THEMA:

Hallo,

die Nachricht heute hat mich mehr bewegt als vieles, was sonst so passiert in Sachen Organspende. Zunächst folgendes vorweg:

Disclaimer 1: Steimeier gehört zu den wenigen Politikern, die noch übriggeblieben sind, denen ich - unabhängig von meiner Überzeugung - glaube, dass sie Überzeugungen haben danach handeln. Ich habe ihn immer sehr geschätzt, auch wenn ich nicht immer mit ihm übereinstimme.

Disclaimer 2: Ich hoffe dass die TX erfolgreich sein wird und Frau Büdenbender danach ein genauso (relativ) uneingeschränktes Leben hat wie ich.

Nun zur Situation:
1) Ich gebe Chrisi völlig recht: Die Beichterstattung ist katastrophal und frei von jedem Sachverstand. Das ist sie aber leider heute meistens (aktuell: Hysterie um StreetView) und es zeugt IMHO von Hybris, das bei dem eigenen Thema persönlich zu nehmen.

2) Ich beobachte eine Tendenz, dass anscheinend immer mehr TX-Mediziner die Lebendspende auf eine unverantwortliche Art und Weise propagieren, die einen massiven psychischen Druck auf Betroffene aufbaut und das immer mehr Versuche stattfinden, das (IMHO: Wowereit) strenge Gesetz in Deutschland aufzuweichen. Dies lässt sich in Diskussionsbeiträgen hier, in der (veröffentlichten) Meinung und in persönlichen Beobachtungen feststellen.
Prof. Klehr aus Bonn (mittlerweile im Ruhestand) vertrat zum Beispiel auf mehreren Vorträgen und gestützt auf zweifelhafte US-amerikanische Studien sehr offensiv die Ansicht, dass möglichst viele Lebendspenden anzustreben seien, weil nur diese langfristig eine adäquate Nierenersatztherapie darstellen würden, die allen anderen überlegen sei. Ich habe Prof. Klehr über 20 Jahre gekannt und sehr geschätzt und glaube, dass er sogar ernsthaft von diesen zweifelhaften Zahlen überzeugt war.
Aber selbst wen diese Zahlen relevante Wahrheit darstellen würden: Darf Behandlungsrefolg beim Empfänger jegliche ethische Normverletzung rechtfertigen?

Ich frage mich ernsthaft, ob man diesen Medizinern noch trauen kann, wenn TX um (fast?) jeden Preis (z.B. AB0-inkomaptibel,Corssover etc.) die Maxime ist. Dies berührt auch meine Sicht auf Leichenspende, auf Werbung für Organspende und alle damit verbundenen Fragen. (vgl. Diskussion Abkehr vom Hirntodkonzept)

Auch wenn aus wissenschaftlicher Sicht der Hirntod (derzeit) als irreversibel aufgefasst wird, gibt es doch auch eine andere Sicht auf die Dinge (Beisspielhaft sei die Lektüre von Dein Tod, mein Leben von Vera Kalitzkus emfohlen.)
Dieses Buch ist mir von einer Psychologieprofessorin, mit der ich beruflich zu tun habe und die Mutter eines Sohnes mit angeborenem Herzfehler ist, empfohlen worden. Leider hat es sich als extrem polemische und wenig wissenschaftlich fundierte Streitschrift gegen Organspende herausgestellt. Manches ist aber bedenkens- und lesenswert. Insofern ist Antonios Abbügeln von Klaus-Peters Beitrag im anderen Thread auch ein bisschen zu einfach. (So sehr ich Anotnios Beiträge schätze und so skeptisch ich Klaus-Peter sehe.)

3) Ich komme immer mehr zu dem Schluss, dass es in der Verantwortung von uns Patienten liegt zu sagen:
Ja wir wollen Organspende, weil wir dann besser (oder auch: überhaupt nur) überleben können.
Aber wir wollen Organspende nur auf freiwilliger Basis und in einem Umfeld, indem der Spender und seine Familie genauso Subjekt sind wie der Empfänger.
Wir fordern alle TX-Mediziner auf jede ihre Handlungen streng moralisch zu überprüfen. Wenn eine TX auch nur zweifelhaft sein könnte muss sie unterbleiben.
Lebendspende darf nur unter strengster Kontrolle aller Beteiligten und deren Motive erfolgen und sollte nicht aktiv beworben werden.
Jeglicher moralischer Druck auf Einzelpersonen in Richtung auf postmortale wie prämortale Organspende hat zu unterbleiben.
Menschen sterben nicht am Organmangel sondern an ihrer Erkrankung! Nicht alles was technisch möglich ist, kann und soll deswegen Standart werden.

Disclaimer 3: Ja ich habe (zum 2. Mal) von einer Organspende eines Verstorbenen profitiert und ich bin dafür unendlich dankbar. Aber die Entwicklung im Medizinbetrieb macht mir Angst. Wenn sie so weitergeht werde ich wohl in Zukunft eine dritte TX für mich genauso ablehnen, wie ich Lebendspende für mich immer abgelehnt habe.

Gruß
joe

Hier mal einige neue Zahlen zur Lebendspende, damit wir auch wissen worüber wir reden:

Zahlen von 2009 über Lebendspender:

Gestorben im Krankenhaus: 0
Tod des Spenders innerhalb des 1 Jahres: 0 (bei 25% Status nicht bekannt)
Dialysepflicht des Spenders: 1 von 581
Nierenlebendspender mit Kreatininclearance < 40 ml/min: 11 von 579
Kreatininclearance < 60 bis ≥ 40 ml/min: 178 von 579 = ca. 31% !!
Kreatininclearance < 60: 189 von 579 = ca. 32% !!
Behandlungsbedürftige Komplikationen: 4,48%
Proteinurie 1 Jahr nach Spende: 3,17%
Neu aufgetretene Hypertonie (Bluthochdruck) 1 Jahr nach Spende: 19,02% !!
Nach 3 Jahren haben knapp 3% eine eingeschränkte Nierenfunktion von unter 40 oder sind dialysepflichtig.

Ganz so harmlos, wie es es immer von den TX-Medizinern dargestellt wird, ist die Lebendspende also nicht. Wenn 20 Prozent (jeder fünfte) der Patienten einen behandlungsbedürftigen Bluthochdruck entwickeln, mit all den möglichen Folgeschäden und 30% (jeder dritte) eine eingeschränkte Nierenfunktion haben, dann kann man nicht von einem Restrisiko reden.

Quelle: AQUA-Institut

VG
MaRIO

Ja find ich auch, außerdem sind in unserem Land die Voraussetzungen
für Lebendspende nicht gegeben!! Behaupte ich immer noch!
Aufklärung ist zu schlecht, Versicherungstechnische Absicherung Katastrophe,
besonders im Falle späterer Erwerbsunfähigkeit in Folge der Spende.
Dass ergibt sich ja unter Umständen erst Jahre nach der Spende und
es gibt noch keine Langzeitstudien.
Jedes Auto und jede Maschine die in Betrieb genommen wird muss in unserem
Land versichert sein. Einem Spender entnimmt man vorsichtshalber mal ein
Organ, Versicherungstechnische Klärung folgt irgendwann heißt es!

Außerdem ist die Aufklärung so undenkbar schlecht! In meinem Fall
dauerte das Aufkärungsgespräch 15 Minuten! Habe mich ein halbes Jahr lang
selbst informiert! Nur es gibt Menschen die den Ärzten vertrauen und nicht
alles hinterfragen!

Hallo Monster,

da hattet ihr die denkbar schlechtesten Voraussetzungen im Vorfeld der NTX. Bei uns lief es ganz anders. Wir hatten uns in Freiburg und dann aber in der Charte Mitte in Berlin (wir sind Berliner) kundig gemacht. Da hatten wir im Januar ein 11/2 stündiges Gespräch mit dem Dr. Liefeld. Er hat uns ganz genau die Vorgehensweise erklärt und auch die Risiken aufgezeigt. Wenn wir noch Fragen hatten konnten wir zu jeder Zeit im Büro anrufen und haben auch umfangreiche Antworten bekommen.
Bei uns ist es Ende Sept. soweit.
Mit der Krankenkasse hatten wir auch keine Probleme. Mein Mann hat anstandslos seine Schichtzuschläge bekommen, die er während der 5tägigen Untersuchung eingebüßt hatte.

Gruß Cosima

Hallo joe, hallo Mario,

in Belgien, Ostereich, der Schweiz, den Niederlanden, Spanien und der USA werden Organentnahmen bei herztoten Spendern neben dem Hirntod seit Jahren praktiziert. In diesen Ländern führte diese Verabschiedung von der Tote-Spender-Regel zu einem erhöhten Organaufkommen bis zu 10%.

Das Heft: August 14, 2008 Vol. 359 No. 7 des New England Journal of Medicine / NEJM beschäftigt sich mit diesem Thema, besonders die Arbeit von Truog und Miller The Dead Donor Rule and Organ Transplantation haben einen Weg aus den Transplantationsdilemma vorgeschlagen. Siehe auch YouTube
Für Deutschland hat sich darüber S. Müller Gedanken gemacht. Kürzer und knapper in Anlass zu zweifeln : Wie sicher ist die derzeitige Diagnostik des Hirntodes?

viele Grüsse knutpeter

Hallo Knut-Peter,

nur um das ganz klar zu stellen: Ich bin strikt gegen die Ausweitung der Organspende auf Herztote. Während man sich über die Diagnose des Hirntodes zwar philosophisch streiten kann, diese aber nach dem Stand der Wissenschaft (wenn auch dem durch Interesse beeinflussten) irreversibel ist, gibt es für den Herztod keine eindeutigen und völlig objektiven Kriterien.

Auch wenn das hier unpopulär ist: Wenn mehr Organe nur durch weichere Kriterien oder mehr Lebenspenden zu erreichen sind, dann bin ich gegen mehr Organe.

Gruß
Jörg

Hallo Jörg,

daran hatte ich auch keinen Zeifel. Aber was ist Stand der Wissenschaft?

Nach meiner Meinung, (habe lange dafür gebraucht), eine wissenschaftlich begründete, in einem komplexen System, durch soziale, kulturelle, materielle und politische Einflüsse stabilisiert Meinung.

Die muß nicht richtig sein, nach dem Spruch 1 Million Fliegen können sich nicht irren.

peter

Hallo Joe,

ich glaube nicht, dass das hier unpopulär ist. Ich kenne bisher nur Skeptiker der Herztod-Ausweitung - auch hier.

Es muss nur aufgepasst werden, dass das Ganze Thema nicht kippt und die Leute sich dem grundsätzlichen Thema nicht völlig verschließen oder gar unsymphatisch wird - im Moment sind wir auf dem besten Wege dahin.
Im Moment sehe ich die ganze Diskussion und Berichterstattung als Bärendienst. Danke Medien - Danke an manche Ärzte - Danke den Kliniken, die ihre TX-Zahlen um jeden Preis erhöhen wollen.

Danke danke danke

LG
chrisi

Hallo chrisi,

so richtig verstehe ich Deinen Beitrag nicht. Tatsache ist doch und die wird immer stärker problematisiert:

Viele Details der klinischen Untersuchungen, die für die Hirntoddiagnostik Standard sind, können nicht den Kriterien einer evidenzbasierten Medizin entsprechen, schreibt das für Qualitätsstandards zuständige Subkomitee der AAN in der aktuellen Ausgabe der Zeitschrift Neurology (2010; 74: 1911). Die Protokolle zur Feststellung des Hirntodes seien eine Richtschnur, basierend auf Expertenmeinungen, aber nicht auf Evidenz im engeren wissenschaftlichen Sinne, wie eine systematische Suche nach entsprechender internationaler wissenschaftlicher Literatur aus den Jahren 1996 bis 2009 in Medline ergeben habe.

Ich denke das Ganze hat ist sehr emotional belastet.

peter

Hallo RIO,

wenn diese Zahlen stimmen, müsste jede lebend TX, wegen vorsätzlicher Körperverletzung ja ein Fall für den Staatsanwalt sein.
Oder werden den Spendern diese Zahlen genannt und auf dieses doch sehr hohe Risiko hingewiesen?
Wie sieht es denn mit den Lebendspendern bei DO aus, haben da auch so viele Probleme mit Bluthochdruck oder so geringe clearence Werte?
Ich hab die Studie nur überflogen, aber so richtig kann ich die Zahlen nicht glauben.

Liebe Grüsse Roland

Hallo Knutpeter,

es ist wirklich anstrengend, auf kopierte Artikel, verfasst in fast unverständlichem Fachchinesich, zu anworten bzw. zu argumentieren.
Findest du diese Form der Kommunikation fair, zumal du auch noch auf Antworten zu warten scheinst? Das gilt zudem für dein komplettes Forenverhalten.
Ich werde dir nur noch antworten bzw. auf dich reagieren, wenn du in deinen Worten, in deiner Ausdrucksweise deine Meiung vertrittst und damit mir (und anderen) die Möglichkeit gibst, auch sinngemäß zu antworten. Ich habe keine Lust mich mit Wissenschaftlern, Subkommitees und ähnlichen diesbezüglich hochspezialisierten Leuten und Institutionen auszutauschen. Das würde ich aber tun, wenn ich mit dir diskutiere.
So kann und will ich das nicht, denn das Lesen und inhaltliche Verstehen deiner eingestellten Artikel ist mühsam, schwierig und für Laien wie mich kaum zu bewältigen.

Ich bin nicht klug genug - also seh ich von einer themenbezogenen Antwort ab

VG
chrisi

Hallo Chrisi,

tröste Dich, Peter hat sein eigenes eingebrachtes Zitat augenscheinlich selber nicht verstanden. Mir war es nur die Sache/Person nicht wert, ihm dies auseinanderzusetzen.

Gruß
joe

Also mich machen diese Angaben skeptisch und nachdenklich. Skeptisch, weil die Statistik von RIOs Quelle für mich so nicht nachvollziehbar ist (da brauche ich zu lange, um zu recherchieren, sind 100 % alle Spender oder nur die im Follow up usw.), auch meiner Erfahrung Freiburg sind auch diese Zahlen nicht nachvollziehbar. Nachdeklich, weil wir hier über Zahlen statt über Schiksal reden und - ich gebe da RIO recht - wir in der Auflärung bei Lebenspenden sicher noch einen großen Nachholbedarf haben. Bin demnächst im TX Zentrum und werde mal nachfragen. hemago

Hallo

zur info dieser Fachbeitrag

www.morgenpost.de/berlin-aktuell/article...-auf-eine-Niere.html

Gruß

Gerdgerd

Hallo Roland,
in meinem Fall hab ich ein Merkblatt bekommen zum unterschreiben.
Dort stand Spätfolgen können Bluthochdruck und Eiweißausscheidung sein.
Keine Zahlen nix. Bluthochdruck kann in Folge der Spende kommen, kann
ja aber auch im Laufe der Jahre ne andere Ursache haben. Man weiss
es eben nicht genau es gibt auch zu wenig Langzeitstudien (10,20Jahre gibt).
Nur ich persönlich hab die Erfahrung gemacht, dass bewußt viel nicht
erwähnt wird.
Nur die Aufklärung wäre dann so umfassend, dass es mir einleuchtet
dass die TX Zentren dies gar nicht bewerkstelligen können.
Schon allein das Versicherungsrecht faßt im Falle der Lebendspende Bücher!
Die Botschaft die rüber kommen sollte ist: Dass es für den Spender ein
nicht unbedeutendes Risiko ist, dessen er sich bewußt sein sollte. Was aber fälschlicher Weise oft rüber kommt
ist dass die Spende überhaupt gar kein Problem ist und alles ist wie vorher...
Steht halt doch dahinter noch ein betriebswirtschaftlicher Gedanke.

Meine Güte
zu emotional belastet
Es gibt hier kein zu emotional.
Ich bin froh dass hier Emotionen noch eine Rolle spielen und nicht nur Wissenschaftler nach medizinischen Erkenntnissen urteilen dürfen.:-/

Hallo Herbert,

100% der Spender wird man wohl nie auswerten können, so dass man davon ausgehen muss, dass die wirklichen Zahlen noch schlechter ausfallen. Denn TX-Zentren mit guten Ergebnissen werden mit Sicherheit bereitwilliger ihre Daten bereitstellen als TX-Zentren mit schlechten Ergebnissen.

Das AQUA-Institut ist die neue, von der Bundesregierung beauftragte, unabhängige Stelle zur Veröffentlichung von Qualitätsindikatoren. Insofern haben die Zahlen schon eine ziemlich hohe Glaubwürdigkeit - denke ich...

VG
MaRIO

Hallo Roland,

schön wieder mal etwas von Dir zu lesen! :-)
Zur Sache siehe meine Anwort an Hemago...

LG
MaRIO

Unser Verein hat die Berichterstattung mal zum Anlaß für eine eigene Pressemitteilung genommen: KLICK

Ihr könnt sie gern für eure eigene Medienarbeit bzw. Medienkontakte nutzen.

MaRIO

Hohes Lob und völlige Zustimmung.
joe
(Mein erstes AOL ever, aber das war es wert.)