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Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 28 Jul 2011 00:18 #343399

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hallo leute,
mensch, was war das mal wieder karussell heute. lia´s werte sind seit 4 monaten schlechter geworden und ihre nierenleistung ist jetzt och bei 16,9%. wir haben jetzt zwischen geburtstag und einschulung 4 tage krankenhaus zur tx vorbereitung.
wir haben einen termin auch zur lebendspende, beratung etc...
kann mich schonmal jemand aufklären was da jetzt alles auf uns zu kommt?
viele liebe grüsse und danke
diana

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 28 Jul 2011 14:45 #343400

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ich versuch mal auf die reihe zu bkommen was justin alles abklappern mußte.
echo und ekg
ulraschal der großen blutgefäße
hals-nasen ohrenarzt
tuberkulose test
augenarzt
zahnarzt
hepatitis b und c impfung
blutabnahmen
ich gaube ich habe noch was vergessen es kamm wir damals so viel vor.
justin mußte noch eine urodynamik machen weil seine blase seit 3 jahren nicht`s mehr macht(ich weiß nicht ob diese untersuchung standart ist)

ich drück euch die daumen das alle untersuchungen schnell gemacht werden können.

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 28 Jul 2011 15:36 #343401

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Hallo !
Wir haben mit den Ärzten verabredet, das wir Augenarzt, Zahnarzt und Hals- / Nasen- Ohrenarzt vor dem Krankenhausaufenthalt machen, damit die Dauer des stationären Aufenthaltes nicht zu lange wird. Kai-Arne ist mit 4 Tagen ausgekommen.
Aber bei uns ist danach aber auch erst mal wieder Ruhe eingekehrt. Zuerst Termin zur Transplantationsvorbereitung, laut dem Chefarzt dieses Jahr noch auf die Liste, aber zur Zeit ist da dann nicht mehr die Rede davon ! Ansonsten scheinen wir ziemlich in der selben Situation zu stecken, Kai-Arne kommt auch im September in die Schule !
Zuerst haben wir gedacht, wie soll das alles gehen ! Aber irgendwie geht es immer weiter ! Viel Glück für Lia und alles Gute !
Anja und family

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 29 Jul 2011 09:50 #343402

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hallo anja,
naja, man weiß es ja das es so kommt, aber wenn es dann vor der tür steht ist es doch ein schock. der krea von diese woche ist aber wieder etwas besser gewesen...achterbahn.
wir waren schonmal fast zur tx vorbereitung, ist schon lange her, mal sehen.
heute ist erstmal kinergartenrauswurf...traurig.
lg diana

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 29 Jul 2011 09:50 #343403

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ohweh...4 tage sind angesetzt, wir werden sehen.
lg diana

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 29 Jul 2011 14:41 #343404

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Hallo Diana !

Ich finde das auch richtig schlimm ! Wir sind auch wieder wachgerüttelt worden als Kai-Arne im Mai ins Krankenhaus mußte, dann haben wir uns alle testen lassen und jetzt gibt es wieder Stillstand und keiner kann sagen wann es wieder losgeht, man
kann nicht wirklich planen ! Aber so ist das !
Auf jeden Fall kann man Lia und auch Kai-Arne nur wünschen das es beiden gut geht und es keine Komplkationen gibt !
Ansonsten wünsche ich Euch viel Kraft um durch diese Zeit zu kommen !

Anja

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 30 Jul 2011 16:39 #343405

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Hallo,

wir haben damals auch Hals-Nasen-Ohrenarzt, Augenarzt vor dem Krankenhaustermin erledigt. Unser Kleiner brauchte auch alle Impfungen mit Lebendimpfstoff, weil dies nach der Transplantation nicht geht.

Zur Schule kann ich Euch nur Mut zu sprechen. Transplantation und 1. Klasse hat bei uns gut geklappt. Leon ist kurz vor den Osterferien transplantiert worden. Wir haben dann einen Hausaufgabentransfer organisert und das hat gut geklappt. Leider gab es bei uns viele Komplikationen, so dass es 11 Woche Krankenhaus wurden. Aber wir haben jetzt ein Zeugnis mit dem Zusatz Vorrücken auf Probe und müssen in den Ferien viel Arbeiten.

LG

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 31 Jul 2011 10:14 #343406

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Hallo,

ich würde auch sagen, daß Schule und Transpantation sicher zu machen sind, bei meiner Tochter in der 1. Klasse war auch ein Mädchen, das ist mit dem Schlitten gegen einen Baum gerast und hatte einen Schädelbruch. Sie war mindestens 4 Wochen nicht in der Schule, durch Hausaufgaben/Unterrichtsstoff bringen hat sie eigentlich mühelos wieder den Anschluß gefunden. Also in dieser Hinsicht würde ich mir keine Sorgen machen.

LG
Sabine

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 31 Jul 2011 11:17 #343407

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hallo
darüber mache ich mir ehrlich gesagt auch überhaupt keine sorgen, selbst wenn es nicht klappen würde, weiter geht es immer irgendwie.
lg diana

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 31 Jul 2011 11:19 #343408

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hallo anja,
genau, es geht einem sooo gut und dann knallt so eine nachricht halt rein. wir sind super verdränger und werden so in die realität geholt und erschreckend ist wie wenige leute das dann überhaupt interessiert...nun ja, auch egal.
warten wir was als nächstes kommt.
lg diana mit lia

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 31 Jul 2011 21:06 #343409

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....zur Lebendspende kann ich Dir leider auch nichts sagen. Wegen evtl. verspäteten Einschulung muss man sich auch keine Gedanken machen. Ich denke die meisten schaffen relativ locker das Aufholen. Nach einer Herz OP war ich bei meiner Einschulung auch 5 Monate verspätet. Kein Problem.

Limo

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 01 Aug 2011 09:54 #343410

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Hallo Diana,

leider kann ich Dir zur Transplantation nichts sagen, so weit sind wir noch nicht. Ich wollte Euch nur kurz ganz viel Kraft für die Zeit wünschen. Ihr schafft das, Eure Kleine hat schon so viel geschafft.

LG
Simone

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 01 Aug 2011 10:53 #343411

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hallo,
also transplantation ist es ja noch nicht, wir gehen nur zur tx vorbereitung ins krankenhaus...es KANN bald losgehen, MUSS aber nicht. wir wollen nur vorbereitet sein. ich denke mal wir haben noch zeit (positiv denk...:-) ).
lg diana

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 16 Aug 2011 20:44 #343412

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hallo diana, wie gehts lia wart ihr schon im kh ? ich war etwas geschockt ,wie ich das hier gelesen habe als wir letztes mal geschrieben haben war doch alles ok hoffe das sich das nochmal ändert und ihr noch ganz lange zeit habt :-) lg melanie mit miley

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 20 Aug 2011 21:50 #343432

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hallo melli,
das hoffe ich auch und ich sag mal das wird auch so sein. jetzt beginnt erstmal die schule am montag und zwar eine normale regelschule...vom i kind zum normalen schulkind, lach.
lg diana

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 21 Aug 2011 18:42 #343433

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ein Tipp von mir rede auch mit dem Arzt der die Einschulungsuntersuchung macht.
Elvi

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 21 Aug 2011 22:17 #343438

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hallo diana , warum sollte das nicht klappen bei dem was deine kleine schon alles mit gemacht hat ist das doch ein klacks; viel spaß beim ersten schultag meine grosse kommt schon in die dritte klasse so vergeht die zeit :-) LG

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 23 Aug 2011 08:43 #343448

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hallo elvi,
warum soll ich mit dem arzt reden? die untersuchung ist doch schon lange her und er/sie fand lia super.
lg diana

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 23 Aug 2011 08:44 #343449

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naja, ein klacks glaube ich zwar nicht, aber wir werden das meistern.
papa wird jetzt erstmal untersucht...dann sehen wir weiter.

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 23 Aug 2011 10:00 #343450

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na dann ist ja alles klar

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 08 Sep 2011 20:57 #343461

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HALLO Diana , und gibts was neues zwecks Transplatation und wie gefällt es Lia in der Schule ? lg melanie mit miley

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 11 Sep 2011 23:35 #343462

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hallo mellie,
bis jetzt noch nichts neues, ausser das lars gesund ist und das ist ja schonmal eine riesenfreude. lia gefällt es super in der schule und sie hat schon super anschluss gefunden, die ersten beiden wochen fielen ihr sehr schwer, da waren die werte wohl schlechter, jetzt ist sie fitter geworden.
lg diana

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 12 Sep 2011 20:07 #343465

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HALLO und kann dein mann dann auch spenden ? und wie macht ihr das mit den medis in der schule oder habt nur morgens und abend tabletten ? LG :-)

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 12 Sep 2011 22:18 #343466

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hallo melli,
wir wissen noch nicht ob lars passt, die ärztn ist in urlaub. ich denke aber schon. medikamente bekommt lia nur morgens, nachmittags und abends, das geht und zum essen nimmt sie sie alleine.
lg diana

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 15 Sep 2011 21:10 #343469

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das ist doch super :-) miley nimmt ihre magentablette auch selber das andere muss ich ihr geben macht sie aber super habt ihr den blutdruck von lia im griff ?bei uns ´sind die 120 werte leider immer noch alttag:-( aber komischer weise etwas besser seit das nepresol weg ist anscheind haben die medikamente sich nicht vertagen wüsste gern mal was lia hat ?lg

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Re: Wir haben einen Termin zur Transplantationsvorbereitung! 07 Nov 2011 19:22 #477421

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hallo diana

was lesen da meine erstaunten augen?!
gott wie die zeit rennt... lia ist schon in der schule... ich freu mich riesig für die supermaus.
dann gehe ich mal davon aus das die peg weg ist?
ist ja echt der kracher.

aberwas ich da noch so lese treibt mir ja die pipi in die augen und mein adrenalin in die höhe.
ist ja nu schon n paar tage her mit eurer tx vorbereitung, wie siehts denn jetzt aus? was macht lias leber??
ich drück dich ganz dolle, hab leider deine tel nr vermöhlt...

steffi

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