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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 02 Okt 2020 18:25 #514448

  • Rina81
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Hallo zusammen,

da sich meine Nieren verschlechtert haben, hatte ich in der Familie mal das Thema angesprochen, was passieren würden, wenn ich zur Dialyse käme und es um eine Nierenspende geht. Nun hat man mir klipp und klar gesagt, dass man mir keine Niere spenden würde. Es ist hart für mich, das zu erfahren, ehrlich gesagt. Da habe ich den Eindruck, dass ich meinen Angehörigen nicht wichtig bin.

Es wurde mir zwar versprochen, dass man mich unterstützt mit meiner Erkrankung, aber leider ist auch dies nicht der Fall. Es ist auch weiterhin so, dass ich ständig "vor`s Loch geschoben" werde, um Arbeiten zu erfüllen. Auch jetzt ist es so. Beispiel: mein Vater ist im Pflegeheim. Niemand möchte ihn besuchen, meine Mutter schon gar nicht. Er hat Clostridium difficile und wen schickt man wieder vor....mich, ausgerechnet frisch behandelt mit einem Immunsuppressivum...

Ich mach das ja für meinen Vater auf eine Art gerne, aber gleichzeitig fühle ich mich vom Rest der Verwandtschaft irgendwie so behandelt "bevor sie abdankt, kann sie für uns noch sämtliche Gefälligkeitsleistungen erfüllen, damit wir unser Leben genießen können". Ich komme mir gerade so schlecht vor, als ob man abgeschrieben ist und sich dann jeder selbst der Nächste....

Mit dieser Tatsache auf der einen Seite mir keine Niere spenden wollen und gleichzeitig mich benutzen macht mich unfassbar fertig, zumal mir vor der Therapie immer versprochen wurde, dass man mich unterstützt und gemeinsam schaffen wir dass....nun ist es wieder das volle Gegenteil.

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 03 Okt 2020 01:38 #514449

  • Christian
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Hiho Rina,

so gehts vielen von uns. Das wird wenn du an der Dialyse bist dann noch um ein vielfaches schlimmer, wirst sehen. Und zwar dann wenn die Ärsche sich einreden, dass das doch alles nicht so schlimm ist wie du geglaubt hast und nur übertreibst. ;)
Dann kriegst du während der Fahrt von der Dialyse nachhause schon die nächsten Arbeiten aufgehalst.
Und immer dann wenn es mir am Schlimmsten geht, kommt meine Schwester mit ihren Kindern vorbei, großes gekreische und spielende Kinder im Haus während ich umbedingt schlafen will.
Wenn man irgendjemanden um Rücksicht bittet, wird man sowieso nur beleidigt wie egoistisch man nicht ist.

Für meine Eltern ist die Tatsache, dass ich auf Dialyse bin in etwa so als wäre ich plötzlich von einem Streber zu einem faulen Menschen abgerutscht, der mehr als die Hälfte des Tages verschläft und seinen Arsch nichtmehr hoch bekommt, weil er ja so faul ist....

lg
Chris

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 03 Okt 2020 11:04 #514451

  • kohana
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Rina81 schrieb: ....Da habe ich den Eindruck, dass ich meinen Angehörigen nicht wichtig bin....


Liebe Rina81

Du musst in diesem Punkt versuchen, deine Gedankengänge umzusteuern. Eine Lebendspende darf nicht mit dem Gedanken verbunden sein: "Wenn du mir keine Niere spendest, dann liebst du mich wohl nicht." Keinesfalls. Nie. Eine Lebendspende muss ein Geschenk sein. Zu 100%. Der Spender und du, der Empfänger, ihr müsst ein Leben lang damit leben können. Es darf nicht sein, dass zB der Spender nach ein paar Monaten eine Bemerkung fallen lässt wie: "nun komm schon, ich habe dir schliesslich eine Niere gespendet, jetzt könntest du doch wenigstens (dies oder jenes tun oder lassen oder was auch immer jetzt kommen könnte). Und wenn du mit deiner Familie schon jetzt Probleme hast, bzw. sie mit dir, zuwenig Verständnis erfährst, Egoismus, ausgenützt wirst usw. usw. Das würde nie funktionieren. Du würdest unter der Situation leiden, je nach Person, kann man daran "kaputt gehen".

Nicht vergessen darf man: nicht nur der Spender muss bereit zur Spende sein. Seine Familie muss auch damit leben können - Ehepartner, Kinder. Sonst geht das nicht.

Ein paar weitere Punkte, deren man sich bewusst sein muss:
- die Transplantation kann schief laufen. Das Transplantat kann sofort abgestossen werden, obwohl die Tests vor der Tx keine Anzeichen dafür zeigten. Das passiert sehr selten, aber es kann sein. Damit müssen Spender und Empfänger danach leben können.
- es kann nach der Tx beim Empfänger viele Probleme geben, während der OP, nachher mit den Medikamenten usw. usw.
- es gibt Spender, denen es nach der Spende nicht gut geht. Das muss nicht mit der Spende zusammenhängen, aber wer weiss das dann schon so genau. Es dürfen dann keine Schuldzuweisungen passieren und als Empfänger darf man sich dann nicht schuldig fühlen.
- Transplantate halten nicht ewig. Es gibt die Glücklichen, bei denen es mehrere Jahrzehnte hält. Und die Pechvögel. Wenn das Transplantat nicht mehr arbeitet, ist man wieder an der Dialyse.

WICHTIG: Die meisten Lebendspenden funktionieren wunderbar. Dem Spender geht es gut. Dem Empfänger auch.

Aber eine Lebendspende muss gut bedacht werden, vom Spender und vom Empfänger. Beide müssen gründlich informiert sein. Die Bereitschaft zu spenden, heisst noch lange nicht, dass es dann auch möglich ist - deshalb macht man ja dann noch alle möglichen medizinischen Abklärungen und hat einen Termin mit Psychologe/Psychiater.

Hier in der Schweiz gibt es eine Organisation, deren Aufgabe es ist, die Lebendspender zu betreuen, vor und nach der Spende. Dort erhält man auch Informationen. Ich kenne die möglichen Informationsquellen in Deutschland nicht. Ich kann deshalb nur den Link für diese Informationsbroschüre angeben. Die Broschüre kann man auf der Webseite direkt lesen oder als pdf herunterladen und ausdrucken, damit man sie dem potentiellen Spender zum Lesen geben und auch selbst durcharbeiten kann. Beide, Spender und Empfänger, sollten sich Notizen machen, Fragen aufschreiben und dann mit den Ärzten besprechen.

Es gäbe noch viel zu schreiben, so vieles was man bedenken muss, womit man rechnen muss usw. Ich komme aus einer Zystennieren-Familie. Ich weiss, was es bedeutet, Jahrzehnte an der Dialyse zu verbringen, ein Transplantat zu verlieren, auf eine Leichenspende zu warten (ich weiss, in Deutschland wartet man viel länger als in der Schweiz). Ich habe es miterlebt. Eine nahe Verwandte ist jetzt gerade an dem Punkt, wo ihre Nieren versagen. Bekommt sie eine Lebendspende? Das wäre schön. Sonst wird sie den anderen Weg gehen, auf eine Leichenspende warten und bis dahin an die Dialyse gehen.

Liebe Grüsse Kohana
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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 03 Okt 2020 12:24 #514452

  • Rina81
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Hallo Kohana,

ja, du hast recht. Ich habe mich jetzt erstmal beruhigt. Zuerst war es doch "wie ein Schlag ins Gesicht". Und, wenn man mich dann hinterher erpresst, was ich dafür alles tun muss....nein, du hast vollkommen Recht. Aber ich musste in erster Sekunde erstmal die Enttäuschung verdauen.

Und ich muss ehrlich sein, es ist ja jetzt schon kein Verhältnis. Zu keinem: Unterstützung und Verständnis Fehlanzeige. Ich muss versuchen, dass es gar nicht erst zur Dialyse kommt bzw. auf einen Spender zu warten.....Den wird es so schnell nicht geben.

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 03 Okt 2020 20:13 #514453

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Danke Kohana für ihre lange Ausführung :)

@Rina: Was mit sofort durch den Kopf schoss, als ich die ersten beiden Sätze deines Eingangsposts las... "der Ethik-Rat wird das bei der Situation in der Familie eh ablehnen".

Und... das ist aber meine ganz persönliche Meinung: so ein Angebot sollte von dem Menschen kommen, der ggf. spenden möchte. Es selbst "anzufragen" fände ich sehr eigenartig... aber wie gesagt, meine ganz persönlichen Gedanken dazu, ohne dich da angreifen zu wollen.
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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 03 Okt 2020 22:23 #514454

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Data schrieb: ...so ein Angebot sollte von dem Menschen kommen, der ggf. spenden möchte. Es selbst "anzufragen" fände ich sehr eigenartig...


Anzufragen ist sicher der schwierigere Weg, weil man enorm aufpassen muss, dass man den/die Angesprochenen nicht unter Druck setzt. Aber es gibt Anfragen und Anfragen. Die Frage in den Raum stellen bei Menschen, die einem nahe sind und die man gut kennt. Gleichzeitig unmissverständlich zeigen, dass man mit jeder Antwort leben kann (und muss) und die Alternativen auch erwähnen (Dialyse und Leichenspende). Wenn sie das möchten, die Angesprochenen mit umfassenden Informationen versorgen, die nichts beschönigen. Nicht immer bekommt die Umgebung mit, wie es einem genau geht. Selbst wollte man vielleicht niemanden damit belasten, dass es einem so schlecht geht. Manche Menschen wissen auch einfach nicht genug über Nierenversagen, Transplantation usw. und haben noch nie darüber nachgedacht. Man sollte ihnen die Chance geben, wenigstens darüber nachzudenken. Ich denke, das darf man. Es geht um viel.

Liebe Grüsse
Kohana
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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 04 Okt 2020 07:50 #514456

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Hallo Kohana und Data,

ich habe keinesfalls danach gefragt, was im "E-Fall" passieren soll. Man hat es mir von sich aus gesagt. Ich bin kein Typ der bettelt. Und bei einer Konstellation in der Familie, die so rabiat ist und nach der Not-OP meines Vaters mich angreift und sagt "dass ich doch aufhören solle, unnötig sein Leben zu verlängern". Das aus dem Mund von jemanden, der sich Jahre und Jahrzehnte nicht um meine Eltern gekümmert hat....das muss ich nicht kommentieren. Es ist leider so, dass es einen Teil in der Familie gibt, der wirklich empathielos und berechnend ist.

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 04 Okt 2020 10:55 #514457

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Hiho in die Runde,

meine Mutter würde mir ihre Niere spenden falls sie Hirntot ist.
Dazu will sie einen amtlichen Wiederspruch einlegen und die Organentnahme verweigern. Und zusätzlich eine schriftliche Patientenverfügung hinterlegen, dass mein Stiefvater für sie entscheidet wenn sie es nicht mehr kann sowie schriftlich festlegen, dass sie der Organentnahme nur zustimmt wenn ich beide Nieren bekomme. (ja richtig, beide.)

In der Wiederspruchslösung kann man solche Sonderwünsche nicht verfassen, aber in der schriftlichen Patientenverfügung, die mit dem Hausarzt besprochen und von ihm amtlich unterschrieben wird, kann man den Wiederspruch vermutlich wiederrufen. Keine Ahnung ob so ein gieriger Fall schon vorgekommen ist.

Vorgeschichte: Meine Mutter hat mir gesagt wie ihr Grabstein aussehen sollte, sollte sie sterben. Sie will einen traurigen Erzengel Michael. So richtig in Trauer erschüttert.
Ich hab ihr gesagt, wenn jemand anderes als ich ihre Niere bekommen sollte, dann kriegt sie einen großen Zeh als Grabstein.

lg
Chris

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 04 Okt 2020 13:53 #514458

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@Christian Hier in Deutschland ist es nicht so, dass man vor dem Tod seine Organe einem Angehörigen zuwenden kann. Die Organe gehen im Falle eines Falles in den Eurotransplanttopf. Kann sein, dass es bei Euch anders ist.

@sonst: Ich habe immer innerlich die Spende in meiner Familie abgelehnt, weil es schwierige Verhältnisse waren. Meine Schwester, zu der ich allerdings ein sehr gutes Verhältnis habe, sagte Jahre danach, sie hätte immer Angst gehabt, dass ich sie fragen würde. Damit hätte ich nicht gerechnet, und ich war erschrocken. Wäre besser, wir hätten darüber geredet, dann hätte sie keine Sorge haben müssen.
Aber da ich fand, mir stünde es nicht zu, überhaupt zu fragen, habe ich das Thema ganz vermieden. T

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 04 Okt 2020 15:48 #514459

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@Ulineu
Eurotransplant ist ja erst zuständig, wenn die Organe ins System kommen. Bei einer Lebendspende eben nicht. (und diverse Sonderfälle wo das Organ nicht ins System wandert. z.B. wenn ein Land die Transplantation für Nicht-Eurotransplant-Länder übernimmt. Hat Österreich lange für Ex-Jugoslawien und Griechenland getan.
Wenn nun ein Wiederspruch vorliegt, kriegt Eurotransplant kein Organ.
Dann liegt es am Spital zu entscheiden ob dem Wunsch der Patientenverfügung entsprochen wird und ein Organ erst garnicht an Eurotransplant geht, oder ob auf ALLE Organe verzichtet wird.

Hab mich bei der Patientenanwaltschaft erkundigt, ist nicht bekannt ob so eine Situation überhaupt schon einmal vorgekommen ist.
In so einem Fall greifen nämlich uralte Regelungen aus der Zeit vor Eurotransplant, die je nach Bundesland variieren können.

lg
Chris

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 04 Okt 2020 16:39 #514460

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Chris, das ist so okay. Halt anders als bei uns - ich hab mich nämlich auch erkundigt :-)) Und Du hast Recht, es ist sehr unwahrscheinlich, dass es geschieht. Lg, Ulineu

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 04 Okt 2020 20:44 #514461

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Rina81 schrieb: Hallo Kohana und Data,

ich habe keinesfalls danach gefragt, was im "E-Fall" passieren soll. Man hat es mir von sich aus gesagt. Ich bin kein Typ der bettelt. Und bei einer Konstellation in der Familie, die so rabiat ist und nach der Not-OP meines Vaters mich angreift und sagt "dass ich doch aufhören solle, unnötig sein Leben zu verlängern". Das aus dem Mund von jemanden, der sich Jahre und Jahrzehnte nicht um meine Eltern gekümmert hat....das muss ich nicht kommentieren. Es ist leider so, dass es einen Teil in der Familie gibt, der wirklich empathielos und berechnend ist.


Dann hab ich das geschriebene falsch verstanden :) es las sich für mich so, dass du gefragt hattest. Und das wunderte mich sofort, bei der Vorgeschichte, die du hier beschrieben hast.

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 03 Nov 2020 20:21 #514661

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Ihr Lieben,

bei meinem Sohn ( 21 Jahre jung geistig & körperlich behindert ) hat sich seit Sommer der Krea von 3, 4 bis gestern auf 5, 8 verschlechtert. Harnstoff bei 155. Im Juni wurde er sofort in die Klinik eingeliefert, da der Natrimwert bei 119 lag...zur Zeit mit Kochsalztabletten liegt er 133. Er trinkt seine 3-4 Liter täglich und scheidet genug aus..keine Wassereinlagerungen.Phospat 2,22 und Kalium bei 5,0
Seit Juni geht es ihm immer schlechter...
Der Blutdruck war schlecht einstellbar..er lag nur noch mit Kopfschmerzen und Erbrechen im Bett...
Der Nephrologe möchte nun das Ramipril von 5mg morgens 5 mg abends auf 2,5 reduzieren , er bekommt noch morgens und abends je 2,5 mg Amlodipin. Er sagt Ramipril erhöht Phosphat, welches auch den Krea erhöht.
Die letzten 4 Wochen war er ganz gut drauf, seit ich ihm die Epo-Spritzen einmal die Woche gebe.Er isst wieder, lacht und der Blutdruck war auch wieder bei 120 / 80

In 2 Wochen erfolgt eine Blutkontrolle..danach werden wir dem Transplantationszentrum vorgestellt, ich möchte meinem Sohn die Niere spenden...ich weiß nicht was auf uns zu kommen wird...ist die Lösung richtig ?
Zu welchen Untersuchungen müssen wir ?
Da ich meinen Sohn pflege, bin ich ja erstmal ziemlich eingeschränkt...geht alles gut...nimmt er die Niere an....Fragen über Fragen.Ich haabe heute mit der Pflegekasse telefoniert...also zusätzliche Hilfe zu seinem Pflegegrad bekommen wir nicht.
Unser jüngster Sohn 18 Jahre möchte seinem Bruder die Niere spenden ( er hat das das schon vor 2 Jahren f. sich entschieden, als im Dez, 2018 die Diagnose Niereninsuffienz gestellt wurde )..doch die Ärzte raten auf Grund seines jungen Alters ab, er hat seine Zukunft noch vor sich...sollte er selbst einen Unfall haben ect.

Ich bin ziemlich ratlos....verzeifelt die richtige Entscheidung für mein Kind zu treffen..oder lieber die Bauchfelldialyse zu Hause....denn bei der Dialyse im Zentrum kann ich ja nicht die ganze Zeit zwischen den Patienten sitzen...mein Sohn versteht die Situation nicht..er will keine OP...denn er sagt mir geht gut.
Er muss ja auch nach der Transplantation die Tabletten einnehmen..womit er ja auch ziemliche Schwierigkeiten hat....ich kann nur noch weinen.

Wenn ich meinem Sohn nur helfen könnte....

LG und #bleibtgesund
3fachmami

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 04 Nov 2020 00:39 #514665

  • Christian
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Das mit der Immunsuppression ist so eine Sache,

da musst du noch einiges mit den Ärzten besprechen, aber heutzutage ist es mögliche die Immunsuppression als Infusion zu bekommen. Heißt Rituximab und wird glaub 1x im Monat verabreicht, gibt im Forum ein paar Mitglieder die auf den Zaubertrank schwören.
Die Immunsuppression lässt sich also mit der Zeit und nach einer anfänglichen Einheilungsphase wesentlich einfacher gestalten als 2x am Tag peinlich genau die Tabletten zu nehmen, das schafft ein bisschen Erleichterung.
Vermutlich muss aber noch ein 2tes Präperat, z.B. Kortison oder Zellteilungshemmer, 1x pro Tag eingenommen werden, Immunsuppression besteht anfangs aus 3 Medikamente und wird nach der Anfangsphase auf 2 Medis reduziert.

Wobei die Transplantation im Idealfall >10 Jahre, vielleicht auch 20 Jahre hält. Aber für einen jungen Menschen reicht eine Spenderniere nicht, er wird irgendwann wieder eine benötigen.

Die logische Wahl wäre, wenn du ihm deine Niere spendest und der Bruder seine Niere auf Reserve hält. Theoretisch, man muss noch die HLA-Übereinstimmung und den Gesundheitszustand bestimmen.
Die HLA-Übereinstimmung zeigt übrigens, wie gut die Spenderniere vom Empfänger angenommen wird. Es werden 6 Marker überprüft und je mehr übereinstimmen, umso verträglicher ist die Niere.
Ab 3 HLA-Übereinstimmungen ist eine Spende unter Blutsverwandten sinnvoll. (Werden von den Eltern an die Kinder direkt vererbt, entweder man hat den jeweiligen Marker vom Vater oder von der Mutter)
Bei Geschwistern ist die Wahrscheinlichkeit 25% dass die Niere 0 Übereinstimmungen hat, aber auch 25% dass die Niere 6 Übereinstimmungen hat. 50% irgendwo dazwischen. (Quelle: Infoblatt vom AKH Wien)

Was Voruntersuchungen angeht, ihr müsst jeden Facharzt durchmachen den es quasi gibt. Vom HNO-Arzt bis zum Zahnarzt ist alles dabei, bei Männern ist natürlich Urologe und bis hin zur Prostatauntersuchung pflicht -_-
Wenn ich alle Untersuchungen aufschreib, hast du ne ganze A4-Seite. Als Spender musst du natürlich auch zum Frauenarzt inkl. Mammographie -_- Es ist wirklich alles dabei.

Jedes TX-Zentrum hat da ein paar Unterschiede bei den Untersuchungen, nicht jedes Zentrum will z.B. auch Knochendichtemessung. Lass dir vom Arzt eine offizielle Liste aller Voruntersuchungen geben. ;)
Wenn dich z.B. ein Dermatologe wegen eines verdächtigen Muttermals in 3 Monaten wiederbestellt, dann ist der Befund solange negativ und die Voruntersuchungen unvollständig.
Darum sollte man möglichst früh mit den Voruntersuchungen anfangen, weil es oft Monate dauert bis du mit allem durch bist und auch alle Befunde passen.
Erst wenn jeder Facharzt seine uneingeschränkte Empfehlung zur Transplantation schriftlich abgegeben hat, wird ein Termin für eine Spende möglich.

lg
Chris

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 04 Nov 2020 17:24 #514668

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Hallo,

Rituximab wird 2x im Abstand von 14 Tagen gegeben, dann erst wieder nach 6 Monaten. Die Wirkung hält dann also längerfristig an. Allerdings bin ich nicht transplantiert, sondern ich bekomme es für eine Autoimmunerkrankung an der Niere. Ich glaube es gibt auch irgendwelche "Leitlinien", die vorschreiben, bei welcher Erkrankung, welche Therapie verabreicht wird.

Ob Rituximab nach Transplantation gegeben wird....weiß ich nicht, ist mir in dem Zusammenhang eher neu.

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 04 Nov 2020 20:16 #514669

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Hallo Rina, genau, Rituximab ist kein Immunsuppressivum, das nach TX gegeben wird.

Ich sollte es nach TX bekommen, als sich nach 9 Jahren meine Niere verabschieden wollte. Die Biopsie konnte aber nicht eruieren, dass meine FSGS wieder gewütet hat. Darum habe ich es dann doch nicht bekommen.

Dieses Immunsuppressivum, was man alle 4 Wochen injiziert bekommt, heißt anders.

Lg, Ulrike

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 05 Nov 2020 20:20 #514677

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Hallo Rina,

irgendwie habe ich das nie erwartet, dass mir jemand eine Niere spenden würde.

Meine Verwandtschaft ist nicht sehr groß, ich habe keine Geschwister.

Meine Eltern sind 83. Mein Noch-Mann hat selbst so große gesundheitliche Probleme, dass er mir selbst bei noch intakter Ehe keine Niere spenden würde.

Ich habe das immer als gegeben hingenommen.

Ich kann schon verstehen, dass du enttäuscht bist, aber vielleicht kannst du das als Zeichen für dich sehen, dass du dich auch mehr von deiner Familie abgrenzen musst? Da du dich ausgenutzt fühlst, ist ja irgendwas nicht so, wie es sein sollte.

LG
Anja

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 06 Nov 2020 14:19 #514682

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Rituximab ist definitiv kein Immunsuppressiva sondern ein monoklonaler Antikörper. Wird bei der Krebstherapie eingesetzt und auch bei Autoimmunerkrankungen.

Ich bekomme ein Immunsuppressiva als Infusion, Wirkstoff Belatacept, Handelsname Nulojix.Hält 4 Wochen vor. Als alleiniges Immunsuppressiva ist es nicht geeignet, ich muss noch 2x täglich Cellcept einnehmen und 1x morgens Prednisolon.
Um eine zusätzliche Tabletteneinnahme kommt man also nicht herum.

LG Sabine

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 06 Nov 2020 15:19 #514683

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Ja verdammt, hab Rituximab mit Belatacept verwechselt.

Wobei eure Aussagen auch nicht ganz richtig sind. Rituximab wird bei AB0-Inkompatiblen Lebendspenden eingesetzt ergänzend zur normalen Immunsuppression.
Und es hat eine immunsuppresive Wirkung, die B-Zellen sind damit inaktiv, da bleiben nurnoch die T-Zellen als Bedrohung für die Niere. B-Zellen reagieren recht sensibel auf fremde HLA und markieren diese als Angriffsziel für die T-Zellen.
Rituximab bindet bei B-Zellen an den CD20 Rezeptor und macht sie inaktiv, Belatacept bindet bei T-Zellen an CD80 und CD86 und macht diese inaktiv. Beides Immunsuppresiva in unterschiedlichen Wirkungsbereichen....*hust*

Das Berliner Charite wiederrum hat einige aktuelle Studien am Laufen über Infusionen mit regulatorische T-Zellen, Makrophagen und dentritischen Zellen die in diesem Bereich sehr vielversprechend sind.
Hab den Namen verwechselt, weil ich in letzter Zeit zuviel über neue Studien mit Rituximab und Belatacept gelesen hab, welche im Rahmen dieser Therapieprotokolle ebenfalls getestet werden.

lg
Chris

EDIT: Die Immunsuppression ist aktuell sowieso an einem Wendepunkt wo in den nächsten 2-3 Jahren einige Behandlungsmethoden auf den Markt kommen um bedeutend weniger Medikamente nehmen zu müssen und das Risiko für Abstoßungsreaktion gleichzeitig und trotzdem weiter zu reduzieren.
www.charite.de/forschung/meldungen/meldu...rgantransplantation/

P.S.
Klar ist es ein monoklonaler Antikörper, die enden nämlich alle auf -mab. Wobei Rituximab glaub ich für die Multiple Sklerose entwickelt und erstzugelassen wurde und nicht Krebs.

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 19 Nov 2020 12:40 #514821

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Hallo zusammen,

die Werte meines Sohnes verschlechtern sich von Woche zu Woche...die Nephroloigen haben uns jetzt zur Vorstellung im Transplantationszentrum angemeldet-.

Wie lange dauet es vom 1. Gespräch dann bis zur Transplanation ? Wird die Zeit reichen, man muss ja auch alle Ärzte durchlaufen...oder lieber vorher mit der Dialyse anfangen und dann später transplantieren.

Wie geht es den Spendern hinterher...fahren die auch zur Reha, wie lange bleibt man in der Klinik, welche Medis muss der Spender / Transplantierte einnehmen.Müssen Haustiere abgeschafft werden...ect.

Ich weiß gar nicht , ob ich das psychisch noch gewachsen bin...es setzen mich auch viele unter Druck...

Über Antworten würde ich mich riesig freuen.

bleibtgesund 3fachmami

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 19 Nov 2020 13:49 #514823

  • Christian
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Hiho....



Diese Befunde brauchst du Mindestens, einige TX-Zentren verlangen zusätzliche Untersuchungen, keines verlangt weniger.
Falls z.B. der Zahnarzt nicht zufrieden ist und den ein oder anderen Zahn innerhalb der nächsten 2 Jahre behandeln möchte, dann muss das noch vor dem NTX gemacht werden.

Alle Befunde müssen schriftlich bescheinigen, dass dein Sohn fit genug für einen TX ist, also gesundheitlich nichts im Wege steht.
Oder wenn der Hautarzt ein Muttermal in 3 Monaten wieder begutachten möchte, dann wird auch nicht transplantiert bis das geklärt ist, könnte ja Hautkrebs sein.

Und im Idealfall sollte man die Lebendspende durchziehen, bevor die Dialyse notwendig wird.

Und der Spender benötigt keine Medikamente.....außer er entwickelt einen Bluthochdruck, das kommt häufiger vor. Aber eine Reha würde ich mir schon gönnen.

Mit deinen Zweifeln und dem Stress solltest du dich gründlich auseinandersetzen, gibt ein psychologisches Gespräch für den Spender wo geklärt wird, dass er das aus freien Stücken und ohne Zwang macht. Wenn du dich unter Druck gesetzt fühlst, könnte das falsch verstanden werden, dann sind die Ärzte dazu geneigt die Transplantation zu verzögern bis du wieder mit dir und deiner Entscheidung im Reinen bist.

lg
Chris
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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 19 Nov 2020 17:57 #514825

  • Eowyn
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Hi 3-fach Mama
Bei mir sind es nun knapp 3 Jahre seit mir mein Verlobter eine Niere gespendet hat. Zuvor musste ich und er verschiedene körperiche Untersuchungen machen. Diese sind standartisiert und sollten vom Nephrologen Deines Sohnes durchgeführt werden. War bei uns zumindest so. Alle nötigen Werte und Befunde werden dann dem zuständigen TX-Zentrum übermittelt. Wenn gesundheitlich alles i.O ist, werden im TX-Zentrum noch ein Bluttest durchgeführt, um zu sehen ob der mögliche Spender passt.
Wenn das Zentrum soweit grünes Licht gibt müssen Empfänger und Spender in Deutschland vor die Ethikkomission. Bei uns in der Schweiz gibt es ein Gespräch mit einer Psychologin und der Transplantationsärztin.
So nun zum Helden/Heldin des Geschehens: Dem Spender. Wir hatten eine richtige Bilderbuch-TX und mein Liebster hat keine gesundheitlichen Nachwirkungen. Was man unbedingt wissen muss als Spender: Es kann nach der TX zum Fatiguesyndrom (chronische Erschöpfung) kommen und wie Chris schon schrieb zu hohem Blutdruck. Deshalb: Auch wenn die Uhr tickt, eine Spende ist ein Entscheid fürs Leben und sollte nicht unter Druck gefällt werden. Egal ob für oder gegen die Spende, es ist in Ordnung. Schliesslich ist es des Spenders eigener Körper, dem ein Organ entnommen wird.
Ganz liebe Grüsse
Eowyn
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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 19 Nov 2020 23:55 #514827

  • Christian
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Hiho nochmal,

da wir jetzt wieder beim Anekdoten-Erzählen sind, hab ich natürlich paar übrig.....

Meine Oma war ja Diabetikerin und hatte Ende 50 einen Nierentumor, eine Niere musste entfernt werden.
Im Verlauf der nächsten Jahre ist die verbleibende Niere größer und stärker geworden um die Funktion der verlorenen Niere zu ersetzen.
Das macht sich auch in der GFR bemerkbar, die Leistung der Niere hatte ordentlich zugelegt.
Trivialinfo, meine Oma starb im Alter von 82 als die verbleibende Niere den Geist aufgegeben hat. Diabetische Nephropathie.

Und was die Untersuchungen betrifft gibt es noch ein paar interessante Details.
Man muss ein 15 Minuten Belastungs-EKG machen, entweder am Fahrrad oder am Laufband mit steigendem Wiederstand.
Da bin ich damals durchgefallen nach 7 Minuten, also musste ich ersatzweise zum Belastungs-Myocardszintigram des Herzens auf der Nuklearmedizinischen Ambulanz.
Da wird einem ein Kontrastmittel gespritzt und das Herz in Echtzeit beobachtet, während man gemütlich in die Pedale eines Bettfahrrades strampelt.
Ich bezweifel, dass dein Sohn ein Belastungs-EKG bis zum Schluss mitmachen wird, sprich diesen Punkt umbedingt beim Gespräch mit dem TX-Spital an, damit die ihm gleich zum Szintigram statt zum Belastungs-EKG schicken. Beim Belastungs-Myokardszintigram wird die Belastung nämlich nur künstlich mit Medikamenten simuliert, beim Belastungs-EKG muss man selber sportliche Ausdauer haben.

lg
Chris

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 28 Nov 2020 15:31 #514880

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Hallo zusammen,

also Blutgruppen überstimmen ein. Mein Blut ist soweit okay, soll mehr Eisen einnehmen, da ich zu wenig rote Blutkörperchen habe ( habe ich aber immer schon...aber nie eine Diagnose bekommen ) Die Sono der Nieren war okay, eine Niere ist kleiner, die eventuell für meinen Sohn ausreichen soll.
Mammo war im Sommer unauffällig...Kardiologe auch.
Die Abstriche bei der Gynäkologin stehen noch aus..der Ultraschall war okay.

Heute hat der Arzt die Unterlagen geschickt die ich mit ins Zentrum nehmen soll.
Da ist eine Verordnung die ich bei der gesetzlichen KK einreichen soll. Ich stecke sie Montag in die Post. Die Kasse muss die Kosten der Transplantation genehmigen oder auch schon die Voruntersuchungen ? Dann wäre es knapp ich soll Donnerstag schon im Zentrum sein. Oder bleiben wir dann auf den Kosten sitzen bei dem ersten Vorgespräch ?

Mein Sohn möchte die gr. OP nicht...er sagte er möchte den Schlauch im Bauch...möchte aber in seinen heiß geliebten Pool im Sommer...er kann das alles durch seine Behinderung alles schwer verstehen.

Ich bin mit mir einfach nicht im Reinem..ich möchte das Leben meines Kindes retten ...um jeden Preis...weiß aber auch es kann in die Hose gehen..wer pflegt ihn nach der OP...es kann ja Monate dauern bis ich wieder fit. bin.

Schönen 1. Advent,

3fachmami

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 28 Nov 2020 20:09 #514884

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Liebe 3fachmami

"wer pflegt ihn nach der OP...es kann ja Monate dauern bis ich wieder fit. bin"
Eine ganz nüchterne Einschätzung:
Die Wahrscheinlichkeit, dass du für längere als die übliche Zeit ausfällst, ist eher klein. Nicht Null, aber klein. Aber du würdest auf jeden Fall ein paar Wochen Hilfe brauchen, weil die Narbe schmerzt, du nicht viel Heben darfst usw.
Die Wahrscheinlichkeit, dass es bei deinem Sohn Schwierigkeiten mit dem Transplantaterhalt gibt, ist wohl das grössere Problem. Die Situation ist jetzt schon sehr kompliziert / komplex, körperlich und zeitlich anspruchsvoll und wohl manchmal auch unberechenbar. Die Compliance nach der Tx wird schwierig. Medikamenteneinnahme - da hast du ja schon Übung, kennst Umwege, Tricks. Aber dass dein Sohn sich nur beschränkst äussern kann, macht es schwierig bis unmöglich, Symptome zu erkennen, die eine rasche Reaktion erfordern. Ich denke da vor allem an die höhere Infektanfälligkeit, vor allem im ersten Jahr.

Ob die Situation bei CAPD einfacher wäre, kann ich nicht einschätzen.

Alles wäre so viel einfacher, wenn nicht alles so auf deinen Schultern lasten würde, wenn du eine Gruppe von kompetenten Menschen als Backup und Anlaufstelle hättest, die du bei Bedarf unkompliziert zu Hilfe rufen könntest, und die dich auch beim Umgang mit den Ärzten und Ämtern unterstützen. "seufz"

Liebe Grüsse Kohana :blume:

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keine Lebend-Nierenspende im "E-Fall" 28 Nov 2020 21:51 #514885

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Also bei den Voruntersuchungen hatte ich nur einmal behördlichen Papierkram, bin aber in Österreich.

Ich sollte eine Knochendichte-Messung machen um zu schauen, wie schlimm sich das Nierenveragen bereits auf meine Knochen ausgewirkt hat.
Die Untersuchung wird normalerweise erst bei >70 jährigen von der Kasse übernommen, da bin ich 1x zum Chefarzt aufs Amt gefahren und hab mir eine Bewilligung geholt.

Dass die eine Untersuchung NICHT bezahlen ist fast unmöglich. Weil eine Transplantation kostet soviel wie 3 Jahre Dialyse und kommt ihnen auf lange Sicht billiger.

Das Thema Transplantation ist für viele Mediziner heilig. Wenn ein Arzt keinen Termin in den nächsten 3 Monaten frei hat, sag ausdrücklich es ist für eine Lebendspende, dann findet sich dochnoch einer in kurzer Zeit beim selben Arzt. Es gibt keinen "dringenderen" Grund als eine Transplantation, insbesondere eine Lebendspende für deinen Sohn um die Dialyse abzuwenden. Da kann dich kaum jemand ablehnen, weil das 100x mehr Schuldgefühl auslöst als bei jedem anderen Patienten, nutz das zu seinem Vorteil.

Zusätzliche helfende Hände wären in der Anfangszeit echt gut. In Österreich gäbe es die Lebenshilfe, eine Tochterfirma der Caritas die auf die Betreuung von geistig Behinderten spezialisiert ist. Und die Volkshilfe gibts auchnoch, ebenfalls Tochterfirma der Caritas die auf die Betreuung körperlich Behinderter(Gebrechliche) ausgerichtet ist.
Also ich würde bei der Caritas anfragen wie das in Deutschland aussieht, vermutlich ist das System in Deutschland ähnlich.

Außerdem gibt es in Österreich zahlreiche christlich-medizinische Ordensvereine die in Notfällen aushelfen können. Da kann man auch mal in der nächsten Erzdiozese anrufen und sich ne Nonne ausm Kloster schicken lassen.

lg
Chris

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