THEMA:

hallo,
ich hoffe das sich hier mal eltern finden, die mir mal helfen können. meine tochter leidet an arpkd und sie bricht zur zeit sehr viel. essen darf sie nur die beba pre säuglingsnahrung und zwar extrem viel pulver auf wenig wasser angerührt. vielleicht ist es das, ich weiß es nicht.
ist sondennahrung besser, ist das die erlösende endlich schlaf bringende änderung die wir machen sollten???
mann, lia bricht zur zeit mindestens 2 mal ihre milch wieder raus und das obwohl sie nicht so extrem hohe harnstoffe im blut hat. abgesehen von den wäschebergen die ich bewältigen muss strengt es sie doch auch sehr an.
weiß irgendjemand einen rat???
ich kann so langsam nicht mehr...(für lia kann ich immer)
liebe grüsse und alles gute im neuen jahr!!!
diana

Hallo Diana,
vielleicht verträgt Lia das Beba nicht mehr, vielleicht eine Kuhmilchallergie. Ist bei uns zwar schon 8 Jahre her, aber Martin hat am Anfang während der 4 Monate im KH ab zufüttern auch viel gebrochen und Alex hatte viel Blähungen, wir haben dann auf eine Milch auf Sojabasis umgestellt und alles war okay! Habe dann immer Sinlac-Pulver gekauft.Auch von Nestle. Mittlerweile wird von Soja ja auch abgeraten, deshalb ist das Sinlac-Pulver heute aus Reis und Johanniskernmehl. Schau doch mal auf die www.beba.de-Seite. Das beba pre ist zwar auch hypoallergen, aber dennoch ist Milchzucker drin und der ist von der Kuh und wenn man das Tag für Tag zu sich nimmt?
Kann oder darf Lia noch nichts anderes essen? Wir haben damals mit diesem ganzen Breizeugs ziemlich bald aufgehört und lieber Fleischsuppe mit Buchstabennudeln gekocht oder Kartoffeln mit Gemüse pürriert. Aber ich kenne natürlich Lias Blutwerte und ihren Zustand nicht. Bei uns waren die Blutwerte damals noch in Ordnung.
Lb. Grüße und ein gutes neues Jahr für euch
Michi mit Martin u. Alex

hallo,
das komische ist das sie manchmal aber auch alles gut verträgt. nur eine woche nach dem letzten impfen wurde es diesmal schlimmer. ausserdem bekommt sie noch eckzähne und vielleicht machen die sich auch darüber bemerkbar.
sie hat an sich nicht so den appetit und schlucken kann sie nur flüssige sachen, sobald sie einen krümel im mund hat bricht sie den aus. ich weiß nicht was sie noch trinken darf, sie muß ihre kalorien haben und ich denke das sie sondennahrung bekommen wird, da sie noch nichts anderes essen kann. vom geschmack her und so will sie immer. aber leider keine bedeutsamen mengen.
ihr kalium ist fast zwischen 4,7 und 5,7 also müssen wir da aufpassen.
aber so kann das doch nicht weiter gehen???
ich habe das schon öfter gehört das die kinder keine milch mehr vertragen.
meine befürchtung ist das sie dann gar nichts mehr trinkt...
ach mann, ist das blöd.
danke dir aber
diana

Hallo,

auch bei uns ist das alles schon länger her und auch meine Tochter hat extrem schlecht gegessen und viel gebrochen wir schieben was rein, damit sie wieder brechen kann war unser Spruch.
Muss sie eiweißarm ernährt werden? Wir hatten damals eine eiweißarme Milch und haben die mit Maltdextren, Mazola und Nesquik vermischt, hat widerlich geschmeckt, aber nur das hat sie getrunken, keine Nahrungsvielfalt--- als dann mit 8 an die Dialyse kam, ging es besser und nach der Transplantation hat sie gut gegessen.
Meist spielt auch die Psyche eine Rolle, je mehr wir das Esseb in den Mittelpunkt stellen und den KIds damit hinterher laufen, umso mehr trixen die uns aus. Nierenkranke Kinder haben oft kein Hungergefühl, Essen ist reines Training.
Viel Geduld und Humor
Briber

puh, das hört sich ja echt eklig an...mittlerweile vermuten wir das ein infekt dahintergesteckt hat...toll, da kommt man bei einem nierenkranken kind als letztes drauf.
jetzt geht es ihr wieder gut und sie bricht nicht mehr. also hat sie auch keine allergie oder sowas. aber das nächste mal brechen kommt bestimmt...bin gerade dabei die wäscheberge aufzuarbeiten, und bin selbst noch krank geworden...
werde die ernährung aber trotzdem am freitag in der ambulanz mal ansprechen.
lg diana

Hallo,

gibt es eine Ernährungsberatung in der Ambulanz, eine Diätassisstentin oder eine Esstherapeutin? Frag mal danach!!! Auch Frühchen haben lange diese Essprobleme. Gibt es in der Klinik eine Früchenelterngruppe, setz dich mit denen in Verbindung, die haben oft gute Tipps.
Zur Wäsche... ich kenn welche , die haben mit Schürze etc. gefüttert. Nimms mit Humor... ich wollte nie eine Sonde für meine Tochter, aber ich kenne einige, die eine hatten, meist direkt in den Darm, sie liegt dann auch nicht im Gesicht. Allerdings hängen dann die Kids immer über Nacht an einer Nahrungspumpe. Irgendwann hat das Brechen aufgehört, aber es hat gedauert. Leider keine guten Nachrichten, es verlangt viel Kraft und Geduld eine nierenkrankes Kind zu ernähren, und hat meist nichts mit INfektionen etc. zu tun. Die wollen und können oft nicht essen .wie andere Kids

Ciao
Briber

hi briber,
ja ja das weiß ich schon. aber es war doch ein infekt. jetzt ist dieses massenweise kotzen besser geworden. sie bricht ja eigentlich ziemlich jeden tag, das ist nichts neues für uns und wir haben uns auch eine ziemliche stange an garderobe zugelegt, 6 schlafsäcke etc. was willste machen.
sie bricht ja nicht beim essen sonst würd ich sie wenns nötig wäre sogar nackt füttern (kleiner scherz). mir gab auch schon jemand den tipp mir schüsseln aufzustellen damit sie da rein brechen kann, aber in der ganzen wohnung brechschalen aufzustellen, über die ich letztendlich nur falle bringt es ja auch nicht wirklich.
die diätassistentin ist noch in urlaub, die wird dienstag gleich bombardiert.
eine nasensonde hatten wir lange, seit september haben wir eine PEG und eine ernährungspumpe die uns einiges an schlaf bringt.
jetzt kriegt sie castillo morales und ich denke für nachts sondennahrung, dann hoffen wir mal das sie das verträgt...naja, ist mein plan...
danke für die vielen anregungen
lg diana

Hallo Diana,

das kommt mir alles noch so bekannt vor. Tobias war ja von Geburt an an der Dialyse und er hat auch ständig erbrochen. Er hatte die ersten 6 Monate eine Sonde und danach fing er an selbst zu trinken, hat ein halbe Jahr später doch wieder die Nahrung verweigert....wieder eine (Nasen-)Sonde und die haben wir ihm bis zur TX im Juli 2004 auch gelassen (damals war er 2 1/2 Jahre alt). Ich kenne das mit den Wäschebergen und irgendwann waren wir auch soweit, daß wir erkennen konnten, wenn wieder was kommt und ich bin dann schnell mit ihm zum Waschbecken gerannt. Ihr könnt vielleicht die Beba-Nahrung etwas dünner machen und MaltoCal (von der Firma MetaX) unterrühren. Das hat viele Kalorien und ist ziemlich süß, dickt aber nicht so. Ansonsten gibt es noch Sondennahrung für nierenkranke Kinder, die man als Trinkpäcken mit Strohhalm bekommt (könnte man auch in Nuckelflaschen füllen): RENILON von der Firma nutricia. Internet-Seite: www.pfrimmer-nutricia.de
Dazu mußt Du aber eine Ernährungsberaterin fragen, denn die Sachen sind verschreibungspflichtig.
Damals haben wir uns auch riesige Sorgen gemacht, ob Tobias wächst, wenn er so viel erbricht. Ich kann nur sagen, daß er das letzte Jahr vor der TX fast überhaupt nicht mehr gewachsen ist, trotz hochkalorischer Nahrung. Erst seit er die neue Niere hat wächst er, hat Appetit und bricht nicht mehr.
Ihr habt jedenfalls mein Mitgefühl und ich wünsche Euch, daß Ihr diese schwere Zeit einigermaßen gut durchsteht.
Alles Gute für Euch,
Heike

hallo heike,
tja, lia ist ja noch nichtmal an der dialyse und das kann auch noch ein paar jahre dauern, also machen wir uns auf was gefaßt. die beba nahrung ist nicht dick, die bleibt dünn egal wieviel pulver man rein tut, aber sie ist pudriger, wir nehmen malsodextrin, ist das genau sowas wie das maltocal???
sie wächst ganz gut und hat jetzt auch wieder zugenommen. sie hat jetzt mit 17 monaten 10,7 kg und ist 80 cm groß. das ist für ein nierenkind echt gut. aber ich denke wir probieren die sondennahrung zumindest für nachts, da läuft eh die pumpe und dann haben wir vielleicht tagsüber mal die gelegenheit ihr was anderes zu essen anzubieten als die milch. zur zeit kotzt sie bei einem krümel der so groß ist wie ein stecknadelkopf. mal sehen.
ich geb halt einfach nicht auf.
schön das es tobias so gut geht. ich denke auch das für kinder die einzige alternative, wenn möglich eine tx ist.
lg diana