THEMA:

Hallo zusammen,

ich muss einfach mal meinen Ärger und Frust los werden. Mein Mann Willi macht sei Ende Dezember
Bauchfelldialyse. Nach anfänglichen Schwierigkeiten klappt die Bauchfelldialyse jetzt bestens.
Da er auch Rentner ist, ist der Zeitaufwand kein Problem. Ihm geht es bestens dabei und wir leben
bis auf die Zeit, die dafür angewendet werden muß, normal wie früher weiter.
Was mich aber masslos ärgert, ist daß es in unserer Familie und in unserem Freundeskreis Menschen
gibt, die sich erdreisten, beurteilen zu können, daß für meinen Mann die Hämodialyse ja viel bessr wäre
und es doch viel einfacher wäre, wenn er diese Dialyseform weitergemacht hätte. Mit CAPD wäre ja
alles viel zu aufwändig. Ich verstehe nicht, warum es Leute gibt, die glauben zu wissen, was für meinen Mann das beste ist. Er muß doch schließlich wissen, womit er sich am wohlsten fühlt.
So, das musste ich einfach loswerden.

LG
Gabi

Hallo Gabi,

Durchhalten die wird es immer geben. Einfach nicht hinhören.

Die Leute gab es bei mir auch. Ich hab aber für mich festgestellt, dass CAPD für MICH besser und einfacher ist. Leider muss ich seit 5 Jahren HD machen, aber zum Glück habe ich die Möglichkeit meine HD zuhause zu machen, ein kleiner Teil an Freiheit ist so bewahrt geblieben.
Macht es einfach so weiter wie es für Euch einfacher ist und wie Ihr zurecht kommt und nicht wie Außenstehende meinen wie es besser wäre.
Gruß Silvia

Moin, Deinen Ärger verstehe ich, das habe ich zu meiner eigenen PD-Zeit genauso erlebt. Ich habe vor dem Beginn sogar den Arzt gewechselt, weil der Neph der Meinung war, HD wäre besser für mich (dabei hätte ER sich PD für sich nicht vorstellen können - ich denke, das ist meistens der unbewusste Beweggrund der Ratgeber).

Am besten also: Reden lassen. Und nicht ins Bockshorn jagen lassen. Ihr müsst euch nicht rechtfertigen. Ihr macht das, was am besten für Euch ist, egal was die anderen sagen - sie wehren sich damit gegen ihre eigenen Ängste.

Einen schönen Sonntag, Ulrike

Vielen Dank für Eure Antworten. Wir lassen uns auch nicht beirren.
Ich denke, daß andere mit der HD nicht unmittelbar konfrontiert werden und die CAPD
bekommen ja Freunde und Familie unmittelbar mit, weil sich mein Mann viermal am Tag
damit beschäftigen muss. Deshalb finden Sie HD bequemer.

LG
Gabi

Echt so?

Ich hätte eher auf Unwissenheit getippt.
Hier gibt es oft Ernährungstipps von Leuten da grenz an Körperverletzung.

Bei Platzen vor Wasser und Verwandschaft erzählt den Leuten Du musst Trinken dann geht es dir besser.
So gesehen bei meinem Opa und bei anderen an der Dialyse.

Oder
Es wird zu sachen mit extrem hohen Kaliumgehalt geraten.

Hallo Gabi!

Mich würde trotz oder gerade wegen deines Ärgers interessieren, ob du diesen auch den Menschen gezeigt hast, die die Wahl deines Mannes in Frage stellen oder gar kritisieren.

Ich kann nachvollziehen, dass das Dummgeschwätz Nichtbetroffener sehr nervig ist (habe selbst 3 Jahre PD gemacht, allerdings ohne entsprechende Kommentare), stelle mir aber die Frage, was wir für dich in dieser Sache tun können...

Herzliche Grüße

Barbara/mogline

Natürlich habe ich mich zu diesen Bemerkungen geäußert. Es ist auch deshalb ärgerlich,
weil wir vorher allen die Vor- und Nachteile der jeweiligen Dialyseform erklärt haben.

Ich wollte hier lediglich meinen Frust loswerden und vielleicht hören, ob andere auf ähnliche
Probleme in der Familie und Freunde stoßen.

Hallo Gabi,

lass Dich nicht beirren, es geht Euch doch gut mit PD. Ich glaube, dass das wirklich Unwissenheit ist, auch wenn Ihr vorher aufgeklärt habt, manche Leute hören eben nur mit halbem Ohr zu oder sie können es sich einfach nicht vorstellen.
Ich habe mir so etwas gottseidank nicht anhören müssen, nur solche Sprüche sie kann das jetzt machen, sonst müsste sie zur richtigen Dialyse.

Kopf hoch, Ihr macht das schon richtig!

LG
Sabine

Das habe ich mir auch schon anhören müssen, dass ich ja gar nicht richtig nierenkrank sei, wenn ich PD mache, sonst müsste ich ja an die Maschine. Darüber könnte ich mich auch jedes Mal ärgern.
Also Gabi, Kopf hoch und Ohren auf Durchzug stellen. Ich würde auch nicht mehr mit Argumenten kommen, einfach labern lassen, irgendwann hören sie von alleine auf, wenn keine Reaktion mehr kommt.
Weiterhin eine gute Zeit mit der PD wünscht euch
Annemone

au Gabi,

das kann ich gut vrstehen dass Dich das nervt!

mir ging es jahrelang mit unserem Nachbarn so, der irgendwo gelesen hatte ( es geht doch nix über ein gesundes Halbwissen..)
pd sei ja so viel besser.. ( ich mache Heimhaemo-)

jedesmal wenn ich ihn traf, lamentierte ob ich denn nicht wüsste..
.. und x mal hab ich ihm erklärt dass bei meinen riesigen Nieren kein Platz; sei und dass ich im übrigen auch ohne PD schon genug über Bauchfellentzündungen gelernt habe.. am eigenen Leib nach geplatzten Zysten..

irgendwann hab ich ihm reingereicht: Ratschläge seien auch Schläge, besonders weh täten sie, wenn sie auch noch falsch seien.
seit dem ist Sendepause.

irgendwie muss Jeder selbst herausfinden, was richtig ist. und Ihr habt es Euch ja nicht mit Hilfe eines Würfels oder so leicht gemacht, sondern erst mal Infos gesucht.
Andere können immer nur ihr eigenes Leben leben, nie meines oder Deines..!!
Euch viel Durchhaltekraft auf dem beschwerlichen Weg!
und: manchmal ist Weghören auch eine Strategie!!!

Hallo Kilowatt,

bei mir war es die eigene Mutter. Als ich im KH von der Möglichkeit der PD erfahren habe, war mir ziemlich schnell klar, dass ist das richtige für mich. Von allen möglichen Seiten dort, wurde ich in meiner Entscheidung bestärkt. Nur als mein liebes Mütterchen abends anrief und ich ihr erklärte, was ich vorhabe und was PD ist, da durfte ich mir fast eine Stunde lang anhören, dass HD doch viel besser und bequemer ist...

Ist schon komisch, wenn andere Menschen meinen besser zu wissen was gut für einen ist und nervt auch deshalb, weil sie einem ja offenbar nicht zutrauen, dass man sich selbst am besten kennt. Was gut gemeint ist, ist eben nicht immer gut für den Gemeinten...

Viele liebe Grüße
Hati

Hallo zusammen,

nochmals vielen Dank für die zahlreichen Antworten und für das Mutmachen. Wir
lassen uns nicht abbringen, solange es meinem Mann weiterhin gut bekommt.

LG
Gabi

(:P) was kümmert mch das geschwätz anderer leute ???? lg taffi

Auf eine Art stimmt es schon, dass die Hämodialyse einfacher ist, aber für die Anderen. Man ist ja einfach weg für ein paar Stunden, aus den Augen, aus dem Sinn. Freunde und Familie werden weniger mit der Krankheit konfrontiert und das ist vielen Menschen nur recht so.

Lasst euch nicht beirren, macht das, was Ihr für richtig empfindet. Ihr müsst mit der Dialyse leben, nicht die Freunde und Familie.

Schöne Grüße
Sabine

Ja, es hat sicherlich auch etwas mit Unwissenheit zu tun, Unsicherheit den Betroffenen gegenüber und der unbewussten Angst, es könnte einen selbst jederzeit treffen und dann würde man doch lieber nur 3x die Woche statt 4x am Tag dialysieren (platt gesagt und gedacht). Es ist oft eine diffuse Mischung - so jedenfalls habe ich das damals erlebt.

Denn von HD haben die meisten doch schon mal mehr oder weniger gehört und gesehen als von der relativ seltenen PD.

Jedenfalls ist es wichtig, dass man zu seiner eigenen Entscheidung steht, egal, was die anderen sagen.

LG; Ulrike

Das Herbste habe ich erlebt, als meine Nachbarn, die regelmäßig die vielen Kisten im Flur gestapelt sahen, wenn der LKW sie gebracht hatte, - sie hatten das schon ein paar Jahre mitgekriegt, - dachten, wenn ich Urlaub hätte, müsste ich keine Beutel wechseln. Wer nicht direkt betroffen ist, der kann es sich eben nur schwer vorstellen, wie das ist.

Ich finde es dann richtig, in Ruhe aufzuklären.

Ulrike

Liebe Gabi,

bei mir ist es eher so, dass es für gut befunden wird alles selbst zu machen.
Nach dem ersten bedauern, dass ich ja für die Dialyse ständig solange ins Zentrum müsse
erkläre ich die CAPD und ich das alles selbst erledigen kann.
Bis jetzt hab ich nur positive Erfahrungen gemacht.

Nach jetzt 3 Jahren der Bauchfelldialyse hab ich noch keinen Tag bereut mich für diese Form entschieden zu haben.
Und jetzt das WICHTIGSTE, weil es für MICH die beste Entscheidung war!

Grüße Angelo

Hallo taffi,

ich kann Deine kurze und knappe Aussage nur unterstreichen.

Noch nicht einmal ganz wage schätzen könnte ich wie oft mir schon unterstellt wurde zu den unmöglichsten Tages- und Nachtzeiten immer nur total besoffen zu sein.
Naja ich torkelte manchmal eben ein wenig so von links nach quer über den Fussweg und musste mich auch öfters mal an Laternenmasten etc. festhalten oder mich hinsetzen und ausruhen. Und wenn dann noch im sitzen der Kopf nach vorne sinkt und man vielleicht nicht sofort auf irgendwas reagiert . . . . . Dann hat man eben schnell ein entsprechendes Etikett weg.

Ich habe mal meine Mutter gefragt und sie konnte sich nicht erinnern, dass ich in meiner Kindheit oder Jugend jemals einen Blutdruck von mehr als 100 zu 60 gehabt hätte.
Und auch danach blieb es so bis zu den Zeiten als ich Dialysepatient wurde. Damals sackte mein Blutdruck zumindest nach den einzelnen Dialysen noch weiter ab und kam manchmal höchstens gerade noch auf auf 80 zu 50 hinauf gekrochen.

Seit meiner NTX habe ich das erste Mal in meinem Leben einen vernünftigen Blutdruck so zwischen 120 zu 80 und 130 zu 85. Einfach genial, so einen tollen hohen Blutdruck zu haben.

Ich wurde tatsächlich schon gefragt, ob ich eine Entziehungskur gemacht hätte denn ich würde ja gar nicht mehr durch die Gegend torkeln.

Aber genauso wenig wie mich die Bemerkungen dieser Leute vorher interessiert haben, kümmern sie mich jetzt. Ich kenne die Leute alle nicht, hatte mit ihnen keinen Sex, schulde keinem Geld und habe also mit niemandem von ihnen etwas abzumachen. Also sollen sie quatschen was und wie sie wollen. Das geht mir glatt . . . . . (sonstwo) vorbei.


Aber vielleicht machen sich die Leute bei kilowatt nur Gedanken um die Sicherheit des Patienten. Normal in Deutschland ist ja schliesslich, dass man machen lässt und nicht selber Hand anlegt. Auch nicht an sich selbst.


Allen Alles Gute wünscht

Limo

Ich hatte jetzt zum ersten Mal das Vergnügen eines qualifizierten Ratschlages. Unsere Mieterin fragte meine Mutter, warum ich denn keine Dialyse im Krankenhaus machen würde. Das wäre da doch sooo gut und die Ärzte so toll (sie kennt sich aus, sie hat früher im KH geputzt). Und warum ich denn überhaupt zu einen Zentrum gehen würde, welches weiter weg ist (40 statt 10Km). Das wäre doch gar nicht nötig, ich könnte es doch besser haben.
Mir geht es, genau wie Limo, am sonstwo vorbei. Ich weiss, dass sowohl meine Entscheidung für die PD als auch die Wahl meines Zentrums, genau richtig für mich ist. Sollen Andere ruhig dummschwätzen.

Schöne Grüße
Sabine

Kann Papaya nur zustimmen, ich hatte auch das Gefühl, dass es für andere einfacher ist, wenn ich HD statt CAPD mache. Für den Patienten gibt es bei beiden Dialyse-Formen Vor- und Nachteile. Jeder muss aber für sich selbst entscheiden, was für ihn besser/einfacher ist. Also: die unqualifizierten Kommentare von Nichtwissenden einfach ignorieren