auf unter 100....das ist wohl das Gegenteil von dem, was man unter Qualität verstehen würde -_-
Was ich unter Dialysequalität verstehe ist schließlich, dass sich der Patient jederzeit selbst dialysieren können sollte, wenn er das Gefühl hat er braucht das jetzt.

Ich denk mir halt, eine Maschine für Heimdialyse sollte wohl lieber auf den Patienten abgestimmt und Kosteneffizient sein, eine große Maschine die alle Stücke spielt und viele Funktionen hat, die der jeweilige Patient garnicht braucht erscheint mir sehr unwirtschaftlich und unpraktisch.

Hätte ich die Wahl zwischen einer Fresenius 5008 und einer nxStage, ich würd die nxStage nehmen und dafür länger Dialysieren.....

Ist vielleicht auch ein Qualitätsmerkmal wenn ein Patient freiwillig länger mit einem bestimmten Modell dialysieren würde, während er das bei einem unhandlichen Modell nicht kann?

Ich würde also eher sagen, die Dialysequalität ist nicht alleine die Entgiftungsrate pro Minute und welchen kt/v ein Patient mit der selben Dialysezeit zusammenbekommt, sondern wieviel kt/v sich der Patient freiwillig antut und wie gut er seine Dialyse über die Woche verteilt.
Für mich geht Flexibilität also über Leistung. (hätte ich eine künstliche Niere die nur 5% der Leistung einer Dialysemaschine pro Stunde schafft, wäre die Dialysequalität auch besser, wenn ich mich garnicht mehr davon abhängen brauche/möchte^^)

lg
Chris

P.S.
Find ich aber toll, dass die nxStage auch in Deutschland eintrudelt, in Österreich hab ich davon nichts gehört.... >_>

P.P.S.
Mein ganzes Leben scheint auf die Dialyse ausgerichtet zu sein, nur weil die Dialyse für mich so unflexibel ist....schwer dabei noch objektiv über Qualität zu diskutieren.
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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 19 Apr 2020 17:12 #513367

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Hallo,

Ich sage es nochmal! Die Realität fängt im Kopf an, und zum Glück hat jeder eine andere, ansonsten hätten wir keinen Grund mehr zu diskutieren!


1. Ein geschriebenes Wort bleibt länger im Gedächtnis als ein gesagtes, aber manchmal ist es besser einfach mal zusagen ! Du hast deine Meinung und ich meine Punkt !

2. Statistiken, Studien und Umfrage sind eigentlich dafür da, um morgen widerlegt zu werden.

3. Solange man sich die Taschen voll machen kann , wer braucht dann neue Ideen!. Eine Kuh die genug Milch gibt, wird ja auch nicht geschlachtet.

4. Wenn es keinen persönlich betrifft, macht sich auch keiner Gedanken um andere, so sieht es aus.

5. Ich bin 50 und warte davon seit 43 Jahren darauf, mich selber unkompliziert, von anderen unabhängig was meine Krankheit betrifft zu versorgen.

Ich freue mich in ca. 10 Jahren vielleicht auf die tragbare Niere, aber eher habe ich einen Kranz um den Hals, und fahre mit meinem Rollator zum Friedhof ( Humor ist etwas schönes).

LG
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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 19 Apr 2020 19:33 #513369

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Huch! wo ist mein Video !?

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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 19 Apr 2020 19:41 #513370

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:yeehaa:

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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 19 Apr 2020 20:05 #513371

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Hätte ich die Wahl zwischen einer Fresenius 5008 und einer nxStage, ich würd die nxStage nehmen und dafür länger Dialysieren.....

Ist vielleicht auch ein Qualitätsmerkmal wenn ein Patient freiwillig länger mit einem bestimmten Modell dialysieren würde, während er das bei einem unhandlichen Modell nicht kann?


Ich würde lieber die Fresenius 5008 nehmen und damit länger dialysieren. Bessere und schonendere Entgiftung, mehr Wohlbefinden und viel mehr Freiheiten beim Essen und trinken. Warum 6 Std an der NXStage wenn ich mit 6 Std Fresenius 5008 ein weitaus besseres Ergebnis erzielen kann?
Transport zum Zweitwohnsitz ist ja schön, muss man aber erst mal haben. Schau lieber zu, dass du aus deiner schimmeligen Wohnung rauskommst, anstatt über einen Urlaub mit einer NXStage zu träumen.

Gruss Sabine

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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 19 Apr 2020 20:57 #513372

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Aber ich will doch wenigstens 1x im Leben nach Jamaika?! Q_Q

Spaß beiseite, hab vor der Kriese einen Antrag für einen Vormerkschein für eine Gemeindewohnung gestellt, hab aber noch keine Rückmeldung bekommen.....
Wird aber dann auchnoch einige Zeit dauern bis ich tatsächlich eine Wohnung hab und einziehen kann <_<

Aber mein Stiefvater sagt sowieso, in dreieinhalb Jahren schmeißt er mich raus, das schenkt er sich selbst zum 60ten -_-

Von daher hat das "im Schimmel wohnen" eh ein Ablaufdatum o_o


Mal schauen wie sich das so entwickelt, Option 2, vielleicht niste ich mich auch bei meinem Opa ein, der kommt eh langsam nicht mehr alleine zurecht und könnte jemanden brauchen....in der Gegend kriegt man aber schwer einen HD-Platz, fast nur Privatkliniken die keine Kassenpatienten nehmen <_<

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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 19 Apr 2020 22:09 #513375

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Hallo, Christian,
es ging ersteinmal um die Frage der Dialysequalität der Maschinen.
:gr: Was Du dann bringst, sind Überlegungen zur Lebensqualität in Abwägung zur räumlichen/zeitlichen Anbindung, da kann man mit Recht drüber diskutieren. Kleinere Maschinen sind natürlich flexibler, ich hätte auch gerne eine, die ich mit in Urlaub nehmen könnte.
Bei der derzeitigen Situation bleibe ich aber lieber bei meiner 4008er, Menschen mit geringerem Gewicht/Körpergröße, die dadurch weniger Dialysezeit für den vergleichbaren Effekt benötigen, können eher mit der NxStage arbeiten.
Es geht mir auch nicht um die größtmögliche Auswahl an Einstellungen, ich nutze seit mehr als 10 Jahren eigentlich immer die gleichen Einstellungen, aber mein Wasserverbrauch und Dialysat ist eben recht hoch, da braucht die NxStage dann doch viele Beutel, oder die Wasserrückgewinnung muß noch besser werden. Mal sehen.
n.B. dein Osmosewasser trinkst du hoffentlich nicht?:hm:
LG Tobias
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Ängste,Erfahrungen und Hoffnungen? 19 Apr 2020 22:48 #513377

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Antonio schrieb:
n.B. dein Osmosewasser trinkst du hoffentlich nicht .

:lach: !



Dialysezeit ist Lebenszeit, und denkt daran ! Dass die ganzen Dia Verfahren nur ein Bruchteil von dem ist, was gesunde Nieren in 24 Std. leisten.

PS ich mach jetzt mal den Blauentopf zu :gähn: :bääh:

LG

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