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C3 glomerupathie, c3 membranoproliferative 28 Mai 2021 14:48 #516716

  • Shuki
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Guten Tag ,
bei meiner Tochter (10jahre alt) wurde leider die seltene Diagnose c3 glomerupathie nach einer Nierenbiopsie im März festgestellt.
Leider sagten uns die Ärzte , dass es kein Medikament für die Erkrankung gibt. Wir sind mit unseren Nerven am Ende und verzweifelt .
Seit März wird die kleine mit prednisolon, Blutdrucksenkende Medikamente , Amlodipin und Mycophenolatmofetil behandelt. Leider haben die ganzen Medikamente nichts gebracht . Nun wollen die Ärzte eine Antikörpertherapie(Eculizumab) versuchen , sollte die Krankenkasse die Kosten übernehmen .
Ist jemand im Forum dabei der die gleiche Diagnose hat oder Erfahrung mit der Therapie hat ??ich würde mich sehr freuen wenn ich eine Antwort erhalte ..

Vielen Dank im Voraus!!!

Shuki

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C3 glomerupathie, c3 membranoproliferative 28 Mai 2021 15:35 #516717

  • Rina81
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Hallo Shuki,

ich habe eine membranöse Glomerulonephritis. Nicht so ganz das selbe. Mittlerweile bin ich 40 Jahre alt. Ich hatte es zuerst mit 17. Seid ihr in einer Uniklinik in Behandlung? Dort kenne sie sich mit seltenen Erkankungen aus.

Ich habe neben Amlodipin, Spironolacton, Metoprolol auch eine Antikörpertherapie bekommen. Allerdings mit Rituximab (aber ich habe ja nicht komplett dieselbe Diagnose, aber zumindest war es auch eine Antikörpertherapie). Bei mir hat es die Krankenkasse erst abgelehnt, dann haben wir nochmal "Druck ausgeübt", dann wurde es doch genehmigt.

Was mich betrifft, hat es sehr gut geholfen. Meine Eiweißausscheidung ist von 32000 auf </=500 mg zurückgegangen. Und vielleicht tut es das Eculizumab auch!?!

Ansonsten schicke ich regelmäßig Blut- und Urinproben in die Hamburger Uniklinik. Die forschen an den Glomerulonephritiden. Nimmt der Nephro einfach vor Ort ein Röhrchen Blut mehr mit ab und es wird dort hingeschickt..Haben mir auch dort mit Rat und Tat zur Seite gestanden, obwohl wir uns persönlich nicht kennen...Bei mir war am Anfang unklar, was die Ursache der membranösen GN ist...nun haben wir es durch eine erneute Biospie herausgefunden und dort in Hamburg hat man zuerst in meinen Blutproben den Antikörper gg. Pla2 gefunden, danach dann auch in meiner "Heimat-Uni". Soweit ich das hier in meinen Unterlagen sehe, kann man sich auch bei C3-Glomerulopathie/membranoproliferative GN dort hinwenden.

Nochmal auf die Antikörpertherapie zurückzukommen: ich habe meine als Infusion bekommen im Abstand von 2 Wochen. 1x stationär (eine Nacht dort schlafen), um zu schauen, wie ich es vertrage und das andere mal ambulant. Dann wirkt es für mehrere Monate ohne das man ständig Tabletten nehmen muss. 1 Woche nach der 1. Infusion hatte ich Ausschlag bekommen, mir war schlecht und ich habe mich übergeben. Allerdings kann ich nicht sagen, ob die Infusion Schuld war oder die neu verordneten Cotrim (vorbeugend gegen Pilze und Bakterien). Bei der 2. Infusion hatte ich es nicht und Cotrim haben wir probeweise abgesetzt.

Ich muss auch sagen, dass ich nach der Infusion nicht gehäuft Infekte hatte, auch ohne Cotrim nicht.
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C3 glomerupathie, c3 membranoproliferative 28 Mai 2021 15:37 #516718

  • kohana
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Hallo Shuki und herzlich willkommen im Forum :blume:

Leider sind zur Zeit nur wenige Eltern nierenkranker Kinder aktiv hier im Forum.

Vielleicht wäre diese Facebook-Gruppe " Nierenkinder ", ca. 660 Mitglieder stark, für dich hilfreicher. Es ist eine geschlossene Gruppe, d.h. nur Mitglieder können etwas ins Forum schreiben und lesen, was andere Mitglieder geschrieben haben.

Es gäbe auch Gruppen zum Thema "Nierenkranke Kinder und Jugendliche", die über ihre Webseiten erreichbar sind. Eine Liste regional organisierter Vereine findet man auf der Webseite des Bundesverbands Niere e.V. auf dieser Seite " Elternvereine "

Liebe Grüsse und euch alles Gute
Kohana

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C3 glomerupathie, c3 membranoproliferative 28 Mai 2021 16:26 #516719

  • Shuki
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Liebe Rina ,
vielen Dank für die rasche Antwort.
Wir warten immer noch auf einer Antwort von der Krankenkasse. Im Moment sind wir in München im schwabinger Krankenhaus in Behandlung . Leider haben sie die Ursache noch nicht gefunden.
Ich hoffe nur , die Krankenkasse übernimmt die Kosten und wir können bald mit der Behandlung starten . Wie oft machst du die Antikörpertherapie im Jahr?

Vielen Dank und ganz liebe Grüße

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C3 glomerupathie, c3 membranoproliferative 28 Mai 2021 17:05 #516721

  • Rina81
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Hallo Shuki,

es war bisher - also im Jahr 2020 - meine 1. Antikörper-Therapie. Und sie hat gleich angeschlagen. Der Nephrologe sagt, dass er die Therapie nicht ständig fortwährend macht, es wird immer dann neu gegeben, wenn die Werte wieder schlechter werden. Da ich bei den nun </= 500 mg liege ist er zufrieden und wir warten, wie es weitergeht. Werden die Werte schlechter, gibts die neue Infusion. Bei meiner Antikörper-Therapie ist es so, dass man zu bestimmten Zeitpunkten dann nur impfen kann. Für mich hat es gut gepasst. Bei Rituximab sollte man erst 6 Monate nach der letzten Infusion impfen, damit sichergestellt ist, dass die Impfung auch eine Wirkung erzielt. Ich habe nun schon beide Corona-Impfungen hinter mir. Grippeschutz auch noch verspätet - wegen der besagten 6 Monate -.
Nächste Woche werde ich noch gegen Pneumokokken geimpft (gibt so bestimmte Impfungen, die man unter Immunsuppression machen sollte).

Natürlich bin ich schon älter und ein 10 Jähriges Kind hat ja schon die U- Untersuchungen hinter sich inklusive Impfungen. Aber wenn ihr noch was auffrischen müsst, dann fragt vorher den Arzt, wie es bei Eculizumab ist. Kann aber auch anders sein wie bei mir, ist ja ein etwas anderer Antikörper. Ansonsten gab es nicht so viel zu beachten. Ich war selbst sehr überrascht, dass ich auch nicht vermehrt krank war, so wie man mir das gesagt hat, was sein könnte...

Ich habe bei der Krankenkasse selbst öfter "hinterhergeklingelt" und "genervt", was nun mit der Genehmigung der Behandlung ist. Dann wurde gesagt, es wären keine Befunde angekommen, um das zu entscheiden, dann wurde gesagt, dass sie die Vormedikation noch haben wollen und vom Arzt ein Schreiben, das belegt, dass die herkömmliche Therapie nichts gebracht hat.

Zu mir hat der Nephro gesagt, dass die Antikörper-Therapie noch von der Immunsuppression die Harmloseste wäre. Wenn die nicht funktionieren würde, dann müssen sie mit dem "ganz giftigen Zeug" (so seine Worte) behandeln.

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C3 glomerupathie, c3 membranoproliferative 28 Mai 2021 19:45 #516726

  • Shuki
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Hallo Rina,

Vielen danke für die ganzen Informationen. Die kleine wurde am Dienstag gegen Meningokokken geimpft . Nächste Woche geht es dann weiter mit den Impfungen bzw. Auffrischungen. Ich werde gleich am Montag bei der Krankenkasse anrufen und mal nachfragen . Vielen Dank für den Tipp :)
Ich hoffe so sehr dass diese Therapie anschlägt .
Du sagtest mir 17 Jahren hat es bei dir angefangen . Wie wurdest du denn vorher behandelt ? Wie ging es dir ? Konntest du ein einigermaßen „normales Leben „ führen ?

Ganz liebe Grüße

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C3 glomerupathie, c3 membranoproliferative 29 Mai 2021 06:06 #516733

  • Rina81
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Hallo Shuki,

zuvor, also als ich 17 Jahre alt war, wurde ich einfach nur "symptomatisch" behandelt, d.h. Blutdrucksenker, Fettsenker, Diätmaßnahmen. Das hatte damals geholfen. Ich habe eigentlich ein normales Leben geführt. Als ich noch gar nicht behandelt wurde, weil niemand wusste, was es ist, waren kleine Einschränkungen dabei: ich war ständig müde und erschöpft. Hatte gerade mit dem Abitur angefangen. Das war dann zeitweise hart, viel lernen + müde, schlapp...keine gute Kombi. In der Schule war es ab und an schwierig mit anderen Mitschülern, da ich durch die Wassereinlagerungen im Gesicht und in den Beinen total aufgequollen aussah. Die Augen waren auch zu geschwollen. Da durfte man sich dann Sprüche anhören. Die Lehrer wussten aber Bescheid und waren sehr nett. So durfte meine Schwester und ich in der 9. Stunde Biologie immer 20 Minuten eher gehen, weil ich es sonst nicht zum Bus geschafft hätte (es war dann auch der letzte, der in unseren Wohnort fuhr).

Diese Probleme bestanden aber nur am Anfang, ich kam ja dann ins Krankenhaus und dann in die Uniklinik. Dort fand man die Diagnose recht schnell mittels Biopsie. Und die Wassereinlagerungen und die Müdigkeit verschwanden mit Einstellung auf Medis. So habe ich dann ganz normal mein Abi zu Ende gemacht und obwohl ich am Anfang so viel im Krankenhaus war und gefehlt habe, habe ich es mit 2 bestanden - also doch schon alles normal.

Bißchen schwierig war dann die Situation, weil der Sozialdienst damals für mich einen Schwerbehindertenausweis beantragt hatte. Ich habe ihn mit 50% unbefristet bekommen....sollte mir helfen wegen Ausbildung. Ich habe ihn nirgends erwähnt. Das mit der Ausbildung hat auch so geklappt. Nach der Ausbildung in der Arbeitswelt war es dann schwieriger. Dieser Ausweis ist hier nicht gern gesehen, man könnte ja als Schwerbehinderter oft krank sein und man wird ihn nicht so schnell los....aber hier kann ich dich beruhigen, wir leben hier ländlich, hier gibt uns nur kleine Firmen. Wenn ihr in Großstadtnähe oder in der Großstadt wohnt ist das kein Problem. Große Konzerne suchen Schwerbehinderte, weil sie die Ausgleichsabgabe sparen wollen....

Na ja, zwischen Teenagerzeiten und jetzt sind dann ein paar Jahre vergangen, wo es mir so gut ging wie nie. Ich war top fit, die Werte so normal. Proteinausscheidung über den Harn bei 50 mg bis 150, max. 200 mg. In besten zeiten bin ich sogar 2x einen Marathon gelaufen. Also auch sportlich top fit. Mit ca. 35 fing es dann wieder an schlechter zu werden. Bis jetzt im Jahr 2019 ein erneuter "Schub" aufgetreten ist, der sich nicht mit herkömmlicher Therapie bändigen ließ. So bin ich dann zur Antikörper-Therapie gekommen..

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C3 glomerupathie, c3 membranoproliferative 29 Mai 2021 09:14 #516734

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Hallo Shuki,

eine Eculizimab Infusion bekomme ich z.Zt. alle 4 Wochen. Bei meiner Transplantation vor 2,5 Jahren ist mein bis dato unbekanntes aHUS (atypisches hämolytisch urämisches Syndrom) aktiv geworden. Mein Immunsystem hat meine roten Blutkörperchen zerstört und Minithromben haben die feinen Tubuli der neuen Niere verstopft, so dass sie nicht arbeiten konnte. Dank schneller Biopsie wurde das aHUS diagnostiziert und die Eculizimab Therapie eingeleitet. Die Hämolyse wurde gestoppt und langsam aber sicher hat meine Niere angefangen zu arbeiten.
Anfänglich war das Infusionsintervall alle 2 Wochen, wurde dann auf 3 und noch später auf 4 Wochen gestreckt. Ein noch längeres Intervall ist angedacht, die Ärzte sind aber vorsichtig damit, um den bisherigen Erfolg nicht zu gefährden. Denn meine tapfere und starke Niere, der kaum jemand eine Chance gegeben hatte, bringt mittlerweile ein Krea von 1,3.
Von speziellen Nebenwirkungen kann ich nicht berichten, ist aber auch schwierig zu bestimmen, da ich ja auch diverse Immunsuppressiva bekomme. Ausserdem sage ich mir, das Eculizimab ist mein Zaubertrank, der macht mich stark. Die Kraft der positiven Gedanken sollte man nicht unterschätzen.

Von dem ganzen Hickhack mit der Krankenkasse habe ich nichts mitbekommen, haben alles das TX Zentrum und mein Nephrologe gemacht. Hätte es auch gar nicht machen können, so bescheiden wie es mir damals ging.

Ich kann nur sagen, das Eculizimab hat nicht nur meine Niere gerettet, sondern auch mein Leben. Denn auch Herz, Lunge und Gehirn werden vom aHUS angegriffen und das wäre es dann gewesen.

Alles Gute für Deine Tochter und ganz liebe Grüße
Sabine


PS. Bei mir ist das C5 Komplement betroffen, nicht das C3 wie bei deiner Tochter.

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