THEMA:

hallo, an euch, danke für eure antworten! tagsüber beutelwechsel möchte mein mann nicht machen, weil er beruflich sehr aktiv ist und ich stelle es mir auch eher belastend vor. hoffen wir also ,daß sich die aktivität des bauchfells noch verbessert. bisher hatte ich eben nie über schlechte dialysequalität bei PD gelesen und bin davon ausgegangen, daß es gut funktioniert, so geht es ihm auch nicht so schlecht, aber auf dauer sind schlechte werte doch wohl bedenklich und ich habe angst vor spätfolgen.
liebe grüße nochmal von cosima.

Hallo Cosima,

hat dein Mann schon einen PET_Test gemacht? Damit kann das optimale Dialyseregime ermittelt werden mit Hilfe eines Computerprogrammes. Eventuell ist ja auch eine Kombination aus Beutelwechsel und Cycler drin, also nachts Cycler und tagsüber Extraneel oder eben mindestens einen Wechsel. Aber könnte wirklich nur mehr schaden als nutzen, sicherer ist eben ein Test und entsprechend der Ergebnisse das Dialyseregime ändern. Den Test gibt es auch bei Gambro, heißt da nur etwas anders (PDC-Test glaube ich).

Viele liebe Grüße
Hati

also ich finde es nicht störent ein beuteltier zu sein. aber es kommt auf den job an den dein mann ausübt.
der arbeitgeber wird ihn bestimmt zu seite stehen und eine lösung zum beutelwechsel finden.

lg tina

hallo, hati und tetramin, danke für eure antworten. ja ,der PET-test ist gemacht worden und hat eben ergeben, daß mein mann ein sehr langsamer transporter ist.
das regime ist jetzt genauso eingestellt, längere verweilzeiten in der nacht und ein beutel extraneal am tag. ein großes problem ist der phosphatwert, viel zu hoch.
habt ihr vielleicht noch einen tipp, was man ernährungstechnisch beachten kann?
wir essen eigentlich sehr gesund, kochen immer frisch, also keine fertiggerichte oder sowas.
danke für eure mühe und grüße von cosima.

hallo cosima,

also die fastformel wirst du ja kennen oder, je mehr eiweiß desto mehr phosphat, je weniger eiweiß und phosphat, desto mehr kalium.

bekommt dein mann keinen phosphatblocker ( antiphosphat und/oder renegel ).

kennst du PEP, damit läßt sich das phosphat anhand der lebensmittelmenge in einheiten ausdrücken, je einheitheit nimmt man dann die entsprechende menge an phosphatblocker.

für immer frischkocher würde ich die lebensmittel wiegen und mit dem geso-ernährungplaner (compi-programm) den phsphatgehalt bestimmen, so wie mit PEP.

Das Programm gibt es über das internet, google mal nach geso-ernährungsplaner.

lg tina

Hallo Cosima,

ich bin auch die Frau eines beruflich aktiven Mannes mit Zystennieren Mein Mann macht seit Anfang des Jahres CAPD, auch für ihn kommt das Wechseln der Beutel tagsüber aus organisatorischen Gründen nicht in Frage. Unsere erste Begeisterung hat sich inzwischen wieder gelegt: Die ersten vier Wochen nach Beginn der Dialyse ging es ihm relativ gut (klar, war ja auch vorher richtig schlecht). Aber seitdem ist es recht durchwachsen, ich bin auch erstaunt, dass ihm Phosphat und Kalium nach wie vor solche Probleme bereiten. Mir scheint, dass die Verträglichkeit der Dialyse wohl individuell unterschiedlich ist; einige schreiben, dass es ihnen gut geht und sie mehr oder weniger essen können, was sie wollen. Das trifft für meinen Mann leider nicht zu. Es geht halt gerade so, mal besser, mal schlechter :-(

Er versucht, wenigstens zwei bis drei Nächste pro Woche die Behandlungsdauer auf 10 Stunden zu verlängern (normal sind 8 Stunden) und am Wochenende jeweils einen Beutel tagsüber einzuschieben. Ich weiß nichts anderes, als dass man das nun wohl so akzeptieren muss...

Viele Grüße
von der Stierfrau

liebe stierfrau!
irgendwie ist es tröstlich, daß es jemanden gibt, dem es ähnlich geht, wie uns.
mein mann hat die dialyse so extrem lange geschoben, daß es ihm zum schluß wahnsinnig schlecht ging und er dann auch notdialyalisiert wurde und erstmal an der hämodialyse war ,das war auch nicht so toll. er war da zweimal pro woche und irgendwann läuft es auf dreimal hinaus. also ist er jetzt froh, das ganze zu hause zu machen. die ärzte bestehen absolut auf PD, wir sind ja nun auch in einem zentrum speziell dafür. aber bei ihm scheint es nicht so gut zu greifen, die menschen sind eben alle verschieden.
ich habe oft das gefühl, allzuviel nachzufragen, ist nicht so beliebt, also stehe ich immer dazwischen, mit meinen ängsten. mein mann ist ein durchhalter, und kann ziemlich viel aushalten. aber für die lebenserwartung , bzw. bis zum zeitpunkt einer transplantation, ist es doch extrem wichtig, so optimal wie möglich dialysiert zu sein. darf ich fragen, wie alt dein mann ist? der meine ist 46, also noch ziemlich jung. habt ihr die ernährung umgestellt? da habe ich noch nicht den durchblick.
danke nochmal für alle antworten und liebe grüße von cosima.

Liebe Cosima,

mein Mann ist 41 Jahre alt und hat die Dialyse auch sehr lange herausgeschoben, aber so schlecht wie Deinem ging es ihm wahrscheinlich nicht. Ich habe hier gelesen, dass, je länger man mit dem Beginn wartet und je schlechter es einem geht, desto länger dauert es dann auch, bis sich das Befinden wieder verbessert. Vielleicht braucht Dein Mann einfach noch ein paar Monate, bis er sich wieder erholt hat von der Zeit vor der Dialyse. Für die Lebenserwartung ist das alles sicher ohnehin nicht toll... Klar achten wir stark auf unsere Ernährung. Aber da gibt es ohne Ende Broschüren, auch hier im Forum gibt es viele Informationen dazu. Wie kommt es, dass Du nicht viel dazu weißt? Die Probleme mit den Zystennieren kommen doch eigentlich nicht über Nacht...

LG von der Stierfrau

liebe stierfrau, vor der PD hat mein mann schon 4 monate HD gemacht. es stimmt , es hat lange gedauert, bis er sich einigermaßen erholt hat, deswegen bin ich vielleicht jetzt etwas übersensibel, weil ich nicht will, daß er in so einen zustand wieder abrutscht. mit der ernährung habe ich mich schon auch belesen, und so wesentliche dinge, wie nicht zuviel kartoffeln, tomaten, nüsse... weiß ich auch. mit dem phosphat ist es schon schwieriger, weil eiweiß hat viel phosphat und doch ist es auch wieder sehr wichtig. unsere dialyseschwester vertrat die meinung, so normal wie möglich weiterleben.. fand ich natürlich auch nicht so schlecht.
am mittwoch werde ich zu einer ernährungsberatung fahren. mit den vielen tabellen und zahlen in broschüren tue ich mich schwer.
alles gute für euch und vielleicht bleiben wir in kontakt. würde mich freuen.
liebe grüße von cosima

Ich wünsche Euch auch alles Gute!! :-)

Bis bald wieder,
LG von der Stierfrau

Hallo Cosima,

ich mische mich mal bezüglich der Ernährung ein: ich hoffe, du stellst nicht zuviel um, weil grade bei PD das meistens nicht notwendig ist. Gegen das Phosphat hat mein Mann zuletzt Fosrenol genommen und bei dem Gemüse/Kartoffeln war eine Dauerwässerung auch nicht mehr notwendig.

Paß bloß auf, daß das nicht ins Gegenteil geht und er durch diese Umstellung (was bei HD ja durchaus oft notwendig ist) nicht in ein Mangelernährungsloch fällt. (Eiweiß)
Bei uns haben Sie damals auch gesagt, ganz normal essen, Werte beobachten, wie sich das in den ersten Monaten entwickelt. Daran hat mein Mann sich 10 Jahre gehalten und brauchte auf gar nichts zu verzichten, durch seine immer noch gute Restausscheidung kann er auch trinken was er will.
Gruß
Brandy

hallo, liebe brandy, danke für deine antwort. bisher haben wir es auch so gehalten, bei den hammern schon aufgepasst ,aber sonst relativ normal weitergegessen.
ich finde es eben auch in sofern schwierig, weil kalium und phosphat so unterschiedlich in der nahrung verteilt sind. da könnte man ja kaum noch was essen, und ein bißchen gesund soll es doch auch noch sein. na mal sehen ,was die ernährungsberatung sagt..
liebe grüße von cosima.

Vielleicht ist Ernährung umstellen auch zu viel gesagt. Aber offensichtlich gibt es Leute, die trotz PD/CAPD weiterhin auf Phosphat und Kalium aufpassen müssen. Mein Mann muss das. Wir wässern auch keine Kartoffeln, aber Obst dosiert er durchaus, und damit ist sein Kaliumwert zwar noch im normalen Bereich, aber eben gerade so. Und Phosphat klappt nur ganz schlecht - er nimmt zwei oder drei unterschiedliche Phosphatbinder, Milchprodukte isst er fast gar nicht mehr, und hält sich auf einem einigermaßen passablen Niveau. Wieviel man umstellen muss, muss man offensichtlich für sich selbst herausfinden. Aber anscheinend müssen manche stärker drauf achten als andere...

Viele Grüße
von der Stierfrau

Ich selber habe auch Zystennieren und eigentlich alle Patienten mit Zystennieren die ich in meinen 22 Jahren Dialyse kennenlernte ,hatten zumindest in den ersten 3 Jahren keinerlei Einschränkungen bei Essen und Trinken----also würde ich meinen irgendetwas stimmt da bei der Behandlung deines Mannes nicht,stierfrau!!!Allerdings mache ich schon immer HD ......lg taffi