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Ich hab Angst .... 23 Apr 2018 18:17 #508767

  • Wiewaldi
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Hallo zusammen,
ich bin seit 50 Jahren TypI-Diabetikerinund vor 2 Jahren fiel zum ersten Mal das Wort "dialyse". Es ist noch ein bisschen gut gegangen, aber übernächste Woche wird nun der Schlauch für die PD angebacht.
Ich habe mich gut informiert (vielleicht zu gut) und hab das Gefühl, je mehr ich weiß, um so weniger kann ich mir das alles vorstellen. Im Moment sehe ich nur due schlechten Eigenschaften (Schlauch im Bauch - wie sieht das denn auss, Berge von Dialyse-Flüssigkeit, für immer abhängig, nie wieder spontan reisen können, Belastung für den Partner, Aufgabe meines "freien" Lebens und und und). Hattet Ihr diese Sorgen / Probleme auch und was tut man dagegen ??? Wie lange dauert es, bis man sich daran gewöhnt hat ??? Wie ragiert Eure Umwelt / der Partner ???
Ich hätte nie gedacht, dass ich mich einmal so aus dem Gleichgewicht bringen lasse - sollte ja eigentlich mit 61 Jahren alt genug sein ;0))
Trotzdem bin ich für jeden Tipp und jede Hilfestellung von "Betroffenen" sehr sehr dankbar und sage schon mal jetzt "Ganz lieben Dank" für Eure Rückmeldung.

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Ich hab Angst .... 23 Apr 2018 19:26 #508769

  • Ulineu
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Hallo Wiewaldi, Deine Sorgen sind doch angesichts des starken Einschnittes in Dein Leben verständlich. Das darf in jedem Alter seinen Raum haben. Bei mir ist der Beginn der ersten Dialyszeit über 20 Jahre her, da war vieles noch nicht so gut ausgereift wie jetzt. Es gibt bessere Systeme ud ebensolche Lösungen. Ich kann mich an vieles auch nicht mehr erinnern. Nur, dass ich genauso Angst hatte wie Du. Den möchte ich sehen, der da total unbedarft rangeht.

Mit der PD hast Du Dich für eine Form entschieden, mit der Du zwar abhängig bist, aber in einem gewissen Rahmen kannst Du selbst entscheiden, wann Du "beutelst". Das vermisse ich an der HD, da muss ich zu einer bestimmten Uhrzeit am Taxi stehen. Auch wenn es gerade gar nicht passt. Du hast auch mehr Freiheiten beim Essen und TRinken als mit HD. Du wirst mit der Zeit Deine Angst verlieren, nämlich, wenn Du die Handhabung gelernt und die Beutelei in Deinen Alltag integriert hast. Wenn es Dir besser geht als jetzt, weil Du durch die Dialyse wieder fitter bist. Wenn Du merkst, dass Du damit spontaner in den URlaub fahren kannst als mit HD (es kommt immer ein bisschen mit darauf an, was Du vorhast - kleine Touren musst Du gar nicht planen, wenn Du ein Auto hast, größere wegen der Anlieferung natürlich schon). Aber das wird alles seine Zeit dauern. Man braucht Geduld, um sich in dem neuen Leben einzufinden.

Der Katheter ist gewöhnungsbedürftig, und er will liebevoll umpflegt sein. Aber als FRau kannst Du ihn besser verstecken als als Mann - im Sommer z.B., im Badeanzug. Ich bin damit ins Meer gegangen und habe, um den ganzen Tag am Strand bleiben zu können, im Urlaub nachts gebeutelt.

Die Kisten zu Hause sind auch nervig. Und der viele Müll. Aber auch daran gewöhnt man sich mit der Zeit.

Die Umgebung hatte bei mir schon ein Problem damit. Manche mehr (leider), manche allerdings auch gar nicht. Einen Partner hatte ich nicht. Da kann ich also nichts zu sagen.

Ich weiß nicht, ob ich Dir ein kleines bisschen helfen konnte, Du kannst mich gerne anmailen.

Ansonsten wünsche ich Dir für die OP und den Anfang alles GUte und dass Du Ärzte und Schwestern hast, die Deine Angst verstehen.

Lieben GRuß, Ulrike

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Ich hab Angst .... 23 Apr 2018 19:51 #508770

  • AngelaAngela
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Liebe Wiewaldi,

bei mir war die Dialyse vor zwei Jahren nicht mehr zu umgehen. Ich hatte es lange hinausgeschoben, v. a. wegen dieser unangenehmen Vorstellung von dem Schlauch im Bauch. Und weil ich ja nicht wissen konnte, ob es mir dann wirklich besser gehen würde. Und auch die Frage, wie das mit dem Partner werden würde, ob wir dann noch in einem Zimmer schlafen können und ob ich überhaupt noch attraktiv sein würde, hat mich verunsichert. Ich hatte auch ziemlich viel Angst vor dieser großen Veränderung.
Inzwischen bin ich heilfroh, dass ich mich nicht noch länger der PD verweigert habe. Denn mir geht es viel besser als die letzten Jahre vor der Dialyse. Ich bin fitter und will dieses Jahr sogar mal wieder ins Hochgebirge zum Wanderurlaub.
An den Schlauch habe ich mich gewöhnt, freue mich aber doch sehr auf den Tag nach der Transplantation, an dem ich ihn wieder loswerde. Sieht ja wirklich nicht schön aus.
Die 35 Kartons pro Monat stören mich eigentlich nicht so. Was ich als ziemlich einschränkend empfand, war die CAPD in den ersten vier Monaten. Eben ca. alle vier Stunden tagsüber Beutelwechsel. Aber seit ich mit dem Cycler nachts Dialyse mache, bin ich tagsüber wieder frei. Wenn ich nur mal ein paar Tage irgendwohin fahren will, nehme ich einfach alles im Auto mit. Das geht schon auch spontan.
Und die Maschine stört meinen Mann und mich eigentlich auch beim Schlafen nicht. Irgendwie wird das so normal, dass man das leise "Schnuffeln" dann kaum noch wahrnimmt. Mein Partner ist auch nicht sonderlich belastet dadurch, weil er ja weiß, dass ich alles im Griff habe und immer auch allein zurechtkomme. Klar macht er sich grundsätzlich Sorgen um meine Gesundheit, aber das war ja vorher noch viel mehr der Fall.
Ich befürchtete vorher auch, dass mein Bauch mit der Zeit ganz dick werden würde. War aber dann gar nicht so. Er ist nur ein kleines bisschen dicker geworden, was gar nicht auffällt.
Ich hatte am Anfang auch viel Sorge, ob das alles gut funktionieren wird. Ich hatte anfangs etwas zu viel Wasser im Körper und habe mich wochenlang ganz genau beobachtet, wann die Dialyse optimal läuft, und habe leicht die Verweilzeiten variiert, um möglichst die Menge, die hineingegangen ist, auch wieder herauszubekommen. Andererseits wollte ich auch nicht, dass viel mehr herauskommt, als hineingegangen ist, weil es mir ganz wichtig war, meine gute Ausscheidung zu erhalten. Und dann war es ja auch wichtig, nun genug Eiweiß zu essen, aber eben möglichst nicht so viel Phosphor. Also auch mit der Ernährung habe ich mich in den ersten Wochen viel befasst. So nach und nach (also nach ca. 2 Monaten) hatte ich den Eindruck, dass ich die recht komplexen Zusammenhänge besser verstehe. Mit der Zeit hatte ich ein gutes Gefühl dafür, was für mich optimal ist, und konnte mich wieder mehr den anderen Dingen im Leben widmen. Es hatte sich eben alles eingespielt und ich hatte das Gefühl, dass ich viel selbst beeinflussen kann. Das ist ja ein großer Vorteil der PD. Ich hatte ja zunächst auch 4 Wochen HD, aber das ist nichts für mich. Da fühlte ich mich sehr abhängig.
Ja, so weit erstmal. Wenn du noch Fragen hast, immer her damit!

Viele Grüße,
Angela

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Ich hab Angst .... 23 Apr 2018 20:21 #508771

Hallo ihr Drei :)
als ich Wiewaldis nahe liegende Fragen und Zweifel und dann Eure ausführlichen und "warmen" Antworten gelesen habe, war mein erster Gedanke: Was ist das für ein Glück diese Seite zu administrieren. Deshalb auch von mir mal Danke :regenbogen:

LG
TeeWee
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Ich hab Angst .... 23 Apr 2018 22:46 #508773

  • Wiewaldi
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Liebe Angela,
liebe Ulrike,

ich könnte grade losheulen aus Dankbarkeit für Eure lieben und mitfühlenden Worte.
Es tut soooo gut, auch aus dem Mund von Mit-Patienten etwas zu hören, es klingt so offen und ehrlich. Klar, die wenigen Freunde, die wir informiert haben, sind auch genz furchtbar nett, können sich aber (was ja Gott sei Dank auch nicht nötig ist) in die Situation hinein versetzen.
Mir ist klar, dass die Dialyse kein "Spaziergang" ist, aber bei Euch höre ich halt raus, dass das Leben noch nicht zu Ende ist, sondern einfach nur anders wird.
Ich hoffe sehr, dass es mir dann nach Beginn auch wieder besser geht und übe mich jetzt erst mal nioch bis Anfang Mai in Geduld und wir hören / lesen bstimmt mal wieder voneinander. DANKE !!!!
@ TeeWee: Ich kann Dir nur beipflichten !!!

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Ich hab Angst .... 24 Apr 2018 00:40 #508775

Hallo Wiewaldi,

ich weiß nicht ob du unter dem Menüpunkt Infothek -> Pro & Kontra schon mal gelesen hast?
Du wählst dort z.B. Peritonealdialyse und Pro und dann bekommst Du eine Menge Beiträge von Usern über Ihre positiven Erfahrungen mit dieser Form der Nierenersatztherapie.

Da kann natürlich weiterhin jedeR registrierte DO'ler seine subjektiven Gründe für oder gegen eine bestimmte Therapieform veröffendlichen.
(Einfach auf das bleue Plus-Zeichen unten links klicken)

LG
TeeWee

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Ich hab Angst .... 05 Jun 2018 16:14 #508809

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Hallo Wiewaldi,

Ich bin seit über 40 Jahren Nierenkrank, habe zwei NTX hinter mir (12 Jahre 1979) und (19 Jahre 1994 ) es ist schwer mit Dialyse zu leben, aber wenn mann das Leben liebt und man mit und trotz Dialyse das Beste daraus macht, ist auch dieses leben lebenswert.

Sende Dir alles Gute!
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Hi :)

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