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Dialysebeginn 01 Nov 2009 13:17 #394521

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Hallöchen Alle Zusammen!
Habe mich im Mai hier im Forum schon mal gemeldet,hatte dort gerade meinen Shunt bekommen.Bis jetzt ging es mir so la,la. Mein Krea ist jetzt bei 7,1 und ab 10.11.09 muss ich an die Dialyse.Meine Zysten haben in der Zwischenzeit auch kräftig eingeblutet aber das haben wir auch wieder in den Griff bekommen.Das erst Mal soll ich für 2 Stunden ran.Ich lese sehr regelmäßig alle Beiträge hier im Forum und habe schon super viele nützliche Tipps für mich entnehmen können,dass ist doch sehr hilfreich.Die Angst vor dem ersten Anstich ist doch trotzdem da.Konntet Ihr Euch das Intervall aussuchen (Mo,Mitt.,Fr.) u.die Uhrzeit oder wie wird dies im allgemeinen gehandhabt?Und wie ist es mit der Vergütung für z.B Frühstück u. Mittagessen?
Und was ist noch dran an den Gerüchten,dass einige Kfh.Zentren geschlossen werden sollen? Für Eure lieben Antworten wäre ich wie immer dankbar. Einen schönen Sonntag wünscht allen Tina

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Re: Dialysebeginn 01 Nov 2009 22:33 #394522

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hallo Anit !!! wie du ja dann sicher hier gelesen hast ,brauchst du keine angst vor deinem ersten anstich zu haben .so wie ich es bisher gesehen habe (in 22 jahren ) werden die neuen ganz besonders aufmerksam betreut,auch ist die dialyse heute schon so gut einzustellen ,daß normalerweise keine probleme auftreten ---nur immer gleich bescheid sagen ,falls sich dein befinden irgendwie ändert !!mit den behandlungstagen kommt es darauf an ,wie in deinem zentrum platz ist ---auf berufstätige wird da natürlich vorrangig rücksicht genommen ---das essen ist kostenfrei überall wo ich bisher war --es gibt zentren die bieten ein warmes essen an ,andere belegte brötchen --das ist verschieden ---erkundige dich vielleicht vorher ,damit du eventuell was mitnehmen kannst ,dialyse macht hunger !!ich wünsch dir alles gute und bin sicher,daß es dir bald besser geht !!!!! glg taffi

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Re: Dialysebeginn 02 Nov 2009 05:23 #394523

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Boah ey:

Du schriebst gerade
>hallo Anit !!! wie du ja dann sicher hier gelesen hast ,brauchst du keine angst vor >deinem ersten anstich zu haben .so wie ich es bisher gesehen habe (in 22 jahren ) >werden die neuen ganz besonders aufmerksam betreut,auch ist die dialyse heute >schon so gut einzustellen ,daß normalerweise keine probleme auftreten

Welch eine schöne heile Welt der Dialyse und wie falsch kann es sein! Habe ich mir meine ganzen OPs nur eingebildet? Ist mein körperlicher Verfall purer Zufall?

Bei allem Optimismus und Support vor dem 1. Stich, bei sowas bekomme ich die Krise [augenroll].

Dialyse ist nun mal kein Ponyhof und das sollte man Anfängern auch nicht vormachen. Wobei der Stich eh nur das geringste Übel ist!

Werner

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Re: Dialysebeginn 02 Nov 2009 07:24 #394524

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Du bist aber kein maßstab sondern ein ausnahmefall.

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Re: Dialysebeginn 02 Nov 2009 07:57 #394525

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Geierlein schrieb:

> Boah ey:
Dasselbe zu deinem Beitrag:
Boah ey:

> Welch eine schöne heile Welt der Dialyse und wie falsch kann es
> sein! Habe ich mir meine ganzen OPs nur eingebildet? Ist mein
> körperlicher Verfall purer Zufall?
Es geht hier um die erste Dialyse von Tina. Da ist es ganz sicher nicht sehr hilfreich, von deinen OPs, und deinem körperlichen Verfall, zu lesen [augenroll].
Vor der ersten Dia hat man sicher andere Sorgen, als deine Probleme von und mit der Dialyse. Dass du große Schwierigkeiten damit hast, solltest du auch nicht bei jeder Gelegenheit kund tun. Denn es ist hier im Forum schon längst bekannt [gähn]

Ich muß taffi recht geben, ich würde mir vor dem Erstenmal keine allzugroßen Sorgen machen.
Meine Erfahrung war das neue Dialysepatienten, sehr fürsorglich behandelt werden. Ich denke zunächst wird dir mal das ganze Procedere von den Pflegern erklärt. Dann ist es ja so, dass die Dialyse-Dosis langsam gesteigert wird, damit du und dein Körper sich daran gewöhnen kann. Deswegen erstmal 2 Stunden. Der erste Anstich, wird kurz etwas weh tun, aber es ist dann umso schöner, wenn der Schmerz dann nachläßt. Sicher gibt es dann auch während den ersten 2 Stunden, die im Fluge vorrüber gehen werden, keine Probelme. Da achtet dass Pflegeteam darauf.
Was den Intervall angeht, konnte ich mir den selbst aussuchen. Mo/Mi/Fr oder Di/Do/Sa. Bei den Zeiten wird, denke ich mal, so gut es eben geht auf die individuellen Wünsche eingegangen. Aber das mag vom jeweiligen Zentrum abhängen.

> Bei allem Optimismus und Support vor dem 1. Stich, bei sowas
> bekomme ich die Krise [augenroll].
Die bekomme ich auch, bei deinem Beitrag [augenroll].
Denn nicht bei jedem, muß es so kommen wie bei dir. Denn es gibt genügend andere Beispiele, bei denen auch nach vielen Jahren Dialyse kein körperlicher Verfall eingesetzt hat.

> Dialyse ist nun mal kein Ponyhof und das sollte man Anfängern
> auch nicht vormachen. Wobei der Stich eh nur das geringste Übel
> ist!
Genau so ist es, der erste Stich ist dass kleinste Übel.
Dass die Dialyse kein Ponyhof ist, ich denke auch Anfängern wird das klar sein.
Nur muß man, wenn jemand seine erste Dialyse vor sich hat, nicht noch Ängste schüren, durch eine Schwarzmalerei vor der Zukunft.
Denn wie ich schon erwähnt habe, nicht bei jedem muß es so kommen wie bei dir. Und es hat auch nicht jeder solche Probleme mit der Dialyse wie du.

Auch wenn ich Gefahr laufe, Schimpfe von dir, und anderen Usern zu bekommen:
Die Welt dreht sich nicht nur um Geierlein, und dessen Probleme. Andere haben auch welche, und wenn es nur die Angst vor der ersten Dialyse ist ;-).

Grüßle
Olli

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Re: Dialysebeginn 02 Nov 2009 08:40 #394526

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Hallo Anit,

ich glaube jeder von uns hatte vor dem ersten Anstich Bammel. Mir ging es nicht anders. Aber ich kann nur bestätigen das in meiner Dialyse ganz behutsam mit mir umgegangen wurde. Erst ist alles erklärt worden und dann hat die Chefin persönlich den Piekser gesetzt. Ausserdem konnte mein Mann die ersten beiden Male mit dabei sein. Habe mit einer Stunde angefangen. Dann hat es sich so langsam gesteigert. Laß dich nicht von den Schwarzsehern hier verrückt machen. Ich drücke dir jedenfalls die Daumen das es dir danach viel besser geht.


Wünsche dir eine schöne Woche

Cosima

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Re: Dialysebeginn 02 Nov 2009 11:56 #394527

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...wie recht ich Geierlein geben muss! Auch ich hab` unter der HD mehr gelitten, als alles andere, möchte aber nicht wieder eine Diskussion HD / PD auslösen...
Anit wünsche ich alles Gute, pass auf dich auf! - Jutta-

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Re: Dialysebeginn 02 Nov 2009 11:59 #394528

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Hallo Anit, lass Dich nicht verrückt von anderen machen, wie Ollibärli schon schrieb, der Anstich ist ein Piekser, der etwas weh tun kann , aber wenn die Nadel fixiert ist und damit liegt, ist kein Schmerz mehr vorhanden.
Dass KFH Dialysen geschlossen werden, entspricht nicht der Realität. Im Gegensatz, es gibt immer mehr DiaPatienten, da man 1. Krankheiten der Niere viel früher erkennt, 2. immer mehr Patienten mit Diabetes Diapat, werden, ältere Pat. (damit meine ich ab 80) auch noch dialysiert werden. Also, es gibt keinen Mangel an Diapat. und das KFH , PHV und viele private Stationen haben genügend zu tun. Dass unter Umständen in Punkto Mahlzeiten und Getränke Einsparungen vorgenommen werden, ist möglich. Anstatt volle Mahlzeiten (meist Tiefkühlkost aufgewärmt) gibt es dann Brötchen mit Belag (Käse, Marmelade, Wurst usw.)
Es werden Dir sicher die Vorgänge alle erklärt werden, Du wirst Dich auch daran gewöhnen und bald gehört die Dia dann zu Deinem Wochenablauf. Die Schichten werden so eingeteilt, dass Du vormittags oder nachmittags (unter Umständen versuche Nachtdialyse) Behandlung erfährst.
Nun wünsche ich Dir alles Gute, Kopf hoch, es ist im Moment für Dich schwer, aber glaube mir, es gibt noch Schlimmeres als Dialyse. Wenn man es akzeptiert, dass es zum Überleben dazu gehört, dann ist es auch kein Schreckgespenst mehr. In diesem Sinne, herzlichst Albertine

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Re: Dialysebeginn 02 Nov 2009 15:24 #394529

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Ich habe im Januar im Krankenhaus einen kennengelernt, der hatte in den ersten 16 Wochen der Dialyse 8 Shunt-OPs ... die nächste Ausnahme???? Der war nahe am Selbstmord, weil er das das nicht mehr verstehen konnte!

Werner

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Re: Dialysebeginn 02 Nov 2009 15:58 #394530

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Ich hatte in den ersten 1 1/2 Jahren über 30 Shunt op´s und nach 3 Jahren ne missglückte TX (nach der ich die Ärzte beruhigt hab das es nicht so schlimm ist). Hab mittlerweile meinen 4. Shunt bei dem ich immer Panik hab das er zugeht (trau mich als gar ned zu tasten), meine Harnröhre ist zu was im moment bedeuten würde nach ner TX hät ich nen künstlichen Blasenausgang trotzdem denk ich nicht an Selbstmord.

Kann nur immer wieder sagen Psychotherapeuten können helfen !

Habs irgenwo schonmal geschrieben, ein Arzt in Neckargemünd sagte mal einen Dialysepatienten ohne Shuntproblem wird man nie in einem Krankenhaus finden in dem Shunts repariert werden *fg*

Ich bin auch ein Ausnahmefall und dennoch sind wir 3 nich das Maß aller dinge ! Es gibt hundert ma mehr Patienten bei denen zig jahrzente überhaupt nichts ist.

Ich kenn sogar Leute da läuft der Shunt noch prima obwohl sie schon seid Jahren transpalntiert sind.

Nimms mir ned böse Geierlein bei allem respekt für den Mist den du mitmachen musstest und wahrscheinlich noch mitmachen musst ABER so schlimm wie bei dir ist es nicht bei vielen. Ich weiss nicht woran es bei dir liegt das du so pech hast, vllt ist auch ein Stück negatives Denken von dir ich kanns nicht beurteilen da ich dich nicht persönlich kenn.

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Re: Dialysebeginn 02 Nov 2009 17:03 #394531

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Sehr vielen Menschen geht es mit Dialysebeginn sehr viel besser als vorher und ganz sicher besser als ohne Dialyse (wenn man die Kosequenz beachtet). Geh positiv ran, das fällt am Anfang vielleicht etwas schwer, aber es wird besser. Gruss Edel

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Re: Dialysebeginn 02 Nov 2009 17:23 #394532

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Hallo Anit!
Ich muß dir sagen, ich war froh, als die Dialyse los ging, denn ich hatte so viel Flüssigkeit in den Beinen eingelagert, dass ich abends dachte, ich würde platzen. Außerdem war ich immer müde und habe entsetzlich gefroren. FÜR MICH WAR ES EIN TOLLES GEFÜHL ZU SEHEN WIE STÜCK FÜR STÜCK MEINE B!EINE WIEDER SCHLANK WURDEN! Das Frieren hörte auf und ich war nicht mehr müde. Also keine Angst, es ist alles halb so schlimm.
quetsch

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Re: Dialysebeginn 02 Nov 2009 19:55 #394533

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Hallo an Alle !
Habe gerade all Eure Nachrichten gelesen und möchte mich für die Unterstützung bedanken.Werde dann von dem Dialysebeginn berichten.
Ich find es sehr gut,dass man sich in diesem Forum austauschen kann.
Ich wünsche Euch alles Gute und noch eine schöne ,Regenfreie Woche bis zum nächsten Mal ,herzlichst Tina

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Re: Dialysebeginn 02 Nov 2009 21:17 #394534

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Ich hatte ja zu Beginn wenig Chancen mich mit Dialyse auseinander zu setzen , auch hatte ich vor Beginn keine Wahl ob HD oder PD.

Ich hatte ruck zuck einen Shunt und einen Demerskatheder und werde nie vergessen, wie nach einigen Wochen ein Pfleger mir meldete .... morgen werden wir das erst mal Stechen! Schlimmer noch, beim ersten mal schilderte er mir wie blöd das ist erstmals einen Shunt anzustechen und ich sah die Schweißperlen auf seinem Gesicht! - ein ungemein vertrauensbildende Maßnahme. Der Schmerz hielt sich in Grenzen, ich habe mich aber nie daran gewöhnen können!

Der Chef der Dialyse hat mich zwar umfangreich über die Dialyse aufgeklärt,aber auch kein Wort über die möglichen Kollalteralschäden! (Komisch ansonsten neigen doch Ärzte gerne zu worst case Szenarien). Ich habe viel über die Dialyse hier gelernt oder in Gesprächen mit Mitpatienten.

Trotzdem habe ich mich zwar mit der Dialyse arrangiert, mich aber nie an sie gewöhnt und sie vor allem nie als das hier immer wieder zitierte Gottesgeschenk betrachtet! Und bei einem Krankenhausaufenthalt war als die Halbwertszeit meines Shunts nur noch in Stunden zu messen war, war ich auch sehr mit Suizidgedanken beschäftigt!

Deshalb habe ich auch die weitere Nutzung meine Shunts abgelehnt und akzeptiere lieber die schlechtere Dialyse über den Katheder und hoffe, dass es nach dem Urlaub schnell mit der TX losgeht!

Wie gesagt, ich habe hier viel gelernt, aber es gab einige nerivge Sachen; immer wieder diese Ratschläge das PD besser ist oder diese Einstellung, dass es uns hier ja Gold geht und woanders es so schlimm ist! Und wir dankbar sein sollen!

Leider löst auch die TX nicht meinen Weihnachtswunsch vom letzten Jahr auf - einige Zeit keine Weißkittel mehr sehen zu müssen oder Schwestern die sich mir mit Nadeln nähern! Leider!

Schlimmer noch .... die Anzahl der Tabletten steigen und neue Probleme warten auf Lösungen: Knie und Hüfte.

Interessant wird es werden wie sich meine innere Uhr mit der fehlenden Dialyse arrangiert! Dieser 2 Tage Rhythmus ist mir doch in Fleisch und Blut über gegangen - habe ich an diesem Wochenende gemerkt, als ich ausnahmsweise mal am Samstag dialysiert habe statt am Freitag.

Werner

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Re: Dialysebeginn 02 Nov 2009 22:28 #394535

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mhm weisst du wann du transplantiert wirst ? Du weisst schon das du mitunter auch 10 Jahre warten musst ausser du hast einen Lebendspender gefunden.

Bei mir kommen deine Kommentare rüber als hättest du dein Leben aufgegeben.

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Re: Dialysebeginn 02 Nov 2009 22:47 #394536

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ich habe meinen shunt bekommen und niemand hat mir damals gesagt,daß ich am besten schon vorgestern an die dia müßte ---es war 1987 in der damaligen ddr ---es gab nur für etwa 1/3 der patienten überhaupt plätze,die anderen sollten gar nicht erfahren ,daß es für sie theoretisch eine hilfe gäbe.......mein sohn war damals grade 7 jahre alt .....ich kam dann morgens ins krankenhaus und wurde sofort 70 km weiter transportiert,weil da ein platz frei war......und los gings mit der dia ......weitere umstände will ich gar nicht groß schildern ,wie etwa den 5l eimer zum übergeben .......ich war so froh,daß ich weiterleben durfte und mein kind großziehen konnte !!!!! und das wirst du,liebes geierlein ,mir auch nicht ausreden können !!!!--lg taffi

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 06:38 #394537

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Da verstehst du mich total falsch!

Jeder Krankheitsverlauf ist höchst persönlich genau wie die Einstellung dazu! Ich kann nichts zu ,dass ich hier im Westen bei nahezu optimaler Versorgung lebe und nicht in der ehem. DDR oder in anderen Ländern. Kann also nur die Situation hier erleben und empfinden! Das mag ein Luxusproblem sein - verglichen mit deinen Anfängen, aber es ist so wie ich es erlebe und empfinde.

Ich habe auch keinen Krieg erlebt mit Bombennächten im Bunker o.ä. muss ich deshalb dem amtierenden Bundeskanzler die Füße küssen?

Werner

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 06:42 #394538

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Nöööööö, nur hat man mir im TX Zentrum eine zeitnahe TX im Frühjahr avisiert und bei solchen Nachrichten vertraue ich mal auf die Erfahrungen die Ärtzte.

Und die Erkenntnis ist eher anders rum - dann beginnt ein neues Leben! Das ich als Chance begreife!

Werner

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 06:51 #394539

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Ich hoffe für dich, dass sich dein Wunsch auf eine schnelle TX erfüllt.

Aber ich frage mich schon, wie man sich so auf einen möglichen Termin für eine Transplantation versteifen kann.
Alle die auf der Warteliste stehen fragen sich sicher, wann denn wohl die passende Niere gefunden wird.
Bei manchen geht es sehr schnell, bei vielen aber eben nicht, und über 10 Jahre Wartezeit sind keine Ausnahme.
Aus diesem Grund verstehe ich nicht wie du dir, in einigen Beiträgen hast du das ja geschrieben, mit dem ja fast festehenden Termin so sicher sein kannst.

Die Frage, die sich mir und auch bestimmt anderen, stellt: was machst du wenn dein Wunsch auf die schnelle TX nicht erfüllt, und du noch dass ein oder andere Jahr dialysieren mußt?
Ich befürchte, dass bei deiner Einstellung, die Kollateralschäden dann bestimmt nicht weniger werden, zudem du schlecht dialysiert bist wie du selbst schreibst.

Wie auch immer, ich wünsche dir, wie allen anderen auf der Warteliste auch, eine schnelle und problemlose TX. Aber trotzdem sollstest du bei manchen Beiträgen darüber nachdenken was du schreibst, und deine Ansichten nicht immer als allgemein gültig zu sehen. Vorallem Dialyse Anfängern nicht unnötig was einreden, denn was bei dir ist, muß bei anderen noch lange nicht so sein.

Grüßle
Olli

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 06:58 #394540

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.............. diesmal hast Du dch in Deiner Egozentrik selbst übertroffen..................
Wer bitte, ausser Du, wird lieber über einen potentiell gefährlicheren Demers dialysiet als über einen funktionierenden Shunt? Und das bei den Auswirkungen die schlechte Dialyse bedeuten kann und sich dann auch noch über diese Auswirkungen ärgern kann. Versuchs doch endlich mal mit der Quadratur des Kreises. Oder lass Dir endlich einfach eine Niere wachsen.

Du bist tatsächlich nicht der einzige Betroffene oder kauf Dir endlich Deine eigene Welt.

Limo

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 08:01 #394541

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Olli mal ne Frage zu Beginn: sind solche Selbsthilfe Foren nicht dafür da persönliche Erfahrungen auszutauschen? Oder gilt nur Lehrmeinung und Mainstream?

Aber ich habe ja keinen Termin, nur die Ansage der TY-Ärzte, dass ich nach der Rückehr aus dem Urlaub zeitnah mit der TX rechnen kann.

Im Übrigen eine Meinung die mein Nephrologe in der Dialyse teilt! Sol ich mcih da hinstellen und sagen: ihr habt alle keine Ahnung, dass kann noch 4 Jahre dauern?

Nö, das Prinzip Hoffnung genieße ich und habe für 2010 alle größeren Projekte abgesagt!

Werner

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 08:06 #394542

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Dieser Shunt liegt so blöd, dass er kaum vernünftig punktiert geschweige denn dort problemlos dialysiert werden kann!

Dann war es eine Güterabwägung - Hoffen auf die TX im Frühjahr mit schlechter Dialyse über den Katheder oder eine weitere Shunt OP.

Wegen meiner Erfahrungen mit den Shunt OPs habe ich erstere Variante genommen - im Übrigen in Abstimmung mit meinem Nephrologen!

Das hat wenig mit Egozentrik zu tun!

Werner

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 08:06 #394543

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Wie gesagt, ich wünsch dir dass es mit der TX klappt.

Eine Überlegung wäre da noch:

sind deine Doktoren auch Hellseher????


Grüßle
Olli

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 09:30 #394544

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Hellseher wohl nicht , aber ich unterstelle ihnen eine gewisse Erfahrung. Aber das Thema hatten wir schon an andere Stelle und braucht nicht weiter vertieft zu werden!
Werner

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 10:39 #394545

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es stehen ca. 12.000 Dialysepatienten auf der Warteliste und du scheinst der einzige Patient mit erfahrenen Ärzten zu sein. Ich kenne nämlich sonst niemanden, der seinen TX-Termin in etwas kennt - absolut niemanden. Gut dass ich mir damals die prognostizierten 5 Jahre nicht zu sehr zu Herzen genommen hatte, denn es sind 10 Jahre geworden. Was allerdings nix heißen muss. Ich glaube, deine Docs wissen gar nicht, was sie angerichtet haben.
Nun wollen wir hoffen, dass du wirklich bald transplantiert wirst und dass das Ganze dann auch erfolgreich verläuft, wie (bis jetzt) bei mir.
Weiße Kittel wirst du allerdings niemals los, denn eine TX ist nichts anderes als eine andere Art der Nierenersatztherapie. Man sollte einer solchen mit einer gehörigen Portion Respekt begegnen und sich bewusst sein, dass der Schuss nach hinten los gehen kann. Aber das weißt du sicher, so blauäugig bist du nicht.

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 11:06 #394546

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Ich habe im Januar 6 Jahre rum und sowohl die TX-Ärzte als auch der Nephrologe sagen mir dass es nun wahrscheinlich schnell los gehen kann. Mir ist klar das dies ne Schätzung ist, aber soll ich denen allen Ernstes erklären, dass sie nach Meinung der Forenmitglieder keine Ahnung haben?

Werner

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 11:18 #394547

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Hallo Geierlein,
ich habe mich bis jetzt aus den Diskussionen mit dir rausgehalten und mich würde auch mal stark interessieren ( ich habe das schon wohl mal vertiefte Thema nicht gelesen) wie du darauf kommst das die Angaben deiner Ärzte im Bezug auf das nächste frühjahr so verlässlich sind. Ich wünsch dir natürlcih das es schnell klappt mit einer TX wie allen anderen die auf der Liste stehen auch, aber wenn du nicht gerade eine Doppelspende hast wie Bauchspeicheldrüse und Nieren oder auf der Notliste stehst ist es doch sehr unwahrscheinlich das du terminal vorgezogen wirst und einen relativ genauen Termin bekommst.Nennt sich doch Warteliste das heißt man wartet und hat keine Angaben wann das Organ angeflogen kommt oder??Also wenn deine Ärzte sowas voraussagen können gib uns die Adresse.Ich möchte dich ciht angreifen aber verstehen tu ich es nciht wenn du dich so vertseifst, was wenn es ncihts mit Frühjahr wird dann bricht für dich eine Welt zusammen???
..Lg Naya

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 11:37 #394548

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Ich finds ja fast schon dreist das dir die Ärzte einen so knappen Zeitrahmen gegeben haben, nicht das ich es dir nicht wünschen würde, nur ich denke du solltest nicht deine ganze Hoffnung an eine TX klammern.

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 11:39 #394549

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hey Mionia wir sind mal einer Meinung.....................Premiere [lol]

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 11:40 #394550

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du brauchst keinem bundeskanzler die füße küssen ,aber du könntest auch darüber glücklich sein ,daß du in frieden lebst---ich hasse es ,wenn leute nicht zu schätzen wissen,wie gut es ihnen doch eigentlich geht,wenn alles als selbverständlich hingenommen wird und krampfhaft nach irgendwas zum meckern und klagen gesucht wird ---vielleicht wird man aber auch zufriedener im leben ,wenn es einem wirklich mal schlecht gegangen ist .........lg taffi

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 11:46 #394551

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Geierlein es geht darum das es bei dir auch 10 oder 15 Jahre dauern KANN es muss zwar nciht und nehmen wir an du musst noch 4 Jahre warten mit deiner schlechten Dialyse bist du vllt vom herz her nicht mehr transplantationsfähig.

Es sagt keiner das deine Ärzte keine Ahnung haben nur vllt überschätzen sie dein Psychisches Potential.

Und selbst wenn du 1 Tag nach deinem urlaub ein Angebot bekommst kann es 1. passieren das du im Krankenhaus wieder heimgeschickt wirst oder 2. das es nicht funktioniert. Was machst du dann ?

Ich will jetzt nicht den neuen Angst machen aber es beunruihgt mich das du so einfach diese abwarten einstellung durchziehst ohne die Konsequenzen zu bedenken.

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 11:54 #394552

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Ich an deiner Stelle würde zu diversen Shuntspezialisten gehn und mal anhören was die meinen.

Dafür würd ich auch durch ganz Deutschland fahren.

Wahrscheinlich hat dein Nephrologe nur keine Lust mehr mit dir zu diskutieren *fg*

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 12:02 #394553

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Oha die Schreckensszenarien einer missglückte TX habe ich schon durchgearbeitet. Nu wenn ich hier schreibe ich erwarte pProbleme eröffene ich einen weitern Nebenkriegsschauplatz der gar nicht gewollt ist!

Im Laufe der Jahre hier, hat es genug Chaosbeispiele gegeben, blinde Alarme, OP Risiken und von den ganzen Nachspielen gar nicht zu reden! Ist mir durchaus bewusst, will ich mich aber erst im Bedarfsfall drüber auslassen! Ich will keine Angst vor der Angst haben!

Sonst wirft man mir mehr als Egozentrik vor und einige werden plädieren mich einweisen zu lassen!

Nein ich versuche mal (ausnahmsweise) positiv zu denken und hoffe dass die Ärzte Recht behalten!

Werner
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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 12:07 #394554

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................Du hast aber meine Frage nicht beantwortet wie kommen die Ärzte darauf es dir mit solch einer realtiv genauen Angabe den Mund wässrig zumachen.Es tut mir leid aber ich versthe das nicht???

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 12:12 #394555

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Kann ich nicht genau sagen nur vermuten. Sie kennen meine Wartezeit, sie kennen die Anzahl der ihnen zur Verfügung stehenden Nieren der Vergangenheit und machten ne (optimistische) Hochrechnung! und genau als solche sehe ich sie!

Nur bei allen Patienten die ich dort erlebt habe haben die Hochrechnungen gepasst!

Lassen wir bitte das Thema nun, es ist nicht neu und hat mit dem Urspungsthema nichts zu tun!!!

Werner

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 12:17 #394556

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Eine Welt ist für mich zusammengebrochen als mir die Bochumer noch ne Hürde vor die TX gesetzt ben bzw. wie der Gag mit dem BMI rauskam mit dem man mich 2 Jahre genervt hat!

Ich habe mich dann nach Essen umgemeldet und wie schon öfters hier geschrieben gehe ich davon aus, dass die Ärzte für ihr Zentrum Erfahrungswerte haben und aufgrund dessen und der Position auf der Warteliste haben sie eine Hochrechnung gemacht! Da de ich mich kaum gegen sträuben obwohl ich weiß, dass dies ne Schätzung ist!

Bitte das Thema ist nun wirklich durch!!!

Werner

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 12:22 #394557

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Zum letzen Mal:

Mein Nephrologe war nach dem letzen Blutbild auch der Meinung, das die Chance auf ne TX besser steht als ne weitere Shunt OP und ich bin nicht gewillt weiter für alle möglichen Shuntspezialisten ein Versuchsobjekt zu sein! Und schon gar nicht Shunttourismus zu betreiben! Keine Ahnung was wird wenn es mit der TX nicht klappt!

Ich hoffe das reicht nun zu dem Thema oder ist der Beißrefex stärker?

Werner

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 14:20 #394558

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Es gibt keine Position, in dem Sinne einer Rangliste, auf der Warteliste.

Für jedes neue Organ gibt es eine neue Liste. Da wird jedesmal der Jackpot neu verteilt.
Ich kenne keinen Nephrologen und keinen Arzt im TX-Zentrum, der eine Hochrechnung macht, welche sagt wir groß die Chancen sind transplantiert zu werden. Du bist der erste, und wohl einzige, bei dem so eine Hochrechnung gemacht wird. Auch hat sich noch kein Arzt soweit vorgewagt, und den Termin geschätzt.
Aber wenn ich mich irre, und es gibt mehrere Patienten bei denen dies der Fall ist, dann werde ich bei meinem TX-Zentrum nachfragen, und auch mal schätzen lassen.

Grüßle
Olli

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 15:52 #394559

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Hall Naya!!

Falls bei Werner die Gefssituation es zulässt können die Dia Ärzte mi Absprache Eurotransplant Werner auf die Dringlichkeitsliste setzen.Wird aus meiner Erfahrung mit Patienten macht die mit der Dia überhaupt nicht klar kommen,schlechte Gefässe,Psyche(Suzid-Gefahr)...
In den letzten 10 Jahren in unserm Zentrum bei 3-4 Patenten so gewesen.Hat allerdings nicht viel genützt.Waren bald wieder bei uns.

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 16:04 #394560

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Ich habe im Dezember 6 Jahre um, wir haben beide Blutgruppe 0. Dann werde ich wohl meinen geplanten Urlaub für Februar 2010 absagen [lol]

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 16:27 #394561

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Also meine Ärztin hat auch ma gesagt wenn ich heute wieder auf die Liste kommen würde könnte es sein das ich nicht lange warten müsste, würde dann nämlich 15 Jahre seid Dialysebeginn sein allerdings ist eine könnte option die nichts mit der realität zu tun hat.

Und es ist fast schon naiv sich da drauf zu verlassen.

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 16:58 #394562

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Hallo dknoppers,
das ist kein Wunder, denn bei diesen Patienten wird nicht das Angebot, das am besten paßt, genommen,
sondern das Angebot, das halbwegs irgendwie vertretbar scheint,
und das ist nicht immer das optimalste.
quetsch

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 17:19 #394563

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6,5 Jahre habe ich auch schon rum. Blutgruppe 0 habe ich auch. Hmm wurde ich vielleicht gestern tranplantiert und das auch noch ohne was zu bemerken. Ich muß direkt mal nachgucken ob ich eine Transplantationsnarbe finden kann. gg [lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol][lol]

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 19:06 #394564

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ich bin nicht als dringend gemeldet!

Werner

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Re: Dialysebeginn 03 Nov 2009 19:09 #394565

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OK, meine Dres sind alle Dösbaddel und ich bin naiv! Scheiß egal, ich bin glücklich damit! Reicht es nun?

Werner

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<b>Willkommen in Geierleins Welt</b> 03 Nov 2009 20:36 #394566

Wann lernen wir den Troll zu ignorieren? KLICK

Wenn Du auf Anits Furcht vor der ersten Dialyse von Deinen
endlosen Operationen, körperlichem Verfall und Belastungen durch Shuntrevisionen bis an die Grenze der Selbsttötung berichtest, geht es Dir wohl
wieder mal nur um eines: Um Geierlein.

Wenn das, was Du schilderst, die Regel wäre, zumindest häufig,
oder wenigsten nicht die Ausnahme, könnte man Dir ja noch schonungslose Offenheit bescheinigen.
Leider ist es nur selbstsüchtiges Gelaber mit dem Du entweder leichtfertig oder absichtlich Menschen verunsicherst und DICH schon wieder zum Thema machst.

Deine Realität ist nicht DIE Realität.
Auch wenn Du es Dir nicht vorstellen kannst oder willst, andere Menschen sehen in Farbe (oder bemühen sich mehr oder weniger erfolgreich darum)
Wenn es Dir im Dunkeln zu langweilig oder zu einsam ist, besteht die Lösung nicht darin, anderen das Licht auszumachen.
Deine Frustation erweckt mein Mitgefühl, Dein Umgang damit meinen Zorn.

Anit, es tut mir Leid, dass Dein Anliegen so in den Hintergrund gedrängt wurde.

Der Thread ist geschlossen.
TeeWee

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